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muss mich mal ausk...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Akkordeon1987, 30. November 2009.

  1. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    sorry ich muss mich hier auch mal ausk...

    Ich nehm ja nun schon eine Weile Sulfasalazin, das wirkt anscheinend auch ganz gut. Nur jetzt scheint es seit einiger Zeit mit Nebenwirkungen loszulegen :(
    Ich traue mich garnicht einen Arzt darauf anzusprechen, meine Rheumatologin ist ja eh der Meinung ich hab nichts wenn mir was weh tut... Habe also die Befürchtung wenn ich das Sulfa absetzen müsste, dass ich dann nichts anderes bekomme... Ich fühle mich wie in einer Zwickmühle.


    Ich zähl es mal auf, vielleicht kennt das ja jemand und kann mir sagen, dass es eigentlich harmlos ist, wenn auch nervend...

    - Übelkeit, vor allem nach dem Essen, egal wieviel es war, auch bei Mini-Portionen, ich kann dann immer froh sein wenn das Essen drin bleibt

    - Nierenschmerzen, dachte erst ich hätt mir mal wieder was eingefangen - da ist aber nix nachweisbar...

    - Die Augen werden immer trockener, brennen den ganzen Tag, Tropfen bringen nur kurze Zeit etwas, kann ja nich alle halbe Stunde oder so tropfen...

    - der Mund ist auch trocken, kenne ich auch, aber mittlerweile ist es wieder so schlimm, dass mein Gebiss Abdrücke/Narben in den Wangen hinterlässt - die sind natürlich auch nicht schmerzfrei.

    - ich hatte schon lange immer abends so komischen Reizhusten, der ist nun deutlich heftiger geworden. Das "knallt" richtig in der Lunge und ich bekomm dann keine Luft bis ich etwas getrunken habe.

    - Kopfschmerzen, auch migräneartige kenne ich ja auch schon, aber leider ist auch das mehr geworden...

    - die Haut ist extrem empfindlich, oft juckt die, nur weil ich eine Hose an habe und mich bewege habe ich den Eindruck. Probiere ich zu kratzen und tippe nur dagegen ist es derart schmerzhaft, dass ich es wieder lasse

    Und als wenn das alles nicht reicht - Herpes gibts bei mir sowieso alle 2-3 Wochen gratis... Hab jetzt angefangen da das Anesthesulf draufzuschmieren (das was man bei Windpocken und Gürtelrose nimmt, hatte ich wegen letzterem noch da...). Es scheint schneller und weniger schmerzhaft abzuheilen, aber die Lippen sind trocken ohne ende...
    Ich wüsst zu gern wie ich das von vornerein verhindern kann, dass die Lippe immer wieder blüht...

    Schmerzen halten sich derzeit in Grenzen, sodass ich nichts täglich zusätzlich nehmen muss. Bin auch ganz froh drüber, könnte ja nur Tilidin nehmen. Das wechselt sich dann aber mit dem Paracetamol gegen die Kopfschmerzen ab...

    Dazu kam jetzt noch Stress mit meinem Freund und seinen Eltern, das scheint sich aber wieder gelegt zu haben, immerhin etwas.

    Vielleicht hat ja jemand einen Tipp wie ich das ein oder andere umgehen kann, oder hilft mir bei meiner Entscheidung wann es wirklich nicht mehr tragbar ist und ich das ganze abbrechen sollte.

    Liebe Grüße
    Ramona
     
  2. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    wenn die nebenwirkungen für dich nicht tolerierbar sind. wird dir nichts anders übrig bleiben als mit dem arzt drüber zu reden. wenn du dich von deiner jetzigen rheumatologin nicht ernst genommen fühlst, dann solltestdu den arzt wechseln!
    ich selbst habe sulfa sehr schlecht vertragen und sehr zeitnah wieder abgesetzt.
     
  3. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Deine Ärztin wird dir das Sulfasalazin nicht verschrieben haben, wenn sie nicht glaubt, dass du etwas hast, was behandelt werden sollte.
    Wenn es geholfen hat, ist das schonmal ein tolles Ergebnis. Nur wenn die Nebenwirkungen unerträglich sind, muss man dagegen etwas machen.

    Für mich als außenstehende sieht das so aus.

    Du hast Rheuma.
    Du bekommst ein Rheumamittel verschrieben, das hilft, aber starke Nebenwirkungen hat.

    Die "normale" Reaktion wäre, dass der Arzt dann ein anderes Rheumamittel verschreibt und es nicht ersatzlos absetzt (immerhin hat das Rheuma ja scheinbar drauf angesprochen).

    Ich kann dein Gefühl allerdings schon verstehen. Mein Rheumatologe hat mich damals auch nicht ernst genommen und hatte immer mal wieder die Idee, die Medikamente abzusetzen (die ich gut vertragen habe und die halfen!), weil es mir ja so gut ging laut Blutwerten. ZUm Glück haben meine anderen Ärzte da kräftig Widerspruch eingelegt und er hat mich für eine Zweitmeinung an eine Kollegin überwiesen. Da bin ich geblieben, werde absolut ernst genommen und bekomme sogar TNF A Blocker.

    Also Zähne zusammenbeißen und hin. Und wenn er dich nicht ernst nimmt, ist es evtl. nicht der richtige Arzt und du solltest mal über einen Wechsel nachdenken. Bei einem Arzt zu sein, bei dem man bei jedem Besuch Angst hat, dass er die für dich wichtigen Medikamente ohne Ersatz oder ersichtlichen Grund absetzt, sollte man eh nachdenken, ob sich auf lange sich ein Wechsel lohnt (auch wenn's ANgst macht).

