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muß mal was erzälen und bin gespannt auf eure antworten!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Speedy (HeJo), 2. März 2005.

  1. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    muß mal was erzählen und bin gespannt auf eure antworten!

    hallo ihr lieben,

    muß euch einfach mal was erzählen und dampf ablassen und bin gespannt auf eure reaktionen darauf!

    mir geht es im moment ehrlich gesagt nicht sehr gut. die wirkung vom endoxan ist langsam aber sicher völlig verflogen und das sandimmun scheint so wie auch alle anderen basistherapien vorher, nicht an zu schlagen.
    zwar kann ich mich dank bioresonanz einigermaßen über wasser halten, aber so richtig auch nicht.
    ich hatte ja dann im januar hier in hannover zu einem immunologen gewechselt (dr. von w.), da ich nicht wieder in die rheumaambulanz der mhh möchte. dort war ich von anfang an sehr skeptisch, da er mir bereits beim ersten termin viel zu fahrig und hektisch war, ich konnte gar nicht richtig erzählen was eigentlich bei mir im argen ist und trotzdem waren seine ersten worte: "was, sie sind bis oktober noch berentet? bis dahin habe ICH das in den griff bekommen und sie können wieder arbeiten." bei den dann folgenden terminen bestätigte sich dann meine anfängliche skepsis immer mehr, da ich feststellen mußte, daß er sich von den berichten und infos die ich ihm extra alle kopiert und aufgeschrieben hatte, nicht, aber rein gar nichts durchgelesen hatte. er hat es z.b. bis zum schluß nicht begriffen, daß ich unter anderem eine spondarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung habe und hat meine starken schmerzen im rücken, knien und sprunggelenken auf eine angebliche osteoporose geschoben. außerdem ließ er auch immer wieder verlauten, daß es mir ja gar nicht so schlecht gehen könnte, da ich ja völlig normal gehen würde etc. erst beim dritten besuch erfolge überhaupt mal eine kleine, körperliche untersuchung, bei der er dann zwar ganz erstaunt war, daß der untere rücken und isg-bereich vollkommen entzündet sind, aber er schob es wieder auf eine osteoporose. so war auch sein erster brief unter aller sau - wenn den die bfa bekommt, kann ich die rente vergessen!
    alles was ich dort gesagt oder beschrieben haben, war grundsätzlich falsch, so daß ich bei meinem letzten termin irgendwann da völlig verzweifelt saß, nicht mehr wußte, was ich denn nun antworten sollte und nur noch angefangen habe zu heulen. worauf ich zu hören bekam, daß ich lernen müßte, das alles besser zu differenzieren, welcher schmerz gehört zum rheumaschmerz und welcher nicht! komisch, das ist doch das erste was man als rheumatiker im laufe der jahre lernt, oder? was ich auch meiner meinung nach und der meinung etlicher anderer ärzte sehr gut beherrsche! das einzig gute was er überhaupt geschaft hat, ist, daß ihm gelungen ist, die kollagenose zu differenzieren. es wurden antikörper für das primäre sjögren syndrom gefunden.
    er hat dann einen versuch mit remicade gestartet, was ich erstmal alle zwei wochen i.v. bekommen sollte. nach der ersten infusion ging es mir vermeintlich besser, was sich aber dann leider nur als normales auf und ab meiner erkrankung heraus stellte. als ich dann zur zweiten infusion da war, wußte er noch nicht einmal, daß er mir schon eine infusion mit remicade zwei wochen vorher verabreicht hatte und ich fragte mich ernsthaft, was denn wohl wäre, wenn ich auch nicht mehr genau gewußt hätte, was ich bekommen habe??
    die zweite infusion brachte dann null komma nix und es meldeten sich auch noch die nieren mit heftigen schmerzen, crea-erhöhungen etc. zu wort. meine hausärztin veranlasste sofort einen termin beim nephrologen, der aber leider erst eine woche später sein sollte. da ich zur zeit zwei kinder nachmittags betreue, wollte sie mich wenigstens stundenweise von den kolikartigen schmerzen befreien und verabreichte mir mcp und buscopan über mehrere tage per infusion.
    dafür hat er mich auch nur fertig gemacht und gemeint, ob ich nichts besseres zu tun gehabt hätte, als morgens als erstes in die praxis meiner hausärztin zu fahren! ich dachte ich bin im falschen film!!
    er ließ sich dann zu einem genau eine sekunde dauernden ultraschall der niere herab, aber da mir nun mal auf der rechten seite die rippen bei berührung verdammt weh tun, sagte er sofort, das wären nur knochenschmerzen. das aber auch noch schmerzen im nierenlager, was weiter unten als die rippen liegt, bestanden, interessierte ihn nicht.
    er begann dann mit mtx i.v. zusätzlich zum sandimmun, obwohl mtx schon damals nichts gebracht hatte.

