Muss mal heulen

[Slash]

Heute muss ich mich mal ausheulen, aber vorsichtig, es könnte lang werden.
Meine Diagnose bekam ich 2005, im September, habe cP.
Begann dann mit MTX, erst Spritzen, dann Tabletten und Kortison 40 mg. Hinzu kamen natürlich die " Hilfsmedikamente " wie Schmerzmittel Celebrex und Magenschoner.
Zum MTX kam dann kurzzeitig Arava hinzu, das hats aber auch nicht wirklich gebracht, die Röntgenbilder verschlechterten sich und vom Kortison kam ich auch nicht runter.
Dann bekam ich MTX in Kombination mit Enbrel und das Enbrel ist echt super. So gaaaaanz langsam konnte ich mit dem Kortison runter gehen, mal wieder hoch, Ihr kennt das ja, aber ich schaffte es bis August 06, trotzdem eine lange Zeit, auf 7,5 mg tägl. runterzukommen, worüber ich heilfroh war, da ich zwischenzeitlich ich weiss nicht wieviele Kleidergrössen gehabt habe und naja, von meinem Gesicht wollen wir lieber nicht reden....

Im August hatte ich eine Op an den Zähnen, es war die Hölle. Die Wunden heilten nicht zu etc. Ich setzte dann Enbrel und MTX für 5 Wochen ab, konnte wunderbarerweise aber bei der Kortisondosis von 7,5 mg bleiben.

Da ich vom MTX starken Haarausfall hatte, fing ich nach 5 Wochen nur wieder mit dem Enbrel an, nach Absprache mit meinem Rheumadoc. Ging soweit auch alles ganz gut, bis jetzt.
Anfang Dezember musste ich wieder auf 15 mg Kortison hoch, konnte dann wieder ein wenig reduzieren, aber jetzt hats mich wieder böse erwischt....
Ich nehme jetzt wieder 20 mg, aber schmerzfreier bin ich auch nicht wirklich.....
ich könnte heulen , warum kann es nicht mal aufhören????
ich merke schon wieder die Nebenwirkungen, habe in Händen und Füsse Krämpfe, beobachte misstrauisch mein Gesicht im Spiegel.... es deprimiert mich zutiefst. Ende des Monats habe ich einen neuen Termin beim Rheumadoc, aber der ist sonst auch telefonisch immer für mich da, und ich denke mal, dass wir über eine neue Basistherapie nachdenken werden. Davor habe ich aber auch Angst....muss man ja auch wieder schauen, wie es geht, aber vor allem habe ich inzwischen soooo eine Angst vorm Kortison entwickelt, aber ohne gehts halt nicht. Habe echten Horror, weil ich nun schon wieder soviel von dem Zeugs in mich reinschaufeln muss....


So, vielen Dank fürs Lesen.....
Wünsche allen, dass es Euch besser geht als mir
LG von der traurigen Sandra

 

[sylvimaus]

cortison

Hallo Slash! Ich kann auch ein Lied singen von Cortison. Ich bekamm cp mit 3Jahren. Und wurde dann mit Cortison vollgestopft, weil ich so hohes Fieber Hatte usw. Das ging alles so bis zu meinem 17 Lebensjahr. aber ich sah aus mein Gesicht war rund wie eine Kugel, schrecklich. Mit 17 bekamm ich dann 2 Künstliche Hüftgelenke, und muste das cortison absetzen. Es hatt lange gedauert bis ich es geschaft habe. Bis heute habe ich kein Cortison mehr genommen. Würde ich auch nie mehr nehmen, den die Nebenwirkung sind echt hart. So kann ich Dich verstehen wie Du Dich fühlst. Gruß Sylvimaus.

