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muss mich auch mal ausjammern

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von malchatun, 30. Oktober 2008.

  1. malchatun

    malchatun Neues Mitglied

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    hallo ihr,

    jetzt muss ich mir auch mal alles von der seele schreiben. hab grad wieder einen durchhänger. manchmal bekomme ich richtig die panik, und dann verliere ich den glauben daran, dass ich wieder gesund werde und am normalen leben teilnehmen kann.

    vorgestern war es wieder so. auslöser war ein streit mit meiner berufsunfähigkeitsversicherung, die aus verschiedenen gründen nicht zahlen will. dabei könnte ich das geld so gut gebrauchen. ich lebe allein mit meinen beiden großen söhnen, der eine studiert schon, und bekomme jetzt seit 29 wochen nur krankengeld. langsam wird es richtig knapp.

    dann habe ich mich mal damit beschäftigt, wie es nach dem krankengeld weiter geht. da gibt es dann ALG I, aber das würde vorn und hinten nicht reichen. ich wüsste nicht, wie damit über die runden kommen. als mir das klar wurde, bekam ich richtige existenzangst. kennt ihr das auch?

    um mich zu beruhigen, malerte ich mein bad (war nur eine kleine fläche) udn machte später noch ein bissel yoga. ich hab geheult und geheult.

    die quittung bekam ich prompt am nächsten morgen, also gestern. ich hatte wieder stechende schmerzen im brustkorb. ich habe ja CSS mit herz- und lungenbeteiligung, war beides entzündet. erst im juli hatte ich einen schub. ich bekomme noch endoxan und kortison, im moment bin ich wieder, wie im juli, bei 10 mg.

    nachdem ich mich in die warme badewanne gelegt hatte, wurde es besser. tagsüber spürte ich dann nichts mehr. ich hatte aber gestern nachmittag ohnehin einen termin bei einem arzt für naturheilkunde und kinesiologie, also nicht mein rheuma doc. er meinte, mein herz sei i.o. es sei die muskulatur. er sprach dann noch lange mit mir über meine ängste, und das beruhigte mich. ich solle jetzt mal nur an mich und meine gesundheit denken und mir gut tun, alles andere wäre nur schädlich für den krankheitsverlauf. recht hat er!

    gestern abend wurde es aber wieder schlimmer. ich war auch total müde und geschafft und ging zeitig ins bett. heut morgen bin ich gegen 5 uhr schon wach geworden, der ganze brustkorb schmerzte bis in die schultern und den hals. stechende und brennende schmerzen. ich bin auch wieder ziemlich schlapp und müde. da meine hausärztin nicht da ist heut und morgen, ging ich zur vertretung. der arzt hörte mich ab und machte EKG, konnte aber nichts feststellen. auch er meinte, dass es evtl. die muskulatur sei. ich solle trotzdem mal einen kortisonstoß machen (heute 30 mg und morgen 20) und morgen früh wieder kommen, falls es nicht besser wird.

    irgendwie hab ich richtig die nase voll. da kommt auch gleich mein ganzer liebeskummer wieder hoch (bin noch nicht so lange getrennt) und ich fühle mich total allein. ich kann auch kaum was essen, hab keinen appetit. so war es bei den ersten beiden schüben auch. ich hab einfach nur angst, dass das noch ewig so geht. manchmal verlässt mich wirklich die hoffnung.

    ich hab auch angst dass es diese nacht wieder losgeht. im moment sind die beschwerden fast weg, komisch, wie gestern. wahrscheinlich wirkt das kortison jetzt?

    ich überlege, ob ich nach tübingen ins krankenhaus fahre. oder diese nacht gleich den notdienst anrufe, wenn ich wieder beschwerden habe. ich hatte das gefühl, der arzt kann nicht so viel anfangen mit meiner krankheit. wie macht ihr das, wenn ihr schübe habt? naja, mit dem herzen ist wirklich nicht zu spaßen...

    vor 3 tagen ging es mir noch gut, letztes wochenende hab ich noch eine wanderung mit nachbarn gemacht und einen flug zu meinem papa gebucht, den ich seit über 2 jahren nicht gesehen habe. muss ich den jetzt verfallen lassen? :(

    so, nun hab ich mich mal ausgeheult. tut auch gut, mal zu jammern, wenn man immer stark und geduldig sein muss.