    der oberhammer, der dann mich und auch meine hausärztin sehr schnell zu der überzeugung gelangen ließ, daß ich da nicht mehr hin gehe, war dann aber folgender:
    er meinte, die schmerzen die ich habe, würden angeblich durch ein blutgerinnsel im harnleiter ausgelöst und ich sollte doch jetzt bitte für mindestens eine woche das marcumar absetzen. auf meine verdutzte frage hin, ob ich dann als thromboseprophylaxe spritzen soll, meine er, nein daß solle ich nicht tun.
    ich hätte zwar zwei thrombosen kurz hintereinander gehabt, aber diese seien schließlich nur im unterschenkel gewesen und somit völlig ungefährlich!!! falls ich dann jetzt also wieder eine bekommen würde, wäre das nicht so schlimm!! außerdem sollte ich mich einfach bewegen, dann würde das schon nicht passieren!
    ich war völlig von den socken, als ich das hörte! ich habe nachgewiesener weise eine blutgerinnungsstörung und wie will er mir garantieren, daß die nächste thrombose nicht gleich ein schlaganfall oder eine lungenembolie ist??
    bin dann heulend da raus und sofort zu meiner hausärztin, da mir nicht ganz wohl dabei war, das marcumar OHNE thromboseschutz ab zu setzen. diese schlug dann auch nur entsetzt die hände über dem kopf zusammen und meinte, ich solle das um gottes willen auf keinen fall tun!

    tja, somit sieht der blöde von w. mich auf keinen fall wieder und die nierensache wird erstmal ordentlich abgeklärt!

    habe mir dann einen termin in der immunologischen ambulanz in der mhh besorgt, der aber leider erst im april ist, da die im märz urlaub machen.

    vor einer woche fiel mir dann auf, daß ich an armen und beinen überall kleine und große hämatome bekomme, teils nur stecknadelkopfgroß, teils ein euro groß und größer und das, obwohl ich mich nirgends gestoßen habe. habe das dann jetzt am dienstag meiner hausärztin gezeigt, die meint, daß es auf keinen fall vom marcumar kommen kann, da der quick mit 29 sehr gut eingestellt ist. da er sich aber bis vor zwei wochen trotz hoher marcumar-gaben nicht einstellen ließ und konstant bei über 50 blieb, geht sie davon aus, daß der sjögren sich mal wieder an meiner blutgerinnung zu schaffen macht und schickte mich sofort zum rheumatologen (dr. st., bei dem war ich auch früher neben der mhh immer) dieser sagte dann auch, daß das nicht normal ist und nicht am quick liegen kann, macht erstmal alle möglichen blutuntersuchungen und will dann entscheiden, was zu tun ist.
    heute morgen dann, nach einer wegen schmerzen fast schlaflosen nacht, bin ich steif wie schon ewig nicht mehr aus dem bett gekrochen, konnte keine treppen mehr steigen, der rücken, handgelenke etc. streikten auch und ich hatte wieder 6 hämatome mehr an armen und beinen. darauf hin habe ich nochmals beim dr. st. angerufen und ihm das geschildert. er fand es sehr beunruhigend und hat nun das cortison von 10 mg erstmal auf 30 mg erhöht. es geht mir dadurch jetzt etwas besser, wenn auch nicht gut.