 

[rose]

Hallo Slash

Tut mir echt leid, das es dir im moment so schlecht geht. Ich kann das nachvollziehen mit dem Corti. Die Hosen fangen an eng zu werden, das Gesicht gleicht einem Mond, was natürlich frustrierend ist. Das verdammte auf und ab, es ist zum heulen. Ich wünsche dir , das du nicht zu starke schmerzen ertragen mußt. Wünsche dir gute Besserung. Fühle mit dir. Das Corti hat mir Osteoporose und Sklerose verschiedener Arten eingebracht. Aber wie du schon sagtest, ohne geht nicht.
rose

 

[Kira73]

Corti

Hallo Slash,

ich bekam Cortison 20 Jahre lang. Lange Zeit davon waren um die 50mg.
Ich mußte es nun im August wegen meiner Augen von jetzt auf gleich absetzen und war ganz verzweifelt. Die Zeit bis November habe ich mit viel Novalgin und Tramal überbrückt. Ich habe im November nun Humira zusätzlich zum MTX bekommen und ich bin jetzt völlig schmerzmittel frei.

Ich bin wieder wacher, fitter und kann wieder vorsichtig planen.
Richtig belastbar bin ich nicht, wäre auch zu schön, aber ich kann wieder nach vorne schauen.

Ich wünsch dir viel Glück.

Kira

 

[sunnysan]

Hallo Sandra, ich kann Dir nachempfinden. Ich war vor ein paar Monaten auf 25mg Kortison tägl. und mir gings immer schlechter. Dann kam Enbrel dazu (zu MTX und Arcoxia) und so langsam wurde es besser. Dann konnte ich endlich runter mit dem Kortison. Bin jetzt bei 3 mg am Tag. Ich bin zwar überhaupt nicht schmerzfrei, aber vom Allgemeinzustand und den Blutwerten her etwas besser. Mein Rheumadoc hat gemeint, dass ich das Enbrel auch alle 5 Tage spritzen kann, wenn's sein muss. Das mache ich dann auch und es wirkt GsD innerhalb von Stunden. Sollte es mit dem Enbrel nicht klappen wegen meiner Infektanfälligkeit, werde ich auf MabThera umgestellt. Aber Kortison ist echt ein Teufelszeug
Viele Grüße und bald weniger Schmerzen
Sunnysan

 

[Kira73]

Corti

mal ne Lanze fürs Corti brech, das Zeug hat mir all die Jahre mein Augenlicht erhalten.

nicht schlecht, oder?
Kira

 

[zap]

Hallo Sandra !

Es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht !! (ganz lieb knuddel)
Ich hoffe, dass Dir Dein Doc helfen kann und die Schmerzen lindert !
Muss momentan auch wieder ne Stoßtherapie mit dem Corti machen. Hab gestern meine Rheumatologin angerufen, weil ich es kaum noch ausgehalten hab. Sämtliche Gelenke geschwollen und schmerzen. Soll jetzt wieder 3 Tage 60 mg, 3 Tage 40 mg, 3 Tage 20 mg und dann 10 nehmen. Oh, mir grauts !!!!!! Aber wenns hilft ? Da bin ich der selben Meinung, wie meine Vorschreiber. Mal sehen, wie der Rheuma-Doc-Termin am 11.01.ausfällt. Vielleicht endlich mal ne Basis ?!?
Ich wünsche Dir alles Gute und einen schmerzarmen Tag !!! Ich fühle mit Dir !!!

Liebe Grüße von Zap

 

[padost]

Hallo Sandra,
wollte gerade selbst mein Frust ablassen wegen des Cortisons, da sah ich deine Meldung. Ich komme auch nicht weg von den Zeug. Habe in knapp 4 Jahre über 20 Kilo zugenommen und kann mich wirklich nicht mehr sehen. Bin zwar auf 6 mg tgl runter, aber weiterrunter, besser gesagt, raus-komme ich nicht. Macht mich grad verrückt. Nehme seit August Remicade und mir geht es gut wie lange nicht. Mit meinem Doc habe ich besprochen, mit dem Cortison rauszugehen, aber bei 4 mg fangen die Gelenke an zu mucken, ist das zu fassen? Jetzt kam mir der Gedanke, ob meine Nieren duch das lange Cortisonnehmen, jetzt zu wenig Eigencortison produzieren. Muß fragen-kann man sicher kontrollieren? Hat jemand eine Idee, wie man sich unterstützen kann? Es würde mich auch interessieren, ob es eine Vergleichstabelle der verschiedenen Cortisone gibt. Wo finde ich so was? habt ihr eine Ahnung?
Du siehst Sandra, die Probleme mit dem Cortison haben viele; ist kein Trost, aber Du bist nicht alleine mit dem Problem.

