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MTX ja oder nein?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Nanoni, 5. Juli 2012.

  1. Nanoni

    Nanoni Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin neu hier und im prinzip auch sehr verzweifelt.

    Mir wurde letzte woche mitgeteilt, dass meine fast 3 jährige tochter laut Diagnose eine beginnende juvenile idiopathische arthritis hat.

    Ich war wie vor den Kopf gestossen und ziemlich am ende.

    laut meiner ärztin bzw rheumatologin soll ich ihr das medikament MTX geben. ich bin aber eher skeptisch da ich schon so viele schlechte sachen über dieses medikament gehört/gelesen habe.

    angefangen hat alles bei ihr mit sehr hohem fieber und steifheit der gelenke und dass sie selber gesagt hat sie kann nicht mehr gehen.

    wir waren dann auch längere zeit im krankenhaus u da wurde uns nur gesagt, dass es gelenksenzündungen sind. (Knie, Sprunggelenke, Hüfte und Handgelenke = waren Ergüsse erkennbar)
    sie bekam dann eine drei Tages Cortisonstoßtherapie die ihr eigentlich gleich half.

    wir mussten jede woche zur blutkontrolle ins KH fahren. Die Blutsenkung war nämlich immer relativ hoch, jedoch vor 2 wochen ist die Senkung dann einmal auf 76 runter gegangen u die ärztin meinte das es ein gutes zeichen wäre u es sich vielleicht doch nicht um rheuma handelt, sondern eventuell eine einmalige sache ist.

    leider war dem nicht so, da die darauf folgende woche die blutsenkung wieder auf 145 angestiegen ist und die ärztin zu mir sagte, dass es jetzt chronisch ist und das sie mit der therapie anfangen würde/möchte, da sie eventuelle bleibende gelenkschäden verhindern will.
    können diese gelenkschäden so schnell entstehen?
    könnte man denn nicht doch noch ein bisschen warten ob sie vielleicht einen erneuten schub bekommt u dann mit der therapie beginnen.:confused:

    was auch noch dazu kommt, bei meiner tochter wurde ein virus gefunden der anscheinend die ursache für die gelenksentzündungen ist. das sei laut meiner ärztin eher untypisch für rheumapatienten, denn da kenne man keine ursache. allerdings das wäre die ursache von meiner tochter. :confused:

    Ich soll meiner tochter nun 1x pro woche MTX in tablettenform geben zur zeit 2 und ab nächster woche dann auf 3 erhöhen.

    da ich meine tochter aber nicht mit medikamenten vollstopfen möchte bin ich jetzt im zwiespalt ob sie auf dieses MTX verzichten kann.
    ich gehe auch noch zusätzlich zu einer heilpraktikerin und diese hat mir von MTX wegen den nebenwirkungen, aber auch wegen langzeitschäden, die ich jetzt noch nicht erahnen kann, abgeraten.
    ich bin jetzt unentschlossen ob ich bei meiner Heilpraktikerin alleine weiter machen soll und eventuell einen homöopaten dazu ziehen soll oder ihr diese starken medikamente geben soll.

    was sind eure erfahrungen und meinungen dazu??

    wäre euch recht herzlich dankbar wenn ihr mir mit euren erfahrungen tipps bzw meinungen helfen könntet.

    LG Nanoni
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Naoni!
    Ganz ehrlich, dann solltest Du die Heilpraktikerin wechseln.
    Als ich mit der MTX Therapie angefangen habe, war ich auch gerade beim Heilpraktiker in Behandlung, ihre Aussage war:
    Fangen Sie mit der Therapie an, dies ist unumgänglich, ich kann ihnen bei den Nebenwirkungen helfen, wenn welche kommen sollten.

