multiple sklerose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Lilly, 24. Mai 2006.

  1. Elke

    Elke wünscht allen

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.427
    Ort:
    NRW
    hallo lilly,

    ich kann dir nachfühlen wie es dir nun geht.
    bei mir bestand der v.auf ms seit 2001 doch ich weigerte mich immer wieder die lumbalpunktion schon wieder über mich ergehen zu lassen und da man mir sagte das die behandlung genauso ablaufen würde wie die meines rheumas legte ich keinen wert auf das wissen ob es nun ms ist oder nicht. nun 2004 lag ich wieder im KH und da dort sehr viele untersuchungen liefen und ich das marcumar eh ausgeschlichen hatte, willigte ich endlich ein eine lumbalpunktion machen zu lassen, ich wurde in eine neurologische klinik verlegt und dort wurden erst wieder alle untersuchungen gemacht (hätte sich ja was geändert haben können), man stellt dort fest das die lähmung im re. bein sich verschlechtert hatte, das dass VEP nun nicht nur linkst sondern auch re. nicht mehr in ordnung war, die inkontines hatte sich bis dahin nicht wesendlich geändert nur das zur stress noch eine drang inkontines dazu gekommen war ( so wurde der urinverlust von urologen genannt), die gefühlsstörungen im bereich verschiedener hautpartien waren mal mehr mal weniger, also bestätigten dort die ärzte den verdacht und einen tag später erfolgte die lumbalpunktion. ergebnis: derzeit noch keine ms spuren nachweisbar (soll aber beobachtet werden und bei beschwerde verschlechterung wiederholung der lumb.) ansonsten bekam ich von der ärztin gesagt das dass rheuma mein ZNS angreifen würde und das dies auch nicht besser sei als MS da es sehr sehr ähnliche probleme mit sich bringen würde und ich damit genauso im rolli landen würde bzw. könnte wie mit MS.
    so wurde ich entlassen und soll wiederkommen wenn ich meine das es wesendlich schlechter geworden ist um zu kontrollieren.

    ich hoffe sehr das du davon verschont bleibst und sollte es doch so sein, dann wünsche ich dir ganz toll kompetente ärzte die dir super gut helfen können!!!!

    alles gute liebe lilly und paß gut auf dich auf
    elke
     
  2. kukana

    kukana in memoriam †

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    13.139
    Ort:
    Köln
    hi lilly,
    das muss jetzt aber nicht wirklich noch sein. ich hoffe die vermutung bestätigt sich nicht und es waren / sind *nur* nervenentzündungen durch das rheuma (das damals noch nicht bekannt war).

    bussi aus kölle,
    kuki
     
  3. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

    Registriert seit:
    28. September 2005
    Beiträge:
    843
    Ort:
    Nord-Württemberg
    Hallo Lilly,

    bei mir sind ähnliche Dinge aufgetreten. Morgen habe ich einen MRT-Termin und ich will nur hoffen, dass nichts dabei rauskommt.

    Meine Neurologin hat bisher die üblichen Untersuchungen gemacht. Wenn das MRT durch ist, wird am Montag noch ein Ultraschall meiner Halsschlagadern gemacht und danach kriege ich mitgeteilt, was los ist.

    Ich habe seit ca. 1/4 Jahr massive Schwindelprobleme, die ich zwischenzeitlich ganz gut kompensieren kann, aber die leider nicht mehr weggegangen sind. Auf der gesamten rechten Körperhälfte sind meine Reflexe schwächer als links.

    Ich halte Dich auf dem Laufenden!

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Ort:
    NRW
    Daumen drücken

    Hallo liebe Lilly,

    ich drücke alle Daumen das es nicht so ist.

    [​IMG]

    [​IMG]

    Ich denke ganz feste an Dich.

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum​
     
  5. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.184
    vielen dank für die restlichen beiträge :)

    @Calendula

    ja bitte mach das! ich wünsche dir eine neg. diagnose!

    ich habe nächste woche donnerstag mrt, und am freitag vep.....(gerade vereinbart)

    wünsche euch noch einen schönen tag!
     
