Mutlos...

[jolka]

Hallo,
Ich muss mich mal ausschreiben...
Ich habe die letzten 18 Monate Xelianz und mind. 7,5 mg Prednisolon bekommen. Außer ab und zu mal ein Ausreißer, wo ich mit dem Prednisolon absteigend neu bei 20 mg angefangen habe und halt Muskelschmerzen ging es mir recht gut. Da Muskel- und Gelenkschmerzen aber immer doller geworden sind und auch mein Schmerzmittel nicht mehr viel nutzte tauschte mein Rheuma Arzt das Xelianz gegen Roactemra. Ich hatte nach der 1. Spritze so heftige Nebenwirkungen, dass ich dies auch nicht mehr nehmen darf. Er meinte ich soll jetzt bis Februar (mein nächster Termin) gar kein Biologikum nehmen, um zur Ruhe zu kommen. Wenn es nicht geht, soll ich ins Krankenhaus. Machen sich die Ärzte das nicht etwas leicht?
Er meckerte mich das letzte Mal an, dass das schon das 4.Biologikum in 3 Jahren wäre (kann man was dafür, wenn die Wirkung nachlässt?). Als ich nach Alternativen zum Tilidin fragte, also z. B. Thc, fühlte ich mich in die linksradikale Ecke gestellt, er war mega ungehalten. Ich kann nicht einfach so in ein Krankenhaus, mein Mann hatte einen Gehirntumor und ist nicht fit und ich habe noch ein kleines Pflegekind.
Den Arzt interessiert es nur, was meine Gelenke tun, meine Muskelschmerzen interessieren ihn nicht. Was soll ich denn jetzt machen?

 

[teamplayer]

Ganz ehrlich? Ich würde warten und dem Körper Zeit lassen, diese Nebenwirkungen zu verkraften. Die allermeisten Körper lehnt irgendwann alles ab, was neu ist, weil die Anpassung zu sehr stresst. So zumindest meine eigene Erfahrung und so lese ich es hier im Forum auch immer wieder heraus.

Sollte es nicht gehen, würde ich mich per Notfall an die Ambulanz einer Uniklinik wenden, wenn stationär nicht geht. Die Formulare kann man runterladen und vom Arzt ausfüllen lassen.

Leicht machen - ich weiß nicht. Was hätte er Deiner Meinung nach machen sollen?

Ich habe (bisher auch) kein Biologikum vertragen, mein letztes war auch Roactemra. Anschließend musste ich ca. sechs Monate pausieren, bis ich irgendwann vorsichtig mit Olumiant anfangen konnte (halbe Dosis). Das vertrage ich jetzt schon sehr lange, wenn auch mit Unterbrechungen und immer noch halber Dosis und jetzt MTX dazu (auch halbe Dosis). Nach einem holprigen Start läuft es derzeit ganz gut, endlich.

 

[jolka]

Oha, das war mir nicht so klar (das der Körper dann alles ablehnt). Mit einfach machen meinte ich, nicht über andere Möglichkeiten mit mir zu reden und mich bis zum nächsten Termin in der Luft zu lassen oder eben ins Krankenhaus zu gehen. Wie ging es dir denn in den 6 Monaten Pause? Hattest du dann gar keine Medikamente? Ich spüre, dass ich grad einen Ekel bekomme, wenn ich an Medikamente nur denke... Verrückt.

 

[teamplayer]

Es kann so sein, kann!, das will ich ganz deutlich betonen. Es muss nicht so sein.

Cortison habe ich bekommen, das hat etwas geholfen. Wegen anderer Baustellen, die oben drauf kamen, ging es mit allgemein nicht gut. Über Möglichkeiten reden ist rein praktisch gesehen derzeit Spekulation. Für deinen Arzt vergeht so kostbare Zeit, in der er einem anderen Patienten konkret helfen könnte. Die Zeit haben die Ärzte oft nicht nicht mehr, im Krankenhaus schon eher.

Wenn Dein Körper gerade nicht will, was soll er machen? Dann gehört man in ein Krankenhaus oder alternativ zumindest eine Tagesklinik. Auch Deine Erkrankung kann ein Niveau erreichen, das akutes Handeln erforderlich macht. Nicht nur die Deiner Lieben, vergiss das bitte nicht.

Diesen Ekel hatte ich auch, er ging, als mein Körper wieder konnte. Bei Lebensmitteln höre ich ebenfalls immer drauf.