    Es werden sich sicher noch Mitglieder melden, die selber kleine Kinder mit Rheuma haben, ich habe auch 2 inzwischen erwachsene Kinder, ich kann also deine Situation gut nachvollziehen, aber ich würde auf alle Fälle auf den Rheumatologen hören.
    Du tust deiner Tochter keinen Gefallen damit, wenn Du mit der Therapie nicht beginnst. Es können Gelenkschäden durch die Arthritis entstehen, die sich nicht mehr rückgängig machen lassen. Die einzige Möglichkeit ist eben, mit Basismedikamenten die Entzündungen zu reduzieren, um bleibende Gelenkschäden zu verhindern.
    Alles Gute für deine Tochter!
     
  3. wotti

    wotti Mitglied

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    Hallo Naoni! da kann ich nur joisie 16 zustimmen. ! wenn es Rheuma ist sollte auch so schnell wie möglich eine Behandlung stattfinden. Natürlich macht man sich Sorgen wegen der starken Medis. Aber wenn erstmal Gelenkschäden dasind kommen noch mehr Probleme auf die kleine zu. Du hast geschrieben das deine Tochter plötzlich nicht mehr laufen konnte ? das kenne ich nur zu gut ,das war bei mir dann auch der Hauptgrund bzw von da an stand es für die Ärzte fest das es Rheuma ist . Deine kleine muss sehr starke Schmerzen haben,...ach man das tut mir so leit.Warte nicht zu lange ,denn es

    dauert ja auch eine Zeit bis die MTX spritze anschlägt. ich hab 3 Monate gewartet.

    ps ja Gelenkschäden können ganz schnell entstehen .Besonders die kleinen Gelenke wie Zehen und Fingergelenke leider

    alles alles liebe und gute für dein kleines Mädchen.


    lg.wotti
     
  4. Andi1966

    Andi1966 Neues Mitglied

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    Hallo
    Ähnlich wie Dir ging es 2 Kolleginen von mir.Trotz heftiger Schmerzen,Morgensteifigkeit usw haben sich beide über 1 Jahr lang einem Heilpraktiker (verschiedene) anvertraut ,und ausser einem leeren Geldbeutel nichts erreicht.Eine davon nimmt heute MTX und die andere Cortison (weil sie MTX nicht darf) und beide ärgern sich das sie so lange damit gewartet haben und damit vielleicht alles noch viel schlimmer gemacht haben.
    Gerade bei Rheuma ist eine schnelle Behandlung immens wichtig.

    LG Andi
     
  5. AndreaSt

    AndreaSt Mamadrache

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    nur nicht warten!!!

    bei Aussagen von Heilpraktikern krieg ich die Krätze. Uns hat man erzählt, dass nur Kinder mit blauen Augen Rheuma bekommen, ein anderer meinte, sie hat das weil ihr Bett auf einer Wasserader steht und noch ein anderer sagte, das kommt von ihren Amalgamfüllungen im Mund (sie hat gar keine und dann hieß es, weil ich welche hätte und sie das durch die Muttermilch bekommen hat)
    Zum Haareraufen, diese Quaksalber!!!

    MTX ist nicht ohne, das ist nicht von der Hand zu weisen, aber es hilft definitiv

    und so doof es klingt......sei froh, dass sie "nur" MTX nehmen muss. Unsere Kinder werden mit ganz anderen noch schlimmeren Medis "gefüttert", aber da geht kein Weg dran vorbei.

    Meine Tochter hat Rheuma seit 16 Jahren und dieses Jahr schon den 2. schweren Schub. Jetzt ist sie erwachsen und alles läuft anders, von der Behandlung bis zur Krankheit.
    Sie war jetzt fast 3 Wochen in der Rheumaklinik in Bad Kreuznach und wurde auf neue Medis eingestellt, weil die alten nicht mehr ausreichen. Es wurde eine geplatzte Baker-Zyste punktiert. Seit Mittwoch ist sie jetzt in der Reha.

    Kopf hoch Naonie!!! Unsere Kiddies nehmens leichter als wir Mütter!!!
     
  6. zwillimami

    zwillimami Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen!!!Wir haben bei unserem Sohn auch lange überlegt,ob wir mit der MTX Therapie beginnen sollen,oder nicht!


