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MTX wird bald abgesetzt, Freude, aber auch Angst..

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von kitty83, 11. Oktober 2012.

  1. kitty83

    kitty83 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Meine Tochter (4), Oligoarthritis, nur das rechte Sprunggelenk war betroffen, bekommt seit November 2010 MTX, 7,5 mg, einmal die Woche. Seit einem Juli wegen erhöhter Leberwerte nur noch alle zwei Wochen 5 mg.

    Seit Januar 2011 ist sie ohne Beschwerden.

    Nun soll sie ab Dezember kein MTX mehr bekommen, und ich bin einerseits erleichtert, aber andererseits hab ich auch Angst, dass alles wieder von vorn los geht, und dann können wir ja MTX nicht wieder nehmen...

    Hat jemand Erfahrung, wie es bei euch weiter ging ohne MTX?

    Liebe Grüße..
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kitty,

    Erfahrungen mit MTX haben wir nicht, ich kann aber nur raten, dir keine Sorgen zu machen.
    Deine Tochter spürt die Angst und das kann dann wieder zu einer Verschlechterung führen.

    Freu dich einfach und sei guten Mutes. Das ist das Beste was du für dich und deine Tochter machen kannst. Und ich freue mich auch für euch!
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Wenn deine Tochter schon seit Juli mit 5mg alle zwei Wochen auskommt, dann klappt es evtl. auch ohne. Ich kann jetzt nur von mir reden, aber ich habe zwei Remissionsphasen ohne MTX gehabt für jeweils etwa ein halbes Jahr. Konnte aber hinterher wieder anfangen damit, meine Leberwerte waren ok auch mit MTX.

    Wenn sie später MTX wegen der Leberwerte nicht bekommen könnte, dann gibt es ja noch Alternativen. Schau erstmal positiv in die nahe Zukunft aber sprich mit deiner Tochter, dass sie es dir nicht verheimlicht falls sie wieder Schmerzen bekommt, sondern dir und dem Arzt das sagt.

    Gruß Kukana

     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Marly und kukana haben völlig Recht, finde ich ;)
    Freut euch - und wir freuen uns mit, wenn es klappt!

    Alles Liebe für die Kleine und dich,
    Frau Meier
     
  5. kitty83

    kitty83 Neues Mitglied

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    So ich mache dann auch mal wieder Meldung..
    Das absetzen wurde noch bis März verzögert ( verschiedene Ärzte, verschiedene Meinungen).. ging auch alles gut, sie hatte einen unbeschwerten Sommer ohne spritzen und schmerzen. .bis jetzt :-(
    Kurz nachdem der Kindergarten wieder los ging letzte Woche hatte sie morgens wieder gehumpelt, morgen Steifigkeit. .Sind dann auch zum rheumatologen und siehe da es sind wieder ergüsse im Fuß. Jetzt bekommt sie sechs Wochen lang dreimal täglich Indo-Paed Saft und dreimal täglich kühlen. Und dann wird wieder Ultraschall gemacht. .
    Hach ja meine arme Maus, aber es hätte ja auch klappen können :-(
     
  6. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo liebe Kitty,


    das ist natürlich großer Mist,dass es wieder anfängt. Aber weißt Du,sie hatte einige Monate ohne Schmerzen und Medikamente und hat es garantiert genossen. Ich kann mir denken,wie es Dir als Mutter zu Mute ist,dass es nun weitergeht,aber leider ist das diese Erkrankung. Ich als Erwachsener habe großen Respekt vor den Kindern und Jugendlichen,die mit diesen Erkrankungen oft besser leben und umgehen können,wie manch ein Erwachsener.
    Alles Liebe für Dich und Deine Tochter!

    Liebe Grüße
    Sigi
     
  7. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Kitty,

    ach Mensch, doof, dass die Kleinen auch schon so geplagt sind.
    Hoffen wir, dass es ihr recht schnell wieder besser geht. Nicht unterkriegen lassen !
    Alles Liebe für euch, Tina
     
  8. Andrea_Hessen

    Andrea_Hessen Neues Mitglied

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    Hallo Kitty,

    das tut mir sehr Leid, dass es auch bei Deiner Tochter wieder losgeht. Meine Tochter, ebenfalls 4 hat auch Oligoarthritis, wir stecken im Moment auch wieder in einem Schub. Hat Deine Tochter gleich von Anfang an MTX bekommen? Wir sind im Moment immer noch beim Ibuprofensaft.
     
  9. kitty83

    kitty83 Neues Mitglied

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    @ Andrea, nee erst hatte sie auch ne zeit lang Ibuprofen genommen, dann Proxen, dann Cortison und dann Mtx...
    Also das Indopaed scheint wohl auch nicht die gewünschte Wirkung zu erreichen. . Es geht ihr so zwar besser was die morgensteifigkeit betrifft, aber im Laufe des Tages tut ihr immer mal wieder öfter der Fuß weh :-( geschwollen ist der Fuß auch nach wie vor. . Aber entweder scheinen die schmerzen nicht zu doll zu sein oder Lilly ist hart im Nehmen, sie beschwert sich jedenfalls nicht.
    Donnerstag haben wir wieder Termin und ich ahne ja schlimmes. . Ich will nicht wieder mit Mtx oder sonst was anfangen müssen :'(
    Ob es nicht reichen würde wenn man ihr, wenn es absolut nicht geht, noch ein Schmerzmittel dazu gibt?
    Lg Kitty...