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MTX macht mir Angst......

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Andy112071, 1. Oktober 2013.

  1. Andy112071

    Andy112071 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo Ihr lieben.
    Ich habe ja nach 2 Wochen das Cortison bis auf 5mg absetzen müssen, da Laut Rheumatologe die Nebenwirkung zu heftig sind.
    Seit letzer woche nehme ich ja nun MTX.

    Ich habe heute mal den Beipackzettel gelesen ( hätte ich das mal lieber nicht gemacht)
    Was da so an Nebenwirkung drinsteht ist ja schon ein Romen wert :-(

    Ganz besonder macht mir eine Nebenwirkung Sorgen
    Und noch dazu weil sie unter der Kategori HÄUFIG !!!! steht
    Zitat:
    Häufig Unabhängig von Dosis und Dauer der Behandlung mit Methotrexat kann sich eine allergisch bedingte Entzündung
    des Lungengerüstes und der Lungenbläschen (interstitielle Pneumonitis/Alveolitis) entwickeln und zu Todesfällen führen.
    Zitat: Ende

    Bitte wie soll ich das den verstehen ?
    Eine HÄUFIGE Nebenwirkung die zum Tod führt ????
    Das kann doch nicht sein, ich würde am liebsten das Zeug sofort wieder absetzen .......

    Wie denkt ihr darüber ?
     
  2. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Hallo Andy

    auf meinem Beipackzettel (Schweiz) steht:
    ***Häufig: allergisch bedingte Entzündung des Lungengerüstes und der Lungenbläschen (interstitielle Pneumonitis/Alveolitis). Erste Anzeichen sind: trockener Reizhusten, Kurzatmigkeit bis hin zur Luftnot und Fieber.Selten:[FONT=Arial, Helvetica, sans-serif] Lungenfibrose (Vernarbung), Lungenentzündung, die durch den Erreger Pneumocystis-carinii verursacht wird; Luftnot, Kurzatmigkeit bis hin zur Luftnot und Bronchialasthma.***[/FONT]
    ... wusste übrigens gar nichts mehr vom "häufig"... schön vergessen.
    Allerdings steht bei mir nichts von Todesfällen. Mein Arzt hat mir einfach gesagt, ich soll auf Husten aufmerksam sein. Wenn ich mehr, anders, länger als gewohnt huste, sofort melden.

    Ja, bei solchen Medis sollte man die Beipackzettel eigentlich nie lesen:D die sind wirklich kriminell. Ich hatte so Angst vor MTX, nach der Entscheidung habe ich mir vom Arzt gezielt sagen lassen, bei welchen Symptomen ich mich melden soll, damit ich den Beipackzettel ja nicht noch einmal lesen muss.

    Viel Glück mit dem MTX, bin schon 3 Monate dran, vertrage das gut, es will aber nicht so recht wirken...
    LG, Solveig
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Andy,

    sicher antwortet Dir noch jemand zum speziellen Thema. Der Waschzettel war so lang, dass ich ihn nicht mehr ganz auswendig kann...

    Nur überleg mal: wenn "häufig" Leute sterben würden, würdest Du das doch hier auch im Forum mitbekommen. Und, ich vermute wenigstens, man würde MTX nicht so häufig verschreiben.

    Ich weiß nicht, welchen Zettel Du hast. Ich hatte zunächst eine Schachtel MTX, bei dem im Waschzettel nicht unterschieden wurde zwischen einer Chemo mit dem Zeug und der geringen Dosis, die wir jede Woche nehmen. Also stand da alles, was passieren könnte, wenn man 100mal so viel in die Vene bekommt.

    Kontrolliere das mal. Und bleibt ruhig. Ich vermute es sterben mehr Menschen an Schmerzmittel (Diclo, Aspirin, Ibu u.co) als an MTX. Im übrigen: ich kennen jemanden, der an Paracetamol gestorben ist. Kein Witz. Die Leber hat sich sehr schnell verabschiedet. War 61 und hatte, außer Morbus Chron, der recht gut im Griff war, einfach nur eine schlimme Erkältung, die nach 14 Tagen nicht weg war... aber da war er schon nimmer ansprechbar. Drei Tage später, noch bevor man einen Spender finden konnte, war er tot.

    Also: spritze oder schlucke Dein MTX ganz ruhig weiter. Lass Dich vom Arzt immer mal wieder durchchecken und dann wünsche ich Dir, dass das Zeug bald wirkt.

    Kati, die 4 Jahre lang MTX geschluckt/gespritzt hat und noch lebt!
     