    Unser Sohn hat die Ersten Schübe schon mit 3Monaten bekommen,war durch die Schmerzen ziemlich entwicklungsverzögert......dies hat er nun durch intensive KG
    prima aufgeholt,er steht seinem Zwillingsbruder nun in nichts mehr nach.....
    Angefangen haben wir mit dem MTX kurz vor seinem 2.Geburtstag in der Kombination mit Kortison........der Erfolg ist aber nicht wirklich positiv gewesen,und deshalb fingen wir im Februar eine Therapie mit 10mg MTX und 2wöchtlich Enbrel-
    Spritzen an!Auf Schlag wurde sein Verhalten besser,er wurde selbstbewußter,das
    aggressive Verhalten ließ nach und man sah ihn mit Freude spielen......

    Es macht mich zwar sehr traurig,dass Jonas schon so viele Medikamente nehmen
    muß,aber ich bin sehr froh,dass er dank dieser Medis schmerzfrei ist,und sich so entwickeln darf/kann wie ein "normaler"Junge seines Alters.

    Ich würde an Deiner Stelle nochmal mit Deiner Rheumatologin sprechen,Deine Ängste und Befürchtungen äußern,unsere Rheumatologin hat uns sehr viel verständnis und Antworten gegeben!


    Ich wünsche Dir und Deiner Maus ganz viel Kraft und Zuversicht für die nächste zeit..........

    Ps.:Jonas hat keinerlei Nebenwirkung von den Medikamenten
     
  7. Geschmackvoll

    Geschmackvoll Mitglied

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    Hallihallo

    also, kurz vorweg: ich finde, bei Rheumaschmerzen solltest Du nicht zögern, Deiner Tochter das MTX zu geben. Ich nehme seit fünf Jahren MTX und hatte auch Zweifel wegen der heftigen Nebenwirkungen, von denen man liest. Und tatsächlich waren die ersten Wochen hart, aber dann habe ich Folsäure bekommen und seit dem gehts gut. Klar will man sein Kind nicht mit Medikamenten vollstopfen. Aber ich bin mittlerweile fürs Ausprobieren.

    Bei mir wurde Rheuma festgestellt, als ich zwei Jahre alt war. Jetzt bin ich 30. Ich mache das alles also schon eine ganze Weile mit und weiß deshalb aus eigener Erfahrung, dass die (zumindest halbwegs) schmerzfreie Bewegung das Wichtigste ist. Das verhindert nämlich Gefühle von Schwach-sein, Einsam-sein oder Nicht-mithalten-können. Und das war für mich als Kind das Wichtigste. Übrigens habe ich wohl beim Spielen mit Freunden häufig auch mal "vergessen", dass ich Rheuma habe :rolleyes: Und das ist dann echt cool! Dann klappt auch wieder das Klettern, Schlittenfahren und so weiter ...

    Ich wünsche Dir und Deiner Kleinen starke Nerven und alles Gute!

    Liebe Grüße
     
  8. 1.blonder-Engel

    1.blonder-Engel Neues Mitglied

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    Hallo,
    im Fall von Juvenile idiopathische Arthritis bist du bei einer Heilpraktikerin falsch aufgehoben, vor allem, weil es ja um dein Kind geht!
    Die Schulmedizin hat bei Kindern mit MTX sehr gute Erfahrungen (Laut Kinderrheumatologin im UKE Hamburg). MTX kann gewissenhaft auch Kindern verabreicht werden. Natürlich unter entsprechenden Laborkontrollen und ärztlichen Vorstellungen. MTX soll bei Kindern nur möglichst 1 Jahr verabreicht werden, da es das Wachstum bei Dauermedikation beeinflussen kann.
    Ich selbst habe MTX schon genommen und sehr gute Erfahrung damit gemacht. Es sind höllische Schmerzen, die gesunde Menschen nicht nachvollziehen können, wenn man steife, geschwollene und schmerzende Geleke hat.
    Nun spritze ich es auch meiner Tochter (Juvenile idiopathische Arthritis), zusammen mit Humira. Bislang vertägt sie es gut.

