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myfortic - bin etwas ängstlich

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von atti, 15. Dezember 2008.

  1. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Hallo ihr Lieben

    heute hat mir mein Doc ein Rezept für Myfortic (Mycophenolsäure) ausgestellt. Je länger ich im Internet recherchiere, desto unwohler wird mir bei dem Gedanken.
    MTX ist natürlich auch kein Zucker, aber das bekannte Übel erscheint einem irgendwie weniger gefährlich. Was ich so über das Myfortic lese macht mich ein bisschen unruhig - besonders die Sache mit den malignen Tumoren, hauptsächlich der Haut.

    Leider finden sich noch nicht viele Erfahrungsberichte über Myfortic. Kann mir trotzdem von euch jemand sagen wie es bei ihm/ihr gelaufen ist? Es wäre schön, wenn ich mich ein bisschen beruhigen könnte bevor ich damit beginne :)


    Grüße
    ak
     
  2. Janett

    Janett Registrierter Benutzer

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    Myfortic, nehme ich auch.

    Hallo,
    ich nehme seit mehreren Jahren Myfortic und habe bis jetzt keinerlei Probleme. Ich habe den SLE mit Thrombozytopenie. Mir halfen keinerlei Medikament, wie MTX o.ä. Ich fahre regelmäßig in die Charité (250 km). Ich nehme seit ca. 3 Jahren 4 Tabletten Myfortic, 1 Tablette Quencyl und 10 bis manchmal 40 mg Cortison. Ich muss ehrlich sagen, wenn es hilft, denke ich nicht an die Nebenwirkungen. Jedes Medikament hat Nebenwirkungen. Regelmäßige Kontrollen aller Werte und Organe sind wichtig. Die Ärzte können sehr viel rechtzeitig feststellen und dann kann das Medikament wieder abgesetzt werden. Ich habe vor 8 Monaten einen völlig gesunden Jungen zur Welt gebracht (natürlich ohne Einnahme dieser Medikamente - nur Predniselon durfte ich nehmen). Nun nehme ich diese alles wieder und hilft auch nicht. Heute habe ich erfahren, dass sie mir die Milz evtl. entfernen wollen. Wer sich damit auskennt, bitte melden. Bin noch skeptisch.

    Liebe Grüße
     
  3. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Hallo Janett,

    danke für die Antwort. Schade, dass es jetzt nicht mehr wirkt - heisst das vor deiner Schwangerschaft hat es gut gewirkt, und erst danach nicht mehr? Das ist ja schade ...
    Wie lange musstest du denn warten bevor du schwanger werden durftest?

    Und wie ist es mit der Gefahr von Hauttumoren? Machst du da regelmäßig ein Screening?

    :uhoh:


    Grüße
    ak
     
  4. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo Atti,

    nachdem im Januar nach etwa acht Jahren Sandimmun und Cellcept ihren Dienst versagten, bin ich u.a. auf Myfortic umgestellt worden. Die Umstellung habe ich gut vertragen. Ich nehme zwei Tabletten morgens und zwei Tabletten abends. Ich habe zwar etwas trockenen Husten, doch das hält sich in Grenzen und ist auch nur selten.
    Die Sache mit den Hauttumoren ist auch bei Sandimmun und Cellcept unter der Rubrik Nebenwirkungen aufgeführt. Da ich die Sonne meiden muß und nur mit LF 50 im Sommer draußen unterwegs bin, reduziere ich damit das Risiko. Ich war vor einigen Monaten beim Hautkrebsscreening, es war alles ok.

    Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Jungen. Ich habe vor fünfzehn Jahren auch unter Cortison ein gesundes Mädchen entbunden.
    Danach hat es allerdings wieder ein ganzes Jahr gedauert bis mein Lupus seine Aktivität heruntergefahren hatte, da ich bekanntermaßen während der Schwangerschaft nichts außer dem Cortison einnehmen durfte.

    Versuch das Myfortic, es gibt nichts zu verlieren.

    Lieben Gruß

    Lupus-Frau
     
  5. Janett

    Janett Registrierter Benutzer

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    Myfortic

    Hallo Atti,

    die Medikamente die ich alle nehme, haben vorher schon nicht wirklich gewirkt. Ich kam nie unter 10 mg Cortison. Das ärgert mich und die Ärzte. Ich soll wenn möglich bis 5 mg runter. Noch nie geschafft. Die Krankheit ist zu agressiv bei mir. Bevor ich mir die Milz rausnehmen lasse, müssen schon vernünftige Gründe (von mind. 2 Ärzten) vorliegen.