  6. Gerhard

    Gerhard Badener - in memoriam 08.07.2010 †

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    762
    Ort:
    Hegau
    Hoy Lilly

    [​IMG]Mensch Lilly
    Das ist ja so eine Sache mit Diagnosen aber in deinem Fall wünsch ich dir das sie falsch ist;););) ich drück dir ganz fest die Daumen gell
    Gruß Gerhard

    [​IMG]
    [​IMG][​IMG][​IMG]
     

    Anhänge:

    #26 26. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 26. Mai 2006
  7. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

    Registriert seit:
    28. September 2005
    Beiträge:
    843
    Ort:
    Nord-Württemberg
    Das Kopf-MRT war ohne Befund. Jetzt soll ich zum HNO um meine Ohren und das Innenohr abchecken zu lassen. Die Neurologin vermutet, dass dort das Problem sitzt. OK, dann eben zum HNO...

    Liebe Grüße,
    Calendula (die immer noch durch die Gegend schwindelt)
     
    #27 29. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 29. Mai 2006
  8. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.184
    #28 29. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 29. Mai 2006
  9. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

    Registriert seit:
    28. September 2005
    Beiträge:
    843
    Ort:
    Nord-Württemberg
    Ja, leider. Ich hoffe ja immer noch, dass es einfach nur "so" aufgetreten ist :rolleyes: aber die Neurologin meinte schon, dass es das wahrscheinlich ist, ich solle es durch einen HNO abklären lassen.

    Au Mann, ich kann langsam aber sicher auf diese ganzen Rumkrankerei verzichten. Begonnen hat der Spuk schon vor längerem und ist im Laufe der Zeit immer heftiger geworden. Besonders übel ist es seit ca. 3 Monaten. Ich kann zum Teil nichtmal mehr alleine außer Haus, weil sich die Landschaft einfach so dreht.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  10. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.184
    meine freundin hat es auch- ist sehr übel :( . ich hoffe, dass dir schnellstens geholfen werden kann!
     
  11. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

    Registriert seit:
    28. September 2005
    Beiträge:
    843
    Ort:
    Nord-Württemberg
    Danke! Ich hoffe, dass Dein MRT auch ohne Befund ausfällt. Ich drück Dir die Daumen!

    Ganz liebe Grüße,
    Calendula
     
  12. ivele

    ivele Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    16. August 2005
    Beiträge:
    1.750
    Ort:
    südl.NÖ
    hallo liebe Lilly..

    ...hab grad erst deine /eure Beiträge gelesen :o ,
    tut mir wirklich leid, dass du nun schon wieder eine Sorge mehr hast.
    Hoffentlich kann gut abgeklärt werden, was es nun wirklich ist und
    ehestens mit gezielter Therapie begonnen werden .
    Wünsche dir viel Kraft und halbwegs Ruhe, um diese Zeit des Bangen und Hoffens zu überstehen.
    Es ist echt arg, dass grad wir, die wir uns mit solchen Themen ein wenig auskennen, dann doch besonders beunruhigt sind, nicht wahr?
    Oder gehts dir nicht so ? Einerseits sehen wirs "cooler" und andererseits
    laufen uns ärgste Vorstellungen durch den Kopf...
    Trotzdem haben wir den kleinen Vorteil uns etwas gezielter Therapien
    zu erkämpfen.
    Also ich denk (bes.Donnerstag) an dich und wünsch dir alles Gute
    lg ivele :)
     
  13. matrose

    matrose *Festlandmatrosin*

    Registriert seit:
    24. November 2003
    Beiträge:
    520
    Ort:
    Burgenland (Ö)
    Gibts schon einen Befund ?

    Hallo Lilly !

    Gibts schon einen Befund von der Untersuchung letzte Woche ?:confused:

    Mei - bin i neugierig :D . Aber ich hoffe doch, dass es *Entwarnung* gibt !

    Gruß
    v.d.matrosin
     
  14. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.184
    hallo,

    danke der nachfrage ;) !

    ja, heute abend habe ich mir die befunde geholt- mrt und vep- alles neg. :D :D .
    aber jetzt geht wohl die untersuchung in eine andere richtung los- im zns muss etwas sein, habe ja die neurologischen ausfälle :( ......

    vielleicht doch eine vaskulitis, - wie ich es selber von anfang an vermutet habe? bei cp ja nicht ungewöhnlich. werde mir dann morgen wieder einen termin bei der neurologin ausmachen.
     
  15. mandony

    mandony Powerfrau

    Registriert seit:
    20. Juni 2003
    Beiträge:
    160
    Ort:
    Wülfrath
    Hallo Lilly,

    weiss nicht, ob du dich noch an mich erinnerst (RO-Treffen Düsseldorf). Bei mir stand vor kurzem auch die Verdachtsdiagnose MS. Als Physiotherapeutin hab ich da schon etliche schlimme Verläufe gesehen. Die harmlosen Fälle kommen einem ja in so einem Moment nicht in den Sinn!
    Als ich aus der Arztpraxis kam, hab ich erst einmal begonnen, alles zu realisieren, was der mir da grad erzählt hatte. (Fibro ist wahrscheinlich nur sek., Grunderkrankung wäre zentral, da abgeschwächte Reflexe links...usw.) da wurds mir doch etwas anders.
    Der MRT-Termin hat dann Entwarnung gebracht.

    Ich drück Dir sooooooooooooooooooooooo feste die Daumen, dass es sich wie bei mir nicht bestätigt!

    Weisst Du schon Näheres?

    Lass Dich lieb umarmen!
     
  16. mandony

    mandony Powerfrau

    Registriert seit:
    20. Juni 2003
    Beiträge:
    160
    Ort:
    Wülfrath
    Hallo Lilly,

    da warst du ein paar Sekunden schneller als ich!

    Ich freu mich für dich! Das Daumendrücken & der seelische Beistand hat also geholfen!

    Liebe Grüsse, Mandy
     
  17. matrose

    matrose *Festlandmatrosin*

    Registriert seit:
    24. November 2003
    Beiträge:
    520
    Ort:
    Burgenland (Ö)
    Na bitte !

    Das freut mich !! :)

    Mit *Vaskulitis* bzw. dadurch bedingte neurologische Ausfälle hab ich so absolut keine Ahnung, hoffe aber - dass das wohl auch gut behandelbar ist/sein wird.

    Lieben Gruß aus dem Bgld. nach Wien
    v.d. matrosin
     
  18. Elke

    Elke wünscht allen

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.427
    Ort:
    NRW
    Hallo Lilly,

    freut mich für dich das sich die MS nicht bestätigt hat!!

    Nun drücke ich dir die daumen wegen der Vaskulitis, das sollte sie die ursache sein das sie nicht zu dolle ist und gut behandelbar ist!!

    Vielleicht magst du ja deine Neurologin mal darauf ansprechen was sie dazu meint das dass Rheuma auch das ZNS angreifen kann, das sagte man mir ja nach der Lumbalpunktion wo sich die MS nicht bestätigt hatte.

    alles gute weiterhin und toi toi toi

    gruß
    elke
     
  19. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Mai 2003
    Beiträge:
    247
    Ort:
    Niederbayern
    Hallo Lilly,

    es tut mir leid zu lesen mit welchem Verdacht Du Dich momentan konfrontieren musst. Es weckt auch wieder alte Erinnerungen.

    Ich habe seit 28 Jahren PCP (bin fast 30 J.). Leider habe ich eine sehr agressive Form des Rheumas. ich habe mittlerweile schon vier künstliche Gelenke, und die Schultergelenke sind wohl das nächste.

    Soweit so gut. 2001 bekam ich plötzlich eine Sehnerventzündung, und ich war tagelang auf einem Auge total blind. Das war schon schwer genug. Aber schlimmer waren noch die Ärzte mit ihren tausend Untersuchungen. Es stand der Verdacht einer MS im Raum. Es wurde mir auch gesagt, dass man eine MS erst diagnostizieren kann, wenn mehrere Schübe nachzuweisen sind. Bei mir waren es mittlerweile zwei. Aber nur kleinere (wieder mit dem Sehnerv). MEine ganzen Untersuchungsergebnisse wiesen alle auf MS hin. Ich war damals wirklich total fertig, und war schon fast so weit, dass ich in ner "Klapse" gut aufgehoben gewesen wäre :-(

    Mittlerweile gehts mir soweit ganz gut. Die Ärzte haben letztlich auch gesagt, dass ich angeblich MS habe, so richtig begreifen, und akzeptieren will ich es nicht. Ich denke so: Was kommt das kommt! Mit meinen Rheumamedis bin ich gut eingestellt, und es sind auch die gleichen, die sie bei einer MS-Therapie verwenden.

    Falls Du noch Fragen hast, dann mail mir. Lass Dich aber bitte nicht, so wie ich damals, von den Ärzten fertig machen! Du schaffst das! Ob sich nun der Verdacht erhärtet, oder nicht! Ich hoffe letzteres für Dich :)

    Liebe Grüsse
    Andrea
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden