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multiple sklerose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Lilly, 24. Mai 2006.

  1. Lilly

    Lilly offline

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    hallo meine lieben,

    bei mir steht jetzt der verdacht auf ms. ich habe ja mit cp, asthma und vielen allergien nicht genug von den autoimmunerkrankungen- musste ja nochmal *hier* rufen :( :rolleyes: ....
    hat das wer von euch? würde mich über einen erfahrungsaustausch sehr freuen.

    wünsche euch einen schönen abend und morgen einen erholsamen feiertag
     
  2. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Lilly,

    ohje du arme. Ich habe keine MS, aber im Berufsbildungswerk, da ist eine mit auf meiner Etage die hat auch MS und das schon seit ääää 11 oder 12 Jahren. Sie ist 24 glaub ich *gg*. Man sieht ihr bisher nichts an, aber sie sagt sie hat manchmal Schübe wo dann z.B. die Beine Kribbeln und Finger usw. Bisher verläuft es bei ihr eher Mild zum Glück weil sie mit Medikamenten gut eingestellt ist. Sie braucht bisher keine Stützen und keinen Rolli. Es kommt ja darauf an wie schlimm es bei wem ist.

    Hmmm.... mehr kann ich dazu auch nicht sagen.


    Liebe Grüße und Gute Besserung

    wünscht

    Kristina
     
  3. anko

    anko Neues Mitglied

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    Oh Lilly,

    ich wollte dir nur sagen, dass mir das echt leid für dich tut. Fühl dich ganz doll gedrückt. Und ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.

    Ansonsten kann ich dir in Bezug auf MS nichts sagen.
    Meine Schwägerin hat zwar seit 25 Jahren MS, aber damals war man mit der Medizin noch nicht dort, wo man heute ist. Und wie beim Rheuma gilt auch hier, jeder Verlauf ist anders.



    Liebe Grüße

    anko
     
  4. Haagen

    Haagen Registrierter Benutzer

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    Ich würde mich nicht mit dem ms-verdacht zufrieden geben. Kürzlich fand ich einen Artikel über MS und Borreliose. Diese Krankheiten sind laut Selbsthilfegruppen wie http://www.lymenet.de/indexordner/ims.htm oder Zecken-Borreliose schwer voneinander zu unterscheiden. Vielleicht ist es Chance.Man sollte die Hoffnung nie aufgeben. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Lyme & Multiple Sklerose
    Die klinische Erscheinungen beider Erkrankungen, MS und Neuroborreliose, sind oft nicht erkennbar verschieden. Angesichts der unzureichenden Labortests für Borreliose läßt sich die Differentialdiagnose "Neuroborreliose" prinzipiell nicht sicher ausschließen (immunologische Unterscheidung zwischen Neuroborreliose und Multipler Sklerose).
    1 Wahl der Therapie: Zuerst Antibiotika

    Was in dieser Situation zu tun ist, ergibt sich losgelöst von medizinischen Argumenten allein auf Grund logischer Überlegungen:

    Außer bei lebensbedrohlichen Symptomen hilft man bei Verdacht auf MS oder Neuroborreliose zunächst seinem Immunsystem, d.h man geht mit Antibiotika gegen möglicherweise vorhandene Borrelien vor (Anmerkung: Im Gegensatz zu Steroiden ist Copaxone ein spezifischer Immunmodulator, der -wie oben erwähnt- bei Neuroborreliose unter dem Schutz von Antibiotika eingesetzt worden ist).

    Wenn man umgekehrt vorginge, d.h. zunächst mit Steroiden auf MS behandelte, schwächte man sein Immunsystem und riskierte eine verstärkte Ausbreitung der Borrelien in Nischen-Kompartments hinein. Letztere werden charakteristischerweise nur unzureichend von Antibiotika oder dem Immunsystem erreicht. Man hätte also eine wesentliche Verschlimmerung der Krankheit bewirkt.
     
  5. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Lilly,

    dass tut mir sehr leid, dass du nun noch einen weiteren Befund hast .......

    Ich möchte mich aber meinem Vorredner anschließen und kann dir nur raten, dich bei einem Spezialisten auf Borreliose untersuchen zu lassen. Tatsächlich haben viele Borreliosepatienten zunächst die Diagnose MS bekommen, bzw. laufen heute noch mit der falschen Diagnose herum. Genauso ist es auch bei vielen Fibropatienten, die eigentlich Borre haben. Und viele Borreliose-Betroffene bekommen Rheuma bzw. rheumatische Beschwerden.......

