1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

MTX und Humira als Langzeittherapie bei Jugendlichen - Meine Erfahrung

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von maryl, 9. April 2018.

  1. maryl

    maryl Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2018
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo erstmal!

    Kurz als Einstieg, damit ihr wisst, was ich mit meinem Beitrag bezwecken möchte:
    Ich sehe viele Eltern online, die sich viele Sorgen machen um ihre Kinder, welche mit Arthritis und Co. diagnostiziert wurden. Sie wissen nicht was die Medikamente machen und können nicht direkt mitfühlen oder abschätzen, was passieren wird, oder wie es ihrem Kind wirklich geht. Es gibt viele Sachen auf die man achten sollte und ich möchte hier ein bisschen helfen.

    Ich bin 17 Jahre alt, komme aus Schleswig-Holstein und bin alles in allem seit Januar 2014 "krank". Somit schon über vier Jahre. Dadurch weiß ich wie es sich im Jugendalter anfühlt mit Rheuma erkrankt zu sein und hoffe helfen zu können sowie Fragen beantworten zu können, besonders für Eltern.

    Geschichtsstunde zu Krankheitsverlauf:
    Ich hatte schon einige Monate Probleme mit meinem linken Auge und konnte nicht mehr so richtig sehen. Nach viel herumreisen und ner Menge Cortison usw kam 2015 die Diagnose: Iritis.
    Danach ging das Rätselraten erst richtig los, denn keiner wusste wie es dazu kam - Ich war eigentlich seit Jahren gesund und munter! Mein Auge wurde immer schlimmer (Teils Blind, sowie Einblutungen) und immer öfter kam das Thema Operation auf. Erst durch einen Flug nach Stuttgart in das Uveitis Zentrum (sehr zu empfehlen, aber super lange Wartezeiten) konnte mir gesagt werden, dass es eine Pan-Uveitis ist und sie höchstwahrscheinlich mit Rheuma zusammenhängt.
    Mit diesem neuem Wissen ging es wieder nachhause. Ich wurde getestet auf HLA-B27. Negativ!
    Also war für meine Ärzte erstmal Rheuma vom Tisch und es wurde ein anderer Grund gesucht. Irgendwann machte ich ein MRT mit Kontrastmittel und Tadaa! Seit Februar 2016 habe ich eine Spondylathritis...
    Meine Familie war mit der Info total überfordert - so wie ich auch. Ich biss jedoch die Zähne zusammen und nahm es als gegeben hin. Mir wurde gesagt meine Krankheit wird wahrscheinlich wieder weg gehen und ich müsse nur 2 Jahre Medikamente nehmen - also alles Prima??


    Zuerst wurde mir MTX (40 mg, subkutan, wtlg.), Pantoprazol (1x tägl.) und Folsäure (2x 5mg wtlg.) verschrieben. (WIE WAR DAS? PROBLEME? SCROLLT RUNTER BIS ZUM BLAUEN)

    Offensichtlich, da ich hier schreibe, ist die Medikation nicht beendet worden. MTX hatte allein keinen Erfolg und ich bekam dann auch noch Humira (SCROLLT ZUM GRÜNEN).
    Nach kurzer Zeit gab es Erfolge mit Humira und die Entzündungen hörten auf. Ich wurde jedoch nur noch krank und bekam eine Lungenentzündung, sowie Magen-Darm und reihenweise Erkältungen, die gar kein Ende nahmen. Also musste MTX sowie Humira abgesetzt werden, dass war im
    Mai 2017. Kurz nach dem Absetzen gab es jedoch ein Problem: Mein Magen. Ich konnte nichts mehr essen. Ich war nur noch auf Klo. Somit viel ich oft in der Schule aus und war um so öfter beim Arzt. Wir probierten viel: Heilpraktiker, "Normale" Medizin, Diäten usw. Am Ende stellte sich heraus, ich habe eine Magenschleimhautentzündung (Habe ich in letzter Zeit oft in Verbindung mit MTX gehört). Ich bekam Medikamente dafür und nahm zu jeder Mahlzeit Symbioflor 1. Ab da ging es wieder Berg auf. (Ich verlor in den ca 4-5 Monaten an die 6 kg)
    Direkt nach dem Absetzen ging es mir ansonsten super. Meine Fingernägel waren auf einmal vorhanden und wuchsen, mein Haarausfall ging zurück und ich war körperlich fit. Ohne Beschwerden und ohne Medikamente ist alles besser. Ich konnte also schonmal an der Ziellinie schnuppern-doch das ging nicht lang gut.
    Seit Herbst 2017 hat mein Auge sich wieder verschlechtert. Meine Gelenke sind jedoch seit der ersten Gabe von Humira immernoch ruhig und brav. Im
    März 2018 wurden Humira und MTX erneut angesetzt. (40 mg (schleichend von 1x wtlg. zu 1x alle vier Wochen) und 10 mg 1x wtlg). Seitdem ist mein Auge ein bisschen besser geworden, trotz der doch so kurzen Zeit. Mein Magen ist leider, trotz der ganzen Medikamente und dem Aufbau seit April 2018 wieder "kaputt". Ich habe wieder Durchfall und starke Krämpfe, oftmals direkt nach dem Essen.
    Ich werde wahrscheinlich Updates zu meiner Krankheit raushauen, falls es jemand wissen möchte.
    Mittlerweile hat meine Medikation kein bestimmtes "Ende" mehr. Dies macht die Zukunftsplanung leider sehr schwer. Ich möchte nächstes Jahr mein Abitur machen und Studieren. Aufgrund der Krankheit sind einige Berufswege leider nicht mehr möglich und mein Führerschein Sehtest ist aufgrund der Augenerkrankung derzeit nicht bestehbar. Bedenkt sowas und versucht es eurem Kind möglichst einfach zu machen.


