Muss mich mal ausheulen

anko

anko

Bekanntes Mitglied
Habe heute die neuesten Blutwerte von Jascha bekommen.

Seine Leberwerte GIT und GPT liegen bei fast dem 5-fachen des Grenzwertes....

Als er MTX (20mg) noch als Tabletten genommen hatte, sind die Leberwerte schon mal angestiegen, allerdings nie so hoch. Im August wurde er auf Spritzen umgestellt , gleiche Menge. Die Leberwerte normalisierten sich wieder.

Seit November steigen sie langsam wieder an. Mitte Dezember waren sie fast 2-fach so hoch. 3 wochen später schon fast 5-fach.

Er nimmt auch noch Cortison (z.Zt. 12 mg) und Ibuprofen (2 - 3 * 200 mg). Vom Cortion bekomme ich ihn nur gaaaaanz, ganz langsam runter. Sind jetzt bei einer Reduzierung von je 1 mg angekommen, alles andere macht er nicht mit.

Und was kommt nun?

Gruß

anko
 
Hallo Anko,

das tut mir so leid, besonders weil es ein Kind betrifft.

Ich möchte nur zu der Reduzierung des Cortison etwas
sagen. Soweit ich weiß, ist eine Reduzierung um 1 mg
viel zu hoch,
ich kann mich erinnern, daß bei mir nur je 0,5 g und in
ziemlich großen Zeitabständen reduziert wurden.

Vielleicht bessert es sich ja wieder. Ich wünsche es Euch.

Viele liebe Grüße
Neli
 
Hallo Anko,

mir ging es mit MTX ähnlich, war auch beim fünfachen des Grenzwertes angelant. Dann wurde noch zwei wochen mit Folsäure probiert. 5 mg zwei Tage nach dem MTX. Und tatsächlich fielen die Leberwerte wieder etwas. Doch hab die Folsäure nicht vertragen, mir wurde Speiübel drauf. Kannte ich vorher gar nicht. Und da bei mir das MTX keine Wirkung zu dem Zeitpunkt zeigte, wurde es dann bei mir abgesetzt.

Bei Jascha ist die Frage, ob man wirklich das Cortison erst reduzieren sollte oder das Ibuprofen. Den die NSAR tragen nicht selten mit zu einem Anstieg der Leberwerte bei.

Auf jeden Fall würde ich sofort Rheumadoc über die Leberwerte informieren. Der muss dann entscheiden was zu tun ist.

Gruss

Karsten
 
Hallo

@ Neli : das letzte Mal haben wir das Cortison in viel größeren Schritten reduziert. Da sind wir von 30 auf 24 auf 20 auf 16 auf 12 und dann in 2 mg Schritten weiter gegangen. Das habe ich auch schon von vielen Seiten so gehört. Nur dieses mal mussten wir schon bei 30 in 2 mg Schritten und das auch noch mit täglichem Wechsel reduzieren. In nun seit 14 mg nur noch in 1 mg Schritten. Das funktioniert zur Zeit zum Glück auch. Nur im Moment reduziere ich nicht, da Jascha eine Kehlkopfentzündung hat und der Körper schon genug damit zu tun hat.

@ Daydreamer
Folsäure bekommt Jascha schon seit er MTX bekommt. Und die Hausärztin sagt es könne eigentlich nicht am Ibuprofen liegen.
Mit der Rheumatologin habe ich heute telefoniert. Jascha soll auf alle Fälle das MTX morgen aussetzen und auch das IBU nur wenn es umbedingt sein muss. Dafür aber das Cortison nicht weiter senken.
Sie fragte aber auch, ob Jascha einen Magen--Darm-Infekt hatte. Den hatte er tatsächlich am Dienstag und Mittwoch und im Übergang dann die Kehlkopfentzündung. Sie meinte die Viren können auch mal eine Leberentzündung auslösen. Nun sollen wir nächste Woche die Werte kontrollieren lassen und haben dann am Donnerstag einen Termin bei ihr. Vielleicht hat er ja nochmal Glück und es liegt wirklich nur daran.

Du bist doch auch noch relativ jung, oder? Auf was hat man dich denn umgestellt? Bei Jascha scheint das MTX nämlich auch nicht richtig zu wirken. Die Ärztin hat auch schon gesagt, das man evtl, mal überlegen muss, was man da tut.