Grüße von Padost

 

[Neli]

Hallo, liebe Sandra,

ich hab noch nie mehr als 5 mg Cortison bekommen,
konnte es im Laufe der Zeit auf 4 mg reduzieren,
aber niedriger geht es auch bei mir nicht.
Ich hab es schon mehrmals ganz allmählich und vorsichtig
probiert und sofort schmerzen all meine Gelenke wieder,
besonders die Füße, die ich jahrelang nicht mehr gespürt
habe.
Ich denke, mit 4 mg kann man leben,
ich habe auch nicht den Eindruck, dass man dadurch die
typischen Cortison-Nebenwirkungen hat.

Bist Du auch ganz langsam mit der Dosis heruntergegangen?
Ich mußte es folgendermaßen machen:
1 Tag 4 mg,
den nächsten Tag 3,5 mg,
dann wieder wie gehabt einen ganzen Monat,

und trotzdem klappte es bei mir nicht.
Mit 4 mg geht es mir gut.


Was ich sagen wollte, ich hab also noch nie hosen Dosen
Cortison genommen und trotzdem mucken meine Gelenke
bei einer bestimmten Reduzierung.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Slash]

Danke

Erstmal danke an Euch alle für die verschiedenen Berichte Eurerseits und die tröstenden Worte, so blöd es auch immer klingt, wenn man sieht, man ist nicht alleine, hilft das ernorm...das, was ich jedes Mal wieder als ganz gemein empfinde ist halt auch, dass ich einen 2 jährigen Sohn habe, für den ich dasein will...

@sylvimaus:lass Dich mal lieb drücken, ganz vorsichtig, ich finde es immer besonders schlimm, wenn so junge Menschen/Kinder Rheuma haben, da schäm ich mich meines Rumgejammeres...wünsch Dir, dass es Dir lange gut geht und Du wirklich nicht mehr auf Kortison musst.

@kira73: das ist ja mal was Positives, ich hoffe, diese Wirkung hält lange lange an! Ach so, und Thema "Lanze brech". Im Grossen und Ganzen ist es ja auch ein tolle Erfindung, hilft in der richtigen Dosierung schnell und gut, aber ehrlich gesagt, ich hab noch nie was nehmen müssen, wobei ich soviele Nebenwirkungen auf einmal erleben durfte.

@padost: leider kann ich Dir bei Deinen Fragen nicht weiterhelfen. Dass der Körper aufhört, eigenes Kortison zu produzieren, ist ja bekannt, vielleicht weiss noch jemand Rat


@Neli:das kenne ich aber auch, erst war meine persönliche Grenze 20 mg, dann gings nicht unter 10, dann nicht unter 7,5. Mit dem Reduzieren halte ich es ähnlich wie Du: 2,5 Schritte, hatte jetzt 5 mg versucht, das hat gar nicht geklappt.


LG an Alle
Sandra

 

[Marie2]

Es würde mich auch interessieren, ob es eine Vergleichstabelle der verschiedenen Cortisone gibt. Wo finde ich so was? habt ihr eine Ahnung?

hallo padost,

hilft dir dieses weiter? lieben gruss marie

------------------------------------------------------schnipp---------
In der Konsequenz bedeutet das, daß es heute zahlreiche verschiedene Cortisonpräparate gibt, die unterschiedliche Mengen Cortison mit unterschiedlicher chemischer Zusammensetzung enthalten. Dabei sind 5 mg Methylprednisolon wirksamer als 5 mg Prednisolon, führen aber auch um den Anteil, den sie wirksamer sind, zu mehr cortisontypischen Nebenwirkungen.
Deshalb wurde der Begriff „Prednisolon-Äquivalent“ geprägt, mit dem versucht wird, die Wirksamkeit und die Nebenwirkungswahrscheinlichkeit der unterschiedlichen Cortisonpräparate vergleichbar zu machen.
Die nachfolgenden Angaben verwenden die Zahlen des deutschen „Cortison-Papstes“ Prof. Dr. med. Hanns Kaiser (Praxis der Cortisontherapie, Urban & Schwarzenberg, 4.Auflage 1996, S. 32). Sie sind weitgehend akzeptiert, auch wenn einige Hersteller aus verständlichen Gründen z.T. anderer Meinung sind.
Danach entsprechen 5 mg Prednisolon (z.B. Decortin H) annähernd:

