MTX und Endrel, wer hat Erfahrungen

[Wilde Hummel]

Hallo ihr Lieben, unser Sohn 14, Diagnose: Juvenile idiopathische Arthritis, bekommt seit letztem Jahr Sept. MTX 17,5mg einmal die Woche gespritzt. Es geht ihm zwar besser, aber immer noch nicht gut. Nun hatten wir gestern wieder einen Termin in Bad Bramstedt. Div. Untersuchungen und neues MRT. Die Auswertung und das Gespräch folgten sofort. Das Ergebnis war nicht so erfreulich. Er soll jetzt zusätzlich zum MTX einmal wöchentlich Enbrel spritzten. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medi? Wir sollen beides immer Samstags spritzten. Vielen Dank für Eure Antworten.

 

[Herbstzauber]

Guten Morgen Hummel ,

unsere Tochter (7 Jahre alt Polyarthritis ) bekommt seit Oktober letzten Jahres 12,5 mg MTX wöchentlich.
Bis Januar ging es ihr unter diesem Medikament deutlich besser, beschwerdefrei war sie aber nie.
Im Februar wurde es dann wieder schlimmer, wir bekamen einen Notfalltermin in Bad Bramstedt, ein MRT wurde uns "erspart", die Knie waren so doll geschwollen, die Handgelenke sind nun auch betroffen,Hüfte wieder erheblich bewegungseingeschränkt.

Unsere Tochter hat jetzt auch Enbrel zusätzlich bekommen.
Wir sollen entweder 25 mg an einem Tag geben, oder 12,5mg auf 2 Spritzen verteielt, je nachdem wie geschafft unsere "Maus" ist.
Du kannst auch an 2 unterschiedlichen Stellen beide Medis an einem Tag spritzen, wäre auch möglich, nur kann das natürlich richtig schlapp machen, so wurde es uns in Bad Bramstedt erklärt.
Wir hatten ein ausführliches Beratungsgespräch, es stand auch noch Humira bei uns im Raum, aber wir haben uns dann für Enbrel entschieden, da Humira ziemlich brennen soll und bei uns schon das normale Spritzen ein ziemlicher Akt ist.
Ebenfalls wurde uns geraten unter Enbrel 1 Mal im Jahr zum Hautarzt mit ihr zu gehen, um Leberflecken untersuchen zu lassen, die können sich unter Enbrel wohl verändern.
Enbrel verträgt unsere Tochter bis jetzt ganz gut *auf Holz klopf* seit ein paar Tagen hüpft sie auch mal wieder, war sonst gar nicht möglich. Heute bekommt sie die 4 Spritze.

Ich drück Euch die Daumen, dass es Deinem Sohn auch bald wieder besser geht.
Darf ich nachfragen, was bei Euch noch "neues" gefunden wurde?

Alles Gute für Euch!

 

[Wilde Hummel]

Guten Morgen Melanie S-H, vielen Dank erst einmal für deine Antwort und deine lieben Wünsche. Unser Sohn hat seit vielen Jahren schon Schmerzen in den Beinen und in der Hüfte. Lange Zeit kam keiner auf Rheuma und wir wurden zu div. Ärzten geschickt. Vor 2 Jahren sind wir dann beim Kinderrheumatologen in HH gelandet. Der hat dann das erste mal von Rheuma gesprochen. Er bekam MTX als Tabl. 22,5mg verschrieben. Mit den Tabletten ist er überhaupt nicht klar gekommen. Er hatte div. Nebenwirkungen. Leider sind wir nicht so gut mit dem Dock klar gekommen und haben nach Alternativen gesucht. Zum Glück sind wir dann in Bad Bramstedt gelandet. Unser Sohn wurde sehr gründlich untersucht und es wurde festgestellt das er das Rheuma in fast allen Gelenken hat, sogar in den Kiefergelenken. Wir sind zusätzlich im UKE in der Kieferorthopädie in Behandlung. Es wurde eine kurzfristige Cortison Therapie und MTX 12,5mg Spritzen verordnet. Unter dem Cortison ging es ihm ziemlich schnell besser. Er hatte kaum noch Schmerzen. Wir mussten mit 30mg anfangen und dann langsam nach Plan wieder ausschleichen. Im Nov. letzten Jahres hatten wir dann wieder einen Termin in BB. Der Dock war ganz zufrieden und wir sollten nur noch das MTX 12,5mg weiter spritzen und zusätzlich KG bekommen. Leider haben dann im Jan. wieder Schmerz-Schübe begonnen. Wir sind also wieder nach BB gefahren. Da haben sie festgestellt das wieder starke Bewegungseinschrenkungen sind. Diesmal auch in den Füßen! Wir haben einen Termin zum MRT am 11.3. bekommen. Am 1.3. war es dann so schlimm, das er kaum laufen konnte. Die Füße taten ihm weh und waren stark geschwollen. Gestern dann der Termin in BB zum MRT. Auf dem MRT haben sie dann gesehen, das schon Veränderungen in den Füßen sind. Der Dock meinte das das MTX nicht ausreicht und das wir ab sofort zusätzlich das Enbrel spritzen sollen. Im Moment geht es ihm nicht so gut, psychisch steckt er es zwar ganz gut weg, aber das bewegen fällt im sehr schwer. An Sport ist z.Z. nicht zu denken. Gar nicht so einfach für einen Sport-Freak. Ich hoffe das es mit dem neuen Medi wieder besser wird. Wie lange habt ihr denn schon die Diagnose? Ich wünsche Euch alles Gute für Eure kleine Maus und das das Medi weiterhin gut hilft. Toi Toi Toi und viel Kraft weiterhin. Liebe Grüße

 

[Herbstzauber]

Hallo Hummel !

Das auch Ihr so lange auf eine Diagnose warten musstet - das kommt mir so bekannt vor!
Wir sind von Orthopäde zu Orthopäde gerannt, keiner wusste Rat, später durfte ich mir noch anhören, ob ich kein anderes Hobby hätte, und wir zwar gerne wieder in die Sprechstunde kommen könnten, aber nur wenn unsere Tochter auch Fieber hätte.
Oder ich solle es doch mal mit einem Psychologen versuchen. Die Liste könnte ich gut und gerne noch weiterführen...
Gute 2 Jahre hat es wohl gedauert, bis wir die Diagnose hatten.
Wie sollte auch ein 3-4 jähriges Kind diese Schmerzen beschreiben??
Unsere Tochter sagte immer nur "es macht Dong Dong am Fuß".
Erst waren wir in Hamburg beim Kinderrheumatologen, waren dort aber total unzufrieden.
Dann habe ich hier im Forum eine Mami aus unserer Nähe kennengelernt, diese gab mir die Adresse aus Bad Bramstedt und ab da hat es nicht mal 6 Monate gedauert, bis unserer Tochter endlich richtig geholfen werden konnte.
Ein Klinikaufenthalt folgte (Komplextherapie) und hat unserer Tochter sehr gut geholfen, die Schule in Bad Bramstedt fand sie klasse, der Schulweg war "Tür auf -Tür zu", dass Klassenzimmer lag eine Flurbreite entfernt.

Bei unserer Tochter sind die Sprunggelenke, Zehe, Hüftgelenke, Handgelenke, Finger, und Kiefergelenke am Schlimmsten befallen.
Wir haben im April wieder einen Kieferorthopädentermin in Bad Bramstedt.
Wir gehen in Kürze in Kiel in die Uni (ist der Kieferorthopäde, der auch zur Sprechstunde in Bad Bramstedt kommt) um die Aufbissschiene anfertigen zu lassen.
Hilft Deinem Sohn diese Schiene?
KG bekommt unsere Tochter 1x wöchentlich, Ergo soll sie jetzt auch bekommen, nun warte ich auf einen freien Termin bei der Ergo, gar nicht so leicht.
Die sichere Diagnose haben wir seit August 2012, die Beschwerden hat unsere Tochter schon seit 2009, aufgefallen ist es bei ihr aber kaum, da sie noch Hypermobil ist.
Zum Glück sind wir in Bad Bramstedt gelandet, denn eh mit MTX u.s.w. angefangen wurde, waren zu Fuss kaum noch 3-4 Minuten zurückzulegen. Auch die Familie "leidet" ja mit, man kann kaum etwas unternehmen.....
Das Dein Sohn kein Sport machen kann ist hart, er kennt es ja sicher noch aus "alten Zeiten".
Bei unserer Tochter war es ja von klein auf an so, dass sie es von der Kraft her nicht konnte, dass stelle ich mir auch hart vor für Euren Sohn.
War er schon zur Komplex-Therapie in Bad Bramstedt?
Es würde ihm sicher helfen, da immer viele in seiner Altersklasse dort sind.
Darf ich fragen wo Ihr herkommt? S-H? Hamburg?

