Daher hab ich einen Termin für eine Zweitmeinung. Mir fehlt eben auch das Zwischenmenschliche. Ich fühle mich dort wie auf dem Fließband.
Hallo Mel Lü, auch von mir ein herzliches Willkommen! Gibt es denn ganz konkrete Aspekte, die dich unsicher machen? Oder ist das eher so ein diffuses Unwohlsein, weil du dir zu wenig darunter vorstellen kannst? Kannst du dir vorstellen, dass MTX dir weiterhilft? Als ich MTX bekam (15ml Spritze/Woche), war ich zunächst sehr begeistert von der Wirkung. Endlich hörten Schmerzen und Steifheit auf! Wenn ich es richtig verstanden habe, ist eine Spritze effektiver, weil die Wirkstoffe nicht gleich von der Leber "entgiftet" werden wie bei der Tablette. Aber wenn der Widerwille zu groß wird, ist eine Tablette eine gute Lösung. Der Umgang mit dem Beipackzettel ist Ansichtssache: Wenn man weiß, dass man gleich alle Nebenwirkungen empfindet, nur weil man davon gelesen hat, ist es natürlich problematisch. Andererseits ist es ganz gut, Nebenwirkungen zu erkennen und gegensteuern zu können. Also, evtl. die Dosis noch einmal anzupassen (mit dem Arzt) oder bei leichteren Unpässlichkeiten wie z.B. anfänglicher Übelkeit mal versuchen, ob Pfefferminz- oder Ingwertee hilfreich sind. Genau wie du bin ich der Meinung, man sollte bei Einnahme solcher Medikamente einen engagierten und zugewandten Arzt an seiner Seite haben. Was ein Glücksfall ist... Ich drücke dir die Daumen, dass sich das bei dir so herausstellt! Liebe Grüße tilia
Hallo tilia, Was macht mich unsicher? Ich habe halt keine Beschwerden, keine Schmerzen, keine steifen Gelenke. Das hatte ich mit 18 (das ist 20 Jahre her). Ich habe petechiale Einblutungen an den Füßen und ab und an Unterschenkel. Wo die Ärztin meinte, liegt am Rheuma, ist sich aber nicht sicher. Es gibt viele Faktoren die mich in allem unsicher machen. Daher möchte ich auch die Zweitmeinung. Den Beipackzettel hab ich nicht gelesen. Das erzählte mir nur meine damalige Hausärztin und meine Heilpraktikerin. Sicher würde ich das bedenkenlos nehmen, wenn ich weiß wofür bzw. wogegen.
moin @Mel Lü! Das ist ja völlig logisch, dass Du genau wissen willst, wofür oder wogegen Du ganz gleich welches Medikament nehmen sollst.... sind ja leider alle keine Bonbons. Hat denn Deine Ärztin im Blut nach Deinen Thrombozyten geguckt, ob Du eine Thrombozytopenie hast oder Antikörper jedweder Art erkennbar sind? Ich wünsche Dir, dass Du bald Klarheit bekommst und die Ursache gut behandelbar ist! Liebe Grüße von stray cat
Hi stray cat, Thrombozytensind die roten Blutkörperchen? Ich glaub da hab ich zu wenig. Meine Ärztin erklärt nichts. Vieles hat mir meine Heilpraktikerin erklärt. Diagnose von vor 20 Jahren, undifferenzierte Kollagenose mit mittlerweile Verdacht auf Vaskulitis.
ja, die roten Blutplättchen, neben anderem der erste Teil in einer Schrittfolge für die Blutgerinnung wichtig. Eine Kollagenose muss fast nichts und kann fast alles, hab u.a. auch eine Form davon. Du hattest ja ohnehin gesagt, Du willst Dir eine zweite Meinung holen bzw. hoffst auf eine/n Doc, die alles gründlich betrachtet und Dir dann verständlich erklären wird. Da hoffe ich sehr doll mit Dir! Kluge UND erklärende Ärzte sind wundervoll. Das Blutbild, wie auch @tilia sagt, scheint mir sehr wichtig- hat sie es gemacht und hast Du es mitgenommen? Nicht erklärende Ärzte muss man um Infos bitten und besonders um die Blutbilder, als Sahnehäubchen um einen Arztbrief. Wir haben hier auch Vaskulitis- Menschen. Vielleicht erkennen sie etwas in Deiner Schilderung, worauf sie Dir ihre Gedanken mitteilen. Petechien können mehrere Ursachen haben, die tatsächliche Ursache sollte aber auf jeden Fall herausgefunden und dann von den Profis behandelt werden. Ich wünsche Dir bald eine klare Ursache, eine gute Behandlung und mir wünsche ich, dass Du uns auf dem Laufenden hältst. Herzliche Grüße von cat!
