Speedy (HeJo)
Mitglied
muß mal was erzählen und bin gespannt auf eure antworten!
hallo ihr lieben,
muß euch einfach mal was erzählen und dampf ablassen und bin gespannt auf eure reaktionen darauf!
mir geht es im moment ehrlich gesagt nicht sehr gut. die wirkung vom endoxan ist langsam aber sicher völlig verflogen und das sandimmun scheint so wie auch alle anderen basistherapien vorher, nicht an zu schlagen.
zwar kann ich mich dank bioresonanz einigermaßen über wasser halten, aber so richtig auch nicht.
ich hatte ja dann im januar hier in hannover zu einem immunologen gewechselt (dr. von w.), da ich nicht wieder in die rheumaambulanz der mhh möchte. dort war ich von anfang an sehr skeptisch, da er mir bereits beim ersten termin viel zu fahrig und hektisch war, ich konnte gar nicht richtig erzählen was eigentlich bei mir im argen ist und trotzdem waren seine ersten worte: "was, sie sind bis oktober noch berentet? bis dahin habe ICH das in den griff bekommen und sie können wieder arbeiten." bei den dann folgenden terminen bestätigte sich dann meine anfängliche skepsis immer mehr, da ich feststellen mußte, daß er sich von den berichten und infos die ich ihm extra alle kopiert und aufgeschrieben hatte, nicht, aber rein gar nichts durchgelesen hatte. er hat es z.b. bis zum schluß nicht begriffen, daß ich unter anderem eine spondarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung habe und hat meine starken schmerzen im rücken, knien und sprunggelenken auf eine angebliche osteoporose geschoben. außerdem ließ er auch immer wieder verlauten, daß es mir ja gar nicht so schlecht gehen könnte, da ich ja völlig normal gehen würde etc. erst beim dritten besuch erfolge überhaupt mal eine kleine, körperliche untersuchung, bei der er dann zwar ganz erstaunt war, daß der untere rücken und isg-bereich vollkommen entzündet sind, aber er schob es wieder auf eine osteoporose. so war auch sein erster brief unter aller sau - wenn den die bfa bekommt, kann ich die rente vergessen!
alles was ich dort gesagt oder beschrieben haben, war grundsätzlich falsch, so daß ich bei meinem letzten termin irgendwann da völlig verzweifelt saß, nicht mehr wußte, was ich denn nun antworten sollte und nur noch angefangen habe zu heulen. worauf ich zu hören bekam, daß ich lernen müßte, das alles besser zu differenzieren, welcher schmerz gehört zum rheumaschmerz und welcher nicht! komisch, das ist doch das erste was man als rheumatiker im laufe der jahre lernt, oder? was ich auch meiner meinung nach und der meinung etlicher anderer ärzte sehr gut beherrsche! das einzig gute was er überhaupt geschaft hat, ist, daß ihm gelungen ist, die kollagenose zu differenzieren. es wurden antikörper für das primäre sjögren syndrom gefunden.
er hat dann einen versuch mit remicade gestartet, was ich erstmal alle zwei wochen i.v. bekommen sollte. nach der ersten infusion ging es mir vermeintlich besser, was sich aber dann leider nur als normales auf und ab meiner erkrankung heraus stellte. als ich dann zur zweiten infusion da war, wußte er noch nicht einmal, daß er mir schon eine infusion mit remicade zwei wochen vorher verabreicht hatte und ich fragte mich ernsthaft, was denn wohl wäre, wenn ich auch nicht mehr genau gewußt hätte, was ich bekommen habe??
die zweite infusion brachte dann null komma nix und es meldeten sich auch noch die nieren mit heftigen schmerzen, crea-erhöhungen etc. zu wort. meine hausärztin veranlasste sofort einen termin beim nephrologen, der aber leider erst eine woche später sein sollte. da ich zur zeit zwei kinder nachmittags betreue, wollte sie mich wenigstens stundenweise von den kolikartigen schmerzen befreien und verabreichte mir mcp und buscopan über mehrere tage per infusion.
dafür hat er mich auch nur fertig gemacht und gemeint, ob ich nichts besseres zu tun gehabt hätte, als morgens als erstes in die praxis meiner hausärztin zu fahren! ich dachte ich bin im falschen film!!
