Muskelermüdung und Gelenkschmerzen - kein Arzt bietet Diagnose. Könnt Ihr mir helfen?

U

ulf_r

Neues Mitglied
Hallo,

ich habe, wie viele hier im Forum, bereits eine umfangreiche Ärztetour hinter mir, leider konnte noch niemand eine Diagnose stellen.

Symptomatik:

  • Schnelle Muskelermüdung, z.B. beim Treppensteigen oder Überkopf Buch lesen
  • Nach (kleiner) Anstrengung Kribbeln (Überdurchblutung?) in beiden Knien, Schmerzen im Schulter- und Lendenbereich, je nachdem, was belastet wurde
  • Nach zuviel Anstrengung (z.B. 3h Autofahren, 2h Spazieren) am nächsten Tag körperlich erschöpft, geistiger Nebel
  • Nach Schwimmen (20 Grad): massive Schmerzen in den Hand- und Fuß-Gelenken, jeweils am Übergang zu den Fingern/Zehen
  • Speziell im Knie: nach Anstrengung Schmerzen am Wadenbeinkopf
  • ganz neu: morgens eiskalte Hände
Ergebnisse & Status Quo:

  • Blutwerte inkl. HLA B27 und verschieden Antikörper alle negativ, Ausnahme: Yersinien IGG positiv (100 U/ml), IGA&IGM negativ
  • 1 Monat Doxy (Antibiotikum) brachte keine Besserung
  • 4 Tenderpoints schmerzen bei Druck
  • Athrose/Arthritis ist ausgeschlossen (MRT, Szinthigraphie)
  • MRT am Kopf: alles gut.
  • Neurologisch (EMG, Reflexe) alles in Ordnung
  • Ich ernähre mich seit vielen Jahr sehr gesund und vollwertig und habe immer viel Sport getrieben, psychich sehr stabil, 37 Jahre alt
Nun habe ich bereits mehrere Ärzte verschiedener Fachrichtungen besucht und kann mich eigentlich an keinen mehr wenden, da alles schon untersucht wurde. Die Symptomatik ist (leider) trotzdem da.

Hat jemand von Euch eine ähnliche Symptomatik oder eine Idee, was das sein könnte?

Vielen Dank im Voraus für Euer Feedback,
Gruß
Ulf
 
Hallo Ulf,

habe deinen Bericht gelesen.Ich möchte Dir sagen,dass ich wie Du noch keine Diagnose bekommen habe,einen ähnlichen Ärzteweg hinter mir habe und die Beschwerden meinen Alltag bestimmen.Man weiß nicht so recht,was man noch tun könnte.Im Grunde verliert man die Lust,sich weiteren Untersuchungen hinzugeben,weil man das Ergebnis ahnen kann.Bestimmt ist es Dir wie mir auch schon passiert,das man psychosomatisch behandelt wird.Wenn man dann in sein Inneres schaut,findet man ja auch einige Dinge,mit denen man sicher völlig unzufrieden ist,die man entweder verdrängt hat oder eben bislang gut damit zurecht gekommen ist.So,und plötzlich streikt der Körper!Was ist los,ist man echt ausgebrannt und völlig erschöpft?Empfindet man den Schmerz nur deshalb oder steckt mehr dahinter?Man ist hin und her gerissen.Mir ging es so,glaub mir!Beschwerden habe ich schon sehr lange,hab mich immer halbwegs hingekriegt.Das Unverständnis,sei es von Ärzten,von Kollegen,von der Familie,ich hab echt an mir selbst gezweifelt und habe anfangs denen Recht gegeben,dass ich ein nervliches Problem habe,was ich auch nicht läugnen kann,was sich aber irgendwie auch mit den immer mehr werdenden körperlichen Defiziten in Verbindung bringen lässt.Jedoch dieses Gefühl der Abgeschlagenheit,der Gelenk-u.Rückenschmerzen,Gelenksteifigkeit und der hohe CRP-Wert (89,9) kann man unmöglich simulieren oder manipulieren.Insofern bin ich nicht nur krank geschrieben,sondern fühle mich auch krank!Stecke mittendrin,ich meine in den Untersuchungen und wahrscheinlich auch in eine meiner größten Lebenskrisen.Und das mit 37!Will man nicht glauben,und schon neigt man wieder dazu,dem Rest (den Gesunden) Recht zu geben.Wären da nicht...Und es fängt wieder von vorne an
Wusste auch nicht weiter!So habe ich viel gelesen,in Büchern und hier im Forum.Habe recherchiert und bin wirklich zu dem Entschuss gekommen,dass mit mir genau auch das alles passiert,wie es hier beschrieben wird,auch wenn die Ärzte das Gegenteil behaupten.Aber die Ärzte kennen unseren Körper nicht.Deshalb ist es wichtig,für uns zu sorgen,und das können wir nur selbst übernehmen mit allen Konsequenzen.Man begibt sich auf Wege,die man normal nicht gehen würde.Das muss man ,denke ich, erst mal annehmen, um dann die nötige Kraft aufbringen zu können,sein Schicksal anzugehen und zu handeln.