    dankeschön fürs lesen und liebe grüße
    von katrin
     
  2. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    ach Katrin,

    du arme , lass dich mal vorsichtig drücken :),
    wenn man deine probleme so liest, kann man sehr gut deine verzweiflung und Angst nachvollziehen , du hast ja scheinbar niemand direkt, wo du "abladen" kannst...
    also ist es nur zu verständlich, dass die gedanken kreisen und die sorgen damit immer größer erscheinen bzw sicher ,zumindest finanziell ,für dich auch sind.
    vielleicht kannst ja doch mit deinem rheumatologen wenigstens telefonieren , wär das nicht möglich ?
    also, bzgl flug zu deinem pa, würd ich noch zuwarten, wenn du dich doch schon so drauf freust - so ich das richtig herausgelesen hab...?
    vielleicht tut dir das dann auch seelisch recht gut, glaubst nicht ?
    natürlich wär wichtig, dass du vorher noch herz + lunge von deinem HA,oder Rheumatologen checken lässt..
    ich kann dir da allerdings nur allgemein raten, da ich direkt von deiner erkrankung nichts weiß..
    bzgl finanzieller unterstützungen können dir vielleicht noch user aus D raten, da ich mich da leider auch nicht auskenn.
    also du siehst,oder liest, dass ich eigentlich keine ahnung hab ;),
    dich aber einfach ein wenig trösten möcht...
    ich wünsch dir von herzen alles gute, dass du bald wieder die sonne sehen kannst und vor allem keine schmerzen mehr hast,
    liebe grüße aus ö
    ivele :)
     
  3. nido

    nido "Luxusweibchen" aus Nö

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    Liebe Katrin,

    es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich kann auch deine Ängste sehr gut verstehen :troest:
    Das ganze wird dann noch schlimmer, wenn du keinen Halt in unmittelbarer Nähe findest :(, das verschlimmert die ganze Situation natürlich noch mehr.
    Kann dir leider auch keinen Rat geben, was du an finanziellen Möglichkeiten hast, denke aber, dass da sicher noch gute Ratschläge kommen werden.

    Du solltest dich auch weiterhin auf den Flug zu deinem Papa freuen, denke, dass dir ein Besuch bei ihm sicher sehr gut tun würde.

    Fühl dich umärmelt
    Lg
    Nici
     
  4. malchatun

    malchatun Neues Mitglied

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    dankeschön ihr lieben für eure tröstenden worte. das tut wirklich gut.

    heute nachmittag habe ich auch noch erfahren, dass mein ex schon wieder eine neue hat und auf wolke 7 schwebt. da war ich erst mal nur am heulen. ich habe gemerkt, dass ich doch noch sehr an ihm hänge und mir tief in meinem innersten, gerade jetzt, auch noch ein wenig hoffnung gemacht hatte.

    ich hatte mich im frühjahr von ihm getrennt, weil ich mich kaum unterstützt und verstanden gefühlt habe in meiner krankheit. überhaupt waren die 3 jahre mit ihm sowas von chaotisch und problematisch und haben bestimmt dazu beigetragen, dass die krankheit ausgebrochen ist. vielleicht kann ich jetzt, obwohl es noch mal sehr weh tut, besser loslassen, und es ist wieder ein schritt in richtung gesundheit.

    schlaft schön und liebe grüße
    katrin
     
  5. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo,

    Biete Dir meine (mäßig) breite Schulter zum Ausheulen an!

    Auch dafür ist R-O da.

    Viele haben Deinen Beitrag schon gelesen und sicher Anteil genommen.
    In Deinem Beitrag lese ich z.T. Lösungsmöglichkeiten, die Du selber gibst.
    Aber von : Jaaa, ich weiß es ja--- bis: So mach ich es --- ist ein weiter Weg.
    Es gibt sicher keinen hier, der von solchen Entscheidungen bislang verschont wurde.

    Für Deine Probleme mit der BU-Versicherung möchte ich Dir ganz dringend raten, einem Sozialverband beizutreten. So schnell wie möglich.
    Dort bekommst Du für einen kleinen Jahresbeitrag alle Hilfe, bis zum Gericht, die Du brauchst. Ohne Beistand hast Du gegen eine Versicherung verloren.
    Und sieh Dir das Schreiben genau an, damit Du keine Einspruchsfristen verpasst. Ein "Zweizeiler" reicht erstmal dafür, es muß nur pünktlich ankommen. Sonst kann auch der beste SoV Dir nicht helfen.