    habe nun natürlich angst, daß ich durchs cortison wieder aufschwemme und an gewicht zulege! bin nämlich gerade unheimlich stolz, daß ich nach drei jahren endlich wieder in meine 42 ger hosen hinein passe und auch daß das runde gesicht so gut wie weg ist. vom gewicht bin ich nun seit november von über 80 kg runter auf 73 kg! ...was aber leider auch an der krankheitsaktivität liegen kann....

    so, daß wars erst einmal! was sagt ihr dazu?

    liebe grüße,
    speedy
     
    #1 2. März 2005
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2005
  2. Verena64

    Verena64 Guest

    oh mein gott........


    bist du dir sicher,daß dieser dok überhaupt einmal studiert hat oder sich vielleicht seine abrobation gekauft hat,grins??!!!! ich fasse es nicht.beim nächsten mal solltest du auf dein bauchgefühl achten und zu solchen quacksalbern kein zweites mal mehr gehen.
    das mit den blauen flecken hatte ich vor einiger zeit auch.nach tausend untersuchungen,die alle keine erklärung brachten,kam ein dok dann mal auf die idee meine leberwerte zu checken und......siehe da...... gama gt bei über 500 und die anderen werte auch alle stark erhöht.ich bekam dann hochdosiertes vitamin k und antibiotika plus cortison.danach wurde es von tag zu tag besser.

    igendwie hast du momentan in die sch.... gegriffen,du arme.
    ich wünsche dir deshalb gaaaaaaanz viel mut und einen wirklich kompetenten arzt.
    übrigens,krankenhäuser müssen einen aufnehmen,wenn man zur notaufnahme geht und das wäre in deinem fall vielleicht zu überlegen.
    alles,alles liebe
    verena
     
  3. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo Speedy,

    mann o mann da bist du aber an einen Quaksalber geraten. Du kannst nur froh sein, das deine Hausärztin kompetenter ist. Es ist wirklich eine Frechheit, was für Menschen als Ärzte praktiezieren dürfen.
    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das du alles wieder in den Griff bekommst und du einen guten und vertrauensvollen Rheumatologen findest, der dich ernst nimmt und dir wirklich hilft.
    Ich wünsche dir alles alles Gute und gute Besserung
    Brinki
     
  4. Caroline

    Caroline Caroline

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    alles gute

    hallo speedy!
    wünsch dir einfach alles erdenklich gute.
    leider ist man oft den ärzten im wahrsten sinne des wortes "ausgeliefert". es tut mir leid, dass du so viel hast mitmachen müssen. hab aber auch für mich endlich konsequenzen gezogen und wenn ich mich wo nicht richtig behandelt fühle, gehe ich nicht mehr hin. oft dauert es zwar lange und es ist ein mühsamer weg, bis man den "richtigen arzt" gefunden hat, aber man ist hoffentlich doch endlich mal am ziel.
    ein spruch von berthold brecht gefällt mir besonders gut: das leben liegt vor dir, sei frohen mutes! und denk dran: auch schwierige zeiten, sind niemals verlorene zeiten!"
    in dem sinn, toi toi toi
    liebe grüße
    caroline
     
  5. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

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    Mein lieber M....Speedy

    das ist ja wirklich eine Horrorgeschichte.
    Unglaublich. Ich weiß nicht, ob ich so geduldig geblieben wäre.

    Gott sei dank, hast Du ja Rückendeckung durch Deine HÄ.

    Versuch es abzuhaken und alles Gute wünscht Dir
    schirmchen
     
  6. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Speedy,

    das ist ja wirklich ne Katastrophe. Da kannst Du ja froh sein, das Deine Hausärztin so eine gute ist. Dem Quacksalber sollte man die Erlaubnis entziehen und wegen Körperverletzung anzeigen. was wäre wohl passiert, wenn Du nicht zu Deiner Hausärztin gegangen wärst!!?? :confused: :eek:
    Naja ist ja nochmal einigermaßen gut gegangen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, daß Du nun an einen sehr guten Rheuma-doc überwiesen wirst und so eine Horrorgeschichte nicht nochmal durchleben mußt.
    Alles Gute und vor allem Gute Besserung.

