Muskelprobleme: Verdacht auf Myopathie durch Quensyl oder Myasthenia gravis

K

kleine Eule

Bekanntes Mitglied
Hallo,

gibt es hier jemanden, der bei langjähriger Quensyl Einnahme eine Myopathie als Nebenwirkung entwickelt hat? Oder hat jemand hier Myasthenia gravis?

Welche Untersuchungen wurde bei Euch gemacht, wie wurde die Diagnose gestellte und wie wird das behandelt?

Ich habe seit einigen Monaten Probleme mit der Muskulatur in Form von Schwäche, Schwere (wie Dauermuskelkater) und seltener auch Schmerz. Belastung führt zur deutlichen Verstärkung. Zuerst ging man davon aus, dass die Kollagenose die Ursache sein könnte. Die hält sich allerdings gerade relativ ruhig. Der CK-Wert ist auch in der Norm.

Jetzt kamen Probleme mit der Augenmuskulatur dazu, manchmal kriege ich sie nicht mehr ganz auf, gelegentlich kommt es kurzfristig zu Doppelbildern, wenn ich die Augen entspanne. Fokussiere ich, sind die Doppelbilder wieder weg. Die Augen selbst sind aber ok, sagt der Augenarzt. Beim Hausarzt und beim Rheumatologen war ich auch schon und die beiden haben, unabhängig voneinander, zwei mögliche Ursachen genannt. Es wird vermutet, dass es entweder eine durch Hydroxychloroquin verursachte Myopathie sein kann oder eine Myasthenia gravis. Nun warte ich auf einen Termin beim Neurologen.

Viele Grüße von der kleinen Eule
 
Also ich fahre immer noch mit der Diagnose Myasthenia gravis herum. Wann hast du denn den Neurologentermin?

Schreibe dir alles auf, besonders achte mal drauf ob die Probleme tageszeit -und / oder belastungsabhängig sind?

Der Neurologe wird dich untersuchen, wahrscheinlich ein EMG (repetetive Stimulation) durchführen und entsprechende Blutwerte, besonders Antikörper bestimmen, falls der Verdacht objektivierbar ist. Falls dich der Neurologe nicht weiterbringt, gibt es auch Myasthenie (und verwandtes) -Sprechstunden!
 
Danke für Deine Antwort!
Der Termin ist in vier Wochen, also absehbar. Eine Liste führe ich auch schon. Die Abhängigkeit von Belastung ist deutlich erkennbar. Fotos der Augen habe ich auch schon gemacht. Mal schauen, was bei dem Termin rauskommt.
Du schreibst, dass Du mit der Diagnose "herumfährst". Das klingt ja so, als ob Du Dir selbst nicht sicher bis, ob es Myasthenia gravis ist. Oder ziehen das andere in Zweifel?
Bekommst Du eine spezifische Behandlung?
 
Hi Eule,

dass ich keine Myasthenie, sondern eine rez. Querschnittsmyelitis habe und daher auf den Rolli angewiesen bin weiß ich schon länger. Allerdings begleitet mich die initiale Diagnose Myasthenie bis heute. D.h.. ich wurde initial falsch klassifiziert was mir immer wieder intensive Arztgespräche abverlangt um den Sachverhalt klarzustellen.

Behandelt werde ich mit Ciclosporin, welches ja auch bei der Myasthenie eine gewisse Daseinsberechtigung hat :D

Meine Hauptdiagnose lautet momentan "klinisch isoliertes Syndrom", welche sich zunehmend als ebenfalls falsch herausstellt, was mir aber ebenso seit längerem bekannt ist ;-)

Ich kann dir nur empfehlen, dass du dich, sollten sich die Hinweise auf Mg verdichten, du deinen Neurologen auf eine Zuweisung zur Uniambulanz bitten solltest!
 
Guten Abend General!

