MTX nehmen obwohl aktuell beschwerdefrei?

[Olicia]

Das Problem mit diesen Medis ist, dass jeder Verbraucher darauf unterschiedlich reagiert.
Das doch laut aktuellen Statistiken, sind einige Effektiver aber dafür teurer. Krankenkasse oder Krankenversicherungen haben auch auf diese Listen einen Zugriff. Es kann so schnell passieren, dass die Zuzahlung verweigern oder mindern. Ich bin zwar selbst nicht betroffen, doch ein sehr guter Freund ist direkt betroffen. Wir unterhalten uns oft auch über die finanziellen Folgen der Krankheit. Er meint, dass es ihm komplett ausbrennt. Er findet keine Arbeit......und das frustriert ihn zusätzlich.

Er hat wohl schon mehrere Präparate zu sich genommen und jedes Mal musste er 2 mal ein neues nehmen, da die alten nicht mehr vom Träger übernommen werden.....

 

[atmosphere]

Hallo zusammen,
leider ist das Ur-thema ein wenig aus den Fugen geraten. Ich würde von daher noch einmal das ursprüngliche Thema aufgreifen wollen und fragen ob es hier noch einige Leute gibt, die
nur moderate Entzündungen bzw. Beschwerden aufweisen , nicht regelmäßig oder gar keine Medis nehmen und denen man trotzdem nahe legt mit einer Basistherapie zu beginnen.

 

[lumpi64]

Hmmm.....ich glaube, ich bin so ein Fall. PsA, Blutwerte meistens gut, gaaanz dezente Veränderungen in den Daumengelenken, Enthesitiden (zumindest in der Hüfte sichtbar im MRT), überstandene Daktylitis Mittelfinger re. Hand. MTX spritze ich seit Anfang des Jahres mit sehr guter Verträglichkeit (PsA-Diagnose habe ich aber schon jetzt 1 3/4 Jahre, hatten abgewartet, bis die Daktylitis kam)). Habe Cortison dann ausgeschlichen, ging nicht....wieder angefangen mit Stoß v. 30 mg, runter auf derzeit 5 mg. Aufgrund einer Erkältung hab ich jetzt 3 Wochen auf MTX verzichtet...hat diesmal wesentlich länger gedauert, bis das weg war. Müsste morgen wieder spritzen. Komme trotzdem mit immer mal wieder Arcoxia 90 und Cortison 5 mg soweit gut über die Runden. Habe manchmal das Gefühl MTX nützt mir nichts, manchmal denke ich....vielleicht doch? Dann sind die Beschwerden wieder durchaus moderat, dann wiederum ist mehr da. Gehen öfter von allein wieder weg, kommen aber immer wieder. Weiß grad nicht, was ich machen soll.....jetzt kommen mir wieder diese Gedanken, dass ich bestimmt keine PsA habe....sondern Wechseljahre, Alterszipperlein etc. pp.. Wozu also dieses MTX??? Andererseits wird der Rheumatologe sich sicher was dabei gedacht haben, hatte ihn auch schon mal drauf angesprochen. Er meinte, dass es mir schon so vorkommen könnte, dass MTX mir nichts bringt, ich es aber nicht absetzen sollte, da ich sonst einen Schub riskieren würde. Nach 3 Wochen "ohne" kann ich natürlich noch nichts von einem Schub sagen....ein echtes Dilemma.

Ich verdränge immer wieder die Zeiten, in denen ich kräftigere Beschwerden habe.....und dann kommen mir solch blöde Gedanken:o

Also lange Rede, kurzer Sinn.....ich denke leider, ein Rheumatiker müsste schlimme Beschwerden haben...was aber sicher nicht der Fall ist. Es soll ja schlimmeres verhindert werden....

 

[atmosphere]

Hm, also ich habe noch deutlich weniger Beschwerden als du und nehme nur Ibuprofen auf Bedarf (max 1x die Woche). Seit drei Jahren Verdacht auch periphere Gelenkbeteiligung im Fuss. Das Ganze geht von selber leider nicht weg, Stoßtherapie mit Cortison war erfolglos. Ich nehme nur gelegentlich Ibuprofen (max. 1 mal pro Woche)
Ich soll jetzt auch MTX nehmen und bin immer noch sehr unsicher. Andererseits muß ich irgend etwas gegen die chronische Entzündung versuchen.
Wenn man MTX absetzt muß man nicht zwangsweise einen Schub bekommen. Aber die Ärzte sind da immer sehr ängstlich.

