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MTX nehmen obwohl aktuell beschwerdefrei?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Andrea2607, 25. August 2014.

  1. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Falls es schon einen ähnlichen Beitrag gibt, bin ich für eine Verlinkung dankbar. Habe selbst nichts passendes gefunden.

    Bei mir wurde Ende letztes Jahr seropositive RA festgestellt. Klassische Symptome hatte ich damals schon nicht (Beschwerden nur ca 3-4 Tage lang, dafür regelmäßig alle 3-4 Wochen; keine Morgensteifigkeit).

    Nun bin ich seit gut 8 Monaten beschwerdefrei (seit dem Tag nach meinen ersten Termin beim Rheumatologen).
    Dennoch möchte der Arzt mit mir eine MTX-Therapie beginnen (je früher desto besser).

    Zu meiner Frage:
    Wenn ich jetzt mit MTX beginne, wie merke ich dann eine Wirkung (mir geht es ja gut)? Verbesserung der Blutwerte (Ccp-AK erhöht, CRP immer unauffällig)?
    Wann wieder absetzen? Was wird es mir bringen?

    Meinem Arzt habe ich diese Fragen auch gestellt und ich habe mitgenommen, dass es den Verlauf stoppt und ca 3/4 -1 Jahr genommen werden soll.

    Anfangen soll ich bis zum nächsten Termin im Oktober. Aber irgendwie kann ich mich nicht überwinden ohne dass ich schlüssige Antworten finde.

    Vielleicht könnt ihr mir helfen (auch wenn ich hier "seropositiv und beschwerdefrei" natürlich ein glücklicher Ausnahmefall mit einem Luxusproblem bin).
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Andrea!

    Darf ich nochmal zusammenfassen?

    Du hast nur einen erhöhten Antikörperwert, kein Entzündungswert hoch, keine Schmerzen seit 8 Monaten? Und auch vorher war außer den Schmerzen einmal im Monat für ein paar Tage nix anderes?
    Ist getestet worden, ob die Schmerzen mit den Hormonen irgendwie zusammenhängen?

    Wozu sollst Du dann bitte MTX nehmen? Ist ja kein Bonbon...

    Aber irgendwie werde ich daraus nicht schlau… es muß irgendwie noch ein anderer Anhaltspunkt für Deinen Arzt vorliegen. Nur die Antikörper machen keine Diagnose, und noch lange keine Therapie nötig.

    Ist aber nur meine Meinung,

    Kati
     
  3. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Deine Fragen treffen ungefähr das, was auch sich in meinem Kopf dreht:
    Ist die Diagnose wirklich sicher? Und wenn ja, ist eine Therapie notwendig?
    Ich habe natürlich schon Respekt vor MTX und das es mir mit den Nebenwirkungen schlechter geht als jetzt.

    Die Diagnose wurde aus der Kombination von Blutwerten und Ultraschall getroffen. An meinem ersten Untersuchungstermin hatte ich gerade wieder einen meiner Tage.
    Auch bei meinem letzten Termin im Juni hat der Arzt noch kleine Ergüsse im Handgelenk und Fingergelenken gesehen.

    Ich war auch noch für eine zweite Meinung in einer Uniklinik. Dort hieß es, dass es auf eine frühe und milde Form hindeutet (ohne akute Entzündung konnte es aber nicht 100% gesichert werden). Die Therapieempfehlung kann unterstützt werden (günstiger Verlauf bei früher Therapie), aber abwarten und beobachten ist auch vertretbar.
    Klingt für mich nach: ich verpasse nichts wenn ich nicht sofort beginne und kann warten bis es ausbricht.
    Aber ist es denn sinnvoll es darauf ankommen zu lassen? Wenn die Krankheit nicht undwiederbringlich zerstörerisch wäre, würden meine Gedanken wohl schon länger nicht mehr um das Thema kreisen :-(
     
  4. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Andrea,

    ich werde irgendwie nicht ganz schlau aus diesen Therapieempfehlungen.