Schon heftig, wenn da eine Diagnose immer noch am Patienten dran hängt, obwohl sie sich als falsch erwiesen hat und dieser sich dann immer erst umständlich erklären muss. Da hast Du echt keine leichte Aufgabe. Da kann man ja nur wünschen, dass mal ein Arzt einen qualifizierten Bericht schreibt, der das richtig stellt und den Du allen anderen Ärzten vor die Nasen halten kannst. Ich halte die Daumen, dass bei Dir sich dann mal eine endgültig richtige Diagnose durchsetzt und Du auch Brief und Siegel drauf bekommst.

Ich habe schonmal angefangen zu schauen, wo hier in der Gegend eine solche Ambulanz vorhanden ist. Scheint eine Ambulanz an einer großen Klinik zu geben, etwa eine Autostunden von hier entfernt und eine an einer Uniklinik, die noch etwas weiter weg ist, aber mit der ich schon gute Erfahrung gemacht habe.
 
Ich habe unter Quensyl innerhalb einiger Wochen eine Myositis entwickelt, die CK war vierstellig. Das war ein akutes Geschehen, was nach dem Absetzen schnell wieder weg war.
 
Wie gut, dass es bei Dir schnell wieder verschwand. Ich hoffe auch noch, dass ich den Mist mit etwas Glück wieder los werde, wenn denn das Quensyl der Übeltäter ist. Ansonsten muss ich mich damit arrangieren.
 
War beim Neurologen. Es wurde nur Blut abgenommen, keine weiteren Untersuchungen. Sollte da ein Antikörper zu finden sein, dann melde man sich und dann müsse weiter geguckt werden. Mal schauen, ob sich da was findet. So wie es klang, ist da wenig Montivation nach Ursachen für mein Problem zu suchen, falls da keine Antikörper zu finden sind. Also wieder abwarten und hoffen, dass die Ursache für die Muskelprobleme gefunden wird.
 
Kleine Eule,
ich kann Dich gut verstehen. Mir geht es ähnlich. Hatte Quensyl und dazu noch Corti. Meine Kräfte schwanden in der Zeit extrem. Bei einem Gutachten wurden sie ausgemessen und sie stellten fest, dass ich nur noch die Kraft eines 6jährigen Kindes hätte.
Diese Medikamente wurden wegen Verdacht auf diese Nebenwirkung abgesetzt. Leider sind meine Kräfte aber nicht zurück gekehrt.
Der Verdacht auf MS stand auch im Raum. Habe dazu noch laufend feine Muskelzuckungen. Eine Veränderung an der Großhirnrinde liegt vor, allerdings war das Gehirnwasser ohne Befund.
Auch der Verdacht auf Myasthenia gravis wurde geäußert. Bei mir hängt das rechte Augenlid immer etwas und nach Anstrengung schon recht eindrucksvoll.
Tja was soll ich sagen. Der Bluttest wurde gemacht. Die Antikörper sind zwar da aber genau im grenzwertigen Bereich. Der Neurologe meinte, damit wäre auch das vom Tisch.
Die Probleme begannen bei mir 1997. Seit dem bestehen sie. Ich habe gelernt mit meiner Kraft hauszuhalten, wenn notwendig oder eben auch mal einfach zu versuchen was ich will und halt dann mit den Folgen zu leben. Auf alle Fälle ist es mir langsam egal. Ich mache einfach das Beste daraus und verzichte auf Diagnose hin oder her. Ändern kann man es eh nicht.

Zum Glück habe ich jetzt wieder einen guten Rheumatologe, der da ähnlicher Meinung ist und einfach versucht mich zu unterstützen. Das hilft, ich werde endlich ernst genommen. Leider ist halt doch noch nicht alles erforscht. Ein anderer Arzt meinte da mal, das wäre wie ein 10 000er Puzzle, bei dem man halt nur 1000 Teile kennt. Ich solle mir da keinen Kopf machen.

Vielleicht hilft Dir das etwas. Du bist auf alle Fälle nicht allein damit.

Liebe Grüße

Rose
 
Hallo Rose,

das kling wirklich schwierig bei Dir und es ist nie leicht, wenn man nicht genau weiß, woran man ist. Schade, dass es sich bei Dir nicht wieder verbessert hat. Da hilft wirklich nur, das Beste daraus zu machen, Schön, dass Du einen Weg gefunden hast, damit umzugehen.
Ich werde es abwarten, ob bei mir sich noch etwas ergibt und wie es weiter geht.