Ganz liebe Grüße
Melly

 

[Wilde Hummel]

Hallo Melly, ja ja die Orthopäden! Wir haben 4 davon kennengelernt. Mein Sohn hat von klein auf an immer über Schmerzen in den Beinen geklagt. Ich habe Anfangs immer gedacht es seien Wachstumsschmerzen. Vor 5 Jahren begann dann das "Arzt gelaufe" 2! Jahre lang hieß es er hätte eine Hüftkopflösung. Keinerlei Sport, kein laufen, kein Treppenspringen und ständig Angst das der Hüftkopf bricht! Wir waren in 3 verschiedenen Rö-Praxen, div. MRT´s wurden von der Hüfte gemacht. Erst die Kinderradiologin im Heidbergkrankenhaus hat das erste mal gesagt das es in Richtung Rheuma gehen könnte. Und diese Ärztin hat uns nahe gelegt zum Kinderrheumatologen in HH Eilbeck zu gehen. Ich denke da ward ihr auch, wenn du schreibst das ihr in HH beim Dock ward. Er hat uns zwar gründlich untersucht, und auch die Diagnose JIA gestellt, aber rein menschlich waren wir nicht wirklich zufrieden. Und ich hatte auch das Gefühl nicht richtig verstanden zu werden. Dank diesen Forum sind wir dann in Bad Bramstedt gelandet. Das war letztes Jahr. Inzwischen sind wir 4 mal dagewesen und fühlen uns gut aufgehoben. Alles wird gut erklärt und unser Sohn versteht auch alles. Das ist uns besonders wichtig, er muss sich verstanden und gut aufgehoben fühlen. Sie nehmen sich viel Zeit und untersuchen wirklich sehr gründlich. Wir wohnen am Randgebiet von HH, gehört aber schon zu S-H Kreis Storman. Und wo kommt ihr her? Ich habe gelesen was in der Schule bei deiner Tochter gestern gelaufen ist. Ich wünsche Euch das Ihr solche Erfahrungen nie wieder machen müsst. Freue mich wieder von dir zu hören, bzw. zu lesen. Viele Grüße Iris

 

[Gitte L.]

Enbrel spritzen

Hallo ihr Lieben, unser Sohn 14, Diagnose: Juvenile idiopathische Arthritis, bekommt seit letztem Jahr Sept. MTX 17,5mg einmal die Woche gespritzt. Es geht ihm zwar besser, aber immer noch nicht gut. Nun hatten wir gestern wieder einen Termin in Bad Bramstedt. Div. Untersuchungen und neues MRT. Die Auswertung und das Gespräch folgten sofort. Das Ergebnis war nicht so erfreulich. Er soll jetzt zusätzlich zum MTX einmal wöchentlich Enbrel spritzten. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medi? Wir sollen beides immer Samstags spritzten. Vielen Dank für Eure Antworten.

Ich spritze seit 2006 Enbrel 1x wöchentlich 50 mg. Habe seit dem ein neues Leben.. Kann wieder vieles tun, was ich voher mit den Schüben nicht konnte. Kehrseite der Medallie ist : viel mehr Infekte, Haarausfall, aber immernoch besser zu ertragen als die ewigen Schübe.

 

[*Sophia*]

Hallo!

Bei meiner Tochter schlug MTX nie an... dann sind wir auf Enbrel.... es waren die schönsten 2 Jahre unserer Rheumazeit =) Keinerlei Beschwerden, ich hatte quasi ein gesundes Kind! Nach 2 Jahren traten leider NW auf! Sie bekam ganz schlimme Blutergüsse an den Füßen! Nach Absetzen verschwanden sie... bei einem erneuten verwenden von Enbrel kamen sie wieder.... so gingen wir auf Humira... hat aber leider bei weitem nicht so einen guten Effekt bei Ihr wie Enbrel
lg