    Falls du mehr Infos zur Borre haben willst, dann schreib mich gerne an, ich habe ja auch schon ein paar Beiträge zu diesem Thema geschrieben.

    Gib die Hoffnung nicht auf, vielleicht ist ja alles ganz "anders" ......
    Und falls es doch tatsächlich MS sein sollte - dann drücke ich dir die Daumen, dass du dich auch davon nicht unterkriegen lassen wirst.

    Liebe Grüße und Kopf hoch

    Easy
     
  6. Waldwuffel

    Waldwuffel Neues Mitglied

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    huhu lilly meine schwester hat MS wenn du was wissen möchtest schreib mir ne PN,aber viel kann ich auch nicht schreiben nur wie sich es äußert, da sie sich nicht behandeln lässt.

    Dicken Knuddler für dich und alles Gute.
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    hallo meine lieben,

    vielen, vielen dank für eure tröstenden worte, in den vielen pn´s und hier in diesem thread :) .

    könnt ihr euch noch an meine frage bezüglich der lhermitte zeichen erinnern? nachzulesen hier: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=21747

    im kh wurde kein grund für dieses zeichen gefunden. hatte keinen bandscheibenvorfall nur ein akutes cervikalsyndrom.
    am freitag letzter woche war ich bei meinem rheumatologen und besprach mit ihm die weitere therapie. er fragte mich einige dinge, blickte mich erschrocken an und überwies mich zum neuro.
    gestern untersuchte mich die neurologin und stellte leichte lähmungen der ganzen re. körperhälfte fest- einschliesslich meines re. auges. der dringende verdacht auf ms wurde gestellt. nachfolgende untersuchungen sind mrt und VEP (augenuntersuchung), ggf. lumbalpunktion

    zu meiner vorgeschichte:
    meine tante (schwester meines vaters) hat ms.

    1993 bekam ich starke brennschmerzen in den beinen. der venerologe meinte damals, es sei alles ok. (das es eine nervenentzündung sein könnte, dachte ich damals nicht)

    1998 stürzte ich im dienst mit dem aufzug ab. damals wurde ich zum ersten mal richtig durchuntersucht und man stellte ein polyneuropathie syndrom fest. die leichte lähmung und schmerzen im re. bein wurde mal besser und verschlechtert sich immer wieder bei wärme.

    2001 bekam ich starke schmerzen im li. auge. gleichzeitig *blitze* es, und meinen körper durchfuhren stromschläge, wenn ich meine augen bewegte. (dieses *blitzen* habe ich auch heute noch- bei warmen wetter,- fieber und wenn ich warm bade)

    ich wurde damals mit dem verdacht auf ms zum mrt und augenarzt überwiesen.
    im akh wurden meine augen untersucht. der arzt konnte nichts genaues sehen, aber er erkannte tief im auge eine entzündung und überwies mit zum VEP. der termin für diese untersuchung war dann in 2 wochen.
    leider war an diesem tag der arzt nicht da, der die untersuchung durchführen sollte. ein anderer doc schaute nur kurz in mein auge und meinte *da sei nichts*- wir machen das VEP nicht. (ich muss dazu sagen, dass ich in diesen 2 wochen eine cortisonbehandlung wegen einer nasennebenhöhlenentzündung bekommen habe)

    im mrt sah man keine herde- nur eine narbe von einem abgelaufenem schlaganfall.

    ein jahr später hatte ich eine leichte harninkontinenz (bei belastung- heben - husten) der gyn meinte meine blase sei völlig ok- er kann den grund des harnverlustes nicht erkennen. ein paar wochen später war wieder alles ok.

    letztes jahr um diese zeit, wachte ich morgens mit einem taubheitsgefühl in der re. gesichtshälfte auf. die gesichtshälfte brannte und war berührungsunempfindlich begleitet durch einen tinitus.
    in der uniklinik mannheim wurde ich untersucht und sie wollte mich gleich da behalten- ich ging aber auf revers nach hause.....3 tage später war wieder alles ok.

    ich muss dazu sagen, dass all diese beschwerden auf meine hws geschoben wurden (habe da 3 bandscheibenvorfälle gehabt und arthrose mit wirbelgleiten)

    naja, und die neurologin sagte jetzt, dass das alles zeichen einer ms sind.... auf meine frage, ob es sich nicht auch um eine vaskulitis handeln könnte- da ich ja cp habe, meinte sie: ich bleibe jetzt mal bei der ms- sie haben lauter ausfälle im zentralnervensystem- und eine familiäre vorgeschichte.... und der schlaganfall hätte damals auch behandelt werden müssen- sie waren da erst 41! (ich hatte damals dem neurodoc den befund gezeigt- der meinte: es ist nichts. ich wusste schon, dass es ein schlaganfall war, kenne mich ja auch ein wenig aus- hatte aber keine grossen einschränkungen dadurch- darum glaubte ich ihm.)