 

[Fine 2014]

Basistherapie trotz geringer Beschwerden

Hallo.

Mir wurde vor ca. 4 Jahren empfohlen mit Quensyl zu beginnen, weil milder Verlauf einer RA.
Zu dem Zeitpunkt habe ich massiv an der Diagnose gezeifelt. Und weil ich immer schon eher naturheilkundlich orientiert war, habe ich das Mittel natürlich nicht genommen.
Ich habe mich statt dessen zu einer klassischen Homöopatin begeben, die mir auch gut weiter helfen konnte. Die Kniebeschwerden verschwanden, in meiner Persönlichkeit konnte ich mich weiter entwickeln.

Nach 2 Jahren langsam zunehmende Krankheitsaktivität. Wechselnde Schmerzen, zu Beginn nur in div. Fußgelenken, dann Hände. Vor 1 Jahr habe ich beschlossen, wieder zum Rheumadoc zu gehen.
2. Meinung eingeholt: Cortison (im Feb. begonnen 7,5mg) und MTX Empfehlung (Nein!)
Ernährungsumstellung: Rheuma-Diät, dann fast vegan.

Im April wieder zu meinem Doc, alles war noch schlimmer geworden.
Völlig fertig, schon geheult, als ich ins Behandlungszimmer kam.
Er hat mich nach Berlin ins Immanuel-KH, Abteilung Naturheilkunde überwiesen.
Im Juni 2014 war ich dort für 14 Tage. Es war SUPER. Allerbeste Therapieangebote, Heilfasten, Kältekammer, etc. Seitdem lebe ich vegan.
Es ging mir blendend, nur 5mg Cortison noch, und 800mg Weihrauch.

Aber danach...ziemlich schnell ging es los.
seitdem entzündete Gelenke vor allem in Fingern und Handgelenken. Auch die Füße. Ich wollte mein Cortison doch nicht erhöhen.
Vor 2 Wochen ging gar nichts mehr. Cortison auf 30mg, damit endlich Ruhe in die Gelenke kommt.
Jetzt habe ich grade mit MTX begonnen.
Und bin total erleichtert.
Derzeit geht es mir viel besser.

Hätte ich eher beginnen sollen mit MTX?
Heute würde ich sagen: Ja.
Ich habe mich sehr gequält. Mein soziales Umfeld musste mit mir leiden. Ich konnte an fast nichts anderes mehr denken.
Aber ich habe brav weiter gearbeitet...

Mehrere Gelenke sind nun leicht verformt. Geht das wieder weg?
Die Ernährung und das Weihrauch (immerhin 70€ im Monat)hat vllt gar keine Wirkung...

Aber das wichtigste:
Ich habe diese Zeit und leider auch die Quälerei gebraucht um mich endlich für die klassische Basistherapie entscheiden zu können.
Jetzt hoffe ich, dass sie gut anschlägt und ich sie prima vertrage.

Andrea, Du wirst irgendwann wissen was Du tun möchtest oder tun musst. Gib Dir die Zeit, die es benötigt. Die Psyche muss eben auch "hinterher" kommen.

 

[Kati]

Ich würde noch gerne etwas ergänzen.
Einen Basistherapie kann man auch wieder aufhören. Man kann es probieren, auch über einige Jahre, und sich dann - um eine Erfahrung reicher - dagegen entscheiden. So ist es in meinem Fall.
Ich meine ich habe gut daran getan es zu versuchen (MTX 4 Jahre, Ciclosporin 1/2 Jahr). Nun weiß ich, was es bedeutet das Zeug zu nehmen, und kann mein Cortison besser einteilen, und auch meine Kräfte. Mir geht es heute, 16 Monate nachdem ich die Therapie mit Ciclosporin abgesetzt habe noch immer sehr sehr gut… Wehwechen habe ich, keine Frage, auch mal ziemlich stark… Probleme mit Sicca, Probleme mit den nicht durchbluteten Füssen… im Moment brauche ich ca. 10 Stunden Schlaf… aber ich bin nicht mehr benebelt, schlapp, antriebslos, und selbstmordgefährdet… meine Blutwerte gehe ich wohl in 2 Wochen mal kontrollieren…
Ich bereue es nicht, die Basis abgesetzt zu haben. Ich bereue es aber auch nicht, es probiert zu haben.