    Wünsche dir viel Kraft und viele liebe Grüße,

    flower :)
     
  4. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Akkordeon
    Das sind so alles Sachen, die ich kenne. Nur nicht die Kopfschmerzen.
    Versuche mal eine kleine Zwichenmahlzeit zu nehmen. Aber nur etwas, was Du auch sehr gerne magst. Auch mittags,Deine Leibgerichte. Denke einfach mal an Dich.
    Bei Nierenschmerzen, ab zum Nefrologen und abklären.
    Die Augen wirst Du öfter tropfen müssen.
    Der trokene Mund viel trinken und Islamoos lutschen./bekommst du in der Apotheke)
    Wenn Du abends schlafen gehst, mache Dein Kopfteil etwas höher.
    Gehe mal zum Hals-Nasen-Ohren- Arzt. Kann sein, dass Du auch so eine blöde Krankheit hast wie ich. Ich habe Lymphe in den Stimmbändern und wenn ich flach liege, kann die nicht abfließen. Drückt aber überall drauf und das erzeugt diese Hustenanfälle. Manchmal glaube ich, ich ersticke. Aber helfen kann Dir da keiner.Es sind so wenige, die das haben, dass es sich nicht lohnt, da zu forschen.
    Ich wünsche Dir alles Gute
    Poldi
     
  5. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Danke für die Antworten.
    Ganz so einfach ist es leider nicht. Die Basis gibt es erst seit ich in Oberammergau war - und auch die waren eigentlich der Meinung die sei überflüssig, weil die dachten ich habe nichts rheumatisches (wurde mir so gesagt 2 Tage vor Abreise). Da aber der CRP-Wert raufging wie das Cortison ausgeschlichen wurde, könnte man es versuchen (hieß es dann 1 Tag vor Abreise).
    Es stellte sich heraus, dass das Sulfa wirkt.

    Ich habe halt so das Gefühl, dass meine Rheumatologin (die die Meinung vertritt, dass ich erst ein Basis-Medi brauche wenn Organe geschädigt sind!) das nur akzeptiert hat weiter zu geben, weil ich zum Termin bei ihr schon fast schmerzfrei war und sie so keine Probleme durch mich hat, ich nerve ja nicht mehr.
    Die Nebenwirkungen kamen jetzt die letzten Wochen dazu...

    Wechseln ist so ne Sache, vielleicht klappt es. Die sind zu zweit in der Praxis (alles andere in der erreichbaren Umgebung hat Aufnahmestopp), habe den nächsten Termin nun so gelegt, dass der auf einen Tag fällt wo sie nicht da ist :p Hoffe meine Taktik geht auf und der andere ist vernünftig. Das ist aber noch ein viertel Jahr hin.

    Anfragen werden sowieso abgewimmelt, das kenne ich aus der Zeit wo es mir schlecht ging und ich nichtmal ein Schmerzmittel hatte.

    HNO-Arzt ist das nächste Problem, der letzte hat mich ausgelacht (ungelogen!), weil dauernd juckende, kribbelnde Narben an beiden Ohren (da waren mal Fisteln) sind ja kein Problem, damit brauch man nich zum Arzt! Es nervt ja nur den ganzen Tag (als hätt ich Ameisen unter der Haut) und fühlt sich an als wenn sich da drunter was tut.

    Das Zucken in den Beinen hatte ich noch vergessen, das ist momentan so extrem, dass es echt nervt. Ich trete abends oder wenn ich länger sitze quasi um mich. War deshalb auch schon mal neuroligisch untersucht worden - ohne Ergebnis.

    Ich hab halt auch Probleme zu differenzieren was durch Medikamente kommt und was einfach mal so für unbestimmte Zeit wieder schlechter ist. Momentan wir aber irgendwie "alles" schlimmer, nur die Gelenkschmerzen halten sich in Grenzen, bin da aber auch schon ziemlich abgestumpft glaub ich.

    Ich hab mittlerweile echt ein Problem damit überhaupt zum Arzt zu gehen, jeder stellt mich hin als würde ich mir das alles nur einbilden :(
    Von einem Termin zum andren wird die Überwindung immer anstrengender.
    Ich kann mir das doch alles nicht einbilden???

    So wieder viel geworden...
    Liebe Grüße
    Ramona
     
  6. Ducky

    Ducky Guest

    hi,
    ich nehme kein sulfa und kann daher nicht sagen ob deine genannten probleme nebenwirkungen dessen sind.
    was mir aber auffällt, dass viele rpobleme auch entstehen könnten wenn du zu wenig trinkst.

    trockene, juckende, haut, zu trockene augen/mund, kopfschmerzen,nierenprobs

    ist nur ne tipp, aber vielleicht braucht dein körper in der heizungsperiode einfach mehr flüssigkeit

    ansonsten würde ich es beim nächsten arztbesuch schon sagen und auch fragen obs ne andere möglichkeit als das sulfa gäbe, wenn die probleme davon kommen würden

    alles gute
     
  7. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo zusammen,

    wenn ich das so lese,stelle ich mir die Frage,warum nehmt Ihr Medikamente,die mehr Nebenwirkungen als Nutzen haben?

    Für meinen Laienhaften Verstand ist es irgendwie logisch,dass es dann nicht das richtige Medikament ist.

    Übrigens,viele der hier angebrachten "Nebenwirkungen" habe ich,ohne Medikamente....

    Hautjucken,Reizhusten,empfindliche Augen etc.p.p...

    Liebe Grüße,
    die Akki ( Knuddel)