    Und ansonsten möchte ich Dir einen Spruch meiner Oma
    (Baujahr 1908) mitgeben:

    Und wenn Du denkst, es geht nicht mehr,
    kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

    Ganz bestimmt.
    LG von Elke.
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Katrin,
    es tut mir leid, dass bei dir alles grad auf einem Tiefpunkt angekommen ist. Wegen des Herzstechens würde ich nächste Woche die Ärzte in Tübingen ansprechen, da bist du ja eh wieder zur nächsten Infusion, die sollen das mal abklären.
    Jeder von uns hat Höhen und Tiefen - darum sind wir ja auch da, daß man sich hier mal "ausjammern" darf - aber irgendwie kommt nach jedem Tief auch mal wieder ein Hoch ... ich weiß, das ist jetzt so gar kein Trost für dich, aber du hast ja schon selbst den Anfang gemacht ... freu dich auf den Besuch bei deinem Vater und wenn es dir wieder besser geht, dann melde dich mal - auf einen Kaffeeklatsch - wenn du möchtest.
     
  7. paloma

    paloma Neues Mitglied

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    Liebe Katrin,
    ich kann verstehen, wie du dich fühlst... Aber Kopf hoch!!! Wenn alles so schlecht geht, und man denkt, dass es nicht schlechter werden kann, kommt immer irgendwie etwas gutes. Der Weg ist schwer und hart, aber nach dem Sturm kommt immer schones Wetter. Wenn es dir nicht gut geht, wenn dein Herz Weh tut, rufe an in Tübingen, sie werden wahrscheilich sagen, dass du lieber kommen sollst, aber ich denke es ist besser. Ich vertraue meinen Hausatzr überhaupt nicht, auch nicht für meine Cortison Dossierung umzustellen. Ich frage ihn einfach nichts, weil er sich selber nicht traut und ruft immer in Tübingen an.
    Und dein Ex... du weisst besser als niemand, dass du ihn vergessen solltest, weil er für dich nicht mehr etwas gutes bringt. Es ist sehr schwierig, unsere Herz denkt leider nicht so klar und so kalt wie unser Kopf!!!
    Mir geht es auch nicht so toll, war in Spanien bis gestern und dort geht alles auch schief... Ich freue mich auf das Wochenende in Ruhe, obwohl ich etwas arbeiten muss und ich jetzt gelenk-schmerzen bekommen habe (was zum Teufel das jetzt sein soll, das weiss ich nicht)
    Ich wünsche dir alles gutes, und schicke dir viel Kraft und viele liebe Grüsse.
    Paloma:)
     
  8. malchatun

    malchatun Neues Mitglied

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    hallo ihr alle,

    das tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde. ich habe gar keine mail-benachrichtigung bekommen. vielen lieben dank für eure zeilen - doch das hilft mir sehr!!

    paloma, was hast du denn jetzt für gelenkschmerzen? ist es wieder besser?
    ich wünsch dir alles gute. auch für deine familie in spanien.

    sag mal, paloma, wo genau rufst du in tübingen an, wenn du unsicher bist? in der rheumaambulanz?

    ja, es stimmt, was ihr sagt. irgendwie geht es immer wieder aufwärts. ich hatte ein schönes wochenende mit wanderungen bei herrlichem sonnenschein an beiden tagen. ich habe liebe menschen um mich, die an mich denken.

    letzte woche habe ich nochmals einen brief an die BU verfasst und widerspruch eingelegt, sowohl gegen ihre entscheidung, für meine jetzige krankheit nicht zu zahlen, als auch gegen die, vom vertrag zurückzutreten. ich werde gut unterstützt von meinem versicherungsberater (er ist der sohn von meinem ex, wir mögen uns sehr, und von daher liegt ihm mein fall besonders am herzen). bei bedarf habe ich eine rechtsschutzversicherung, so dass ich jederzeit einen anwalt einschalten kann.

    liebe juliane, kannst du mir einen solchen verband empfehlen? rheuma-liga z.b.?