  4. DevonRex

    DevonRex Neues Mitglied

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    Hallo Andy,

    ich kann Dich irgendwie verstehen... ich habe MTX, Humira und nun Enbrel "durch" und irgendwann aufgehört, die Beipackzettel zu lesen.
    Ich denke, es ist einfach auch eine Frage des "Leidensdrucks"...Wenn mir nur an und an mal das Knie weh tut, würde ich auch nichts von diesen Sachen nehmen. Nach Humira, das nicht mehr wirkte, wollte ich mit all dem "Zeugs" auch nichts mehr zu tun haben und hab's mit Hömöopathie probiert:o. Aber das brachte natürlich nichts und als die Schmerzen mehr und mehr wurden und ich mich kaum noch bewegen konnte, hab ich mich dann zu Enbrel "überreden" lassen. Was für eine Wahl hat man denn? Ich hoffe nun einfach, daß Enbrel mir die ständigen Schmerzen, mit denen das Leben auch keinen Spaß mehr macht, nimmt und daß ich von allzu heftigen Nebenwirkungen verschont bleibe.
    Es gibt so viel Leute, die das Zeug-ob MTX oder anderes - nehmen und keinerlei Nebenwirkungen habe- daran muß man einfach glauben.
    LG!
    DevonRex
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Solveig

    ich habe 6 Monate auf die Wirkung warten müssen... !
     
  6. Marie2

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    hallo andy,

    dummerweise müssen wir den teufel manchmal mit beelzebub austreiben ;)
    aber, das kannst du auch hier im forum nachlesen, es gibt genug
    beiträge und threads dazu, vertragen viele user mtx sehr gut, wobei "vertragen" immer nur den momentanen zustand spiegelt. wenn keine medikamente genommen würden hätten wir die zustände wie vor jahrzehnten, und die patienten würden schneller sterben und mehr leiden als unter ihrer heutigen therapie. viele sind so in der lage ein fast normales leben zu führen, kinder zu bekommen und berufstätig zu bleiben oder zu werden.

    die mtx-pneumonitis tritt zwar auch unter unserer niedrig dosierten therapie auf, und wird auch in der entsprechenden literatur, zumindest in der die ich gelesen habe, als "häufig" beschrieben, woraus aber nicht folgert, dass die mortalität gleich "häufig" auftritt, sondern mit deutlich niedrigerem prozentsatz, wobei jeder einzelne zu viel ist. unsere medikamente sind leider keine smarties, aber wir hoffen darauf, dass die forschung uns in den nächsten jahren medikamente beschert, die deutlich weniger nebenwirkungen haben. im übrigen vermute ich, dass kati mit ihrer bemerkung recht hat, dass mehr menschen an den nsar sterben, als an mtx.

    wenn du sehr verunsichert bist wende dich am besten an deinen arzt,
    und bitte um ein weiteres gespräch.

    ich wünsche dir eine positive einstellung :) lg marie
     
  7. Franci

    Franci Neues Mitglied

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    Hallochen, ich spritzte mir zwei Jahre MTX mit erheblichen nebenwirkungen wie zum Beispiel Übelkeit , dauer Durchfall und sogar Schmerzende Organe nun hab ich das Zeug einfach abgesetzt und es geht mir vom allgemeinzustand besser , die Schmerzen hab ich auch mit MTX gehabt LG Franci
     
  8. Franci

    Franci Neues Mitglied

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    Hallochen, ich spritzte mir zwei Jahre MTX mit erheblichen nebenwirkungen wie zum Beispiel Übelkeit , dauer Durchfall und sogar Schmerzende Organe nun hab ich das Zeug einfach abgesetzt und es geht mir vom allgemeinzustand besser , die Schmerzen hab ich auch mit MTX gehabt LG Franci
     
  9. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Franci,

    mir ging es ähnlich. D.h. MTX wirkte gut, aber irgendwann eben nicht mehr gut. Meine Muskeln waren wohl inzwischen mit von der Partie und so wurde ich schnell auf Ciclosporin umgestellt. Die NW sind genauso schlimm gewesen (keine Übelkeit) aber die Schmerzen weg!
    Also, nach 2 Jahren kannst Du sicher beim Arzt vorstellig werden...
    Kati
     
  10. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Hätte ich was zu sagen, würde ich verbieten, dass Patienten einen Beipackzettel mit Nebenwirkungen zu Gesicht bekommen.
    Gerade in der heutigen Zeit, wo ja doch die meisten sehr unsicher bis hin zu hypochondrisch reagieren, woran auch das Internet mit beteiligt ist.


    Vielleicht hilft ja die kleine Anekdote, die ich einst erlebte und nun schildere.

    Als ich in die Wechseljahre kam, ich war erst 40 Jahre alt, bekam ich ein Hormonmittel wegen der leidigen Schweißausbrüche und so. Nichts ahnend, denn es ist ja NUR ein Hormonmittel, was Millionen von Frauen nehmen, las ich den Beipackzettel und sehe: Kann zu Brustkrebs führen.
    Ich nahm das Mittel also NICHT und konfrontierte damit meinen Frauenarzt. Dieser reagierte sehr verärgert. Er sagte:
    Na glauben sie etwa, wir verschreiben Ihnen etwas, was potentiell schädlich ist?
    Ja, er reagierte verärgert, obwohl das mit dem Brustkrebs in den Nebenwirkungen steht.
    Das hat mich sehr geprägt, und seitdem lese ich keine Nebenwirkungen mehr. Grundsätzlich nicht. Ich frage, wenn man mir was verschreibt, nur nach, ob ich mit was rechnen muss. Da achte ich bissel drauf und gut ist.


    Diese Nebenwirkungen stehen da, damit man aufmerksam wird, wenn was passiert und zum Arzt geht. Ich hörte noch nie, dass jemand umfiel und tot war. Der Tod kann mitunter bei verschiedenen Medikamenten eintreten, wenn man sich dann keine Hilfe holt, logisch.

    Trotzdem rate ich jedem, niemals die Nebenwirkungen zu lesen. Vor allem, wenn man zur Ängstlichkeit neigt. Oft steigert man sich dann so da rein, dass man tatsächlich somatisch irgendwas fühlt, was dann aber nur psychisch bedingt ist. Ängste verhindern oft auch die Wirksamkeit eines Medikaments, weil sie das Immunsystem schwächen. Lasst euch von Euren Ärzten beraten, wegen Nebenwirkungen, und werft den blöden Zettel in die Tonne, ohne Einsicht zu nehmen, das ist das einzig Richtige.

    Zum MTX,

    sollte es so gefährlich sein, würden es nicht so massig viele Menschen nehmen. Ärzte sind dazu da, zu helfen, nicht dazu, umzubringen. Haltet euch das vor Augen, wenn man euch ein Medikament verschreibt.
     
  11. Marie2

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    hallo Arcinala,

    den beipackzettel lese ich grundsätzlich bevor ich ein neues medikament nehme,
    denn es ist mir zb passiert, dass ich medikamente bekam, die ich wegen meiner
    diversen allergien nicht nehmen durfte, ein anaphylaktischer schock reicht mir!
    ich habe aber verständnis dafür, es ist ja auch teilweise grauslig zu lesen,
    dass man davor zurückschreckt, wenn man ängstlich ist.
    deine meinung, dass die meisten sehr unsicher bis hin zu hypochondrisch reagieren teile
    ich nicht, das klingt doch zu drastisch.

    wer den beipackzettel vor medikamenteneinnahme nicht lesen will, sollte das aber m.m.n. nachholen, wenn sich das befinden (plötzlich) ändert, das kann lebensrettend sein, ich habe gelesen, dass patienten die den bpz nicht lesen generell früher sterben,
    und wer will das schon?

    lg marie
     
  12. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Mein Mann liest immer den Beipackzettel - und wenn ich dann irgendwelche Beschwerden habe, dann kann er mir sagen, ob es mit dem Medikament zusammen hängen kann oder nicht. So mache ich mich nicht verrückt - und vermeide den Placebo-Effekt.

    Zum Thema:
    jeder hat Angst, wenn er die erste MTX-Tablette/Spritze nimmt. Das ist auch normal bei so einem starken Medikament. Aber ich frage mich eben, was die Alternative wäre!?

    Als ich das erste Hüsterchen nach MTX-Einnahme bekam, wurde ich auch panisch und rief gleich beim Rheumatologen an wegen der berühmt-berüchtigten "MTX-Lunge" ... aber der Arzt meinte, das wäre eine "echte Rarität" und er hätte das in seiner Laufbahn noch nicht erlebt. Außerdem äußert sich das nicht in einem Husten, sondern richtig schnell richtig schlimm - wie ein Allergie-Schock.