Liebe Grüsse,
Kati

 

[Andrea2607]

zufrieden in MVZ Köln-Porz

Nachdem ich mich nun ja gegen MTX entschieden habe, war ich mir nicht sicher was dies für meine weitere Betreuung beim Rheumatologen bedeutet.
Er hat es gut aufgefasst. Zwar betont, dass es nach seiner Meinung nicht richtig ist zu warten, er es aber akzeptiert und mich weiterhin zur Kontrolle sehen will.
Er will mir da auch keinen Druck (mehr) machen, da er wohl gemerkt hat, dass ich mich informiert habe und weiß was das bedeutet (bzw was die Folge sein kann).

Ich bin erstmal zufrieden. Werde wachsam auf alle möglichen Anzeichen achten (von denen ich auch weiterhin noch verschont geblieben bin) und brav zur Kontrolle. Ich glaube das ist für mich der richtige Weg...

 

[atmosphere]

Nachdem ich mich nun ja gegen MTX entschieden habe, war ich mir nicht sicher was dies für meine weitere Betreuung beim Rheumatologen bedeutet.
Er hat es gut aufgefasst. Zwar betont, dass es nach seiner Meinung nicht richtig ist zu warten, er es aber akzeptiert und mich weiterhin zur Kontrolle sehen will.
Er will mir da auch keinen Druck (mehr) machen, da er wohl gemerkt hat, dass ich mich informiert habe und weiß was das bedeutet (bzw was die Folge sein kann).

Ich bin erstmal zufrieden. Werde wachsam auf alle möglichen Anzeichen achten (von denen ich auch weiterhin noch verschont geblieben bin) und brav zur Kontrolle. Ich glaube das ist für mich der richtige Weg...

Da hast Du ja Glück mit Deinem Doc. Meiner hat da ziemlich böse drauf reagiert und eine Verlaufskontrolle abgelehnt wenn ich nicht MTX nehme. Ich habe jetzt zwar ein Rezept aber das ist bald abgelaufen und Verlaufkontrolle kann auch ein Hausarzt übernehmen.
Machst Du etwas Alternatives gegen die Beschwerden?

 

[Andrea2607]

Ja, ich glaube tatsächlich dass ich viel Glück habe. Er erklärt/zeigt viel, nimmt sich Zeit und akzeptiert meine Entscheidung. Was ich sonst hier im Forum lese, bin ich bei einem besonderen Exemplar gelandet.
Und das sogar als Kassenpatient ;-)

Ich bin aber wahrscheinlich auch ein Grenzfall für einen Rheumatologen (wenig/kaum Beschwerden, aber erhöhtes Risiko wg Ultraschall-Befund und hohen CCP-AK).

Ich mache aktuell gar nichts. 2013 hatte ich alle paar Wochen immer mal für 3-4 Tage "kleinere" Beschwerden, aber das hatte ich in ganz 2014 bisher nur ein mal. Da haben zum Höhepunkt 1-2 Ibuprofen gereicht, um normal weiterarbeiten zu können.
Gegen die anscheinend bestehende kleine Entzündung im Handgelenk (zu sehen im Ultraschall, aber keine Schmerzen/Schwellung/Entzündungswerte) mache ich nichts. Im anderen Hangelenk ist die Entzündung seit dem letzten Termin anscheinend von allein zurück gegangen.

Auch wenn ich das hier schreibe, möchte ich trotzdem sagen, dass dies kein Kontra-MTX-Statement ist.
Wenn ich Einschränkungen oder Leidensdruck (so sagen es die Ärzte ja so treffend) hätte, würde ich die Therapie versuchen und schauen ob es für mich das richtige ist. Einschränkungen, Gelenkschäden etc möchte ich nicht in Kauf nehmen.

 

[atmosphere]

Meine Erfahrung ist aber, daß die Versicherung keinen Einfluss auf die Qualität des Arztes hat sondern eher evtl. auf eine Terminvergabe ... wüßte nicht welche Vorteile ich in den letzten 20 Jahren gehabt hätte wenn ich PV wäre.

Ich habe ja ähnliche Überlegungen gehabt wie Du. Meine Entzündung im Fuss ist allerdings schon 4 Jahre da drin, mittlerweile etwas schlimmer geworden aber nur auf der MRT überhaupt greifbar.
Nach wie vor ist immer noch nicht 100% klar ob das vom Morbus Bechterew kommt oder evtl. einfach nur chronisch ist. Erosionen gibt es nicht. Ich nehme allerdings im Schnitt alle 2 Wochen 1 - 3 mal Ibuprofen. Auch wohl zu wenig als gleich zu MTX zu greifen.

Ob wir jetzt Gelenkzerstörung riskieren oder nicht wirst Du nie genau sagen können. Auch das Du evtl. MTX mal nehmen würdest bewahrt nicht vor diesen Risiken, denn erstens braucht MTX auch einige Wochen um zu wirken (Zeit die verloren geht), zweitens kann MTX versagen und drittens ist es bis heute nicht sicher ob MTX Zerstörungen sicher bei Jedem aufhält

 

[Frau Meier]

Ob wir jetzt Gelenkzerstörung riskieren oder nicht wirst Du nie genau sagen können. Auch das Du evtl. MTX mal nehmen würdest bewahrt nicht vor diesen Risiken, denn erstens braucht MTX auch einige Wochen um zu wirken (Zeit die verloren geht), zweitens kann MTX versagen und drittens ist es bis heute nicht sicher ob MTX Zerstörungen sicher bei Jedem aufhält

Dass er/sie/es das riskiert, kann man sehr wohl sagen - nur ob diese Schäden dann tatsächlich eintreten, eben nicht.
Wenn TROTZ (oder mit) MTX Zeit verloren geht (die zitierten Wochen), dann dürfte sie OHNE MTX erst recht verloren gehen - Stichwort "window of opportunity" = das Zeitfenster, in dem die Krankheit noch gebremst wird, bevor sie richtig Fahrt aufnimmt.....

Zweitens und drittens sind kein stichhaltiges Argument, da es naturgemäß keinen synchronen Vergleich zwischen MTX und dem Verzicht darauf im gleichen Individuum geben kann.

Letztlich entscheidet aber jeder für sich selbst hinsichtlich potenziellem Nutzen und befürchteter (aber keineswegs obligater) Nebenwirkungen, wie sie/er vorgehen möchte.

Gruß, Frau Meier

 

[atmosphere]

Dass er/sie/es das riskiert, kann man sehr wohl sagen - nur ob diese Schäden dann tatsächlich eintreten, eben nicht.
Wenn TROTZ (oder mit) MTX Zeit verloren geht (die zitierten Wochen), dann dürfte sie OHNE MTX erst recht verloren gehen - Stichwort "window of opportunity" = das Zeitfenster, in dem die Krankheit noch gebremst wird, bevor sie richtig Fahrt aufnimmt.....

Das mag stimmen für frisch Erkrankte. Sicher ist Dir schon aufgefallen, das dieses Zeitfenster für einige hier nicht mehr zutrifft. Nämlich für die, deren Erkrankung schon jahrelang gesichert ist.

Zweitens und drittens sind kein stichhaltiges Argument, da es naturgemäß keinen synchronen Vergleich zwischen MTX und dem Verzicht darauf im gleichen Individuum geben kann.

Also "stichhaltig" ist ja nun bei MTX wirklich garnix. ... wenn man das so sieht ist es auch nicht der zeitliche Verlauf.

Letztlich entscheidet aber jeder für sich selbst hinsichtlich potenziellem Nutzen und befürchteter (aber keineswegs obligater) Nebenwirkungen, wie sie/er vorgehen möchte.

Das ist richtig. Allerdings ist es oftmals schwer für Betroffenen. Denn den potentiellen Nutzen kennt man ja nicht bevor man es ausprobiert hat. Das Probieren ist aber sehr Zeit intensiv und kann
auch in die Sackgasse führen.

 

[Frau Meier]

Naja,

@atmosphere

Denn den potentiellen Nutzen kennt man ja nicht bevor man es ausprobiert hat. Das Probieren ist aber sehr Zeit intensiv und kann
auch in die Sackgasse führen.

Den potenziellen Nutzen schon, den tatsächlichen (gewonnenen oder verpassten) aber erst hinterher.
Du hast Recht, dass das Probieren zeitintensiv ist - aber ist das tatenlose Zuwarten wirklich weniger zeitintensiv, und falls ja, was verbessert es messbar? Weißt Du eine echte (empfehlenswerte!) Alternative?
Die Sackgasse wird in der Regel dann am sichersten eine sein, wenn erfolgversprechende andere Wege NICHT, nicht rechtzeitig oder einfach nur halbherzig gegangen werden.

