Muss mir meine Sorgen mal von der Seele schreiben

Süpi

Süpi

Neues Mitglied
Huhu ihr Lieben,

ich plage mich seit Sommer 2010 mit der Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" herum. Nun ist es so, dass sich langsam aber kontinuierlich immer mehr "Wehwechen" einstellen.

Vor 2 Wochen bin ich von Ibuprofen auf Voltaren Resinat umgestiegen. Mir geht es damit insoweit besser, dass ich nicht mehr antriebslos bin (ich hab sogar wieder Elan) und das permanente Ganzkörperbleigefühl weg ist. Merke aber die Muskel und Gelenkschmerzen stärker :confused: (ist das normal?). Sobald ich Voltaren weglasse bin ich ziemlich schnell wieder ne antrieblose Bleiente.

Ab wann sollte eigentlich eine Basistherapie gemacht werden? Kann es sein, dass trotz steigender Symptome eine genaue Differenzierung der Kollagenose im Blut nicht möglich ist? (bei mir bisher nur ANA´s erhöht, Ena´s negativ)

zu den alten Beschwerden (siehe Krankenvita), neu ist:
- Hände --> immer Schmerzen, sehr oft rote bis bläuliche heiße geschwollene Finger (Wurstfinger), geschwollene Gelenke die aber nicht schmerzen, dafür schmerzen andere die nicht geschwollen sind :confused:, kaltes wasser tut weh an den Händen

- Haut --> sehr trocken, schuppig, Cremen hilft nur wenige Stunden, plötzlich pünktchengroße offene Hautstellen (Stirn und am Ohr), am Hinterkopf glaube ich sowas wie ein Ekzem (fühlt sich so an),

-Schleimhaut --> Nase seit 2 Wochen innen wund, Sekret stark verborkt und blutig, kleine offene Stellen im Mund

- weiteres- sämtliche Gelenke und Muskeln schmerzen abwechselnd leicht, immer wieder leichte Schmerzen in der Nierengegend und im Bauch (ca. bei der Galle) Ultraschall war unauffällig

-Missempfindungen in Form von plötzlich auftretendem Hitzegefühl in bestimmten Regionen, genau an diesen Stellen wurde die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit gemacht, so das ich davon ausgehe, das diese durch die Nerven verursacht werden, NLG ist bei manchen Nerven verzögert.

- Belastungen --> komme keine 3 Etagen Treppen mehr hoch, ab der Hälfte schmerzen mir dermaßen die Beine (ähnlich wie Krampf) und wenn ich stehen bleib ist es als würde sich der Schmerz gleich in ner Explosion entladen (sry, kanns nicht besser beschreiben)

Ich mache mir ständig Sorgen, dass der Zeitpunkt einer Therapie verpasst wird und irgendwo in meinem Körper ireversible Schäden entstehen. Seit ich im Sommer den ersten Schub hatte, schleppe ich mich durch jeden Tag (bis ich Voltaren genommen habe). Ich bin Vollzeit berufstätig und hab noch paar Jährchen (27) bis zur Rente. Das macht mir Angst, es kann doch nicht so weitergehen. Wie macht ihr das mit der Arbeit? Was kommt noch auf mich zu? Werde ich in ein paar Jahren noch allein zurecht kommen? (bin überzeugter Single). Hab auch ziemlich Angst, das es irgendwann mal ein Lupus wird, was man da liest klingt schrecklich.

Entschuldigt bitte, ist n bissl mehr geworden. Musste das aber mal loswerden und es tut gut sich die Sorgen von der Seele zu schreiben. Schon doof wenn man so ne unklare Diagnose hat.
Danke für´s lesen :).

Liebe Grüße

Süpi
 
Hallo Süpi,

Bin auch mit der undiff. Kollagenose "gesegnet", mir ging es vor einem Jahr auch noch richtig richtig schlecht. Ich verstehe aber nicht warum man bei dir noch mit keiner Basistherapie angefangen hat, bist du denn regelmäßig bei einem Rheumatologen in Behandlung?
Kann dir nur von mir berichten dass ich seit ca einem halben Jahr Methotrexat bekomme, damals in Injektionsform und seit 2 Monaten als Tabletten und es wirkt supi (erste Erfolge schon nach 2 Monaten). Habe kaum noch Beschwerden und die Schübe sind fast komplett verschwunden, ausser dem Ziehen und "Muskelkatergefühl" in den Gelenken, aber das nehm ich mittlerweile fast nicht mehr wahr, ist ja auch kein Vergleich zu früher..
Finde du solltest dich auf gar keinen Fall so lange umsonst quälen, es gibt gute Therapiemöglichkeiten und das wird ja wies aussieht auch nicht von selber besser bei dir...