Guten Morgen tilia, es wurde nur wie jedes halbe Jahr Blut abgenommen. Mehr nicht. Eine Biopsie sollte schon lange gemacht werden. Wird aber immer nichts. Prinzipiell würde das MTX auf Verdacht verschrieben. Ich seh mich da gerade als Versuchskaninchen.
Guten Morgen cat, Ende September hab ich einen Termin bei dem anderen Arzt. Find ich relativ schnell. Die Schwester am Telefon war irgendwie "ängstlich". Dachte scheinbar ich finde das zu lang Aber total freundlich. Ich "freu" mich irgendwie auf den Termin. Er ist Internist spezialisiert auf Rheuma. Ich denke eine gute Kombi. Und bis dahin werde ich das MTX nicht nehmen. Hab ja auch noch die Impftermin. Klar halte ich euch auf dem Laufenden.
Genau das hätte ich jetzt auch vorgeschlagen. Dann warte erstmal den Termin beim anderen Doc ab, vielleicht kommt da was Verwertbares dabei raus. Was hier schon geschrieben wurde: sammle alle Berichte in einem Ordner. Ich lasse mir die Kopien vom Hausarzt geben. Erstens hat man selbst dann einen besseren Überblick und zweitens kann es wichtig für Arzttermine oder Krankenhaus sein. Manche Ärzte möchten bei einem Ersttermin auch gern die Berichte sehen. Vielleicht willst /musst du irgendwann mal einen Schwerbehindertenausweis oder Rente beantragen, dann sind die Berichte auch sehr hilfreich. Ich bin mir zuerst komisch vorgekommen, wenn ich Kopien haben wollte, aber das ist eine ganz normale Sache und man hat als Patient auch einen Anspruch darauf. Und manchmal findet man selbst sogar noch was, was der Arzt übersehen hat. Speziell bei Laborwerten kommt sowas gern mal vor. Ich drück dir die Daumen, dass es mit dem anderen Doc besser läuft.
Maggy, Meine Hausärztin, eine tolle Frau, ist so, die scannt die Berichte ein und gibt das Papier zurück. Tolle Sache
Vielleicht ist das ja hilfreich: https://www.schaefers-apotheke.de/gutzuwissen/blutungsneigung-und-blutgerinnungsstoerungen/
Das hab ich mir gleich mal als Lesezeichen gesetzt. Das ist interessant. Werd das mal mit dem neuen Doc besprechen. Danke
Da hilft wohl nur ausprobieren, dabei merkst du dann, ob dir das Medikament hilft oder nicht und ob du Nebenwirkungen bekommst oder nicht. Andere Medikamente haben im Beipackzettel auch ganz viele eventuelle Nebenwirkungen stehen, die aber ja gar nicht unbedingt und alle eintreten müssen. Selbst das Quensyl hatt ganz viele eventuelle Nebenwirkungen im Beipackzettel stehen, ich nehme es nun seit 14 Jahren und bei mir ist zumindest bis jetzt davon keine der eventuellen Nebenwirkung aufgetreten. Vorher nahm ich schon mal ein stärkeres Immunsuppressivum - Ciclosporin für zehn Jahre lang und im Waschzettel stehen ganz viele und zum Teil fürchterliche Nebenwirkungen, die vielleicht bei manchen auftreten könnten, aber nicht müssen. Ich habs ganz gut vertragen, all die zehn Jahre. Also, es hilft meiner Meinung und Erfahrung nach nur ausprobieren. Achso und mein Papa hat im etwas höheren Alter für einige Jahre das MTX bekommen wegen seiner rheumatoiden Arthritis, er hatte gar keine Nebenwirkung, sondern damit noch ein paar gute Jahre, denn als es wirkte konnte er sogar wieder mit seinen Freunden wandern und spazierengehen und Tagesausflüge machen. Da hatte er nochmal ein paar schöne Jahre, als sein Rheuma ausbrach und noch unbehandelt war, da konnte er fast gar nichts mehr alleine. Meine Mutter musste ihm bei allem helfen, sogar beim An und Auskleiden und waschen und auch beim Essen. Er konnte da das Besteck nicht mehr richtig halten und auch sein essen nicht mehr schneiden. Als MTX wirkte konnte er all das wieder alleine. Und er wurde mit seinem Rheuma, den Medikamenten MTX und Co und einigen anderen Erkrankungen später sogar fast 92 Jahre alt.