    Liebe Grüße
    1.blonder-Engel
     
  9. Morgan

    Morgan Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich möchte mich "Geschmackvoll" anschließen, wir hatten auch Bedenken unserer Tochter MTX und Cortison zu geben, wegen all der Nebenwirkungen. Aber was ist die Alternative?
    Schmerzen, Steifheit, irgentwann Zerstörung der Gelenke?
    Sicher, die Dauermedikation kann auch das Wachstum verzögern, aber die Kinder holen das normalerweise wieder auf. Bei meiner Kleinen war das so,seit Mai letzten Jahres ist sie nicht gewachsen, aber in den letzten 2 Monaten dann umso mehr, trotz Weitergabe von MTX.

    Wir waren im letzten Jahr auch beim Heilpraktiker, aber nur zu einer begleitenden Therapie.
    Gruß Morgan
     
  10. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Ich möchte einmal auf die Gelenkschäden eingehen. Dass man nicht abwarten sollte wurde ja nun sehr verständlich beschrieben und dem stimme ich ausnahmslos zu! Unsere Tochter ist nun 5 Jahre alt. Offenbar hat sie diese Schmerzen seit ihrer Geburt. Wir haben einen sehr sehr langen Weg mit vielen Vorwürfen gegen uns als Eltern und besonders gegen mich als Mutter bis nun endlich im Oktober 2011 eine Diagnose steht und offensichtlich ist, dass uns als Eltern keine Schuld an ihrem Leiden trifft. Binnen dieser Zeit ist das rechte Knie unserer Tochter so stark beschädigt worden, dass es sich nicht mehr durchstrecken lässt. Dieser Schaden lässt sich nur durch sehr viel Bewegungstherapie und Medikamenten verbessern. Behoben kann er nur wenn wir es schaffen für mindestens 6 Monate am Stück in diesem Knie schubfrei zu sein. Das Glück bei unseren noch so jngen Kindern ist nämlich, dass sie noch so viel wachsen. Ohne Schub erholt sich das Gelenk während des Wachsens bei weiterem Training komplett und ist dann wieder gänzlich ohne Schaden. Nur erweist sich das "schubfreibekommen" als sehr schwierig und gelang uns bislang erst für wenige Wochen am Stück.
    Was ich damit ausdrücken möchte ist, dass es meiner Meinung nach Deine Pflicht ist zu verhindern, dass das Rheuma die Zeit bekommt Schäden anzurichten. Kämpft und siegt!
    Alles Gute für Euch
     
  11. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Du solltest sofort mit dem MTX beginnen.

    Wir haben auch die Diagnose Morbus STill vor einem Jahr bekommen, das war ein schock und die ganzen Medis waren echt gruselig.
    Cortisonstoßtherapie alles vier wochen, Naproxen, Cortison, MTX.

    Da hat man echt angst um sein Kind.............aber es ist der einzigste Weg...........Heute ein Jahr später geht es ihr super, sie bekommt nur noch MTX.............

    Unsere Tochter bekam MTX als Tbl von anfang an und ich muß sagen, sie hatte NIE Nebenwirkungen. ZUmindenstens haben wir keine gemerkt.
    Also es muß nicht immer schlimm sein.
     
  12. Ce-me

    Ce-me Neues Mitglied

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    Hi Nanoni!

    also ich sprech jetzt mal aus erfahrung ich bin 13 und hab rheuma seid ich 6 bin
    und ich hab sonst immer ganz ohne Cortison Mtx oder sonstiges überlebt..hatt auch immer super geklappt!!
    also das mit den gelenkschäden ist natürlich großer mist!! aber ich würde auch denken wenn man bei deiner tochter die möglichkeit hatt das früh zu behandeln,kann bei ihr vlt das schlimmste verhindert werden
    was ich naturheilkundlich empfehlen kann(kenn mich da bissel aus meine Mam ist auch Heilpraktikerin)
    ist Teufelskralle oder so! apis ist auch gut !
    viele grüße und gute besserung
    Ce
     
  13. RamonaCH

    RamonaCH Registrierter Benutzer

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    Hallo Nanoni

    Zuerst mal, lass dich drücken, diese Nachricht ist nicht schön, das weiss ich. Es wirft einen total aus der Bahn, und dann muss man sich so schnell so wichtige Entscheidungen treffen, die die Gesundheit seines Kindes angeht!

