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MTX und Strandurlaub

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nicole Leibling, 14. Februar 2011.

  1. Nicole Leibling

    Nicole Leibling Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin neu im Forum und freue mich darauf mich mit Euch auszutauschen. Bei meiner Tochter Lilly (3,5 Jahre) wurde im Dezember eine JIA (Oligoathritis, evtl. mit Psoriasis Beteiligung), ANA positiv festgestellt. Betroffen waren das linke Sprunggelenk, der re. Mittelzeh, evtl. auch der Kleine. Zudem war Ihr linker Daumen größer/breiter was auf eine Beteiligung schließen ließ. Es war ein langer Weg, viele Orthopäden Besuche ohne Ergebnis, Lilly erfand immer neue Schonhaltungen (Humpeln, auf dem anderen Bein hüpfen etc.), wollte nur noch getragen werden, im Dezember konnte sie selbst mit Jüngeren nicht mehr mithalten.

    Anfang Dezember war ich mit Ihr 3 Tage im Krankhaus. Sie wurde auf MTX eingestellt (1x wöchentlich subkutan) und bekam gegen die Entzündung Cortison. Nach 3 Tagen war die Entzündung im Sprunggelenk schon fast weg und das Cortison wurde auf eine Erhaltungsdosiertung runtergesetzt. Ab Januar bekam sie diese Erhaltungsdosis, 2,5 mg. nur noch alle 2 Tage. 1x wöchentlich bekommt sie Physio.

    Lilly geht es insgesamt gut. Das MTX scheint zu wirken. Es gab keinen neuen Schub, keine neue Entzündung, zumindest ist mir nichts aufgefallen.
    Ihr Eisenwert ist noch immer niedrig. Ansonsten waren die Kontroll-Untersuchungen, Ende Dezember und Anfang Feb. für Lilly positiv. Auch die Augenuntersuchungen bzgl. Uveitis. Mein Kinder-Rheumatologe, Dr. Rietschel (Kinderrheuma-Ambulanz, Clementinen Krankenhaus Frankfurt) ist super.

    Die Situation ist für mich immer noch neu. Ich fühle mich unsicher, der Druck etwas zu übersehen, etwas falsch anzugehen ist groß. Aktuell quält mich der Gedanke an unseren Sommer Strand Urlaub. Sollen wir fahren, sollen wir ihn besser ausfallen lassen. Evtl. bekommt Lilly dort einen Schub wie beim letzten Mal. Was mache ich dann. Wie verhält es sich mit MTX und Sonne. Sonnenbrände sollen ja auch super gefährlich sein. Was ratet Ihr mir. Sollen wir erst mal diesen Sommer abwarten, bevor wir eine Reise antreten?

    Über Eure Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

    Nicole
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    auf jeden Fall würde ich einen hohen Lichtschutzfaktor für die Sonnencreme aussuchen und falls möglich am Strand einen Sonnenschirm mieten. Direkte Sonne hat bei mir einen Sonnebrand vom Feinsten verursacht als ich mit MTX angefangen habe. Vielleicht gibts ja auch Möglichkeiten Fahrten zu unternehmen, Besichtigungen zu machen als nur am Strand zu sein.

    Gruß und viel Spaß bei der Planung,
    Kuki
     
  3. Nicole Leibling

    Nicole Leibling Neues Mitglied

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    Hi Kuki,

    vielen vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.
    Evtl. sollten wir uns ein neues Ziel einfallen lassen.

    LG Nicole
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Wenn ihr ein neues Ziel ins Auge fasst macht nicht den Fehler ins Hochgebirge zu fahren, dort ist die Sonneneinstrahlung auch sehr hoch.

    Mittelgebirge, Toscana z.B. hat auch große Waldgebiete und Bergseen, Salzburger Land, ich weiß jetzt aber nicht ob das was für Kids ist.
     
  5. Trivia

    Trivia Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,

    herzlich Willkommen hier im Forum.
    Ich habe seit fast 10 Jahren Rheumatoide Arthritis und auch ein paar Jahre lang MTX genommen. Zur Zeit bekomme ich Remicade Infusionen.
    Mir hat Sommerurlaub immer sehr gut getaun, wobie Kukana natürlich Recht hat und man mit der Sonne sehr vorsichtig sein soll.

    Ich kann deine Ängste verstehen, ich habe selbst einen 3,5 jährigen Sohn. Für sich selbst ist es viel, viel einfacher Entscheidungen zu treffen. Sprich doch mal mit eurem Kinderreumathologen darüber. Wenn es ihr zur Zeit gut geht, wäre es doch bestimmt für sie großartig Strandurlaub zu machen. Und für euch wäre es doch bestimmt auch mal eine Entspannung. Versucht euer Leben nicht komplett durch das Rheuma beherrschen zu lassen.