    Nun, es scheint tatsächlich ein Zeitfenster zu geben, von ca.4 Monaten in dem man, wenn man gleich sehr "heftig" mit Therapie beginnt, eine Chance hat, dass die Krankheit nicht ausbricht. Auch wenn ich denke, dass unser Körper keinen Kalender hat… und ich auch bei mehr Monaten noch einen Versuch wagen würden, denke ich, dass das Zeitfenster bei Dir längst verstrichen ist.
    Dies Argument halte ich daher für nicht ganz so passend.

    Normalerweise gibt man MTX um das Immunsystem "runterzuschrauben". Damit es den Körper selbst nicht angreift. Meine Frage ist: tut das Dein Körper im Augenblick? Wenn die Dinge sich so verhalten, wie Du es beschreibst, dann meine ich nicht. Und: Deine Gelenke verformen sich a) nicht unbedingt b) nicht sofort und schnell (vor allem nicht, bei einer nicht aggressiven Form) c) MTX ist keine Garantie für "nicht Verformung".

    Es ist irgendwie komisch: hier melden sich immer wieder Leute an, die haben dick geschwollene Gelenke, hohe Entzündungswerte, hohe Antikörperwerte und fragen: und wenn ich noch warten würde mit einer immunsupprimierenden Therapie? Wenn ich erstmal Homöpathie probieren würde? Kann ich nicht etwas an der Ernährung machen? Gibt es Naturprodukte? usw.
    Und bei Dir ist genau das Gegenteil der Fall.

    Ob Du MTX nehmen sollst, kann ich Dir nicht beantworten.

    Ich habe es nach 4 Jahren abgesetzt, obwohl meine Krankheitsaktivität (habe Arthritis und Vaskulitis) doch weit höher scheint als Deine. Und würde mir schwer überlegen, ob ich es nochmal nehmen würde. Vorbeugend schon gar nicht… Bin der Meinung an Medikamente und "Eingriffen" in den Körper so wenig wie möglich und grade so viel wie nötig.

    Wenn ich Du wäre, und ganz abgesehen von Deiner direkten Frage, würde ich alles tun, damit die Krankheit nie ausbricht. Dazu gehört z.B. eine anständige Ernährung, ein wenig nicht Gelenke-Belastender Sport (z.B. Schwimmen), ein auch psychisch möglichst ausgeglichenes Leben (soweit das in unserer Macht steht). Vielleicht tust Du das schon alles, sonst wäre das jetzt sozusagen der "letzte Aufruf" gewesen.

    Liebe Grüsse,
    Kati
     
  5. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Andrea,

    mir wurde vom Rheumatologen auch schon relativ früh am Anfang Cortison und MTX vorgeschlagen. Minimale Veränderungen in den Daumengrundgelenken waren zu sehen, Finger schon leicht verformt, Endgelenke an 3 Fingern verdickt. Ich habe mit ihm gesprochen und zum damaligen Zeitpunkt ging es mir auch relativ gut (Blutwerte top...hab PsA). Wir haben uns darauf geeinigt, erstmal mit der Therapie zu warten und ich sollte sofort kommen, wenn die Finger wieder anschwellen oder sonst irgendwas passiert. Hatte in der Zwischenzeit immer wieder Entzündungen den Sehnenansätzen und das ISG meldete sich plötzlich. Beim MRT (leider ohne KM) sah der Radiologe außer entzündeten Sehnenansätzen in Hüfte/Becken nix, er machte auch leider nur ein MRT von der LWS und nicht wie auf der Überweisung stand vom ISG :mad:). Dann hatte ich einen Kontrolltermin beim Rheumatologen und ausgerechnet da hatte ich eine schöne Daktylitis eines Fingers, Morgensteifigkeit vorhanden...dauerte manchmal 4 Stunden, in der Regel 1 - 2). War kurz vor Weihnachten und so fing ich erstmal mit Cortison an. Hat ein wenig gedauert, aber die Wirkung war prima, war morgens wieder beweglich....im Februar gings dann mit MTX los. Das hat mir anfangs gut geholfen..., habs allerbestens vertragen....scheint aber nun doch nicht mehr auszureichen (hab nämlich das Cortison vor knapp 4 Wochen abgesetzt). Nächster Termin ist in 2 Wochen, da wird dann alles neu besprochen.