    bin im moment ein wenig am boden zerstört, aber es geht schon wieder :) halbwegs.

    der text ist sehr lange- ich hoffe ihr könnt ihn lesen (ich selber habe oft keine kraft so lange texte zu lesen. kann mich schlecht konzentrieren, sehe schlechter- schleiersehen, und bin unendlich erschöpft)

    ich wünsche allen einen schönen feiertag!

    ps. ich wurde 2001 auf borrelien untersucht- war neg. auch hatte ich noch nie im leben einen zeckenbiss.
     
  8. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo, Lilly
    es tut mir leid, dass Dir immer noch ein neues Päckchen aufgeladen wird....bin und bleibe der Meinung, dass die "Verteilungs-Stelle " ziemlich ungerecht arbeitet.
    Manche haben bis ins hohe Alter, ausser nem Schnüpfchen, NIX und klagen trozdem,andre kriegen es knüppeldicke....
    ich halt Dir gaaanz fest die Dauemen, dass sich die Diagnose nicht bestätigt!!
    Muß aber an dieser Stelle mal kurz ne Frage loswerden - hab unter " Suchen" keine Erklärung gefunden - was bedeutet MRT ??? Komme darauf weil - nach d e m , was ich vom Doc erfahren habe, eine MS nur durch eine Lumbalpunktion sicher festgestellt weden kann. Wurde die schon bei Dir gemacht?
    Wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du bald wieder festen Boden unter die Füße bek. und ganz viel Kraft - charlyM
     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo charly,

    mrt = Magnet-Resonanz-Tomographie , ein bildgebendes verfahren- im volksmund auch *röhre* genannt :) .

    der untersuchungsablauf bei ms ist zuerst mrt, vep- wenn da keine eindeutigen befunde gestellt werden können, dann wird er die lumbalpunktion gemacht.
    vep und mrt sind für den pat. nicht belastende verfahren, die lumbalpunktiom hingegen schon.

    quelle: http://www.onmeda.de/krankheiten/multiple_sklerose.html?p=7

    vielen dank für deine anteilnahme *knuddel*:)
     
  10. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Dank Dir, Lilly für die schnelle Antwort.
    Frag mich nur, warum man mich dann schon 2X mit der Lumbalpunktion gepisackt hat???
    jetzt weiß ich, dass ich DAS nicht noch mal so einfach hinnehmen werde...

    Das mag ich besonders !! hier am Forum, , dass man immer wieder was NEUES lernt...
    drück Dir sämtlche Daumen und stell Dich bei der nächsten Verteil-Aktion bitte etwas weiter hinten an... laß ANDEREN mal den Vortritt.... Gruß - charly
     
  11. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

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    oh mensch Lilly ich wünsche dir ganz stark das sich Dies nicht bestätigt! Irgendwie hast du ja nun wahrlich genug. Fühl dich umarmt (ganz vorsichtig)

    LG Sternlicht
     
  12. Wolfwolf

    Wolfwolf Neues Mitglied

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    Hallo Lilly,

    es tut mir leid, daß du nun zusätzlich von so einer üblen Krankheit wie MS geplagt sein wirst. Den tröstenden Worte der Anderen möchte ich mich anschließen. Aber, ich möchte vor allem, daß du nicht aufgibst, daß Du den Kampf aufnimmst.
    Seit Deiner Recherche über Vector-Lycopin weiß ich, daß Du hervorragend recherchieren kannst, daß hinter dem Pseudonym „Lilly“ ein kluger Kopf, ein scharfer Verstand steckt. Deshalb benütze Deine Fähigkeiten – und ich glaube in einem halben Jahr bist Du auch eine Expertin dieser Krankheit und bestimmt findest Du einen Weg diesen erneuten Schicksalsschlag zu meistern.

    Anbei ein kleiner Hinweis. Da hat eine Frau ihre MS erfolgreich bekämpft – siehe Link:

    http://www.ms-ist-heilbar.de/


    Vielleicht kann es Dir weiterhelfen.

    Alles Gute und nimm die Herausforderung an.