er ließ sich dann zu einem genau eine sekunde dauernden ultraschall der niere herab, aber da mir nun mal auf der rechten seite die rippen bei berührung verdammt weh tun, sagte er sofort, das wären nur knochenschmerzen. das aber auch noch schmerzen im nierenlager, was weiter unten als die rippen liegt, bestanden, interessierte ihn nicht.
er begann dann mit mtx i.v. zusätzlich zum sandimmun, obwohl mtx schon damals nichts gebracht hatte.
der oberhammer, der dann mich und auch meine hausärztin sehr schnell zu der überzeugung gelangen ließ, daß ich da nicht mehr hin gehe, war dann aber folgender:
er meinte, die schmerzen die ich habe, würden angeblich durch ein blutgerinnsel im harnleiter ausgelöst und ich sollte doch jetzt bitte für mindestens eine woche das marcumar absetzen. auf meine verdutzte frage hin, ob ich dann als thromboseprophylaxe spritzen soll, meine er, nein daß solle ich nicht tun.
ich hätte zwar zwei thrombosen kurz hintereinander gehabt, aber diese seien schließlich nur im unterschenkel gewesen und somit völlig ungefährlich!!! falls ich dann jetzt also wieder eine bekommen würde, wäre das nicht so schlimm!! außerdem sollte ich mich einfach bewegen, dann würde das schon nicht passieren!
ich war völlig von den socken, als ich das hörte! ich habe nachgewiesener weise eine blutgerinnungsstörung und wie will er mir garantieren, daß die nächste thrombose nicht gleich ein schlaganfall oder eine lungenembolie ist??
bin dann heulend da raus und sofort zu meiner hausärztin, da mir nicht ganz wohl dabei war, das marcumar OHNE thromboseschutz ab zu setzen. diese schlug dann auch nur entsetzt die hände über dem kopf zusammen und meinte, ich solle das um gottes willen auf keinen fall tun!
tja, somit sieht der blöde von w. mich auf keinen fall wieder und die nierensache wird erstmal ordentlich abgeklärt!
habe mir dann einen termin in der immunologischen ambulanz in der mhh besorgt, der aber leider erst im april ist, da die im märz urlaub machen.
vor einer woche fiel mir dann auf, daß ich an armen und beinen überall kleine und große hämatome bekomme, teils nur stecknadelkopfgroß, teils ein euro groß und größer und das, obwohl ich mich nirgends gestoßen habe. habe das dann jetzt am dienstag meiner hausärztin gezeigt, die meint, daß es auf keinen fall vom marcumar kommen kann, da der quick mit 29 sehr gut eingestellt ist. da er sich aber bis vor zwei wochen trotz hoher marcumar-gaben nicht einstellen ließ und konstant bei über 50 blieb, geht sie davon aus, daß der sjögren sich mal wieder an meiner blutgerinnung zu schaffen macht und schickte mich sofort zum rheumatologen (dr. st., bei dem war ich auch früher neben der mhh immer) dieser sagte dann auch, daß das nicht normal ist und nicht am quick liegen kann, macht erstmal alle möglichen blutuntersuchungen und will dann entscheiden, was zu tun ist.
heute morgen dann, nach einer wegen schmerzen fast schlaflosen nacht, bin ich steif wie schon ewig nicht mehr aus dem bett gekrochen, konnte keine treppen mehr steigen, der rücken, handgelenke etc. streikten auch und ich hatte wieder 6 hämatome mehr an armen und beinen. darauf hin habe ich nochmals beim dr. st. angerufen und ihm das geschildert. er fand es sehr beunruhigend und hat nun das cortison von 10 mg erstmal auf 30 mg erhöht. es geht mir dadurch jetzt etwas besser, wenn auch nicht gut.
habe nun natürlich angst, daß ich durchs cortison wieder aufschwemme und an gewicht zulege! bin nämlich gerade unheimlich stolz, daß ich nach drei jahren endlich wieder in meine 42 ger hosen hinein passe und auch daß das runde gesicht so gut wie weg ist. vom gewicht bin ich nun seit november von über 80 kg runter auf 73 kg! ...was aber leider auch an der krankheitsaktivität liegen kann....
so, daß wars erst einmal! was sagt ihr dazu?