    Mein Sohn hat es seit 1 1/2 Jahren und er wird jetzt dann 8! 1 Jahr hat es gedauert bis wir die def Diagnose hatten, JIA. Seit einem halben Jahr nimmt er MTX, zuerst gespritzt, aber mussten leider auf Tabletten umsteigen, da er bei der Spritze nicht mehr hingehalten hat.
    Ende Juli kamen seine Gelenke endlich, 1 1/2 Jahren nach ausbrechen der Krankheit und ein 1/2 Jahr nach beginn der Therapie, zur Ruhe.

    Wir haben wirklich auch alles sehr genau abgewägt, ja die Nebenwirkungen sind nicht zu verachten, aber mit regelmässigen Kontrollen, kann man auch grösseren Nebenwirkungen wie, Lebererkrankungen usw vorbeugen. Und mein Sohn kann endlich wieder Fussballspielen. Dieses Lachen, es entschädigt alles und jetzt hoffen wir mal, das dieses MTX weiterhin gut wirkt und mein Sohn seine Energie raus lassen kann!
     
  14. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Nu mal nicht gleich von einem Heilpraktiker auf alle schließen und schimpfen. Wie bei Ärzten und allen anderen Berufen gibt es hier solche und solche. Ich gehe ja auch zu einer Heilpraktikerin (Gott sei Dank, sonst hätte ich vermutlich immer noch keine Diagnose und Saumäßige Schmerzen). Sie hat selber SLE wie ich auch und behandelt begleitend zur Schulmedizin. Genau wie ich auch spritzt sie MTX bei sich und ist nicht generell gegen alles, wie man es bei vielen Heilpraktikern unterstellt, im Gegenteil sie hat mich sogar ermutigt MTX zu versuchen, ich war da erst nicht so begeistern von. Gut, sie kommt auch aus der Schulmedizin (Arzthelferin oder so hat sie gelernt) und vielleicht daher der Schulmedizin nicht abgeneigt. Mir gefällt die Kombinationsbehandlung aus Naturheilkunde und Schulmedizin gut und ich fühle mich da sehr gut aufgehoben. Allerdings solltest Du wirklich einen anderen Heilpraktiker aufsuchen, denn grundsätzlich gegen Schulmedizin wird Dir auf Dauer nicht weiter helfen.
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Naoni,
    hast du dich inzwischen schon entschieden?
    Meine Heilpraktikerin konnte mir auch nicht weiterhelfen außer mit ausleitenden Homöopathika zu versuchen, die Nebenwirkungen verringern und mir Entspannungsthechniken zu zeigen. Je nach Verlauf sind Autoimmunerkrankungen zu aggressiv, um nur mit der alternativen Heilkunde erfolgreich behandelt zu werden, so sagte mir von Anfang an mein Hausarzt, der Naturheilkundler ist. Deshalb lobe ich mir die Heilpraktiker, die nicht rigoros die Schulmedizin ablehnen.
    Ja, Gelenkschäden können ziemlich bald entstehen, das kommt auf den Krankheitsverlauf an, der bei allen unterschiedlich ist. Wenn es mein Kind wäre, würde ich ihr lieber das starke MTX geben als mir später von ihm vorwerfen zu lassen, dass es durch das Rheuma entstellt ist.
    Was würdest du tun, wenn deine Tochter Krebs hätte? Wärst du da auch dagegen, sie mit Medis vollzustopfen? MTX z. B. wird auch in der Krebsbehandlung eingesetzt.

    Bist du übrigens noch an unseren Antworten interessiert, da du dich nicht mehr gemeldet hast? :confused: