MTX sofort absetzen oder lieber doch nicht???

[scooter03]

Hallo zusammen,

mein Sohn nimmt seit ca. 9 Monaten MTX (15mg) per Fertigspritze. Beim MRT wurde aber festgestellt, dass es noch Entzündungen an der Hüfte und an den Händen vorhanden sind. Alle anderen Untersuchungen waren positiv. Der Rheumatologe hat uns jetzt vor die Wahl gestellt, MTX abzusetzen oder weiterzunehmen. Da unser Sohn seit 6 Monaten "Schmerzfrei" ist.
Unsere Befürchtungen bzw. Ängste sind, dass wenn wir das MTX absetzen, wir nicht wissen wie lange es dauert bis die Entzündungen wieder ausbrechen und wir mit dem ganzen sch... wieder von vorne anfangen müssen.

Ist es besser es von heute auf morgen damit aufzuhören oder sollte man lieber schrittweise herabsetzen?

Hat jemand schon Erfahrungen bei der Absetzung, wenn ja welche?

Scooter03

 

[Katharinaw]

Hallo, als ich eine lange beschwerdefreie Phase hatte, wurde bei mir das MTX ausgeschlichen. Ich habe damals 25 mg gespritzt und alle 3 Monate wurde um 2.5 mg reduziert, wenn alles ok war (blutwerte und keine schmerzen). Damals war ich 17, also vor 10 Jahren. Der Zustand hat etwa 4 Jahre gehalten. Jetzt nehme ich seit 4 Jahren wieder dauerhaft Basismedikamente. Ich wurde von Dr. Küster behandelt in Bad Bramstedt (heute Hamburg). Es kann natürlich sein, dass es heute anders gehandhabt wird. Hat sich ja doch was geändert in der Kinderrheumatologie. Ich durfte z.B. keinen Sport (außer schwimmer und fahrrad) machen. Das ist heute nicht mehr so strikt verboten, wenn ich richtig informiert bin. LG Katharina

 

[gf_tanja]

Hallo Scooter,

wenn im MRT noch Entzündungen zu sehen sind, verstehe ich nicht, warum das MTX abgesetzt werden soll! Dann ist dein Sohn doch nicht in Remission. Mir wurde gesagt, daß es abgesetzt werden kann, wenn mindestens ein Jahr lang keine Beschwerden aufgetaucht sind.

Mein Sohn konnte irgendwann das MTX nicht mehr schlucken und hat es von heute auf morgen nicht mehr genommen. Da er aber noch zusätzlich Cortison nehmen mußte, gab es keine Probleme.

An deiner Stelle würde ich nochmal mit dem Rheumatologen sprechen.

LG Tanja

 

[Katharinaw]

Ja, das war bei mir auch so. Ich hatte ein jahr lang sehr gute Blutwerte und keine Entzündungen. Erst dann wurde das MTX Schritt für Schritt reduziert. Vor jeder weiteren Reduktion wurden Gelenke und Blut reduziert. Auch in der Phase ohne Medikamente und Beschwerden wurde ich alle 6 Monate kontrolliert.

Meines Erachtens sollte man nicht Absetzen oder Reduzieren, wenn noch Entzündungen sichtbar sind, auch wenn diese nicht schwerwiegend sind und keine Beschwerden verursachen. Nimmt dein Sohn noch Schmerzmedis zum MTX?

LG Katharina

 

[Marie2]

Vor jeder weiteren Reduktion wurden Gelenke und Blut reduziert.

liebe katharinaw, du arme!

danke für den lacher am morgen, lach bitte mit, marie ;-)

 

[Katharinaw]

Vor jeder weiteren Reduktion wurden Gelenke und Blut reduziert.

... Ich meine natürlich gründlich untersucht. Aber es freut mich natürlich, wenn ich bei euch für einen Lacher sorgen kann. Hab sicherheitshalber noch mal nachgeschaut, und konnte feststellen, dass Gelenke und Blut ist ausreichender Menge bzw. Anzahl vorhanden sind. :vb_cool: Noch mal Glück gehabt, würd ich sagen..
Ein Lacher am Morgen, vertreibt Kummer und Sorgen (zumindest für einen Moment).

Einen vergnüglichen Tag wünsche ich euch allen!

 

[scooter03]

Danke schön für Eure beiträge bzw. antworten. Bei unserem Sohn wurde aus einem harmlosen Hüftschnupfen festgestellt, das er JIA in der Hüfte und an den Kieferknochen hatte. Nach der Komplextherapie sind wir eigentlich davon ausgegangen, dass er durch Cordison und start der MTX Therapie dadurch Entzündungsfrei ist. Es ist sehr hilfreich Eure Kommentare zu lesen. Denn ich muss zugeben, das wir bei der Entscheidung ein bißchen überfordert sind. Ich halte es persönlich auch zu verfrüht, das MTX abzusetzen, da immer noch Entzündungsherde im Körper vorhanden sind.
Unser Sohn würde am liebsten die Spritzen sofort absetzen, da das auch jede Woche tortur ist diese zu verabreichen. Am Morgen des "Spritztages" drehen seine Gedanken nur um diese Spritze. Spätestens wenn die Tabellete gegen Unverträglichkeit eingenommen wird, geht es Ihm minütlich schlechter. (Steigert sich dermaßen rein) Wenn dann die Spritze kommt, dann ist erstmal spucken angesagt. 10 Minuten danach ist alles vorbei.

Ist das bei Euch genauso ??

Kann das sein, das durch das MTX sehr sensiebel wird?

Oder Stimmungsschwankungen ??

 

[muck]

Wenn dann die Spritze kommt, dann ist erstmal spucken angesagt. 10 Minuten danach ist alles vorbei.

Ist das bei Euch genauso ??

Kann das sein, das durch das MTX sehr sensiebel wird?

Oder Stimmungsschwankungen ??

Hallo Scooter,

oben Zitiertes war alles bei unserem Sohn auch so. Sohnemanns Rheumatologe fand das "too much" (unser Sohn ist sowieso sehr dünn und aß unter MTX noch schlechter) - er hat MTX nach 1,5 Jahren dann abrupt abgesetzt. Da wie bei deinem Sohn noch Restentzündungen (auch kleinere Ergüsse) da waren, hat er Humira verschrieben.
Als wir dann aber nach 2 Wochen zur ersten Humiraspritze kamen, war plötzlich keine Spur mehr von irgendwelchen Entzündungen zu sehen! Und meinem Sohn ging es rundherum sooooo gut , dass ich mich einfach nicht zum Start mit einem so starken Medikament wie Humira durchringen konnte. Nach einem langen, guten Gespräch mit dem Rheumatolgen beschlossen wir noch zu warten, ob das "Wunder" anhält (natürlich mit engmaschigen Kontrollen beim Doc.). Das war vor 3 Monaten - bis jetzt hält es. Du kannst dir sicher vorstellen, wie froh mich das macht...

Der Körper ist eben doch eine Einheit von Körper und Seele und wir (Doc und ich) vermuten, dass die enorme Besserung des psychischen Befindens nach dem Weglassen des MTX möglicherweise die Selbstheilungskräfte kräfig angeschubst hat. Aber wer will das schon genau sagen - vielleicht war's auch Zufall...

Ich will mit diesem Beitrag keine falschen Hoffnungen wecken, oder gar zu leichtsinnigen Experimenten mit Weglassen der Basismedis raten. Bei uns ist es so gelaufen und das ist schön. Bei einem anderen Kind könnte es anders ausgehen. Ich hätte das nicht "gewagt", wenn unser Kinderrheumatolge nicht so toll wäre und nicht in relativ kurzen Abständen die Gelenke genau untersuchen würde, um im Bedarfsfall dann doch - wie ursprünglich geplant - sofort mit Humira zu beginnen.

Alles Gute für euch,
Jeannette alias muck

 

[Katharinaw]

Hallo Scooter,
genauso ging es mir auch unter MTX. Ich habe einen massiven Ekel vor dem MTX entwickelt. Ich habe dann Vomex oder MCP (Mittel gegen Übelkeit) genommen. Hab mich dann zwar nicht mehr übergeben, aber mich trotzdem richtig mies gefühlt. Zwei Tage nach MTX habe ich mich immer unwohl gefühlt. Ich war müde und schlapp und ne echte Heulsuse. Auch als ich nach der Remissionsphase wieder damit beginnen musste. Ich habe mich entschieden mit dem Rheumatologen MTX abzusetzen und probiere jetzt Sulfasalazin, das ist ein schwächeres Basismedikament. Ob das ausreichend ist kann man noch nicht sagen. Nehme es seit 6 Wochen. Hab wieder einen Schub, der noch nicht ausgestanden ist, aber man muss dem ganzen noch Zeit geben. Vllt wäre Sulfasalazin ja eine Alternative, falls ihr entscheidet, dass es nicht ohne Basis geht.

Ich bin heilfroh, dass ich diese Entscheidungen für mich treffen muss und nicht für jemand anderen, wie zum Beispiel mein Kind. Ich ziehe echt den Hut vor allen "Rheumakindereltern". Erst heute kann ich nachvollziehen, wie schwer das für meine Mama gewesen sein muss.

LG Katharina

 

[jobwa]

Unser Sohn würde am liebsten die Spritzen sofort absetzen, da das auch jede Woche tortur ist diese zu verabreichen. Am Morgen des "Spritztages" drehen seine Gedanken nur um diese Spritze. Spätestens wenn die Tabellete gegen Unverträglichkeit eingenommen wird, geht es Ihm minütlich schlechter. (Steigert sich dermaßen rein) Wenn dann die Spritze kommt, dann ist erstmal spucken angesagt. 10 Minuten danach ist alles vorbei.

Ist das bei Euch genauso ??

Mein Sohn hat 15 JAHRE(!) MTX bekommen, anfangs i.v., dann s.c. und hatte (natürlich) große Probleme mit der ewigen Piekserei. Er war damals aber auch erst 6. Deshalb haben wir auf MTX-Tabletten umgestellt und in Kombination mit Zofran (soll keine Werbung sein, war aber das einzige, was geholfen hat) gab es keine Übelkeit/Erbrechen mehr. Die Tablette nahm er immer am Freitag abend und hat dann die ersten NW einfach verschlafen. Am Samstag war er zwar meist etwas schwach und lustlos, aber das war gut zu tolerieren.

Ich würde Euch auch noch nicht zum Absetzen raten, wenn doch noch Entzündungen zu sehen sind. Da sollte doch wohl erst ein stabilerer Zustand erreicht werden. Vielleicht könnt Ihr ja auch auf Tbl. umstellen. Da ist die Akzeptanz grade bei Kindern deutlich größer.

Alles Gute

jobwa

 

[Timosmum]

Ich vermute ihr seid bei Dr. Tzaribachev?
ich würde nochmals mit ihm sprechen und das neu überdenken, möchte er auf ein anderes medikament umsteigen?