    Ich habe das Myfortic ca. 5 Monate abgesetzt und dann haben mein Partner und ich losgelegt :a_smil08:. Schon nach 3 Monaten wurde ich schwanger. Natürlich habe ich die fruchtbaren Tage ausgenutzt. Zu diesem Zeitpunkt nahm ich 20 mg Cortison. Am Ende der Schwangerschaft waren es dann 40 mg und die Blutwerte waren im Keller. Die Kontrollen der Ärzte waren sehr streng (was mich und dem Baby betraf).

    Regelmäßige Kontrollen beim Hautarzt mache ich nicht wirklich. Ich habe tierisch viele Leberflecke. Die beobachte ich ständig. Ein Blutschwämmchen hat sich am Bein gebildet (Durchmesser ca. 0,5 cm). Ist völlig harmlos sagen die Ärzte. Sonst heißt es auch für mich: Nicht in die Sonne und wenn, nur mit Sonnenschutz 50 und wenn es geht, noch sehr eingepackt.

    Ich muss allerdings ehrlich gestehen, dass ich mich sehr wenig um meine Krankheit kümmere. Je weniger ich weiß oder lese, desto weniger Gedanken mache ich mir. Nehme ich die Medikamente nicht, kann ich in 2 Wochen Hops sein. Von daher bleibt mir nichts anderes übrig als den Ärzten zu gehorchen.

    Liebe Grüße
    Janett
     
  6. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Liebe Janett,

    na aber das hört sich für sich für mich schon beruhigend an. Erstens möchte ich in den nächsten Jahren auch gerne ein Kind bekommen, zweiten ... naja, scheinst du mit Myfortic gut zurecht zu kommen. Ich muss mich auch mit LSF50 einschmieren, zumindest im Sommer, und es entwickelns sich bei mir auch immer mehr Leberflecke, was mich natürlich irritiert ... aber es wird schon hinhaun.

    Liebe Lupus-Frau,

    danke für die aufmunternden Worte. Vor der Umstellung hab ich natürlich auch ein bisschen Angst, aber du hast es ja auch problemlos überstanden. Ist der Husten sicher auf das Myfortic zurück zu führen? Ich habe nämlich schon Probleme mit der Lunge, könnte auf weitere verzichten.
    Und wie wirkt es - bist du zufrieden?


    LG
    ak
     
  7. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo Atti,

    hmmm, wie wirkt das Myfortic? Ich merke nichts davon, das finde ich schon mal gut. Ich fühle mich so wie unter Sanddimmun und Cellcept, nur ohne deren Nebenwirkungen.
    Wirken tut es auf jeden Fall, denn als ich das Sandimmun vor einigen Jahren absetzten wollte, bekam ich Sarkoidose. Das braucht auch keiner.
    Keine Sarkoidose unter Myfortic, also scheint es zu wirken. Die Laborwerte sind soweit auch ok, naja, "ok" für meine Verhältnisse.:o

    Falls Dein Husten sich unter der vollen Dosis verschlimmert, was nicht zwingend sein muß, kannst Du immer noch über eine Dosisreduzierung nachdenken.

    Hast du denn nun schon mit dem Myfortic angefangen? Wenn ja, wieviel nimmst Du zur Zeit?

    Lieben Gruß

    Lupus-Frau
     
  8. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Hallo Lupus-Frau,

    ich hab heute angefangen mit 1x360 für eine Woche, nächste Woche doppelte Dosis bis auf 2x2 in vier Wochen.....

    Momentan ziepts mich ein bisschen in ein paar Gelenken, liegt wohl daran, dass ich seit 6 Wochen kein Sandimmun und seit 3 Wochen kein MTX mehr nehme und erst heute mit dem Myfortic anfang..... Hoffentlich wirkt es schnell. Weisst du wie lang man auf die Wirkung im Schnitt wartet?

    Gruß
    ak
     
  9. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Guten Morgen atti,

    na, wie geht es Dir in der Zwischenzeit?