    die herzbeschwerden sind wieder weg, ich habe mir allerdings auf anraten des vertretungsarztes einen kurzen kortisonstoß (30 mg und 20 mg) gegeben.

    montag war ich wieder in der tagesklinik zur chemo. bei der blutkontrolle kam heraus, dass die eosinophile im blut leider wieder gestiegen sind. sie sind wieder weit über dem grenzwert. das passt zu den herzbeschwerden letzte woche.die krankheit arbeitet also noch. mist!!! der rheumadoc hat mir empfohlen, das kortison wieder zu erhöhen auf 30 mg und alle 3 tage zu reduzieren, das mache ich nun. aber ich mache mir sorgen... :sniff:

    die chemo hab ich diesmal auch ganz schlecht vertragen, musste mich gestern den ganzen vormittag ständig übergeben. heut gehts wieder. noch 2-mal endoxan, dann ist es hoffentlich geschafft!!!!

    ich drücke uns allen ganz fest die daumen. ich bete ganz oft und stell mir vor, wie klasse es ist, wieder gesund zu sein. :top:

    ganz liebe grüße an euch alle!
    katrin
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Katrin,
    schön, dass es wieder "etwas" bergauf geht. Wieviel Zofran wird dir denn gegeben in der Klinik zum Endoxan? Ich hab festgestellt, wenn mir 8 mg VOR dem Endoxan in der Bewässerung und hinterher nochmals, dann geht es deutlich besser und ich komm mit 4 mg Zofran in Tbl.-Form zuhause dann "ganz gut" damit zurecht, dann langsam auf Paspertin gehen noch eine Woche und dann ist es mal wieder "geschafft". Laß den Kopf nicht hängen, die zwei Male kriegst du auch noch irgendwie rum. Du brauchst bei dieser Art von Erkrankung eine Menge Geduld ... du hast sie ja noch nicht so lange, das dauert halt, bis eine Besserung eintritt. Ich wünsch dir gute Besserung.
     
  10. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hallo Katrin,

    auch ich finde es schade, dass es dir nun so schlecht geht.

    Du musst dringend was an deiner Lebensweise ändern, du bist seinerzeit der Meinung gewesen, dass dies ausreichend sein wird (http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=33738&page=23).

    Gehst du wegen der Trennung in therapeutische Behandlung? Das würde ich dir raten, auch um die vermutlich stressbedingten Schmerzzustände unter Kontrolle zu bekommen. Du musst loslassen.

    Na und das Wetter tut derzeit sein übriges. ;)

    Ich wünsch dir, dass es dir bald besser geht.
     
  11. malchatun

    malchatun Neues Mitglied

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    liebe stine und liebe maus,

    dankeschön für eure lieben wünsche. :kiss:

    stine,
    da fragst du mich was. keine ahnung. ich bekomme einen magenschutz, aber wie der heißt, weiß ich nicht. ich bespreche das auf alle fälle das nächste mal mit dem arzt. das war auch das erste mal, dass mir so sehr übel war und ich mich dann auch übergeben musste. bisher bin ich mit mpc-tropfen und tee gut über die runden gekommen.

    ja, so langsam kapiere ich das auch, dass vor allem geduld gefragt ist.

    heute geht es mir wirklich wieder besser. nur die zukunfts- und existenzängste machen mir gerade sehr zu schaffen. ich habe heut morgen mit der krankenkasse telefoniert und mich erkundigt, wie es weiter geht. ich bekomme noch bis juni 09 krankengeld und dann erst ab 2010 wieder. das letzte jahr, wo die krankheit begann, wird mir auch schon mit angerechnet. oje... das macht mir alles angst. ich hab eine große teure wohnung und 2 söhne, die studieren.... an umziehen, um miete zu sparen, ist jetzt aber auch nicht zu denken. ich weiß, diese sorgen sind genau das falscheste, um gesund zu werden, aber sie überfallen mich gerade ziemlich heftig. :sniff:

    maus,
    was meinst du mit "leben komplett umstellen"? und was meinst du mit "ausreichend"?
    ja, ich bin in therapie, nicht nur wegen der trennung, sondern auch anderer familienkonflikte, die zu meiner krankheit beigetragen haben.

    ich schick euch liebe grüße und ein paar sonnenstrahlen an diesem grauen tag. :sunny: