MTX nachts in der Tiefschlafphase spritzen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Stefan Rimmele, 22. Januar 2018.

  1. Stefan Rimmele

    Stefan Rimmele Neues Mitglied

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    Unser Sohn (8 Jahre) hat JIA und wird mit MTX therapiert. Die Spritze wirkt gut und Nebenwirkungen haben sich, Gott sei Dank, bisher noch nicht eingestellt.
    Allerdings hat er, genau wie in vielen anderen Fällen beschrieben, einen totalen Ekel gegen das Medikament entwickelt, ebenso auch gegen das Essen, was er am "Spritztag" als letztes gegessen hat.
    Seitdem spritzen wir nachts in der Tiefschlafphase (Nacht von Samstag auf Sonntag ca 1:00h / Kind zu zweit gut festhalten). Die Folsäuretablette geben wir dann am Montagmorgen. Seitdem hat die Spritze einiges von ihrem Schrecken verloren.
    Ich weiß natürlich nicht, ob diese Vorgehensweise auch die Wirkung beeinflussen kann oder ob andere negative Effekte eintreten können. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass dieser Tipp verzweifelten Eltern helfen kann.
    Frage; Hat jemand Erfahrung mit nächtlichem Spritzen? Falls dieser Post von jemanden aus der "Scientific Community" gelesen wird: Eine Studie zu dem Thema wäre von großem Nutzen.
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich weiß nicht, ob das auf Dauer eine gute Lösung ist. Dein Sohn wird ja wahrscheinlich sein Leben lang Medikamente nehmen müssen und da sollte er zeitig lernen, damit umzugehen. Die Therapie 'heimlich' zu machen, finde ich aus zwei Gründen nicht gut - erstens lernt euer Junge so nicht den entspannten Umgang mit der Krankheit und ihrer Behandlung und zweitens - und das finde ich eigentlich am wichtigsten - wird euer Sohn ein Stückweit das Vertrauen in euch verlieren, wenn er merkt, dass ihr heimlich etwas mit ihm macht.
    Wenn er so einen Widerwillen gegen die Spritze hat, gibt es immerhin die Möglichkeit, auf Tabletten auszuweichen oder ein anderes Medikament zu versuchen.
    Ich kann euch schon verstehen, warum ihr so handelt, aber ich persönlich halte das für den falschen Weg.
     
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  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich sehe es genauso und würde auch versuchen, notfalls mit professioneller Hilfe, ihm beizubringen, wie wichtig die Spritze für sein Leben ist, und dass er damit leben muss.
    Die Tiefschlafphase ausnutzen würde mir nie in den Sinn kommen, denn das ist ein echter Vertrauensbruch, der sich evtl. später mal als negative Auswirkung zeigt, denn der Bub ist schon 8 Jahre alt, also weiß genau was Sache ist. Beim Säugling könnte ichs notfalls akzeptieren.
     
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  4. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Stefan
    Ich kann eure Beweggründe verstehen aber es ist nicht förderlich dein Kind auf diese Weise zu überlisten. Durch so ähnliche Aktionen im Krankenhaus habe ich massive Ängste und Schlafstörungen entwickelt. Mir wurde damals früh morgens ohne mich zu wecken Blut abgenommen
    Ich habe seitdem Ängste wo anders als Zuhause zu schlafen.
    An eurer Stelle würde ich mit dem Arzt sprechen um Alternativen zu finden.
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    Vielleicht könnt ihr umstellen auf den Pen statt Spritze? Dieses Ekelgefühl habe ich seitdem nicht mehr.
    Nachts heimlich spritzen finde ich auf Dauer nicht so gut.
    LG kukana
     
  6. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Ich kann zwar verstehen, dass es insgesamt einfacher scheint, das Spritzen nachts zu erledigen, aber ich denke, dass es insgesamt bei einem Kind dieses Alters schon auch eine Verletzung seiner Persönlichkeit ist.
    Die Alternative mit dem Pen würde ich an eurer Stelle mal versuchen - wenn man das gelbe Zeug nicht sehen muss, geht es vielleicht leichter und er kann selbst spritzen. Einen Umstieg auf Tabletten würde ich mich sehr genau überlegen - ich habe das einmal versucht und sage nur, dass ich dieses Experiment NIE MEHR wiederholen würde. Es kommt halt viel weniger Wirkstoff dorthin wo er hin soll.
     