Gruß

Anja
 
Hallo Anko,

das tut mir echt leid, dass Jascha solche Probleme hat. Mit Leberwerterhöhung kenne ich mich aus, leider. Aus meiner Erfahrung liegt es oftmals weder am MTX noch am NSAR allein, nur beide zusammen machen dann solche Sachen. Meistens setzt man dann für gewöhnlich das NSAR ab, nur wenn das MTX sowieso nicht die Wirkung zeigt, die es sollte, kann man vielleicht auch auf einen TNF-Blocker umsteigen. Ich kann seit dieser Zeit weder ein NSAR, noch MTX noch Enbrel nehmen.
Aber manchmal ist es auch eine Leberentzündung, wie man ja schon angedeutet hat, das sollte man auf jeden Fall untersuchen. Aber die Aussage des Hausarztes, dass es das Ibuprofen nicht sein kann, stimmt nicht, auch in so geringen Dosen kann es negativ auf die Leber wirken , vor allem mit MTX zusammen.
Ich hoffe, dass Ihr bald eine Lösung findet.
Alles Liebe Kathrin
 
Original geschrieben von anko
Hallo

Du bist doch auch noch relativ jung, oder? Auf was hat man dich denn umgestellt? Bei Jascha scheint das MTX nämlich auch nicht richtig zu wirken. Die Ärztin hat auch schon gesagt, das man evtl, mal überlegen muss, was man da tut.

Gruß

Anja
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Hallo Anja,

bin 29 und habe nicht cp sonder PSA. Nach dem Mtx habe ich zwei Monate auf alles verzichten müssen. Nur Celebrex und Schub. Danach wurde neue Basistherapie mit Imurek (Azathioprin) begonnen. Doch leider wollte das mein magen nicht wirklich. Ständige Übelkeit und Ekelgefühl vor dem Essen. Also wurde auch das nach vier wochen wieder beendet. Dann wieder nur Celebrex und neuer Schub. Danach in Rheumaklinik einstellung auf Enbrel.

Das wäre vielleicht aus was für Jascha. Zugelassen ist es ja für jugendliche.

Hoffe hilft dir ein wenig weiter.

Gruss

Karsten
 
@ Daydreamer

Die Ärztin hat Enbrel auch schon mal angdacht. Hat aber auch gleich gesagt, dass es dafür noch zu früh sei. Da hatten wir nur das Gefühl dass es nicht richtig wirkt, aber noch nicht die Probleme mit der Leber.

Hoffentlich löst die MTX-Pause keinen neuen Schub aus. Er hat immer noch mit dem letzten zu tun. Hoffen wir mal, dass das Cortison ausreicht um das abzufangen.

Ende Januar beginnt in Hamburg wieder das HJET. Dieses ist ein Schachtunier durch das man sich für die Hamburger Schachmeisterschaft qualifizieren kann. Letztes Jahr hat er es geschafft zur Meisterschaft zu fahren. Dort musste ich ihn aber aufgrund des wiederaufflammens des Schubes durch Cortisonreduzierung nach 4 Tagen wieder abholen. Die Meisterschaft ging eigentlich über 7 Tage. Da war er natürlich mordsmäßig traurig, denn er war oberstolz dass er die Qualifikation geschafft hatte (war sein erster Schub, hatten noch keine Erfahrung, jetzt würden wir unter solchen Bedingungen nie weiter reduzieren). Hoffentlich macht ihm diese Sache nun nicht wieder einen Strich durch die Rechnung.

Ich bin mal gespannt, was nächste Woche bei dem Termin rauskommt.

Jascha hat übrigens Psoriasis-Spondyloarthritis.

Gruß

Anja
 
Hallo Anko,

ich kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst, mann steh hilflos daneben und weiß nicht mehr was man machen soll.

Also meine Tochter nimmt seit 2 1/2 Jahren MTX und Cortison, sowie andere Medis.

Die Leberwerte sind immer angestiegen, wenn sie Ibuprofen genommen hat, das konnte man immer genau nachvollziehen.
Zwar mußte sie auch wegen eines chronischen Pseudomasinfektion ziemliche Hammer Antibiotikas nehmen, aber immer im Zeitraum wo sie Ibuprofen eingenommen hatt stiegen die Leberwerte.

Das steht aber auch im Beipackzettel!