Viele Grüße von der kleinen Eule
 
Ich habe nach längere Einnahme (mehrere Jahre) eine Myolitis mit erhöhtem CK Wert entwickelt. Nach Absetzen ging er nach einigen Monaten zurück. Die Schmerzen auch. Alles Gute!
 
@ janine80 Danke!

Letzte Woche habe ich beim Neurologen angerufen, da der versprochene Anruf ausgeblieben war und ich nun doch wissen wollte, was die Blutwerte ergeben haben und wie es weitergehen soll. Nach ettlichen Versuchen erreichte ich jemanden in der Praxis. Leider hat mich das nicht weitergebraucht, denn der Arzt hat Urlaub. Man hat mich auf die Rückrufliste geschrieben und nun hoffe ich, dass ich nächste Woche etwas erfahre.
Seit einigen Wochen schlage ich mich bei/nach Anstrengung mit Kurzatmigkeit rum, von der ist auch noch nicht klar, ob die zu den Muskelproblemen gehört oder nicht. Hausarzt konnte nichts finden.
 
Endlich kam ein Anruf aus der Praxis, leider nicht vom Neurologen (wie angekündigt). Die Schwester sagte, sie solle mitteilen, dass die Blutwerte unauffällig seien und damit der Verdacht auf Myasthenia Gravis vom Tisch sei. Nun soll der Rheumatologe übernehmen. Für die Neuro-Praxis ist damit das Problem erledigt. Außer einer Untersuchung auf Antikörper ist keine Diagnostik gelaufen. Keine Chance da noch zu diskutieren, die Schwester kann ja auch nichts dafür.
Bin ziemlich sauer, denn das bringt mich nicht wirklich weiter. Rheumatologe und HA werden auch nicht begeistert sein. Die Untersuchungen, die sie für notwendig hielten, sind nicht erfolgt. Bei beiden habe ich in den nächsten Wochen Termine. Mal sehen, wie es weiter geht.
 
Hab bis vor einem Jahr auch Quensyl und etwas Prednis bekommen....hat gut funktioniert und das Rheuma unter Kontrolle gehalten. Allerdings hatte ich im laufe der Zeit verschiedene Sehnenreizung gehabt, und auch mit den Waden muskulär Problemchen. Sehr schleichender Prozess, deshalb die Umstellung nach knapp 4 Jahren
Nach einem Jahr Sulfasalazin ist das deutlich zurückgegangen...alles gut also- Ob das am Quensyl, Predni oder sonstworan liegt weiß ich natürlich nicht.
 
So, mal ein kleines Update.
Vor einem Vierteljahr habe ich das Quensyl abgesetzt und nehme jetzt seit einigen Wochen MTX. Momentan geht es etwas besser, aber es kommen immer wieder schlechte Phasen (so vor zwei Wochen, wo ich kaum vom Stuhl aufstehen oder mir die Haare kämmen konnte). Auch vorher war es immer ein ewiges Auf und Ab und ich bin nicht sicher, dass das Absetzen des Quensyls wirklich was gebracht hat.
Mittlerweile war ich in der neurologischen Ambulanz einer Uniklinik. Weiterhin keine Antikörper die für eine Myasthenia Gravis sprechen, bei den Messungen in der Elektrophysiologie hat sich auch nichts ergeben. Trotzdem meint man dort, es sähe schon wie ein myasthenes Syndrom oder etwas ähnliches aus.
Bei den Blutwerten war nicht viel zu holen, die meisten waren im Normbereich (und die haben wirklich viele gemacht). Auffällig waren die ANA, die ja immer erhöht sind und es wurden KU-Antikörper gefunden. Die sind neu. Man misst ihnen allerdings keine Bedeutung bei, die Begründung war, dass sie nur bei Menschen aus Ostasien spezifisch wären.
Hat jemand von Euch auch KU-Antikörper und wenn ja, bei welcher Diagnose? Oder könnt Ihr mir sonst etwas über diese Art von Antikörpern erzählen? Im Netz findet man eher wenig.
 
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