    Wenn das alles nicht gewesen wäre, hätte ich mit Sicherheit weiter abgegewartet.....hatte nämlich einen Riesenrespekt vor der Basistherapie. Und auch heute gibt es immer Phasen, in denen ich denke, ich brauche das Zeugs bestimmt nicht (könnte ja auch ganz was anderes sein :rolleyes:)......bis sich die Handgelenke und Finger sowie die Sehnenansätze wieder unangenehm melden, ich nachts immer mal wieder hoch muss, weil ich nicht mehr liegen kann und ich morgens steckesteif bin, Bewegung bessert...gegen Mittag geht alles wieder ganz passabel. Da mir das Cortison so gut geholfen hat, ist das aber wohl doch die PsA (Psoriasis hab ich auch....sehr dezent). Rheumatologe war sich ja schon von Anfang an sicher....meine Anamnese passte eben super ins Bild....auch wenn meine Blutwerte meistens ok sind und ich nicht immer Schwellungen und Rötungen vorweisen kann(außer die Finger).

    Lange Rede, kurzer Sinn.....hol dir doch ggf. ne Zweitmeinung (ok...Wartezeiten sind lang) oder sprech noch einmal mit deinem behandelnden Rheumatologen. So einfach wird MTX ja eigentlich nicht verordnet.

    Grüßle Lumpi
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @Lumpi
    eine Zweitmeinung hat sie sich doch schon in einer Uniklinik eingeholt.
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Andrea,

    du schreibst deine Blutwerte Entzündungswert CRP ist nicht auffällig, das kann anscheinend bei der Frühen RA so sein:
    Quelle: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/chronische-polyarthritis/fruehsymptome-rheumatoide-arthritis-rechtzeitig-erkennen.html

    Du hast einen positiven CCP Ak, Auffälligkeiten beim Ultraschall-Ergüsse-Handgelenk und Fingergelenken- und immer wieder mal Beschwerden.
    Ich würde jetzt mit der Therapie beginnen, denn dann kann es gut sein das es sich nicht erst zu extrem ausbreitet, es gestoppt wird und das keine bleibende Schäden entstehen und du das MTX, wie dein Rheumatologe sagt sogar nach ca 1 Jahr wieder absetzen kannst. Das wären für mich gute Gründe jetzt mit der Behandlung anzufangen.
     
    #7 26. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 26. August 2014
  8. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    ups, wer lesen kann, ist klar im Vorteil....sorry:o​
     
  9. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Danke schon mal für eure ausführlichen Antworten.
    Ich versuche mal auf alles zu antworten.

    Ja, ich habe eine Diagnose ohne bzw vorher auch nur mit geringen Beschwerden. Ich weiß dass viele von euch zumindest eins von beidem gerne hätten.
    Bei mir ist es tatsächlich umgekehrt. Natürlich hätte ich nicht gerne die Schmerzen aber auf die Diagnose könnte ich auch verzichten (hatte selbst zunächst auf einen einfachen Nährstoffmangel getippt).

    Nach meinem erste Termin habe ich mich natürlich mehr mit dem Thema auseinander gesetzt und esse seitdem so gut wie kein Fleisch mehr. Ansonsten lebe ich schon recht gesund (keine Zigaretten/Alkohol, Bürojob, Sport).

    @ Lagune: Wie merke ich denn das die Krankheit stoppt? Verbesserung der Blutwerte?

    Die Flüssigkeit im Gelenk wurde vom Arzt gesehen. Gerade Handgelenk und Fingerknöchel sind bei mir aber so ausgeprägt, dass ich eine Schwellung eigentlich nicht verpassen könnte.

    Wenn ich bis zum nächsten Termin nicht mit MTX angefangen habe, wartet voraussichtlich ja nochmal ein Gespräch darüber auf mich. Der Doc versuchte schon beim letzten mal mich zu überzeugen, aber da mußte ich erstmal in Ruhe Informationen sammeln (war schon sehr überrascht von der Empfehlung) bevor ich das nun auch diskutieren kann. Bin mir dennoch unsicher und freue mich auch hier unterschiedliche Meinungen dazu zu hören. Letztlich kann mir die Entscheidung niemand abnehmen, aber ein paar Pro und Contra zu hören hilft schon sehr.
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Stoppen bedeutet doch auch das es sich erst gar nicht weiter entwickeln kann, die Ergüsse zurückgehen und keine neuen mehr hinzukommen, keine bleibenden Schäden entstehen.

    Ein Rheumatologe ist schon in der Lage zu erkennen, wenn das aufgehalten, gestoppt ist.

    Man kann auch abwarten, da kann es dann aber sein das es schon zu Schäden gekommen ist, das kann ja auch leise fortschreiten.

    Aber der Arzt kann den Patienten natürlich nicht zwingen ein Medikament zu nehmen.

    Und ich kann dir auch nur sagen, wie ich das machen würde, ich würde die Chance, die Krankheit zu Beginn zu fassen und zu behandeln jedenfalls für mich annehmen und so eine größere Chance auf ein Beschwerdefreies, ohne Schäden beinhaltendes zukünftiges Leben wahrnehmen. Die Aussichten das Medikament dann wieder absetzen zu können sind halt dann auch größer.
     
  11. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Mir ging gerade als Alternative Nr. 3 durch den Kopf es mal "auf Probe" zu nehmen. Muss ja keine endgültige Entscheidung zu sein.

    Habe in ca. 8 Wochen meinen nächsten Termin. Das wäre ja genau die Zeit, die es benötigt um anzuschlagen. Und sollte ich irgendwelche Probleme damit haben, könnte ich das auch gleich ansprechen.

    Ich lehne MTX nicht generell ab, sondern habe einfach Bedenken wegen der Nebenwirkungen (Übelkeit, Müdigkeit, Haarausfall). Die würde ich bei Beschwerden wohl eher akzeptieren.
    Außerdem erkenne ich damit ja auch die Diagnose an - auch wenn ich dem Rheumatologen-Team vertraue, kann ich aufgrund der fehlenden klassischen Symptome (noch) nicht so richtig daran glauben.

    Ich muss wohl nochmal 1-2 Nächte darüber schlafen. Freue mich aber hier mit euch und euren unterschiedlichen Erfahrungen und Sichtweisen mehr Infos und Meinungen zu sammeln.
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Mit den Nebenwirkungen ist es ja so, es können welche auftreten,müssen aber nicht und treten nicht bei jedem auf. ;)

    Zum Ausprobieren würde das ja gut passen mit deinem nächsten Termin und da besprecht ihr das weitere Vorgehen.

    Erst noch drüber schlafen ist gut, hat mir auch schon bei so mancher Entscheidung geholfen.
     
  13. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Andrea,

    hast Du schon mal etwas von einem "Zeitfenster" gehört, in dem eine Basistherapie
    am erfolgreichsten ist und durch die zu dieser frühen Zeit die Krankheit sogar
    gestoppt werden kann?

    Lies mal unter

    http://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/hat-der-fruehzeitige-einsatz-von-dma.html

    DMARD bedeutet "Basistherapie" (disease-modifying anti-rheumatic drugs)

    Lies auch mal unter

    http://de.wikipedia.org/wiki/Basistherapie

    Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Behandlung!

    Viele liebe Grüße

    Neli
     
  14. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Zeitfenster / window of opportunity

    danke für die Links und das Stichwort "Zeitfenster / window of opportunity". Habe gerade mal weiter gegoogelt und möchte auch den folgenden Link teilen. Sehr anschaulich (die hinteren Folien sind jedoch vielleicht nur was für die Profis) :vb_redface:
    http://www.rheumapraxis-badaibling.de/index.php?ID=66&nm=66 (erster Artikel)

    Ich hoffe auch, dass es eher günstig ist gesund anzufangen, als wenn der Körper schon mit diversen anderen Brandherden zu kämpfen hat. Vielleicht fallen dann auch die Nebenwirkungen geringer aus!?
     