Zwar hat meine Tochter keine rheumatische Erkrankung, das ändert aber nichts an der Reaktion mit den Medis.


Ich drücke euch fest die Daumen, das ihr das ganz schnell wieder in den Griff bekommt.
Zum Glück erholen sich die Organe der Kidis immer noch besser wie die von Erwachsenen.


Liebe Grüße


Ulla
 
welches Medi

Hallo Anko
Ja man könnte auch daran denken auf Kiniret zu gehen, das wird in Erwägung gezogen, wenn MTX nicht so hilft oder Probleme bereitet. Ist dieser Interleukinblocker. Ein neueres Medikament mit biologischer Basis. Steht auch bei uns als Info.
Es gibt aber mehrere neue Medikamente. Steht 3 Seiten zurück einiges zu, auch ein Beitrag von mir vom Celebrex-Nachfolger....schau doch mal rein.
Gute Besserung für ihn "merre"
 
Hallo Anko,

kann Deine Beunruhigung grad wirklich gut verstehen. Tut mir leid, habe jetzt mangels Zeit die anderen Antworten nicht gelesen, deshalb ist mein Posting unter dieser Voraussetzung zu lesen. Vielleicht haben das ja auch schon andere geschrieben.

Sehr häufig steigen die Leberwerte unter Mtx an, wenn zusätzlich noch ein NSAR genommen wird. Dazu gehört auch Ibuprofen. Ehrlich gesagt, würde ich lieber das Cortison erhöhen, als neben Mtx noch NSAR einzunehmen. Corti und Mtx vertragen sich eigentlich problemlos.

Nur sehr selten (wie leider bei mir) verursacht Mtx allein eine starke Erhöhung der Leberwerte. In meinem Fall könnte es aber sein, dass eine alte EBV-Infektion wieder akut geworden ist und deshalb alle 3 Leberwerte weit über 100 waren. Hab das auch gemerkt: Mir war ständig übel, konnte kein Fett mehr vertragen, sah aus wie der Tod auf Latschen, hatte entsetzlichen Juckreiz am ganzen Körper und war ständig unendlich müde.

Geht es Jakko auch so? Dann sollte er das Mtx sofort absetzen, zumindest pausieren, bis sich die Werte wieder normalisiert haben. Ich musste es damals für immer absetzen und bekam gut 3 Monate später eine Goldtherapie, mit der ich zum ersten Mal richtig zufrieden bin.

Viel Glück für Sohnemann und Dir gute Nerven!
Liebe Grüße von
Monsti
 
kann zwar keinen rat geben...........

aber mein mitgefühl rüberschicken und daumen drücken.

vielleicht hilft es ja anko.

alles gute

liebi
 
Liebe Anja,

auch mir tut es sehr leid. Ich hoffe, die Werte sind in der nächsten Woche wieder ok oder zu mindest reduziert. Wie geht Jascha denn damit um? Oder redest du nicht mit ihm über die Werte? Es muss ihn doch alles sehr belasten, natürlich dich am meisten, als Mutter leidet man noch mehr. Ich werde an euch denken. Ich hoffe auf eine positive Nachricht von dir.

Viel Glück wünscht euch vom ganzen Herzen ibe
 
HURRA - Blutwerte wieder fast o.k.

Hallo,

vielen Dank für die vielen tröstenden Worte. Das tut wirklich gut, wenn man merkt, dass man mit seinen Gedanken nicht ganz alleine da steht.

Wir haben heute Jaschas neue Blutwerte erhalten. Die Leberwerte sind wieder fast normal. HURRA :)

Die Ärtzin meinte warscheinlich hat der Virus den er hatte, in der Leber auch eine Entzündung ausgelöst.
Somit darf er ab nächste Woche wieder MTX spritzen. Zum Glück, denn er sagt, die Gelenke meckern wohl doch. Nur mit Ibu sollen wir noch vorsichtig sein.

Da ist mir vielleicht ein Stein vom Herzen gefallen.

@ Ibe - ich sage Jascha schon was mit seinen Blutwerten los ist. Er fragt was das bedeutet und nimmt das denn einfach so hin. Ich habe ihn mal gefragt, was er denn dabei denkt. Er meinte, eigentlich gar nichts. Er könne sowie nichts daran ändern...

Ich wünsche euch noch einen schönen abend.

Gruß

anko
 
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