    Alles in allem denke ich, dass es am besten ist, sich nicht zu viel zu ängstigen und zu sorgen.
    Alles wird gut! :top:
     
  13. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    @ Marie

    Naja, irgendwie stelle ich mir das so vor, dass man sich solche Medikamente ja nicht von irgendwem verschreiben lässt, sondern von seinem Arzt, und mit dem redet man ja hoffentlich ;-)
    In dem Fall könnte man einfach dieses Risiko ansprechen, der Arzt weiß, wie sich was verträgt und welche Risiken bestehen.

    @ Gertrud

    Find ich auch super, diese Lösung.
     
  14. Marie2

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    @Arcinala

    ich bin nicht gänzlich unbeleckt im umgang mit ärzten ;)
    und meine kommunikation ist sehr gut. wäre es so problemlos,
    wie du es beschreibst, hätte ich das gar nicht erwähnt.
    ärzte sind auch nur menschen, und so passiert es eben auch,
    dass etwas ungeeignetes verschrieben wird. vertrauen ist gut,
    kontrolle ist noch besser.

    lg marie
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Kati

    Ich kann mich dem nur anschließen ;)

    @Marie2, Arcinala

    Ihr habt irgendwie beide Recht; ich finde es gut, wenn Patienten mitdenken - nur so geht übrigens eine "shared decision", also eine gemeinsam getragene Entscheidung zu welcher Therapie auch immer.
    Auch Ärzte machen Fehler und können nie alles wissen ;)
     
  16. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Marie

    ich bin auf Lidocain allergisch...
    und OBWOHL es in meiner Akte stand, sollte die Biopsie mit Lidocain durchgeführt werden.
    Ich habe es durch ZUFALL gesehen, nochmal betont, dass ich das nicht machen lassen, mit Lidocain.
    "Bleiben Sie ruhig, es passiert schon nichts, Sie brauchen keine Angst zu haben". Der Arzt war offensichtlich ein IDIOT!

    Ich bin von der Liege runter, und ganz allein von dannen - ich war im KH - gezogen. Stunden später wurde ich dann ins Ärztezimmer gerufen und drei Ärzte entschuldigten sich in aller Form bei mir.
    Die Biopsie wurde dann von einem anderen Arzt und einem anderen Betäubungszeug durchgeführt.

    Ich traue meinen Ärzten: aber Vertrauen ist gut, Kontrolle VIIIIIIEEELLLL besser!

    Kati
     
  17. Marie2

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    kati, gut, dass du so selbstsicher gehandelt hast!
    eigentlich beispielhaft, ich wünsche mir, dass alle patienten so viel mut aufbringen!

    frau meier, so ist es!

    lg marie
     
  18. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Marie, das war nicht lobenswert, das war reiner Selbsterhaltungstrieb!

    Sonst könnte ich es nämlich nimmer erzählen!:D

    Kati
     
  19. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  20. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Also damit ich nicht falsch verstanden werde, wer denn den Beipackzettel unbedingt lesen möchte, kann dies natürlich tun. ich spreche hier keine Verbote aus, sondern gebe nur Ratschläge für die, die Ängste und Unsicherheiten bei der langen Liste der Nebenwirkungen bekommen.

    Marie:

    Teils stimme ich dir zu, nur gehe ich in dem Fall natürlich von mir aus. Grundsätzlich, wenn mir mein Arzt - u.a. mein Rheumatologe - was Neues verschreibt, frage ich nach Nebenwirkungen, frage danach, ob es sich mit diesem/jenen verträgt und eben alles, was für mich wichtig ist. Dann sehe ich, dass er nicht nur im Kopf weiß, wie was wirkt, sondern dass er auch noch mal zusätzlich hinein schaut, (Rechner) und seine These damit bestätigt.
    In dem Fall hat mein Arzt für mich den Blick gewagt und ich kann mir die endlose Liste der Nebenwirkungen sparen. Natürlich gehört auch Vertrauen dazu, ich muss gestehen, dass ich meinem Rheumatologen SEHR vertraue, immerhin ist er einer der ganz wenigen Ärzte, der sich mit meiner Krankheit auskennt.
    Das ist aber allgemein ein Rat, dem ich jeden gebe, der - so wie der TE - unter dem Lesen der Nebenwirkungen anfängt ängstlich zu leiden. Nicht jeder ist dafür geeignet, diese lange Liste jeweils zu verarbeiten und hinzunehmen und gesunde Obacht zu geben. Bei sehr vielen Menschen heutzutage lösen diese Beipackzettel Ängste aus, die alles andere sind, nur nicht hilfreich. Und ich denke, da kann der eine oder andere Tipp nicht schaden.