  15. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich habe ein änliches Problem und stehe auch vor der Entscheidung mit MTX.
    Ich habe seit 20 Jahren eine gesicherte MB Diagnose. Der MB ist seit 10 Jahren im Stillstand. Seit 4 Jahren habe ich unspezifiscche Beschwerden nur im rechten Fuss in Form von unregelmäßigem leichten Brennen. Keine Schwellungen, keine Rötungen. Die aktuelle Diagnose ist periphere Gelenkbeteiligung. Blut ist unauffällig, Szintigrafie ist negativ, ich fühle mich körperlich fit, keine Schmerzen sonst. Auf einer MRT wurden leichte wandernde Gelenkergüsse im Fussgelenk gefunden sowie eine leichte Entzündung der Archillessehne. Keine Ansatzsehenentzündungen, keine Knochenerosionen (nach 4 Jahren der Symptome). Neurologische Erkrankungen wurden ausgeschlossen.

    Aufgrund dieser Erkenntnisse will mein Rheumatologe aber mit MTX beginnen und prophezeit mir sogar TNF. Ich habe jetzt eine Stoßterapie mit Kotison gemacht (15mg -> 5mg), die nicht angeschlagen hat. Kälte und Salben helfen besser wenn der Fuss mal leicht brennt.
    Da die Beschwerden für mich keine Schmerzen in dem Sinne darstellen halte ich Basistherapie für ziemlich überzogen. Außerdem ist bisher eine Lyme-Borroliose nicht ausgeschlossen worden.
    Das muss auf jeden Fall noch getan werden, denn die Symptome sind verwechselbar mit RA.

    Ich persönlich habe beschlossen vorerst kein MTX zu nehmen und TNF schon garnicht. Ich werde vorerst mit Naturheilverfahren, Sport und Ernährung dabei bleiben.
    MTX kann man nicht einfach mal für ein halbes Jahr ausprobieren und dann absetzen. Ich hatte MTX vor 12 Jahren schon einmal für 2 Jahre, darmals vollkommen ohne Wirkung.
    Ich hatte darmals zwar keine typischenNebenwirkungen durch MTX direkt aber mir ging es mit dem Medikament allgemein sehr schlecht.

    Auch bei mir würde sich heute die Frage stellen wie mein Rheumatologe denn heraus finden will wie MTX wirkt. An den ergüssen im Fuss kann er das nicht fest machen. Die wanderen regelmäßig, heilen auch von selbst aus und tun was sie wollen. Auch die Sehenentzündung tut das. Das einzige Kriterium bei mir sind die leichten Symptome an sich. Die wiederum können täglich schwanken auch ohne Medikamente zwischen "ist weg" und "lästig".
    Ich persönlich bin vorsichtig mit MTX ... es ist und bleibt ein Zellgift und die Wirkung ist extrem individuell.
     
    #15 5. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. September 2014
  16. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    ...Ich habe übrigens, andzers als in meinem letzten Posting gesagt, (noch) nicht mit MTX begonnen. Entscheide mich jeden Tag 3x dafür und doch wieder dagegen.

    Ich versuche ständig zu überlegen ob ich denn noch irgendwas in den Händen merke, aber irgendwann werde ich noch ganz verrückt davon.

    So langsam sollte ich also mal gedanklich damit abschließen (egal mit welchem Resultat). Habe mir heute erst wieder eine Ausarbeitung zu den CCP-AK ausgedruckt und will nochmal nachlesen was es dazu an Infos gibt.
    Bald habe ich alles durch was es im Internet dazu gibt und bin genauso weit wie vorher:
    - alles kann passieren (Beschwerden von MTX oder wegen Nichteinnahme), aber vielleicht passiert auch gar nichts
    - Risikofaktoren liegen eindeutig vor, aber wie, wann, ob es ausbricht kann niemand vorhersagen
     
  17. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Also meine Erfahrung mit dem MB ist ja das ich trotz Medikamenen vor 14 Jahre innerhalb von wenigen Monaten einfach "schnipp" so versteift bin. ... allerdings medizinisch optimal :).

    Zu MTX kann ich nur sagen das es alles andere als ein ideales Basismedikament ist und sich die Mediziner leider viel zu häufig als Standard daran klammern. Das Internet ist voll von MTX Patienten die eben keine oder nur wenig Besserung mit dem Zeugs haben. Bei TNF ist das aus meiner bisherigen Erfahring mit Betroffenen ebenso. Gerne wird das Zeugs auch von der Pharmaindustie hoch gelobt und manchmal habe ich das Gefühl die Ärzte werden mittlerweile angehalten es an den "Mensch" zu bringen. Natürlich gibt es Menschen denen es hilft und natürlich sind TNF besser als keine TNF wie vor 20 Jahren.

    Ernährung hat bei mir auch einiges gebracht und das schon nach 2 Monaten. Ich meide speziell rotes Fleisch, esse kein verarbeitetes Fleisch wie Wurst, ernähre mich sehr Omega3 optimiert , Nüsse, Leinöl, Seefisch und meide Zucker wo es geht oder ersetze ihn durch Stevia. Ausserdem viel Obst und regelmäßig fettarmen Yoghurt. Sonst verbiete ich mir nichts. Auch nicht Alkohol (außer Bier, das ist besonders schädlich). Anyway ... muß jeder selbst ausprobieren.

    Ich hab schon viel mit Medikamenten (NSAR, Cortison, Opiate, MTX) Erfahrung gesammelt (außer TNF). TNF hätte man mir vor 15 Jahren geben müssen, da war es noch garnicht zugelassen für MB hätte aber vielleicht etwas bewirkt. Darmals hatte ich hohe Entzündungswerte, kontte mich kaum bewegen und hatte mörder Schmerzen ... da nimmt man alles.
    Heute ist das komplett anders.
    Ich bin der Meinung, solange die Lebensqualität okay ist und man keine Schmerzen hat, also solange man die Wahl hat würde ich immer Naturheilverfahren vorziehen, ausprobieren und beobachten was passiert. Wenn man ein wenig Sport treibt und sich bewegt gehen Gelenke und Knochen nicht von heute auf morgen kaputt... das ist echte Panikmache.
    Was aber TNF über Jahre bewirkt kann mir bis heute kein Arzt garantieren weil die Medizin es einfach nicht weiß ... bei MTX weiß man, daß es über Jahre eingenommen alles Mögliche andere im inneren eines Menschen zerstören kann... von PNP bis Nieren und Leberschäden ist da alles drin. ... und da stellt sich dann die schwere Frage der Verhältnismäßigkeit .... Auch wenn viele Langzeinebenwirkungen angeblich selten auftreten oder sehr selten ... was nutz mir wenn ich nach 10 Jahren eine PNP habe als einer von 100000, der leider das Pech hatte... dafür hat MTX vielleicht .... aber auch nur vielleicht meine Gelenkzerstörung verzögert oder gestoppt ... vielleicht .... vielleicht ... hört es aber auch von selbst auf oder durch Weihrauch oder durch Katzenkralle oder oder oder .... vielleicht sagt uns ein Arzt einmal warum Kräuter nicht weiter erforscht werden? ... Die Antwort kennt ihr sicher alle. ;)
     
    #17 5. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. September 2014
  18. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Bis weitgehenst mit Dir einverstanden.

    Bei den Biologica hatte ich genau diesen Gedanken: geht es mir schlecht genug, dass ich sie probieren möchte? Nein.
    Auch im Hinterkopf das Gespräch von zwei Ärzten die Biologica verschreiben, und sich sicher waren, diese Medikamente niemals an sich selbst oder ihren Familienangehörigen auszuprobieren, weil mal die Langzeitfolgen nicht kennt und sie auch nicht gerade Nebenwirkungsfrei sind.