• 4 mg Methylprednisolon (z.B. Urbason, Aventis)
• 5 mg Fluocortolon (z.B. Ultralan oral, Schering Asche Chiesi)
• 2,5-5 mg Cloprednol (z.B. Syntestan, Roche)
• 6 mg Prednyliden (z.B. Decortilen, Merck)
• 6-9 mg Deflazacort (Calcort, GALENpharma)
• 4 mg Triamcinolon (Delphicort, Riemser, Volon, Dermapharm)
• 0,75 Dexamethason (Fortecortin, Merck)

Im konkreten Fall bedeutet das, dass 4 mg Methylprednisolon so wirksam sind wie 5 mg Prednisolon, andererseits im Hinblick auf die Nebenwirkungen eben aber auch das Nebenwirkungsrisiko von 5 mg Prednisolon haben. 20% weniger Methylprednisolon-Dosis (rein zahlenmäßig) heißt damit nicht 20% weniger Nebenwirkungen, sondern genauso viel oder so wenig Nebenwirkungen wie die rein zahlenmäßig um 20% höhere Prednisolon-Dosis.
Wenn man davon ausgeht, daß man bei einer Prednisolondosis von 5 mg von einer low-dose-Therapie spricht, wären umgerechnet die halbwegs sicheren Dosisbereiche für die anderen Präparate bei den oben angegebenen Dosierungen
-----------schnapp-------------------------------------------------

 

[Kira73]

@ Marie

schnipp.....schnapp *kicher*

... aber bei dem bunten Rennstreifen wird mir ja ganz kodderig

:o Kira

 

[Tenderwoman]

Hallo ich bin neu hier.Habe seit fast 10 Jahren eine chronische Polyarthritis.

Hallo ihr Lieben.
Ich bin die Heike.Seit fast 10 Jahren hab ich eine schwere Polyarhritis mit schwersten Schmerzen.Habe schon so viele Medikamente ausprobiert.War jedes Jahr bis zu dreimal in einer Rheumaklinik.Bekomme jetzt hochdosiertes morphium.Weiss nicht mehr weiter.Soll bald in den Rollstuhl.Lasse mich wirklich nicht hängen,aber ich bin am Ende meiner Kraft. Übrigends ich bin 46 Jahre alt. Liebe Grüße Heike

 

[mollyy 1]

Hallo sandra auch von mir recht liebe grüße und lass den kopf nicht hängen. hab seit 14 jahren corti und ohne würde ich schon lange im rollstuhl sitzen. die dosierung schwankt zwichen 5 mg und 50 mg , zur zeit sinds 10 mg. kämpfe genau wie du mit meinen basismedies rum und könnte glatt verzweifeln wenn ich nicht so ein alter sturkopf wäre.hab seit okt embrel in kombi mit arava, aber die erhoffte besserung bleibt aus, weil ich seit ich embrel hab alle schießlang was anderes habe und immer wieder mit embrel aufhören muss, jetzt hoffe ich auf humira ,soll genauso gut sein, aber da man nur alle 2 wochen spritzen muss hat man halt die großen pausen nicht wenn man mit grippe, eitrigen zähnen oder anderes rumzieht. das corti hat auch bei mir seine nebenwirkung nicht verfehlt (wie ja schon der name sagt), aber damit kann ich leben, hauptsache ich kann mich noch alleine bewegen. wünsche dir alles gute und lass den kopf nicht hängen, es kommen auch wieder andere zeiten, bei mir im frühjahr wenn es nicht mehr so kalt und nass ist, oder wenn es jetzt wirklich einmal trocken kalt werden würde .lass wiedermal von die hören ich denk an dich