    Auf jeden Fall würde ich aber die direkte Sonne meiden. Immer Sonnenschirm, hoher Sonnenschutzfaktor, Sonnenhut und ggf. Anzug mit UVA Schutz. Medikamente mitnehmen, auch für den Notfall. Auslandskrankenversicherung für die Kleine abschließen. Und es ruhig angehen lassen. Mittags am besten drinnen Siesta halten. Jetzt, wo unser Sohn noch im Kindergarten ist, fahren wir immer in der Vor- oder Nachsaison, da ist es im Süden nicht ganz so heiß.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Trivia
     
  6. Nicole Leibling

    Nicole Leibling Neues Mitglied

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    Hi Trivia,

    vielen vielen Dank für Deine Rückmeldung. Das macht mir wieder Mut. Ich werde den Urlaub wagen, immerhin freuen wir uns schon das ganze Jahr drauf. Wir fahren auch schon Mitte Mai, da ist die Sonne hoffentlich noch nicht so stark. Ich werde mich mit meinen Rheumatologen mal besprechen, was ich zusätzlich zu MTX alles mitnehmen soll.

    Nochmal, vielen lieben Dank für Deine Rückmeldung. Ich "Greenhorn" bin für jeden Tipp dankbar.

    LG Nicole
     
  7. Trivia

    Trivia Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,
    das freut mich.
    Mir ist noch etwas eingefallen. Ich habe damals eine Bescheinigung von meinem Arzt bekommen, damit ich die Spritzen mit ins Handgepäck nehmen durfte. Erkundige dich am besten bei eurer Fluggesellschaft, wie die es handhaben mit Spritzen im Handgepäck.
    Es gibt hier übrigens auch eine Rubrik "Kinderrheuma". Hast du schon gesehen?
    Viele Grüße
    Trivia
     
  8. ela11

    ela11 Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,

    willkommen hier in ro. Du kannst hier als "Greenhorn" sehr viel lernen.
    Ich bin mit meinem Sohn 14 J. ebenfalls bei Dr. Rietschel in Behandlung.
    Bei meinem Sohn hat leider MTX alleine nicht ausgereicht, seit Oktober
    sind wir in der RoActmera-Studie in Kombi mit MTX.
    Bezüglich der Sonne, hab ich Dr. Rietschel letztes Jahr gefragt, er meinte:
    "man könne normal in die Sonne". Ich denke normal heißt sowieso,
    dass man sich nur mit Sonnencreme der Sonne aussetzt. Bei kleinen Kindern
    sollte man auf einen hohen Sonnenschutz und Kopfbedeckung achten, aber
    dass weisst du sicher selbst.
    Wir verbringen dieses Jahr unseren Urlaub im Salzburger Land.

    LG Ela
     
  9. Wilson

    Wilson Mitglied

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    Hallo Nicole,
    ich bin zwar deutlich älter als dein Kind, habe aber auch Rheuma und mache Strandurlaub. Aber nur in Deutschland an der Nordsee. Bisher hat mir unser Urlaub immer sehr gutgetan. Ich hatte eigentlich dort nie Gelenkprobleme.
    Mit der Sonne habe ich in jedem Jahr große Probleme. Seit zwei Jahren benutze ich ein sehr gutes Sonnenmittel, dass ich dir gern empfehlen würde. Ich schicke dir eine PN dazu.
    M.
     
  10. Babylon

    Babylon Neues Mitglied

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    Hallo,Wilson,würdest du mir auch verraten,was du für ein Sonnenmittel :a_smil08: nimmst.
    Lg Heike
     
  11. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo,

    ausreichende Calcium Zufuhr (Käse, Mineralwasser), Karottensaft und Fisch und Geflügen wären ernährungstechnisch gute Voraussetzungen für nen Urlaub in der Sonne. Ferner umgeht man damit auch langfristige Nebenwirkungen der Cortisoneinnahme - einfach mal den Arzt drauf anprechen[​IMG]

    Gute Besserung
     
  12. Nicole Leibling

    Nicole Leibling Neues Mitglied

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    Euch allen 1000 Dank für die schnelle Rückmeldung.
    Ela, ist ja lustig, daß Dein Sohn auch bei Dr. Rietschel in Behandlung ist, evtl. treffen wir uns ja mal vor Ort.
    Trivia, mit den Spritzen ins Handgepäck ist ein guter Tipp (hätte ein komisches Gefühl es mit dem anderen Gepäck aufzugeben, man weiß ja nie - verloren gehen kann es immer).

    Falls Ihr noch ein paar Urlaubs-Tipps habt', immer her damit.

    LG Nicole
     
  13. böhseZicke

    böhseZicke Neues Mitglied

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    Ich war Ende Oktober 2010 auf Mallorca und muss sagen die Sonne hat mir super gut getan. Ich nahm zu diesem Zeitpunkt kein MTX mehr (hatte es kurz vorher abgesetzt), hatte aber auch keine Probleme mit meinen Gelenken. Und wegen der Sonne: hoher Lichtschutzfaktor und alles gut. Nimm genügend Medikamente mit, falls irgendwas mit dem Rückflug nicht gut geht, man weiß ja nie :uhoh: So eine Bescheinigung vom Arzt würde ich mir auch besorgen.
    viel Spass im Urlaub :)
     
  14. ela11

    ela11 Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,

    ja, vielleicht Treffen wir uns, wir sind am nächsten Donnerstag morgen
    wieder dort und am 8.März bekommt mein Sohn die nächste Infusion,
    dass dauert dann wieder einen halben Tag, da kann man sich ja mal
    über den Weg laufen:a_smil08:.

    Liebe Grüße

    ela