Meine Beschwerden sind keine Phase,weil mir irgendetwas unbequem im Leben ist,vielmehr sollte ich die Zeichen meines Körpers wahrnehmen.Es geht nicht vorüber,also kann ich davon ausgehen,das es krankhaft ist.
Ich wünsche Dir und mir und allen Menschen,dass unsere Beschwerden einen Namen bekommen und somit behandelbar werden.


Ganz liebe Grüße und
"Nicht aufgeben"
Juri
 
Hallo ihr beiden und herzlich Willkommen in unserer Runde...

Tipp 1

Führt bitte über ca. 7 - 10 Tg (und auch immer mal wieder zwischendurch) ein Schmerztagebuch:
Was tat

wann (morgens, im Laufe des Tages, abends, nachts, bei Ruhe oder Bewegung, bei Kälte oder Wärme)

wo

wie weh (wie stark war der Schmerz in einer Skala von 0 (tut gar nicht weh) bis 10 (ich halte es nicht mehr aus) und wie war der Schmerz: brennend, stechend, pochend, ziehend, dumpf, unterschwellig, kribbelnd, feuerig usw.)

und welche Gegenmaßnahmen halfen? (Ruhe o Bewegung, Kälte o Wärme, welche Medis)

Macht ggf Fotos von den betroffenen Gebieten, da häufig, wenn es dann endlich zum Arzt geht, nichts mehr da ist - ähnlich wie bei den Zahnschmerzen und wie weggeblasen beim Zahnarzt - also sozusagen als Beweis...

Tipp 2

Listet alles auf, was Euch weh tut bzw. worin ihr die Beschwerden habt und was für Folgen sich daraus ergeben: z. B.
trockene Nase oder alle Schleimhäute trocken
Augen brennen, Schleier sehen, tränen oder sind trocken
Eiskalte Finger, Hände, Zehen, Nasenspitze oder Hautflächen
Muskelschwäche ---> keine langen Strecken mehr gehen können oder gar Treppen steigen wird immer schlechter
nicht mehr lange Sitzen können ---> anschl eineiern müssen unter z. B. Muskel- oder Gelenkschmerzen (wo??)
kein Fenster putzen können wg der Muskelschmerzen/-schwäche in den Armen, auf Dritte angewiesen sein
kein Gemüse wie Steckrüben mehr putzen können, zu wenig Kraft in den Armen und Schmerzen
keine oder kaum noch Flaschen u/o Gläser öffnen selbständig öffnen können, weil keine Kraft o/u wg Schmerzen
usw.

Diese Liste werdet ihr nicht nur bei den Ärzten benötigen, sondern auch auf einigen anderen Stellen....

Tipp 3

Lasst Euch alles in Kopieform aushändigen, was da so anfällt:
Laborberichte, Röntgen-, KH-, Reha, alle Arztberichte, alles was schriftl aufläuft -
ihr könnt Euch das in Ruhe durchlesen, ggf. Fragen notieren und die nachfolgenden Ärzte können sich das selbst einscannen, was sie benötigen

@ Ulf-r

Wirst Du auf die Yersenien hin behandelt?
http://www.rheuma-online.de/a-z/y/yersinien-induzierte-arthritis.html

Was ist mit der Schilddrüse (und zwar alle Antikörper): auch die kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden verantwortlich sein, ebenso ein Vit B-Mangel, Eisenmangel....
Die CK-Werte für die Skelettmuskulatur? Sind die in Ordnung oder erhöht...
und wurde auch auf Borreliose nach Westernblot u Elisa geschaut? Wie ist es mit dem CRP und BGS - dort alles okay...

Die Ärzte, die für Euch aktuell wären, wären internistische Rheumatologen, die sich auch auf dem Gebiet der Immunologie auskennen...

@ Juri

Auch Du musst am Ball bleiben, wobei ich Dir zusätzlich einen rheumatologischen Orthopäden empfehlen würde... Auf jeden Fall hast Du irgendwo im Körper eine Entzündung und die gilt es zu finden und zu behandeln...
Sind bei Dir denn schon alle Blut-Ugs gemacht worden?

Ich wünsche Euch gute Besserung, viel Erfolg u Kraft u Durchhaltevermögen für Euren Diagnose- und Therapieweg...
Viele Grüße
Colana
 
Hallo Colana,

vielen Dank für Deine Tips. Ich habe auf Deine Anregung hin noch einmal einen Borreliose Test machen lassen, jetzt habe ich von 2 Laboren ELISA negativ. Ich kann mich aber genau an eine Wanderröte vor 10 Jahren erinnern, die wohl von einer Zecke kam.