Wünsche dir alles alles Liebe und viel Erfolg :)

renee
 
hallo renee,

lieben Dank für deine Antwort. Es freut mich, das es dir besser geht. Das macht Mut.

Ich bin alle 6-8 Wochen beim Rheumatologen zur Kontrolle, es werden auch immer Laborwerte gemacht. Ich habe ihn noch nie wegen einer Basistherapie angesprochen. Allerdings meinte er das letzte mal von selbst, er möchte noch keine anfangen, weil die Nebenwirkungen schlimmer sind als meine derzeitigen Beschwerden. Die Beschwerden sind zu diffus. Ich denke er möchte abwarten wo sich das ganze hinbewegt bzw. ob sich etwas herausdifferenziert. Nur frage ich mich, obs dann nicht vielleicht zu spät ist.
Ich war eigentlich schon dran zu einem anderen Doc zu gehen, nur der nächste internistische Rheumadoc ist ne Std. Autofahrt entfernt. Da frag ich mich eben, schaff ich die Fahrt, wenns mir nicht gut geht?
 
Es kann sein, dass eine undifferenzierte Kollagenose immer eine solche bleibt. Hat einen eigenen Diagnoseschlüssel -M35,9 und wird genau so mit einer Basitherapie behandelt wie eine differenzierte. Abwarten bringt dann nichts, aber mit einer frühzeitigen Therapie können die Symtome sich wieder verbessern, man beugt Organbeiligungen vor und im günstigsten Fall ist man irgendwann vollkommen beschwerdefrei und kann die Therapie wieder absezten. Dann ist es ganz egal, wie die Kollagenose heißt.
 
Ja eben, und damit hast du auch total Recht. Bei mir zum Beispiel wurde auch viel zu lange gewartet (war im Ausland als es anfing und es wurde auch nichts unternommen). Dadurch wurde die Entzündung in meinem linken Arm so schlimm dass ich ihn heute noch nicht strecken kann. Also auf keinen Fall warten!!
Klar sind die Nebenwirkungen nicht gerade schön, aber das ist bei jedem anders, ich z.B. nehme die gerne in Kauf um dafür wieder ein relativ normalen Alltag führen zu können..
Würde dir auf jeden Fall raten zu einem internistischen Rheumatologen zu gehen, bin auch bei einem. Ich denke man sollte wenigstens einen Anfang wagen, falls du dann mit den Nebenwirkungen absolut nicht zurecht kommst kann man ja immernoch etwas anderes ausprobieren, aber wie gesagt muss was unternommen werden da es ja sonst immer schlimmer wird!
Vielleicht kennst du jemand der mit dir dorthin fahren würde? Könntest ja dann einen Termin für nachmittags oder abends vereinbaren..

Liebe Grüsse:)
 
im großen und ganzen bin ich ja mit meinem Doc zufrieden. Er ist auch ein internistischer Rheumatologe.
Das einzige was mir Sorgen macht, ist das, was ihr auch schreibt. Man liest überall, dass so zeitig wie möglich mit einer Basistherapie begonnen werden sollte. Eben wegen der Folgen die ohne kommen könnten. Nur die will er ja nicht anfangen.
Ich werde ihn beim nächsten Termin auf eine Basistherapie ansprechen. Muss nur den Mut fassen ihn zu fragen^^. Bin sonst eher der Mäuschentyp, Doc muss wissen was richtig und gut ist, und Patient hat zu folgen.:)
 
Norchen,

ich habe dir auf die PN geantwortet, hoffe es hat geklappt. Wenn nicht gib bitte Bescheid, schreib ich dann nochmal.
 
Eigentlich sollen ja auch die Organe untersucht werden. Das kann doch ein niedergelassener Rheumatologe gar nicht bewerkstelligen. Es wäre sinnvoll wenn er dich in eine Rheumaklinik einweist. Wär vllt. auch ganz gut sich dadurch dann auch eine weitere Meinung einzuholen. Vllt. kommt man dort dann doch zu einer Differenzierung.
 
Abgewartet hat man früher ... heute wird so schnell wie möglich mit einer Basis-Therapie behandelt.