Aber wie schon gesagt: jedem das Seine....

 

[Andrea2607]

Unterschiedliche Meinungen sind ja gut und gewünscht. Dafür sind wir alle hier. "jedem das seine" sagt vielleicht das gleiche, aber mit einem anderen Unterton...

Jeder hier ist ja in einer anderen Situation und so fallen auch Meinungen und Entscheidungen auseinander:
- 50j mit Erwachsenen Kindern oder 30 mit Kinderwunsch
- Hilfe durch Partner/Familie oder auf such allein gestellt
- jahrelange Ärzte-Odysse bis zur Diagnose/ Therapie oder mit der Diagnose völlig unerwartet überrascht worden
- tägliche Schmerzen oder nur ein paar Tage alle paar Wochen
- eher anfällige Gesundheit oder sonst eher robuste Natur
- ausbleibende Wirksamkeit von gewissen Medikamenten bzw eingetretene Nebenwirkungen

Ich führe das ein wenig ausführlicher auf, da ich es gar nicht mag wohin der Thread gerade schon wieder abdriftet. Das hat mir bisher immer den Spaß an jeglichen Foren genommen.

Es hilft uns allen mehr Denkanstöße mitzunehmen "Ich habe mich dafür/dagegen entschieden weil...", "Ich in deiner Situation würde ich mir überlegen ..." sowie eure praktischen Erfahrungen und Informationen zu dem Thema.

Danke ;-)

 

[elke58]

Ich weiß seit ca.3 Monaten, dass ich RA habe und ich habe höchsten Respekt vor dieser Krankheit. Zum Glück wurde die Diagnose bei mir recht schnell gestellt. Und sofort MTX/Folsäure und 5 mg Prednisolon verordnet. Ich hatte Beschwerden in den Händen und Oberarmen. Röntgenbilder waren nur in der linken Hand leicht auffällig. Seitdem ich die Medikamente nehme, bin ich beschwerdefrei. Dreimal war ich zur Blutentnahme. Letzte Woche fand das erste Gespräch mit der Rheumatologin seit Diagnosestellung statt. Meine Blutwerte sind immer bestens gewesen. Prednisolon soll ich halbieren, also 2,5 mg nehmen. Das Ziel ist, ab Januar nur noch MTX/Folsäure zu nehmen. Die Entscheidung für MTX traf vor Monaten die Rheumatologin für mich, jetzt kenne ich das Medikament näher, vor allem durch dieses Forum. Auch ich horche in mich rein, beobachte den hoffentlich noch normalen Haarausfall. Ich entscheide mich momentan bewusst für MTX, weil es hilft und ich hoffe, dass ich noch lange beschwerdefrei bleiben werde. Das Pro und Contra der unterschiedlichen Meinungen hier ist für Menschen normal, jeder muss das tun, was für ihn das Beste ist bzw. man glaubt, das Beste sein könnte. Eine Antwort, was die Zukunft bringt, kann uns niemand geben. Ich wünsche jedem auf seinem Weg nur Gutes!

 

[Frau Meier]

@elke58

Ich weiß seit ca.3 Monaten, dass ich RA habe und ich habe höchsten Respekt vor dieser Krankheit. Zum Glück wurde die Diagnose bei mir recht schnell gestellt. Und sofort MTX/Folsäure und 5 mg Prednisolon verordnet.

Das entspricht den auf der Basis von wissenschaftlichen Untersuchungen erstellten Therapieempfehlungen der einschlägigen Fachgesellschaften; ich wünsche Dir viel Erfolg damit!

@Andrea2607

Selbstverständlich kann ich Dir Deine Meinung belassen und werde meine behalten.

Den "Unterton" erspare ich Dir künftig, möchte aber trotzdem darauf hinweisen, dass der Titel dieses Threads von mir nicht als rein rhetorische (weil schon negativ beantwortete?) Frage verstanden wurde und ich daher nach bestem Gewissen und der Sache angemessen zu antworten glaubte.
Dass dabei offenbar unerwünschte und subjektiv unpassende Antworten vorkommen, liegt in der Natur der Sache, ist m. E. normal in Diskussionen und kann so oder so interpretiert werden.

Alles Gute Dir.