liebe grüße,
speedy
hallo ihr lieben,
muß euch einfach mal was erzählen und dampf ablassen und bin gespannt auf eure reaktionen darauf!
mir geht es im moment ehrlich gesagt nicht sehr gut. die wirkung vom endoxan ist langsam aber sicher völlig verflogen und das sandimmun scheint so wie auch alle anderen basistherapien vorher, nicht an zu schlagen.
zwar kann ich mich dank bioresonanz einigermaßen über wasser halten, aber so richtig auch nicht.
ich hatte ja dann im januar hier in hannover zu einem immunologen gewechselt (dr. von w.), da ich nicht wieder in die rheumaambulanz der mhh möchte. dort war ich von anfang an sehr skeptisch, da er mir bereits beim ersten termin viel zu fahrig und hektisch war, ich konnte gar nicht richtig erzählen was eigentlich bei mir im argen ist und trotzdem waren seine ersten worte: "was, sie sind bis oktober noch berentet? bis dahin habe ICH das in den griff bekommen und sie können wieder arbeiten." bei den dann folgenden terminen bestätigte sich dann meine anfängliche skepsis immer mehr, da ich feststellen mußte, daß er sich von den berichten und infos die ich ihm extra alle kopiert und aufgeschrieben hatte, nicht, aber rein gar nichts durchgelesen hatte. er hat es z.b. bis zum schluß nicht begriffen, daß ich unter anderem eine spondarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung habe und hat meine starken schmerzen im rücken, knien und sprunggelenken auf eine angebliche osteoporose geschoben. außerdem ließ er auch immer wieder verlauten, daß es mir ja gar nicht so schlecht gehen könnte, da ich ja völlig normal gehen würde etc. erst beim dritten besuch erfolge überhaupt mal eine kleine, körperliche untersuchung, bei der er dann zwar ganz erstaunt war, daß der untere rücken und isg-bereich vollkommen entzündet sind, aber er schob es wieder auf eine osteoporose. so war auch sein erster brief unter aller sau - wenn den die bfa bekommt, kann ich die rente vergessen!
alles was ich dort gesagt oder beschrieben haben, war grundsätzlich falsch, so daß ich bei meinem letzten termin irgendwann da völlig verzweifelt saß, nicht mehr wußte, was ich denn nun antworten sollte und nur noch angefangen habe zu heulen. worauf ich zu hören bekam, daß ich lernen müßte, das alles besser zu differenzieren, welcher schmerz gehört zum rheumaschmerz und welcher nicht! komisch, das ist doch das erste was man als rheumatiker im laufe der jahre lernt, oder? was ich auch meiner meinung nach und der meinung etlicher anderer ärzte sehr gut beherrsche! das einzig gute was er überhaupt geschaft hat, ist, daß ihm gelungen ist, die kollagenose zu differenzieren. es wurden antikörper für das primäre sjögren syndrom gefunden.
er hat dann einen versuch mit remicade gestartet, was ich erstmal alle zwei wochen i.v. bekommen sollte. nach der ersten infusion ging es mir vermeintlich besser, was sich aber dann leider nur als normales auf und ab meiner erkrankung heraus stellte. als ich dann zur zweiten infusion da war, wußte er noch nicht einmal, daß er mir schon eine infusion mit remicade zwei wochen vorher verabreicht hatte und ich fragte mich ernsthaft, was denn wohl wäre, wenn ich auch nicht mehr genau gewußt hätte, was ich bekommen habe??
die zweite infusion brachte dann null komma nix und es meldeten sich auch noch die nieren mit heftigen schmerzen, crea-erhöhungen etc. zu wort. meine hausärztin veranlasste sofort einen termin beim nephrologen, der aber leider erst eine woche später sein sollte. da ich zur zeit zwei kinder nachmittags betreue, wollte sie mich wenigstens stundenweise von den kolikartigen schmerzen befreien und verabreichte mir mcp und buscopan über mehrere tage per infusion.
dafür hat er mich auch nur fertig gemacht und gemeint, ob ich nichts besseres zu tun gehabt hätte, als morgens als erstes in die praxis meiner hausärztin zu fahren! ich dachte ich bin im falschen film!!