Ich würde den Rheumatologen gezielt darauf ansprechen - dabei deine Beschwerden genau schildern (ggf. Zettel mitnehmen!) - und, sollte er nicht reagieren und alles noch weiter aufschieben, dann würde ich mir eine Zweitmeinung einholen!

Ohne Basis-Therapie wird langfristig alles nur schlimmer - noch dazu evt. irreparabel.
 
Sooooo, ich war heute beim Rheumadoc.

Keine Basistherapie weil: Kollagenose immer noch undifferenziert (nur ANA´s positiv mit ++, ne Zahl gibt es nicht auf dem Laborbefund, Muster feingranulär) und keine Organbeteiligung, Außerdem sind die permanenten Muskel- und Gelenkschmerzen eine weichteilrheumatische Sache (da sind wohl 2 Sachen am laufen) und ein überhohes Schmerzempfinden (oder sagte er Schmerzstörung :vb_confused:). Die Symptome sind zu diffus meinte er wieder. Sorgen wegen einer Organbeteiligung brauch ich mir nicht machen, ist keine Kollagenose die die Organe angreift :confused:. (woher weiß er das, wenn sie undifferenziert? und meine Organe kann er doch gar nicht sehen?)
Die Schwester beim Blutnehmen fragte was ich für ne Rheumaart habe, als ich undiff. Koll. sagte nickte Sie und meinte das erkennt sie an meinem Bindegewebe :eek:. Finde ja auch das sich mein Hautbild in letzter Zeit verändert hat, sieht i wie komisch aus, hab es aber bisher auf mein Alter geschoben (bin ja nu auch schon 40^^).

Bin nun hin und her gerissen, Freuen weil ich eine krasse Behandlung nicht machen muss oder weiter Sorgen machen, weil nix getan wird um es aufzuhalten. Frage mich auch, ob ich Hypochondrisch veranlagt bin und ich die Schmerzen schlimmer empfinde, als es eigentlich ist.

Erst mal werde ich artig meine Voltaren täglich in mich reinfuttern und versuchen die Symptome zu ignorieren. Aber bestimmte Dinge kann man ja auch nur begrenzt ignorieren. :(
Meine "Alternative" für eine Zweitmeinung praktiziert leider nicht mehr, wie ich erfahren habe. Vielleicht hat ja jemand noch nen Arzt/Klinik Tipp für mich. Komme aus Thüringen.

Liebe Grüße

Süpi
 
Also ich finde das Ganze weiterhin komisch, wenn nicht sogar besorgniserregend. Eine undifferenzierte Kollangenose kann ein Leben lang eine solche bleiben, was will er denn dann machen? Kannst ja nicht dein Leben lang nur mit Schmerzmittel vollstopfen.
Ausserdem ist es ja auch positiv wenn es bei einer undifferenzierten bleibt (sprich dass es sich nicht zu einem Lupus entwickelt). Wie hier ja auch schon geschrieben wurde ist die Behandlung bei allen Kollagenosen sowieso meistens dieselbe.
Wie gesagt, es muss etwas unternommen werden damit du keine bleibenden Schäden behälst, und - vor allem wichtig nicht nur für deinen Körper sondern auch für deine Psyche - damit du dich nicht weiterhin umsonst quälst!
Kann dich natürlich nicht überreden, das musst du klar selbst entscheiden, aber ich kann nur wiederholen dass meine Basistherpie sehr sehr hilfreich war, und es gibt Menschen die nichts oder nur sehr wenig von den Nebenwirkungen merken, von daher würde ich es jederzeit wieder tun und kann es dir nur raten.
Eine zweite Meinung würde dir bestimmt auch helfen, lass dir deine ARzt- und Laborbriefe geben und ab dorthin ;)..

Wünsche dir alles Liebe :)
 
Man sollte eine Hautbiopsie von einer betroffenen Stelle machen lassen. Vieles was du beschreibst würde zu einem Hautlupus passen. Da gibt es unterschiedliche Formen und Ausprägungen. Auf ENA sollte man nicht warten. Ein Hautlupus kann ohnehin nur duch eine Hautbiopsie diagnostiziert werden. Diesen Text hab ich von Gisis Forum rauskopiert. Ist jetzt nur ein Beispiel, aber aufgrund der Hauterscheinungen, Schleimhautulzerationen usw. wäre eine Hautbiopsie eine gute Idee um vllt. der Sache näher zu kommen.