Gruß, Frau Meier

 

[anna1961]

hallo andrea

wenn ich das alles lese mit deinen beschwerden, erinnert es mich stark an meinen anfang mit rheuma.

entschuldigt, das ich alles klein schreiben, aber durch meinen schulterbruch, ist es so für mich einfacher...

ich habe sehr lange gewartet, bis ich soweit war einen rheumatolgen aufzusuchen. ich denke, wenn ich 2 jahre früher
medis genommen hätte, wäre meine ra nicht so schwer kontrollierbar geworden und es hätte nicht über 2 jahre gedauert, bis ich meine basis gefunden hatte. ich möchte auch hier nicht in details gehen, wie und was und ob...

ich möchte die diskussion auch nicht weiter anheizen, sondern nur von meinen erfahrungen berichten und wie es mir ergangen ist.

andrea - ob mit oder ohne mtx wünsche ich dir alles gute.

 

[atmosphere]

Was Andrea schreibt kann ich ebenfalls unterschreiben. In diesem Threat geht es immer wieder mal am Thema vorbei.
Hier geht es nicht um die, für die MTX definitiv angzeigt ist, auch nicht um die, bei denen die Erkrankung gerade ausgebrochen ist und aktiv verläuft wie Elke es gerade bei sich beschreibt und nicht um die, die sich mit MTX wohl fühlen und eine Verbesserung haben und es geht auch nicht darum ob MTX gut oder schlecht ist.
Es geht darum, daß einige sich mit diesem Medikament aufgrund ihrer milden Beschwerdelage übertherapiert fühlen bzw. das Zeugs ablehne, weil es nicht geholfen hat.
Hier geht es ausserdem um die, die eine gesicherte Diagnose haben und einen milden Verlauf oder Leute wie mich, die seit 20 Jahren Rheuma haben, jahrzehnte lang keine Beschwerden hatten und bei denen die Beschwerden schleichend woanders wieder anklopfen.
Alle die, die zufrieden mit MTX sind oder meinen , daß das ihr perfekter Weg ist die Krankheit zu behandeln brauchen hier ja nicht zu schreiben. Die meisten, die sich hier gegen MTX geäußert haben kennen das Medikament aus eigener Erfahrung. Wir sind hier also keine leichtsinnigen Unwissenden.

@Frau Meier, niemand spricht von Tatenlosigkeit. Abwarten wird nichts verändern. Aber es gibt andere Ansätze. Leider nicht für die meisten RheumaDocs.
Wie immer im Leben muß jeder das selber für sich entscheiden und ich empfehle das folgende nur mir:

Es gibt einige sinnvolle Alternativen, die man ausprobieren kann wenn man einen milden Verlauf ohne Progression bzw. langsamer Progression hat. Da wäre z.B TCM, das sogar wissentschaftlich
z.Z auch mit Rheuma untersucht wird und erfolgreich helfen kann. Oder Lei Gong Teng, das definitiv hilft und zu dem es auch Studien gibt auch wenn die Pharma Lobby diese Studien gerne schlecht redet. Diese Therapien gehören aber in die Hand eines erfahrenen TCM Arztes oder Schulmediziners mit Naturheilausbildung.
Es gibt Leute die mit einer kompletten Ernährungsumstellung und viel Sport die Krankheit stabilisiert haben. All das ist auf jeden Fall nicht für jeden geeignet und außerdem nicht für jeden bezahlbar. Ebenso ist es deutlich anstregender als sich einmal die Woche einen Pen zu stechen oder ein paar Prednis reinzuwerfen.
ABER ... definitiv ist all das mit deutlich weniger Nebenwirkungen verbunden, soweit man es unter kompetenter Anleitung tut.

 

[Kati]

Danke Atmosphere!

Ich gehöre nicht zu denen, die "Alternativen" probieren, es sei denn Ribes nigrum oder Bromellin, oder Vitamin C. Also nicht "Alternativmedizin" sondern einfach nur Vitamine und co. mit mehr oder weniger nachgewiesenen Wirkungen.
Ich habe 4 Jahre unter MTX gelitten. Nein, nix furchtbar tragisches… nur eben leicht depressive Verstimmung, keine Lebenslust mehr usw. usw. Schübe hatte ich nach wie vor (ich habe Vaskulitis und seronegative Arthritis), Cortison habe ich unter MTX lange Zeit 25mg gebraucht. Auch z.T. weil ich etwas brauchte, was mich halbwegs in die Gänge brachte, denn ich war immer Müde und schlapp: das gehöre zur Krankheit wurde mir gesagt. Ah, natürlich: ich hatte immer höhere, unverändert höhere Entzündungswerte, Entzündungen sind auf Ultraschall gut sichtbar...

