Ist eher weniger eine Idee. Vor ettlichen Jahren habe ich es, vor der Diagnosestellung und auch noch zwei Jahre danach, mit Schmerztherapie versucht. Hat mir leider wenig gebracht, die Beschwerden blieben leider weitgehend, trotz Massen von Schmerzmitteln Akupunktur, Neuraltherapie, etc.. Dann kam mal jemand auf die Idee und hat mir Cortison gegeben und das half endlich, es wurde schnell viel besser, Schmerzmittel waren plötzlich nur noch selten nötig. Die massiven NW der Schmerzmittel war ich damit endlich los. Seit dem nehme ich nur noch selten Schmerzmittel. Es geht mir deutlich besser ohne. Insofern momentan keine Gedanken, wieder einen Schmerztherapeuten zu suchen. Würden so schnell auch nichts bringen. Meine damalige Ärztin hat aufgehört und wie ich von einer Bekannten hörte, wartet man hier weit über ein halbes Jahr, bis man einen Termin bekommt. Hatte ich zwischenzeitlich 3 Tage lang, da das Kiefergelenk Probleme machte. Muskelschmerzen waren damit auch etwas besser, aber halt voll wieder da mit der normalen low-dose. Ob es wirklich dadurch besser wurde, ist nicht ganz klar. Aber schon ein Hinweis, dass es helfen könnte. Das sehe ich genau so! So viel brauche ich selbst in einem heftigen Schub nicht! Klar gibt es Absprachen mit dem behandelnden Rheumatologen, unter welchen Bedingungen ich wie hoch gehen soll, ohne Rücksprache zu halten. Wenn würde ich es jetzt erst mal mit 10-15mg versuchen und schauen, ob sich was tut. Reicht vermutlich aus, wenn nicht, läuft einem ein Versuch mit höherer Dosis ja nicht weg. Strand für Zuhause klingt wirklich nett! Aber, ich möchte auch keine Höhensonne und auch keine Rotlichtlampe (findet die Haut auch nicht so nett). Gut beheizte Wohnung ist da schon eher nach meinem Geschmack. Da ist es auch warm, wenn ich keine Zeit habe "am Strand zu liegen".
kleine Eule, meine Antwort war auch eher an Lisa (die die Idee geäußert hatte) gerichtet - dass Du nicht ohne Absprache 90 mg Cortison nimmst, weiß ich doch
@kleine Eule ich habe auch regelmäßig Muskelschmerzen, wenn ich zuviel gemacht habe...und das ist sehr subjektiv. Denn über mein Viel lachen andere/Gesunde sicher. Ich liege dann abends im Bett und die Muskeln brennen... Aber ja , was dann machen? Wenn’s ganz schlimm ist, nehme ich Schmerzmittel, aber lieber verhalte ich mich körperlich ruhiger und hoffe auf schnelle Beruhigung. Denke auch bewußt und dankbar an die Dinge, die ich trotz alledem machen kann und versuche denen , die nicht mehr möglich sind nicht allzusehr nachzutrauern. Zur Krankheitsbewältigung gehört so wie @Resi Ratlos schon schrieb auch die psychologische Aufarbeitung von Erkrankungen. Speziell beschäftige ich gerade mit der Psychokinesiologie, die nach unerlösten seelischen Konflikten sucht und diese durch Veränderung unserer Glaubenssätze erlöst. @Resi Ratlos eine Frage...welches Level strebst du beim Vitamin D an?
Jardin de la Luz, mein ärztlicher Berater bemisst die Substitution am Wohlbefinden; es besteht einigermaßen guter Konsens darüber, dass die Spiegelmessungen (außer im Mangel) wenig Nutzen bringen, wenn eine moderate Substitution erfolgt
Ich kriege jetzt auch eher Muskelkater als noch vor 10 Jahren, aber damit kann ich mich arrangieren. Bleibt ja nichts weiter, an alte Zeiten zu denken ist Quark. Die negativen Einschläge werden kommen.....muss man neu nachdenken! Ich bin mit meiner Vergangenheit im Reinen, da gab es nix Großartiges mit negativen Nachwirkungen....ich kann auch gut hinten runter rutschen lassen, 1x drüber schlafen, schon sieht die Sache viel positiver aus. Ich kann auch eine Wand um mich aufbauen, an der manches nicht weiter kommt. So lebt es sich leichter. Da meine Mutter sehr früh starb, bin ich dadurch eher selbstbewusst und stark geworden, und habe nicht gelitten. Sicher haben die Gene auch eine gewisse Resilienz mitgebracht. Die im Sommer gehabten Schmerzen in den Sehnenansätzen verschwanden bei mehr Aktivität wie Wandern, Radfahren, Sport. (ja, ich weiß, dass ich in der Hinsicht mit meinem primären Sjögren gut dastehe im Gegensatz zu vielen von Euch, die unter Schmerzen jeden Tag ihr Werk verrichten müssen) Aber wer hat sich schon groß bewegt bei der Hitze 2018?? Ich nehme auch Dekristol 20TE wöchentlich, zumindest ist D25-OH schon mal von 14 auf 21 gestiegen. Magnesium ist auch meins, hatte unlängst so starke Schmerzen in der Wade nach einem abendlichen Krampf (der es dann doch war), dass ich kaum laufen konnte am nächsten Tag und hatte an Thrombose gedacht, aber US ergab nix, also nur Krampf und mit Ibu war es nach 1 Tag weg. Progressive Muskelentspannung hab ich mal gelernt in einem Kurs, das könnte ich auch mal wieder aktivieren, mit Anleitung aber nur, das Hinhören fokussiert die Gedanken.
@resi, hmmm, Dein Level für die Vitamine bemisst sich an Deinem Wohlbefinden, sehe ich bei Mg ein. Und bei Vit. D? Das war bei mir nur ein Zufallsbefund, welche Beschwerden sollte man einem Mangel zuordnen, um bei Verschwinden derselben Vit. D wieder weglassen zu können?