    Wolfwolf
     
    #12 25. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2006
  13. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo Lilly, verdacht auf ms stand bei mir auch schon an.
    weisst du, dass es medis gibt, die als nebenwirkung ms symptome hervorrufen können? manchmal schwer abzugrenzen, eigenständige ms oder medi-induzierte ms.
    war auch bei mir schwierig. können leider auch nicht viele docs, weil zu wenig erfahrung damit.
    also bitte untersuche mal diesen gesichtspunkt. manchmal kann man es auch überhaupt nicht herausfinden, so wie bei mir. habe eine effiziente therapie dann abgebrochen; seitdem zwar vermehrt entzündungen, doch keine ms-anzeichen bislang mehr.
    gruss
    bise
    tipp: wende dich mal an die hersteller der medis und löchere mal die forschungsdocs.
     
  14. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

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    Liebe Lilliy

    da hast Du ja nochmal ein Paket draufgepackt gekriegt.
    Manchmal verstehe ich das wirklich nicht, daß es Leute gibt
    die bekommen immer noch mehr draufgepackt.
    Über MS weiß ich leider nicht so Bescheid, ich kenne es nur von
    meiner Schwester, bei Ihr wurde es vor ca. 5/6 Jahren diagnostiziert.
    Sie kommtirgendwie ganz gut klar. Hat aber hin und wieder aus Probs
    mit den Augen.
    Bleib am Ball, aber mach Dich nicht unnötig verrückt,(cih weiß,
    das ist leicht gesagt.)
    Wünsche Dir alles Gute

    schirmchen
     
  15. Sunnybone

    Sunnybone Registrierter Benutzer

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    ma Verdacht

    Hallo Elke,

    die Sache mit ms ist nicht so einfach zu diagnostizieren ,wie ich hörte.
    Zwar gibt es diese unangenehme Punktion, aber eine KG erzählte mir, ein Patient von ihr hätte dies Untersuchung schon 5 x machen lassen, ohne Ergebnis und er hat immer wieder Schübe, die sich wie ms äußern.
    Es gibt Menschen, die nehmen Weihrauch, um kerin Cortison einnehmen zu müssen. Mit Rheuma nimmst Du wahrscheinlich schon Cortison.
    Natärlich ist auch an Nebenwirkungen der Rheuma-Medikamente zu denken....was findest Du im Beipackzettel? Oft findest Du noc hmehr im Internet unter den Nebenwirkungen von Medikamenten.

    Alles Gute
    wünscht Dir sunnybone
    ********************
     
  16. Waldwuffel

    Waldwuffel Neues Mitglied

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    huhu lilly auch ich habe schon 3 lumbalpunktionen hinter mir, 2 als kind und eine vor 2 jahren weil auch der verdacht auf MS bestand, gott sei dank hat der sich damals nivcht bestätigt soll aber weiter im auge beahlten werde , ich wünsche dir alles gute und drücke dir die daumen.
    Wenn du noch was wissen willst schreib mich an, ich habe 2 fälle in der familie

    alles gute und dicken knuddler

    silke
     
  17. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Lilly!
    Auch das noch!! Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Du hast doch schon genug. Das reicht so langsam.
     
  18. matrose

    matrose *Festlandmatrosin*

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    Hallo Lilly !

    Ich weiß nicht, ob du aktuell noch Humira spritzt, aber steht da nicht im Beipack als Nebenwirkung MS ??

    Das ist mir jetzt dazu eingefallen.

    Kopf hoch und eine Gruß aus dem Bgld.
    v.d. matrosin
     
  19. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    vielen herzlichen dank für eure anteilnahme- bin echt gerührt! - danke :)

    eure hinweise auf die medis finde ich sehr gut. die ersten symtome hatte ich 1993- da war von cp noch keine rede... nahm auch damals keine medis (erste rheumabeschwerden ca. 1996, diagnose 2001) also kommen sie als auslöser nicht in frage :( .

    ich habe mich in der zwischenzeit etwas schlauer über die erkrankung gemacht. die neuologin hat schon recht mit ihrer vermutung- konnte mich in vielen dingen wieder finden....

    was mich auch erschüttert hat, ist- auch eine hepatitis b impfung kann ms auslösen. ich wurde berufsbedingt gegen hepatitis geimpft, entwickelte aber keine antikörper gegen diese erkrankung und gelte als *non responder* (5 mal immunisierung und dazwischen blutabnahme mit titerkontrolle)

    aber auch diese impfungen waren nach 1993, nach dem vermeindlichen ersten schub ....

    naja, ich warte mal die untersuchungen ab, will mich nicht ganz verrückt machen- aber auch gewappnet sein, falls die diagnose pos. ist....

    vielen dank und schönen abend ! *knuddel*
     
  20. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Lilly!
    Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich der Verdacht doch nicht bewahrheitet!
    Liebe Grüße von der kleinen Eule