  7. Stefan Rimmele

    Stefan Rimmele Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten. Ich hätte noch erwähnen sollen, dass wir
    es vorher mit ihm abgesprochen haben. Er weiß also, dass wir ihn Samstagnacht spritzen.
    Um Idee nachzuvollziehen, ist es wichtig folgendes zu wissen:

    1) Der häufig beschriebene Ekel vor MTX ensteht offenbar nicht im Magen-Darm-Trakt, sondern im Gehirn.
    2) Trotzdem ist es kein "psychologisches" Problem. Der Ekel ist real und führt bis zum Erbrechen. Das Problem ist also nicht das Piksen, sondern der Wirkstoff scheint irgendwie ein "unbewusstes Ekelzentrum" im Gehirn zu stimulieren. Wir haben eine Bekannte, die hat MTX abgesetzt, weil sie den Ekel einfach nicht mehr ertragen konnte.

    Die Idee war, dass dieses "Ekelzentrum" in der Tiefschlafphase irgendwie deaktiviert ist oder zumindest die Erinnerungen an die Spritze -wie nächtliche Träume- am nächsten Tag ausgelöscht werden.

    Wir praktizieren das jetzt seit einem halben Jahr und unsere Lebensqualität (insbesondere am Samstag und Sonntag) hat sich deutlich erhöht. Angstzustände oder Misstrauen haben sich nicht eingestellt. Die Übelkeit am nächsten Tag ist weg. Dennoch kann ich die Einwände verstehen, bin mir selbst nicht sicher. Zum einen kann das natürlich Einfluss auf die Wirkungsweise haben, zum anderen auf die Psyche des Kindes. Daher wäre es interessant, andere Erfahrungen zu kennen, am besten eine systematische Studie vorliegen zu haben.
     
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  8. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Auch ich hatte den doppelten Ekel bei der Spritze und bei den Tabletten. Also Physisch als auch Psychisch. Seitdem ich den Pen benutze und zwar kurz bevor ich schlafen gehe, ist Beides verschwunden. Wäre eventuell eine Alternative.
     
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  9. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hi Stefan,
    es ist die MTX-Anflutung ins Gehirn, die diese Übelkeit verursacht. Einer der Tricks, sie zu umgehen, ist die spätabendliche Spritze kurz vor dem Zu-Bett-Gehen, am besten noch mit dem MTX-Pen, wie es schnurrie beschreibt. So wird die Übelkeit sozusagen "verschlafen".
    LG o-häsin
     
  10. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Bezüglich des Ekels - ich habe noch keinen Arzt getroffen, den das irgendwie interessiert hätte. Aber vielleicht gibt es ja Studien in der Onkologie, da das Medikament ja schon lange zur Krebsbehandlung eingesetzt wird (allerdings in vielfacher Dosierung).
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich kenne diesen Ekel auch aus eigener Erfahrung. Über den Pen kann ich nichts sagen, weil ich nur die Spritzen kenne. Sprich doch mal mit dem behandelnden Arzt über Alternativen.
     
  12. Ni.Ka

    Ni.Ka Registrierter Benutzer

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    Ich hatte auch diesen Ekel, das ging zum Schluss überhaupt nicht mehr, weil ich nur gewürgt habe. Nach den Tabletten noch schlimmer als nach der Spritze. Ich wurde auch umgestellt, weil MTX eh nicht mehr half. Aber der Spritzenekel blieb.
     
  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Stefan,

    wenn euer 8-jähriger Junge weiss, dass ihr Eltern das dann nacht mit ihm macht, dann finde ich das vollkommen okay. Ihr habt es mit ihm vorher abgesprochen und die Lage scheint sich dadurch ja auch entspannter zu gestalten, also sehe ich dann dabei nichts negatives.

    Vielleicht melden sich ja auch noch ein paar Eltern mit Kindern in ähnlichem Alter und dieser Medikation, denn ich lese heraus, das du Erfahrungen mit direkt Betroffenen Eltern und Kindern suchst. Ich wünsche euch als Eltern und dem Betroffenem Kind alles Gute!
     
  14. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Stefan
    Da euer Kind damit einverstanden ist spricht meiner Meinung nach auch nichts dagegen es so zu machen. Ich dachte zuerst ihr macht das quasi heimlich und darauf bezog sich auch meine Kritik. Damit habt ihf doch die fast ideale Lösung für euch alle gefunden :)
     
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  15. Kleiner_Pedobär

    Kleiner_Pedobär Registrierter Benutzer

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    Hi :) Als ich noch jünger war haben mir meine Eltern Enbrel nachts gespritzt. Ich hatte damals ziemliche Angst vor Spritzen und ich finde es ist eine gute Lösung es nachts im Schlaf zu bekommen :) Viel Erfolg! LG
     
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