Muzin

[Sammy]

Hallo,

komme aus dem LK Heilbronn und suche Ärzte die sich mit Muzinablagerung auskennen. Wer kann mir helfen?? Meine Symtome: Harte Haut an Beinen, Gesicht, Arme und Schulter- Nackenbereich. Trockene Augen mit Gesichtsfeldeinschränkung. Verlußt der Gehfähigkeit innerhalb von 11 Jahren. Stehen geht nur noch kurz mit festhalten. Kopfhaare werden weniger. Bläuliche Hautverfärbungen an Augen, Fingergelenken. Schmerzen in Schulter- u. Nackenbereich und Hände bei Kälte und Wetterumschwung. Bewegungseinschränkung der Knie und Handgelenke und Schultern. Sprache hat sich verändert. Motorik der linken Hand schlechter. Herzrasen, Engegefühl, Atemnot. Wer hat ähnliche Probleme?? Bei mir wurde bei einer Hautbiopsie Muzinablagerung festgestellt, mein CRP liegt bei ca 5. Habe ich Rheuma?? Der Arzt sagt weil mein Rheumafaktor normal ist habe ich keines. Momentan Therapie mit UVA-1 Bestrahlung, Krankengymnastik und Lymphdrainage.

Gruß Sammy

 

[Emma]

Hallo Sammy!

Leider kann ich Dir bei Muzin-Ablagerungen nicht weiterhelfen, da es mir überhaupt gar nichts sagt.

Aber:
Ein nicht vorhandener Rheumafaktor sagt überhaupt gar nichts darüber aus, ob Rheuma vorliegt!

Wichtig sind weitere Untersuchungen.
Am besten gehst Du zu einem Internistischen Rheumatologen, oder in die Ambulanz eine Rheumaklinik.

Viel Erfolg!
Emma

 

[Sammy]

Muzin!!

Hi,

danke für Deine schnelle Antwort. Bin schon ganz verzweifelt, weil das bei mir schon seit 11 Jahren immer schlechter wird und kein Arzt so richtig sich rantraut.

Bis dann

Sammy

 

[B00MER]

Hallo Sammy
Ich wünsche, ich hätte Worte, die trösten können!!! Kann es ein, dass Du zugleich eine Psorias hast, wenn Du von harter Haut schreibst? Muss dumm fragen. Kenne aber von meinem Männe harte, rote Hautstellen, die mitunter aufreissen, so hart sind die und zudem schuppig silbern
Er therapiert sie erfolgreich mit Kangalfischen. Es ist erstaunlich, wieviel besser es geworden ist.
Ansonsten schließe ich mich Emma an, was das Rheuma angeht.
Muzinablagerungen .... kommen die nicht auch öfters beim Lupus ery... vor?
Ich musste auch jahrelang laufen, um endlich Hilfe zu bekommen.
Von ganzem Herzen wünsche ich Dir, dass Du schnell Hilfe finden kannst. Lass den Mut nicht sinken. Weiß, das ist leicht gesagt, will Dich aber ein bisschen aufmuntern.
Liebe Grüße B00MER

 

[VerenaHH]

Muzin-Fachmann

Hallöchen;

an Deiner Stelle würde ich mal bei der Krankenkasse nachfragen oder bei der Vereinigung der Kassenärzte. Die kennen ihre Fachleute für alle Gebiete eigentlich ganz gut. Sicher ist da auch jemand für Muzin.

Wegen Rheuma kann ich Dir nur auch bestätigen, dass negative Blutbefunde eine rheumatische Erkrankung nicht ausschliessen. Es gibt sehr viele dieser Erkrankungen die weder über Blut noch über Röntgen oder ähnliches nachgewiesen werden können. Um dennoch Rheuma als solches zu erkennen, bedarf es oft eines Kortison-Versuches. Das heisst, man nimmt über einen bestimmten Zeitraum eine bestimmte Menge Kortison, notiert sich die Veränderungen und bespricht das dann mit dem Doc. Je nachdem wie Du darauf reagierst, hast Du trotz aller anderen negativen Befunde dann eben doch Rheuma in irgend einer Form. Um einen guten Doc für Rheuma in Deiner Nähe zu finden kannst Du hier auch mal nachfragen und bekommst sicher Tipps.


Gruss

 

[Monsti]

Hallo Sammy,

leider, leider kann ich Dir auch nichts anderes sagen als Verena. Viele Ärzte halten immer noch sklavisch an den Rheumafaktoren fest, das ist völlig unverständlich, weil ihn oft auch völlig gesunde (ältere) Leute haben, ohne dass sie Rheumaprobleme hätten. Bei mir sind die Rheumafaktoren nur unwesentlich erhöht, hab aber trotzdem Polyarthritis.

Zu Muzin-Ablagerungen weiß ich überhaupt nichts. Hab den Begriff noch nie gehört. Mit "harter Haut" verbinde ich Sklerodermie, das ist auch eine rheumatische Erkrankung. Vielleicht gibst Du den Begriff Muzin-Ablagerung mal bei www.google.de ein. Würde ich jedenfalls tun.

Alles Gute für Dich und einen fähigen Doc, der sich damit auskennt! Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[kukana]

hallo,

wenn du von "harter haut" schreibst, meinst du dann wirklich die haut oder auch z.b. die muskulatur?

es gibt z.b. die dermatomyositis, die mit einer verhärtung der haut einhergeht sowie verlust der muskulatur.

die sklerodermie wurde ja schon genannt.

wenn du uva behandlung bekommst, liegt auch der verdacht der psoriasis arthrtis natürlich nahe? hilft die die bestrahlung, bist du dann beweglicher?

wäre es nicht angebracht evtl.mal einen stationären aufenthalt zu planen in einem rheumakrankenhaus. so kann ich dir leider auch nicht viel zu deinem problem sagen, sorry.

gruss kuki

 

[Sammy]

Frage an ALLE!!!

Hi,

hab in Euren Berichten jetzt öfter was von Spritzen und MTX gelesen. Kann mir jemand Auskunft darüber geben, was es genau ist, Nebenwirkung, Wirkstoff, und was es sonst noch so zu berichten gibt???!! Beim Hautarzt wurde Sklerodermie ausgeschlossen durch Biopsie, Organuntersuchungen und Blutuntersuchung.

Danke an ALLE!!

Sammy

 

[Monsti]

Mtx

Hallo Sammy,

über Mtx (= Methotrexat, Handelsname u.a. Lantarel) kannst Du hier bei rheuma-online auf der Hauptseite sehr viel erfahren. Mtx ist ein Folsäure-Gegenspieler und wird in sehr hohen Dosen auch zur Chemotherapie bei Krebs eingesetzt. Der Einsatz gegen Rheuma erfolgt in sehr viel geringeren Dosen - also bitte keine unnötige Angst davor! Viele RheumapatientInnen nehmen Mtx schon seit vielen Jahren und sind z.T. damit sogar in die komplette Remission gekommen.

Hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen. Liebe Grüße aus dem sonnigen Tirol von
Monsti