    Doch wie erging es mir unter meinen Medikamenten:

    Fürs Auge (Seit 2014):

    Augentropfen (Prednisolon Forte):
    Keine Beschwerden, jedoch nervig zu nehmen.

    Langzeitwissen-Tipp:
    Es bilden sich Ablagerungen auf der Linse bei einer Langzeittherapie (Bei mir jetzt 4 Jahre). Diese sind nicht zu verhindern, sorgen aber dafür, dass eine Linsen-OP nötig wird (Bei mir voraussichtlich 2019).

    Cortison:
    Sorgt für extreme Wassereinlagerungen und empfindliche Haut (Blaue Flecken und schnelle Verletzungen). Dies kann ganz schön am Selbstbewusstsein nagen!!

    Für die Spondylathritis (seit 2016):


    MTX subkutan (!):
    Es war hart. Ich will nicht lügen, ich hätte gern und oft einfach nur weinen können, aber ich wusste es sollte ja nur begrenzt sein.
    Bei dem Spritzen von MTX hatte ich direkt schlimme Nebenwirkungen; Ausschläge, Übelkeit, Durchfall, Haarausfall, Schwindel und generelle Kreislaufprobleme. Lösung dafür: Cetirizin und Tabletten, welche die Übelkeit verdrängen. (Durch den Durchfall verlor ich in der Kurzen Zeit (ca 3 Monate 2 kg.)
    Dazu ging meine Immunstabilität in den Keller. Ich war nur noch krank.
    MTX spritzte ich zuerst in Bein. Da Schmerz und Schwellung dort jedoch unangenehm und störend waren im normalen Schulalltag, wechselte ich auf dem Bauch. Es wurde jedoch nicht besser.

    MTX (Tabletten):
    MTX wurde seit der Gabe von Humira in Tablettenform genommen, aufgrund der Nebenwirkungen, und stückweise auf 15 mg reduziert.
    Mit dem MTX Tabletten gingen die Nebenwirkungen zurück, mir blieben nur noch die Magenprobleme, der Haarausfall und die allergischen Reaktionen.
    Mittlerweile nehme ich 10 mg.

    Humira (subkutan, Pen, 40 mg):
    Meine Entzündung wurden nur unter MTX nicht besser und somit musste ein Biologica her. Wir nahmen Humira, da es uns als "beste Option" von einigen Ärzten ans Herz gelegt wurde und es ja schon 15 Jahre bekannt war (40 mg, alle 2 Wochen).
    Meine Humira Erfahrungen:
    Ich hatte keine wirklichen langzeit Beschwerden, abgesehen von wenig Ausdauer und Schwächegefühl. Die Spritzstelle war direkt nach der Injektion rot und geschwollen, dies dauerte immer 1-2 Tage an.
    Langzeitwissen-Tipp:
    Humira verschlechtert die Konzentrations- und Leistungsfähigkeit. Bei laufender Medikation ist in jedem Schulfach mit ca 1 Schulnote schlechter zu rechnen. (Dies lässt nach dem Absetzten relativ schnell nach)



    Mein "Humira-Spritz-Guide" für Kinder und Jugendliche: (So ist es am angenehmsten für mich)
    Sucht einen Tag in der Woche aus, an dem euer Kind wenig vor hat. So kann es entspannen. Spritzt das Humira möglichst kurz vor dem zu Bett gehen, dann hat der Körper viel Zeit zu verarbeiten und eurer Kind wenig Stress. Nehmt den Humira Pen ca eine halbe Stunde bis Stunde vor der Injektion aus dem Kühlschrank. Der stechende Schmerz bei der Injektion geht dadurch zurück. Bei der Injektion redet ihr am Besten über irgendwas abgesehen von den Medikamenten, so wird euer Kind abgelenkt.
    Ganz Wichtig: Lasst euer Kind so früh wie möglich selbst spritzen. So verlieren sie die Angst und können falls die Krankheit doch länger anhält selbst damit um. Lasst die jedoch nie allein bei der Injektion. Ihr gebt ihnen Sicherheit und Geborgenheit. Lasst den Anrufer auf den AB quatschen und verlegt zu not euer Geschäftsessen. Das ist wirklich wichtig. Unterschätzt dies bitte nicht!

    Habt ihr Angst euer Kind könnte die Injektion nach den Schmerzen der ersten Spritze verweigern? Gebt im eine Kleinigkeit als Belohnung. Eventuell ein Ü-Ei? Sowas lässt ganz schnell vergessen und hat auf Dauer einen Lerneffekt. So wird die Humira-Erfahrung schnell und dauerhaft mit etwas positivem überspielt.


    Habt ihr noch Fragen? Fällt euch was bei eurem Kind auf?
    Vielleicht kenn ich die Situation und kann Helfen.

    Mit freundlichen Grüßen,

    Maryl
     
    norchen gefällt das.