Vitamine, Elemente, CK, BGS, ANA, ANCA, RF und viele mehr: alles in Ordnung. Gegen die Yersinien habe ich 1 Monat lang Antibiotikum genommen, hat nichts an den IGG Werten geändert, die Schmerzen sind auch geblieben. Arthrose/Arthritis ist auch, ausser (nicht aktiviert) an den Fingerendgelenken, ausgeschlossen. EBV und CMV kläre ich noch serologisch.

Symptome sind konstant:
zum einen schnelle Muskelermüdung, die bei zuviel in Erschöpfung endet. Hauptsächlich in den Beinen und Armen, im Rücken/Lendenbereich äussert sich das eher als Schmerz/Verspannung.

Zum anderen Gelenkschmerzen, in den Endgelenken besonders nach kaltem Wasser beim Schwimmen (tauber, kalter Schmerz an den Gelenken Hand/Fingerübergang) und in den Knien nach häufigem anwinklen, z.B. beim Radfahren. Schmerz und Kribbeln dann rund im die Kniescheibe. Schulterbreich ähnlich.

Für diese Symptomatik einen Arzt zu finden ist wirklich schwer. Bisher gings nur Richtung keine Diagnose oder Psyche und Fybromyalgie, obwohl ich gar keine Muskelschmerzen habe.

Ich forsche auch intensiv selbst weiter, weil ich bei weiterer Verschlechterung trotz eines Schreibtischjobs Richtung Berufsunfähigkeit (ohne Diagnose) tendiere. Wenn ich (hoffentlich) die Lösung gefunden habe, schreibe ich das hier auch noch mal rein, es gibt ja genügend, die ähnliche Probleme haben.

Gruß
Ulf
 
Hast du schon eine Muskelbiopsie machen lassen?
Die gibt sehr viel Aufschluss über viele Muskelerkrankungen.

Ich hab übrigens auch das Problem mit abnormaler Muskelermüdung+ Nacken und >Rückenschmerzen. Aber das muss nicht unbedingt zusammenhängen.

Wenn die Schulmedizin nichtmehr weiter weiß dann versuch Alternativmedizin wie
Heilpraktiker
Osteopathen ( mein nächster Schritt)
auch sachen wie Störfelddiagnostik ( zähne etc.)
Kineosolgie oder so^^
 
Hallo Ulf,

Bist du bei deinen Nachforschungen zu einem Ergebnis gekommen?
Ich habe mir extra für deinen Beitrag einen Account registriert, obwohl er 9 Jahre alt ist. Vielleicht verwendest du deine Mailadresse noch und erhältst eine Benachrichtigung, ich hoffe es sehr.

Deine analytische und konsequente Vorgehensweise hat mich beeindruckt. Ich bin 36J und teile deine Symptome zu einem beachtlichen Teil (siehe Zitat), und habe eine Myriade an Tests hinter mir - alle ohne Ergebnis. Muskelbiopsie steht als einziger Test noch aus.

ulf_r schrieb:
Symptomatik:

  • Schnelle Muskelermüdung, z.B. beim Treppensteigen oder Überkopf Buch lesen
  • Nach zuviel Anstrengung (z.B. 3h Autofahren, 2h Spazieren) am nächsten Tag körperlich erschöpft, geistiger Nebel
  • ganz neu: morgens eiskalte Hände
  • sportlich aktiv, bewusst gesunde Ernährung
Zum Vergrößern anklicken....

Allerdings weiss ich in meinem Fall den wahrscheinlichen Auslöser - eine Gastritis vor 6 Monaten. Allerdings ist diese seit 4 Monaten abgeheilt, visuell bestätigt durch Gastroskopie und Entzündungswerte. Meine Symptome können dennoch weder nachgewiesen noch behandelt werden. Ich teile deinen Frust, und hoffe auf eine Antwort.

LG
Robert
 
Klingt für mich nach Fibro. Aber das muss ein Arzt feststellen, da gibts auch noch zig andere Ursachen.
 
Hallo Thisis,

ich hatte eine Muskelbiopsie am Oberschenkel. Eine aussichtsreiche Stelle sollte vorher auf jeden Fall im MRT gesucht werden, sonst stochert der Chirurg "im trüben". Grundsätzlich stellt sich natürlich die Frage nach der Indikation, warum eine Biopsie gemacht werden soll und... wie die Vorbefunde aussehen.

ZUr Durchführung ist zu sagen, dass sie optimalerweise nur in oberflächlicher Hautanästhesie durchgeführt werden sollte, da Anästhetika zur Verfälschung der Biopsie führen können. Damit kann eine Muskelbiopsie als nicht besonders angenehme, aber wenn richtig durchgeführt als zielführende Untersuchung dienen kann.
 
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