er ließ sich dann zu einem genau eine sekunde dauernden ultraschall der niere herab, aber da mir nun mal auf der rechten seite die rippen bei berührung verdammt weh tun, sagte er sofort, das wären nur knochenschmerzen. das aber auch noch schmerzen im nierenlager, was weiter unten als die rippen liegt, bestanden, interessierte ihn nicht.
er begann dann mit mtx i.v. zusätzlich zum sandimmun, obwohl mtx schon damals nichts gebracht hatte.
der oberhammer, der dann mich und auch meine hausärztin sehr schnell zu der überzeugung gelangen ließ, daß ich da nicht mehr hin gehe, war dann aber folgender:
er meinte, die schmerzen die ich habe, würden angeblich durch ein blutgerinnsel im harnleiter ausgelöst und ich sollte doch jetzt bitte für mindestens eine woche das marcumar absetzen. auf meine verdutzte frage hin, ob ich dann als thromboseprophylaxe spritzen soll, meine er, nein daß solle ich nicht tun.
ich hätte zwar zwei thrombosen kurz hintereinander gehabt, aber diese seien schließlich nur im unterschenkel gewesen und somit völlig ungefährlich!!! falls ich dann jetzt also wieder eine bekommen würde, wäre das nicht so schlimm!! außerdem sollte ich mich einfach bewegen, dann würde das schon nicht passieren!
ich war völlig von den socken, als ich das hörte! ich habe nachgewiesener weise eine blutgerinnungsstörung und wie will er mir garantieren, daß die nächste thrombose nicht gleich ein schlaganfall oder eine lungenembolie ist??
bin dann heulend da raus und sofort zu meiner hausärztin, da mir nicht ganz wohl dabei war, das marcumar OHNE thromboseschutz ab zu setzen. diese schlug dann auch nur entsetzt die hände über dem kopf zusammen und meinte, ich solle das um gottes willen auf keinen fall tun!
tja, somit sieht der blöde von w. mich auf keinen fall wieder und die nierensache wird erstmal ordentlich abgeklärt!
habe mir dann einen termin in der immunologischen ambulanz in der mhh besorgt, der aber leider erst im april ist, da die im märz urlaub machen.
vor einer woche fiel mir dann auf, daß ich an armen und beinen überall kleine und große hämatome bekomme, teils nur stecknadelkopfgroß, teils ein euro groß und größer und das, obwohl ich mich nirgends gestoßen habe. habe das dann jetzt am dienstag meiner hausärztin gezeigt, die meint, daß es auf keinen fall vom marcumar kommen kann, da der quick mit 29 sehr gut eingestellt ist. da er sich aber bis vor zwei wochen trotz hoher marcumar-gaben nicht einstellen ließ und konstant bei über 50 blieb, geht sie davon aus, daß der sjögren sich mal wieder an meiner blutgerinnung zu schaffen macht und schickte mich sofort zum rheumatologen (dr. st., bei dem war ich auch früher neben der mhh immer) dieser sagte dann auch, daß das nicht normal ist und nicht am quick liegen kann, macht erstmal alle möglichen blutuntersuchungen und will dann entscheiden, was zu tun ist.
heute morgen dann, nach einer wegen schmerzen fast schlaflosen nacht, bin ich steif wie schon ewig nicht mehr aus dem bett gekrochen, konnte keine treppen mehr steigen, der rücken, handgelenke etc. streikten auch und ich hatte wieder 6 hämatome mehr an armen und beinen. darauf hin habe ich nochmals beim dr. st. angerufen und ihm das geschildert. er fand es sehr beunruhigend und hat nun das cortison von 10 mg erstmal auf 30 mg erhöht. es geht mir dadurch jetzt etwas besser, wenn auch nicht gut.
habe nun natürlich angst, daß ich durchs cortison wieder aufschwemme und an gewicht zulege! bin nämlich gerade unheimlich stolz, daß ich nach drei jahren endlich wieder in meine 42 ger hosen hinein passe und auch daß das runde gesicht so gut wie weg ist. vom gewicht bin ich nun seit november von über 80 kg runter auf 73 kg! ...was aber leider auch an der krankheitsaktivität liegen kann....
so, daß wars erst einmal! was sagt ihr dazu?
liebe grüße,
speedy
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