    Aber: es gibt viele Menschen, auch hier im Forum, die es vor Schmerzen nicht aushalten. Deren Leben aufgrund aggressiver RA Formen oder Kollagenosen usw. wirklich in Gefahr ist. Und hier sage ich, dass ich es wohl in solchen Fällen auch ausprobieren würde. So wie ich höchstwahrscheinlich eine lebensgefährliche OP wagen würde, wenn es mir sehr sehr schlecht ginge. Aber theoretisch, ist das alles schnell gesagt. Ich denke jeder muß für sich entscheiden, was er riskieren will, wie er (oder sie:D) ihr Leben leben will. Ich nehme keine Nebenwirkungen mehr in Kauf, nur weil irgendjemand meint, mir sagen zu müssen, dass ich sonst 1) verformte Knochen, 2) zuviel Cortison nehmen würde.

    Ich war lange Zeit hier still und habe nichts davon geschrieben, dass ich die Basis abgesetzt habe. Wie ich anfing bekam ich PNs. Es gibt uns… es gibt noch mehr von uns, die keine Basis nehmen wollen oder können, und denen es damit gut geht. Aber viele trauen sich nicht, es hier zu schreiben… was schon sehr sehr aussagekräfigt ist!

    Ah, ich habe auch eine etwas "alternative" Anschauung was Ärzte angeht. Ich verlange inzwischen Beweise für Behauptungen, und sehe den Arzt nicht als Gott, sondern schlicht und einfach als Berater an. Ich vergleiche Ärzte mit Autoverkäufer. Sie müssen mir das richtige Auto anbieten, mir Vor- und Nachteile beschreiben, aber wählen tue ich immernoch selbt. Und die Wahl ist in meinem Fall auch noch, kein Auto zu kaufen. Das was ich bei einer Mitpatientin im KH erlebt habe, dass sie quasi gezwungen wurde ein Biologica zu nehmen, ein richtiger Psychoterror (sie heulte die ganze Nacht!), das gibt es bei mir nicht.

    Nun muß ich leider noch was tun. Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute, und dass Du möglichst lange mit Deinem MB gut hinkommst, und sich die anderen Schmerzen als etwas sehr harmloses und schnell wieder "weggehendes" entpuppen!

    Kati
     
  19. Neli

    Neli Optimistin

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    Ich fass es nicht, über Dein Posting braucht man im Grunde gar nicht zu diskutieren.
    Offensichtlich ist ja bei Dir die Lebensqualität okay und Du hast keine Schmerzen,
    weil Deine Wirbelsäule jetzt versteift ist.

    Wie kannst Du schon mit so vielen Medikamenten Erfahrung gesammelt haben,
    wenn Du selbst gar nicht so sehr krank bist? Offensichtlich kannst Du ja auch noch ein wenig Sport betreiben,
    so dass Deine Knochen und Gelenke nicht so schnell kaputt gehen.
    Das ist bei anderen leider nicht so.

    Und was Du über Ärzte sagst, dass sie sehr wahrscheinlich angehalten sind, dieses schädliche TNF-Zeugs an den "Mensch" zu bringen,
    diese Aussage finde ich doch sehr verwunderlich für einen Laien.

    Ich kann mir nur vorstellen, dass Du so naiv bist, an all das zu glauben, was Du da schreibst.
    Du kannst Gott danken, dass Deine Lebensqualität bei Dir offensichtlich noch so gut ist.
    Ich wünsche Dir, dass Du Deine Naivität niemals bereuen mußt.

    Alles Gute für Dich! Aber bitte halte andere Menschen nicht von einer notwendigen Therapie ab,
    die viel kränker sind oder viel kränker werden können als Du.


    Viele liebe Grüße

    Neli
     
    #19 5. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. September 2014
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Bei dir wurden doch bereits Ergüsse festgestellt, es ist doch schon ausgebrochen, zwar noch am Anfang, aber ausgebrochen. Wenn es nicht ausgebrochen wäre/ist, dann kann man einen positiven CCP Ak haben, aber man sieht dann nichts bei Aufnahmen, Ultraschal und co.

    Ich habe mich selbst mit dem CCP Ak beschäftigen müssen, weil eines meiner Kinder einen positiven CCP Antikörper hat. Mein Rheumatologe hat es festgestellt und mir dazu einiges erklärt.