Muss mal was loswerden!

N

Nathie

Neues Mitglied
Hallo!

Ich bin 27, habe seit meinem 9. Lebensjahr CP und im Moment mache ich mir sehr viele Gedanken über meine beiden Hüften, die überhaupt nicht mehr so wollen wie ich und ich auch immer mehr über eine OP nachdenke! Dann kommt noch hinzu, dass ich seit über 6 Jahren mit meinem Freund zusammen lebe und wir über eine gemeinsame Zukunft mit Kindern immer öfter sprechen. Mein Freund will aber auch nicht so ganz wahrhaben, dass ich "Rheuma" habe. Ich nehme MTX und Proxen.

Ich könnte sehr gut ein bisschen Zuspruch gebrauchen, da es mir psychisch nicht sehr gut geht im Moment.

Liebe Grüße
Nathie
 
nahti

Hallo Nahti! Ich denke Du bist hier richtig bei R-O. Ich habe schon seit meinem 4Lebensjahr chronische poyahrtrtis. Mit 16 jahren bekam ich 2 künstliche Hüftgelenke, später ein künstliches Kniegelenk. Man muß versuchen mit der Krankheit zuleben. und mit Kinder kriegen sollte man sich alles gut überlegen, oder auch mal mit dem Doc drüber reden. Und Dein Freund sollte Deine Krankheit auch akzeptieren. Gruß Sylvimaus.;)
 
Zuspruch

Hallo Nathie,

das kann ich gut verstehen, so ein Tief hat hier jeder mal. Und wenn Du noch so jung bist und Kinderwunsch besteht erst recht! Wie verhält sich denn Dein Freund im allgemeinen, ich meine, unterstützt er Dich, wenn Du nicht so kannst? Da ich auch Hüftprobleme habe, weiß ich wie das ist. Man muss auf vieles verzichten, die Belastbarkeit ist ja erheblich eingeschränkt. Hat denn Dein Freund Verständnis, wenn Du z.B. keine langen Strecken laufen kannst? Und bist Du beim Orthopäden in Behandlung? Viele sind ja nicht für eine OP in so jungen Jahren - andere wiederum haben sich von dieser konservativen Einstellung abgewandt. "Mit dem Alter hat das nichts zu tun", schrieb mir mal ein Orthopäde in einem anderen Forum. "Es geht um die Lebensqualität des Patienten." Recht hat er. Am besten wird wohl sein, Du berätst Dich zu diesem Thema mit dem Facharzt, also einem Orthopäden, wenn Du einen guten bei der Hand hast. Dem Kinderwunsch dürfte wohl nichts entgegen stehen. Ob nun vor oder nach einer evtl. OP, da musst Du Dich einfach beraten lassen.
Mit Deinem Freund solltest Du unbedingt auch reden. Es muss ihm schon klar werden, was es heißt mit diversen Krankheiten und Einschränkungen zu leben. Wie gerne wäre man gesund und hat sich dieses Schicksal schließlich auch nicht ausgesucht! Krankheit ist immer eine große Herausforderung für die Partnerschaft. Ihr seid ja schon einige Jahre zusammen, und das ist schon mal eine gute Grundlage, die Situation zu meistern. Gib nicht auf, Nathie. Du kannst Dich z.B. auch unter www.qualimedic.de (ich hoffe, das wird jetzt nicht gelöscht) direkt an einen Orthopäden wenden und Deine Fragen stellen.

Alles Gute für Dich.