Dann mußte MTX abgesetzt werden. Zu wenig Wirkung und Infekte, die auch mit 3 Antibiotika hintereinander nicht aufhörten…. wie ich wieder halb fit war, kam Ciclosporin. Wunderbare Wirkung (Entzündungswerte nach 10 Jahren zum ersten Mal fast normal), aber viele für mich ziemlich unangenehme Nebenwirkungen.
Nach einem halben Jahr abgesetzt.

Und nun sind 17 Monate vergangen. Ich nehme nur Cortison. NUR 5mg und hin und wieder zwei Tage 25. Aber auch dies nur noch sehr sehr selten. Ich brauche nun keine Blutdrucktabletten mehr (bis vor 8 Monaten noch 32mg Blopress). Ich nehme jedoch noch Entwässerungstabletten.
Ich brauche ca. 2 Mal die Woche Ibu 600, zweimal Tramal (20-30 Tropfen). Ich habe noch Schmerzen, aber es geht.
Ich bin manchmal müde, Schlafe auch schon mal 10 Stunden… aber: ich kann wieder Arbeiten, Pläne für meine Zukunft schmieden, ich kann ICH sein, bin nicht ständig benebelt und "daneben". Ich bin wieder ich!!!! Und das ist auch das Urteil der Leute um mich rum, die mich gut kennen.

Ich kann nur jedem den Rat geben gut zu überlegen, was er schluckt oder spritzt.
Man kann sich erkundigen, und z.B. erfahren, was ein sehr hoher Antikörperwert bedeutet für die Progession der Krankheit usw. usw.
Und man kann sich selbst fragen, ob man lieber die Nebenwirkungen haben will… und dazu zähle ich auch die Infekte, die Krebsgefahr usw.usw. oder ob man in Kauf nehmen will, evtl…. evtl!!! Verformung der Knochen zu haben. Die man ja nicht nur selbst merken sollte, sondern auch durch entsprechende Untersuchungen sehen kann.

Ok… ich werde nicht müde zu sagen, MTX ist keine Impfung… Wenns nötig ist, bei einer schweren nicht anders zu stoppenden RA, keine Frage: da muß es sein. Aber muß es bei nur leichten Beschwerden sein?

Liebe Grüsse,
Kati

 

[atmosphere]

Kati, das Problem ist aus meiner Sicht, daß die Ärzteschaft sich streitet ob:

- MTX Erosionen überhaupt aufhalten kann
- MTX bei früher Gabe bzw. milden Verläufen die Erkrankung stoppen kann.
- und es gibt auch die Ärzte, die MTX ohnehin für ein schlechtes Medi halten.

Und die hunderten von Studien über MTX beinhalten keine Studie über die Wirkung von MTX bei MB
mit mildem sehr späterer peripherer Beteiligung, nachdem die Wirbelsäulenerkrankung schon ausgebrannt ist. Behandelt wird das aber laut "moderner Rehatherapie" mit..... tätääää MTX.
Ausdem ist MTX die Eintrittskarte für eine TNF Therapie.

Ich kann aus meiner 20 jährigen Rheumaerfahrung (die zig Ärzte die meine Leiden behandelt haben) nur eins sagen:
Ich bin ganz schnell versteift (in 2 Jahren ) während ich in 2 Rehakliniken nur noch mit Medis ernährt worden bin. Nachdem ich die Medis wegelassen habe fing alles an sich zu beruhigen.
Niemand weiß wirklich etwas richtig über diese Erkrankungen und jeder muß versuchen seinen Weg zu finden.
Man kann MTX bei mildem Verlauf ausprobieren. Wenn es aber nach Monaten nicht wirkt oder es einem schlechter davon geht ... weg mit dem Zeugs. Egal was der Arzt sagt.
Leider sind mir auch nur 2 Leute bisher über den Weg gelaufen von denen ich weiß , daß ihnen MTX gut hilft und sie bisher nur wenig Nebenwirkungen haben. Sobald die MTX absetzen können die sich auch nicht mehr bewegen.