    Lieben Gruß
    Sylvi
     
  7. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    hatte eben anruf auf dem AB

    hallo ihr lieben,

    ganz lieben dank für eure antworten und die aufmunternden worte.

    als ich eben nach hause gekommen bin und unseren Anrufbeantworter abgehört habe, dachte ich, ich höre nicht richtig!

    da hat doch der dr.v.w. tatsächlich bei mir angerufen und auf den anrufbeantworter gesprochen:
    "guten morgen frau. J., dr.v.w. hier. ich möchte sie bitten, sich bei mir zu melden, damit wir die weitere vorgehensweise der behandlung besprechen können."

    der glaubt also im ernst, daß ich mich jemals noch bei ihm melde geschweige denn mich von ihm behandeln lasse!?

    WEIT GEFEHLT DR.VON.W.!! da bin ich bei dem rheumatologen dr. st. in hannover wesentlich besser aufgehoben!
    die entscheidung von dr. st., daß cortison auf 30 mg hoch zu setzen war übrigens die richtige entscheidung! ich habe heute wesentlich weniger schmerzen und kann mich wieder einigermaßen bewegen. gestern ging ja absolut nichts mehr.

    @verena: an den leberwerten kann es nicht liegen, daß ich überall diese blauen flecke bekomme (heute morgen wieder einige mehr und ein riesig großer an der rechten wade), denn meine leberwerte sind allesamt komplett in ordnung. beim blutbild, das sowieso wöchentlich überprüft wird, fällt immer wieder auf, daß ich fast immer zu viele leukozyten habe. in der differenzierung sind sie aber ok. nur die neutrophilen waren letztens viel zu hoch, daß lag aber an einem bakteriellen infekt und ist jetzt rückläufig.
    ein krankenhaus sieht mich nicht so schnell!! hab von den dingern mehr als die nase voll! war letztes jahr jeden monat stationär und seit 2001 insgesamt 17x allein in der MHH!

    liebe grüße,
    Speedy
     
  8. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Zurückrufen

    Hallo Speedy,

    also ich würd diesen Doc v. W. zurückrufen - und zwar nur deshalb um ihm zu sagen, dass er völlig inkompetent ist und dir das schon viele bestätigt haben. Du seist nicht mehr an einer weiteren Behandlung interessierst und hast deine ganze Geschichte bei deinem jetzigen Dr. St. dokumentiert. Er würde fahrlässig arbeiten und eine Zumutung für alle Patienten sein ... usw usw.

    Ich würde quatschen und quatschen und quatschen und ihn prinzipiell bei jedem Antwortsatz, den er geben möchte unterbrechen - und somit beweisen, dass du Null an seiner weiteren Meinung interessiert bist.

    Ich weiß - das klingt eher nach "Kindergarten" und trägt nicht unbedingt zu einer Harmonie bei. Aber so einfach, ganz ohne Meinungsäußerung von deiner Seite, würde ich ihn nicht davon kommen lassen.

    lg
    Trixi
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hm........

    ich würde darauf tippen, dass
    doc. v. w. rheuma-online liest!

    gruß marie
     
  10. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    rheuma online lesen

    ....na wenn der rheuma-online lesen sollte, wäre es ja um so besser! glaub ich aber eher nicht dran. kann mir eher vorstellen, daß er vielleicht kalte füße bekommen hat wegen dem marcumar was ich absetzen sollte. vielleicht denkt er, daß es eventuell doch schief gegangen ist und ich mit thrombose oder schlimmeres in der klinik liege!

    sollte er hier wirklich lesen, kann ich ihm nur raten, daß er mich in ruhe lassen soll und mir lieber meine unterlagen, die ich ihm kopiert und überlassen habe, schleunigst zusenden soll!!