lg
Susanne
 
Hallo Nathie ,

ich verstehe Dich gut , das ist alles sicher nicht leicht. Ich habe seit meinem 6.Lebensjahr CP bzw. PSA und auch meine beiden Hüften sind kurz vor "kaputt". Mir wird ebenfalls nahegelegt , in den nächsten Jahren künstliche Hüften einsetzen zu lassen. Nichtsdestotrotz ist auch bei mir gerade der Kinderwunsch akut und wir üben seit einem Jahr. Sprich mal mit Deinem Rheumadoc , bei mir gab meine Rheumaärztin , trotz der schlechten Hüften , grünes Licht dafür.
MTX müsstest Du allerdings absetzen. Ich hab es vorher auch genommen und 6 Monate nach dem Absetzen könnt Ihr dann loslegen.
Wichtig ist allerdings , dass Dein Freund Deine Krankheit akzeptiert und ernst nimmt. Denn es kann passieren , dass es Dir nach dem Absetzen von MTX schlechter geht und dann bist Du auf Verständnis und Rücksichtnahme angewiesen.
Kannst Du denn nicht mal offen mit ihm sprechen ? Oder ihn mal zum Rheumadoc mitnehmen, damit er die Tragweite dieser Krankheit sieht ??
Ich drücke Dir gaaanz doll die Daumen - lass Dich nicht unterkriegen , eine Lösung gibt es immer !
Wünsche Dir alles Liebe ,
natama
 
Danke

Vielen lieben Dank. Es ist schon ein gutes Gefühl, wenn man mal von Leuten hört, die das gleiche, bzw. ähnliche durchmachen, dass man nicht alleine ist.
Eigentlich kann ich mit meinem Freund reden, aber irgendwie über die Krankheit nicht. Das liegt sicherlich nicht nur an ihm, da ich auch nach so vielen Jahren einfach nicht akzeptieren will, dass ich cp habe. Aber um künstliche Hüften komme ich nicht drumrum. Er nimmt schon auch Rücksicht, wenn ich mal nicht gut laufen kann, aber ich bin auch jemand, der einfach nichts sagt, wenn es schlecht geht! Mir ist das auch total unangenehm, wenn mal jemand fragt, warum ich so humpel. Ich weiß dann z. Bsp. nie, was ich sagen soll. Ich will nicht sagen, ich habe Rheuma!!! Ich hasse dieses Wort! Naja, eigentlich bin ich auch gar nicht so negativ eingestellt. Man muss auch immer das Beste aus allem machen!

Nathie
 
Tortola an Nathi

Hallo Nathi!

Ich bin 58, weiblich und habe seit vielen Jahren Psoriasis-
Arthritis. das heißt Schuppenflechte am (fast) ganzen Körper mit Gelenkbeteiligung - Knie, Hüfte, Fußgelenke. Ich dachte immer, es gibt nichts Schlimmeres als ausgerechnet meine Krankheit! Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Krankheitsbewältigung - irgendwie schaffst Du das genauso wie ich!
Liebe Grüße von Tortola
 
Hallo Nathi,

wenn Ihr Euch bzgl. des Kinderwunsches einig seit, geht zusammen zum Rheumatologen und besprecht es mit ihm. Er kann evtl. Fragen zu Medikamenten (absetzen, Alternativen, etc.) direkt beantworten und auch über mögliche Risiken aufklären. Mein Mann und ich waren bereits 10 Jahre zusammen als bei mir cP diagnostiziert wurde. Der Verdacht bestand schon länger, konnte aufgrund bestehender Schwangerschaft aber leider nicht eindeutig bestätigt werden. Als wir uns ein weiteres Kind wünschten, haben wir darüber mit meinem Gynäkologen und dem Rheumatologen gesprochen, da wir nichts über mögliche Risiken wussten. Allerdings war die Krankheit bei mir zu diesem Zeitpunkt nicht so weit fortgeschritten wie es bei Dir zu sein scheint (habe mittlerweile zwar auch Hüftprobleme, meine Kinder sind aber jetzt schon 10 und 7 Jahre alt, hoffe die OP bleibt mir noch ein paar Jährchen erspart).
Mir war wichtig, daß mein Mann bei den Arzt-Gesprächen dabei war. Er wurde z.B. darauf aufmerksam gemacht (was ich aus eingener Erfahrung bereits wusste), daß durch Schwangerschaft und/oder Geburt Schübe ausgelöst werden könnten und meine
"Einsatzfähigkeit" dadurch erheblich eingeschränkt sein könnte. Ist immer besser die Männer hören so was direkt von einem Arzt, als daß man ihnen das selbst erzhählt. Bei uns hat's auf jeden Fall gewirkt. Mein Mann hat mir über die schwere (fast Medi-Befreite) Zeit sehr gut weggeholfen und mich voll unterstützt.
Dafür bin ich ihm sehr dankbar!

Wünsche Dir alles Gute

Elbereth
 
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