    Ich habe mal gegoogelt. Bei Myfortic gibt es einen sofortigen Wirkungseintritt im immunsuppressiven Bereich. Bei den Befindlichkeiten wie Gelenkschmerzen o.ä. gibt es wohl eine Verzögerung. Schau mal hier:
    http://www.rheuma-net.ch/xwiki/bin/download/Content_filebase/AttachmentDocument/mycophenolatmofetil1104d.pdf

    Ich habe Myfortic nahtlos an meine abgesetzten Medis eingenommen, die ja eh nicht mehr so recht gewirkt haben. Ich hatte gesundheitlich ein schlechtes Jahr, es hat sich nun wieder etwas gefangen.

    Gib Dir und dem Myfortic ein Vierteljahr Zeit, denn Du benötigst auch einige Zeit, um auf die Erhaltungsdosis zu kommen.

    Lieben Gruß

    Lupus-Frau
     
  10. Makapru

    Makapru Makapru

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    Myfortic

    Hallo,

    ich nehme jetzt seit 2 Jahren Myfortic und mir ging es in den letzten 20 Jahren nie so gut. Meine Laborwerte sind für meine Verhältnisse super. Z.Zt. habe ich keine Anzeichen von irgendwelchen Entzündungen. Das ist in den letzten Jahren nie vorgekommen. Ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen. Die Nebenwirkungen den Myfortic sind allerdings nicht anders als bei MTX oder anderen netten Medis. Ich hatte auch letztens einen Leberfleck der nicht so ganz i.O. war. Meine Hautärztin meinte allerdings, wenn ich jährlich zur Kontrolle komme und meine Flecke selber kontrolliere, kann mir nichts passieren. Ich verlasse mich jetzt mal darauf. Selbstkontrolle und einen Lichtschutzfaktor 50 + im Sommer sollten Selbstverständlich sein. Ich drücke Dir die Daumen, dass Myfortic genau so gut bei Dir wirkt, wie bei mir.

    LG
    Makapru
     
  11. moknika01

    moknika01 die leseratte

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    hallo janett, mein bruder lebt seit 30 jahren auf grund eines unfalls ohne mils und er hatt keine probs ist jetzt 62, also mach dir keine sorgen ist nicht so schlimm,
    hallo atti, ich bin selber bin neben meinem rheuma auch noch hautkrebs n gefährdet, habe schon vor 10 jahren eine ganz große op im gesicht und danach in abständen viele kleine am körper und im gesicht, die haben aber nichts mit medis zutun, muß jetzt halt 2 mal im jahr zur kontrolle,
    aber jedes medi hatt hallt seine nebenwirkung ohne geht es ja nicht,
    wichtig immer guten schutz und im sommer käppi oder hut auf, mache ich immer, haber leider kein hutgesicht sieht bei mir immer bißchen bescheuert aus, aber was solls ist mein gesicht was die anderen denken ist mir egal, hoffe hilft dir ein bißchen
     
  12. alex20

    alex20 Neues Mitglied

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    sooo also ich stell mich erst mal vor bin der alex 20 jahre alt mache ne ausbildung zum mechatroniker

    bei mir wurde der lupus august 2007 festgestellt .........

    begonnen habe ich mit dem medikament cell cept und decortin h 40 mg
    die edikamnte haben schnell angeschlagen was mich natürlich freute und von zeit zu zeit wurde dann auch das cortsion auf 10 mg runter gesetz mit zu diesem zeipunkt musste ich 2-2-2 tabletten cell cept nehmen .......:eek:

    naja das war too much wie mann so sagt ich hatte sehr starken durchfall dadurch und bin seid anfang letzen jahres auf my fortic umgestigen und siehe da alles ist wunderbar ich fülle mich wunderbar .....

    ich nehme zur zeit 7,5 mg decortin und 2-0-2 tabletten my fortic
    mein eiweisverlust ist auf 0,3 micro gram gesunken ...... fast normalwert :top:

    naja trotzdem wollte meine ärztin mal versuchen mir endoxan zu geben ,
    worauf sie sagte das sie unfruchtbar machen können dachte ich :eek:

    also habe ich sie erst mal nicht genommen in absprache mit meiner ärtzin und nehme erst mal weiter my fortic

    naja ich denke das reicht erst mal wenn fragen da sind einfach malmelden


    greetz alex