    liebe grüße (nicht an dr.v.w., sondern nur an alle rheuma-onliner),
    Speedy
     
  11. mmecitron

    mmecitron Neues Mitglied

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    Hallo,
    wenn ich sooooowas lese, bekomme ich eine riesige Wut.
    Aber es gibt sie manchmal doch noch. Ärzte, deren Beruf auch ihre Berufung zu sein scheint.Ich drücke auf jeden Fall die Daumen.
    Leider sind ja die Rheumatologen nicht so dicht gesäät, wie das bei anderen Fachrichtungen der Fall ist.
    Warum gibt es eigentlich kein Gütesiegel für Ärzte?
    Jeder Sch... bekommt eine Zertifizierung.
    Und was mich immer am meisten aufregt -
    WARTEN - wochenlang vergeht wertvolle Zeit (mit Schmerzen), bis man einen Termin bekommt. Als ich einmal wg. starken Schmerzen beim Arzt war(ohne Termin), ranzte mich bereits die Arzthelferin an, dass sie hoffe, dass ich wirklich Schmerzen habe.
    Bei meinem Rheumatologen habe ich erst wieder im Mai einen Termin. In der Rheumaambulanz der hiesigen Uni - Termine erst ab Juli/August.
    Manchmal ist es Frust.
    LG
    mmecitron - die Daumen drückt, damit sich alle gut betreut fühlen
     
  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo speedy,

    also wenn dieser doc dr.v.w hier bei rheuma - online lesen würde, dann wäre er wohl schlauer oder?????? :D :D denn ro bildet ungemein! :)
    was der sich leistet ist ja wohl nicht wirklich richtig oder?
    ich bekomme selbst fallithrom und dieses wird bei bevorstehenden eingriffen durch heparinspritzen ersetzt, damit es ja nicht zu einer thrombose kommen kann. es einfach ersatzlos abzusetzen, wenn immer noch eine thrombosegefahr besteht, wäre doch wohl unverantwortlich, oder??

    dir wünsche ich, das es bald besser geht und du an einen guten doc gerätst.
     
  13. claudiiah

    claudiiah :-)

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    Hallo!


    ich hätte zwar zwei thrombosen kurz hintereinander gehabt, aber diese seien schließlich nur im unterschenkel gewesen und somit völlig ungefährlich!!!
    wie kommt der darauf, daß eine Thrombose ungefährlich ist??????? Dieser Doc hat wohl öfters gefehlt beim Studium. Sowas lernt man ja sogar bei uns beim Rettungs-Sanitäter-Kurs, daß a Thrombose gefährlich is. Da kann man nur den Kopf schütteln.

    Ich wünsch dir, daß du bei dem jetztigem Rheumadoc viel besser aufgehoben bist!
    Ich hab das Glück gehabt, gleich beim ersten Mal einen guten zu "erwischen".

    Liebe Grüsse
    Claudia ;)
     
  14. Hofi

    Hofi Neues Mitglied

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    Meck.Pom.
    hallo,

    ist echt nen starkes Stück, aber wenn ich ehrlich bin, wundert mich gar nichts mehr. jeden der einen guten, vetständnisvollen und auch noch nen kompetenten doc hat, kann man nur beglückwünschen. ich selber habe die erfahrung gemacht, dass viele docs so lange relativ freundlich usw. sind, so lange man nicht mitdenkt. selbstbewußte, nicht nur " jasagende, informierte, kritiwsche patienten" sind zwar theoretisch gewünscht, aber bei vielen doc´s leider nicht erwünscht, da unbequem.
    mein orthopäde erklärte mir vor einer woche gerade, nachdem ich ihm meine letzten 3 befunde von ct, rso, und op ( im übrigen sogar von ihm zum teil initiiert) mitbrachte :" ich bin nicht ihr therapeut und sie sollte sich mal nach einem psychotherapeuten umsehen. wahrscheinlich koste ich eben einfach nur zuviel geld und bringe nichts.
    halt die ohren steif und laß dich nicht unterkriegen. ich würde noch mal anrufen und mal fragen ob er überhaupt weiß mit patienten um zu gehen.

    mfg hofi