Lupus erythematodes, subakut-kutan
Definition
Der subakut-kutane Lupus erythematodes (SCLE) ist eine Sonderform zwischen systemischem und diskoidem Lupus erythematodes (LE), die durch papulosquamöse, scheibenförmige Plaques oder anuläre, polyzyklische Herde gekennzeichnet ist. Die Hautveränderungen treten bevorzugt am Hals, Brust, Rücken und an den Streckseiten der Arme auf. Normalerweise heilen sie ohne Narbenbildung häufig mit Atrophie ab. Außerdem können Lichtempfindlichkeit, diffuse nichtvernarbende Alopezie und Schleimhautulzerationen vorkommen. Häufig besteht eine Arthritis, Fieber und Unwohlsein. Eine Beteiligung innerer Organe besteht nur bei einem Teil. Etwa die Hälfte der Patienten erfüllt im Verlauf die Kriterien für einen systemischen LE, allerdings sind Nieren- und ZNS-Beteiligung seltener und milder, so dass die Prognose günstiger ist.
 
hallo süpi,

hab eben erst dein posting gelesen.

bei mir sind bzw waren ähnliche beschwerden ganz massiv- ich war sooo verzweifelt!
habe auch undifferenzierte kollagenose ohne jegliche laborbefunde.

aaaaaaber seit ich resochin bekomme (3 Jahre!!) , bin ich ein ganz anderer mensch - es geht mir viiiiel besser, und habe NULL nebenwirkungen!!!

bin meiner doc soooo extrem dankbar und kann dir nur von herzen dazu raten- sprich deinen doc darauf an oder hol dir ne zweitmeinung- gerne mehr per pn.

lg mni
 
huhu süpi!
mir gehts genauso...diagnose undifferenzierte kollagenose, aber doc meint, solang kein organbefall, keine therapie. abwarten soll ich. bin wegen der muskelschmerzen und der abgeschlagenheit arbeitsunfähig, hatte letztes jahr eine organbeteiligung (herz). mache mir genau die sorgen die du dir machst...weiss nicht wie lange ich es so noch aushalte, mit der angst, es könnte noch schlimmer werden. hoffe sehr,d ass sich bald einer meiner ärzte mal durchringt zu therapieren. finde, so wie es jetzt ist, kanns doch nicht bleiben...
lg
chickenpox
 
Hallo ihr Lieben,

Entschuldigung, dass ich mich so spät erst melde. Vielen Dank erst mal für eure Antworten (besser spät, als nie).

Ich war letztens bei meiner Hausärztin, nachdem von Allgemeinbefinden her mal wieder nichts ging. In Abstimmung mit ihr werde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Einen Termin bei einem anderen Rheumadoc habe ich bereits gemacht und bin bis dahin erst mal krank geschrieben. Ziemlich arg entsetzt bin ich darüber, daß ich dort nur einen Termin bekommen habe, weil ich Privatpatient bin und es extra Sprechstunden für diese gibt. Als Kassenpatient hätte ich wegtreten können.:eek:

Diese ständige Erschöpfung, Müdigkeit und eigentlich leichten Schmerzen (ist jetzt 1 Jahr, fast ohne Unterbrechung) zerrt an meinen Nerven. Ich merke wie ich zunehmend zickig und unleidlich werde. Das bin nicht ich und es gefällt mir nicht.

Ich bin gespannt was der Termin bringt und werde euch auf dem laufenden halten.

Ich wünsche allen ein frohes und schmerzfereies Osterfest.

Liebe Grüße

Süpi

p.s. meine HÄ meinte ich soll mal Schweinefleisch und Süßigkeiten weglassen. :eek: Whaaaal, und das zu Ostern, wo sie an jeder Ecke lauern, die süßen Versuchungen.
 
Hallo Süpi,

also, die Aussage deines Docs, dass eine undifferenzierte Kollagenose keine Organbeteiligung hat, ist grundsätzlich so was von falsch!!!!

Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose mit Organbeteiligung! Kannst dir ja gerne mal meine Krankenvita anschauen.
Ich bekomme aber eine Basistherapie, Quensyl plus Kortison, dazu noch einige andere Medis.

Ich bin am Anfang sehr gut in einer Klinik durchgecheckt worden, das war 2007 und erst da kamen all die Befunde zutage, die dann auch zur Diagnose führten. Von wegen keine Organbeteiligung!

Ich finde du solltest auf jeden Fall in einer Rheumaklinik gründlich untersucht werden, dein Doc hat keine Ahnung wenn er das nicht für nötig hält, sorry ;).

Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße,
Monalie
 
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