MTX-Gabe bin unsicher

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mel Lü, 23. Juni 2021.

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  1. Mel Lü

    Mel Lü Neues Mitglied

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    Hallo Leute

    Ich bin neu hier.
    Das ich undifferenzierte Kollagenose habe weiß ich seit ich 18 bin, mittlerweile 39.
    Habe einige Zeit Quebsyl nehmen müssen, dann viele Jahre ohne Probleme und Medikamente.
    Jetzt, seit der Schwangerschaft von Kind Nr. 3 2015 hab ich petechiale Einblutungen.
    2019 und 2020 war kaum etwas aber jetzt ca. alle 2-3 Tage. Gestern Termin beim Rheumatologen gehabt. Seit heute nehme ich Prednisolon. Soll allerdings nach diesem Stoss mit MTX beginnen.
    Doch wenn ich diese ganzen Nebenwirkungen lese bekomme ich Angst. Schadet das Medikament mehr als es nutzt?
    Erzählt mal.
     
  2. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Hallo Mel Lü,

    herzlich willkommen bei RO!

    Die Frage nach MTX kommt hier sehr oft auf und du findest sehr viele Erfahrungen oben rechts über die Suchfunktion. Bitte einfach mal durchstöbern.

    Ob es dir nützt oder schadet, wirst du nur selber durch die Einnahme herausfinden können. Jeder reagiert ja anders auf die Medikamente und da kommt man um das Ausprobieren nicht herum.

    Mir persönlich hilft es und ich habe bei 10mg als Tablette keine NW. Habe aber auch eine andere rheumatische Erkrankung und nehme zusätzlich Quensyl und Erelzi.

    Lg Clödi
     
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  3. Mel Lü

    Mel Lü Neues Mitglied

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    Hallo Clödi

    Danke für die Antwort.
    Werde später mal durchstöbern.

    Ja, Quensyl bekam ich auch. Hatte früher bei den Schmerzen geholfen. Die hab ich ja seit fast 20 Jahren nicht mehr.
    Jetzt seit 2015 diese petechiale Einblutungen und da hilft das Quebsyl nicht.
    Aber bei MTX bin ich mir halt so wahnsinnig unsicher.
    Ich weiß, jedes Medikament hat evtl. Nebenwirkungen, aber was ich bei MTX so lese, macht mir Angst.
     
  4. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Die NW im Beipackzettel sind deshalb so umfangreich, weil das Medikament ja auch in höherer Dosierung als Chemo gegeben wird. Bei uns Rheumatikern ist die Dosis viel geringer und die NW somit auch. Viele hier haben gar keine NW und nehmen MTX seit Jahren. Wenn du es nicht verträgst, kannst du es doch jederzeit absetzen. Dein Arzt wird das zu Anfang häufiger kontrollieren, ob alles in Ordnung ist.
     
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  5. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mel Lü,
    willkommen im Forum.
    Man darf sich die Beipackzettel nicht so sehr zu Herzen nehmen. Gut wirkende Medikamente sind deine stärkste Waffe gegen die Krankheit. Unbehandelt haben rheumatische Autoimunerkrankungen meist eine zerstörerische Wirkung auf den Körper und die Lebensqualität. Du solltest dem Medikament einfach eine Chance geben, es kann dir helfen die Erkrankung aufzuhalten. Sollte es nicht wirken oder die Nebenwirkungen, falls sie überhaupt nennenswert in Erscheinung treten, nicht akzeptabel sein, gibt es andere Medikamente. Wirkung und Nebenwirkung sind bei jedem anders und lassen sich nicht vorher sagen, deshalb bleibt nur die Möglichkeit es auszuprobieren.

    Ich hatte schon recht viele unterschiedliche Medikamente, Einige halfen gut und andere nicht, manche hatten vertretbare Nebenwirkungen und andere musste ich deswegen absetzen. Es kann schon eine Weile dauern eine wirksame und gut verträgliche Medikation zu finden, die dann im besten Fall auch dauerhaft wirkt.

    Die Beipackzettel lesen sich bei fast allen Medies für Autoimunerkrankungen ziemlich gruselig, das bedeutet aber nicht, dass alles was da geschrieben steht auch eintritt. Meist ist eher das Problem das die Wirkung ausbleibt oder nicht ausreicht. Es hilft wenn es gelingt mit positiven Gedanken an ein neues Medikament zu gehen. Angst ist dabei ein schlechter Ratgeber. Zuversicht und Hoffnung unterstützen den Erfolg da schon eher.

    MTX ist ein Standard Medikament, welches sehr vielen Rheumies sehr gut hilft. Man sollte es abends nehmen und mit Folsäure ergänzen, dann halten sich meist die Nebenwirkungen in Grenzen. (Das reimt sich sogar :D)

    Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
     
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  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Mel Lü und herzlich willkommen!

    Eigentlich ist ja schon alles gesagt... Kleiner Tipp von mir: wenn ich ein neues Medikament bekomme und unsicher bin bez. womöglich heftiger Reaktionen, bitte ich meinen Mann, mich die nächsten Stunden im Auge zu behalten und notfalls die Sanis zu rufen.
    War bis jetzt noch nie nötig, aber hat immer gut meine Nerven beruhigt.

    Ich habe das Mtx lange Zeit gut vertragen. Irgendwann hat aber die Wirkung nicht mehr gereicht und nach längerer Zeit kam auch die Übelkeit, die ich nicht mehr haben wollte und so bekam ich dann ein anderes Medikament.

    Lass dich vom Beipackzettel nicht ins Bockshorn jagen - die Dosis, die unsereiner bekommt, ist so gering im Vergleich zur Krebs-Chemo, dass die allermeisten der möglichen Nebenwirkungen gar nicht auftreten.
     
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  7. Mel Lü

    Mel Lü Neues Mitglied

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    Hi Maggy63,

    Ja das mit dem Man wäre eine Idee doch bin ich unter der Woche mit 3 Kindern allein ausser ich nehme das MTX am Wochenende, dann funktioniert das.

    Ich war vorherin bei der Hausärztin, die hat mir ein wenig meine Angst genommen. Versteht mich aber auch die Rheumatologie. Auch bin ich ihrem Rat gefolgt und hab mir einen Termin für eine Zweitdiagnose geholt.

    Ich glaub mein Problem in der Rheumaambulanz ist, daß mir das Zwischenmenschliche fehlt. Das ist mir bei der Hausärztin erst richtig bewusst geworden. Vorher konnte ich das Gefühl nicht so in Worte fassen.

    Danke für eure Antworten und danke Maggy63 für deine Worte.
    Manchmal können 2 Leute das Gleiche erzählen, aber nur von einer Person nimmst man die Worte an, weil sie einfach anders rubergebracht werden.
     
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  8. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Mel Lü,
    ich denke jeder oder jede von uns kann mitfühlen, welche Gedanken dir so durch den Kopf gehen. Das ist nur natürlich und auch jedes Medikament hat zur Absicherung der Hersteller einen ellenlangen Waschzettel! Die Hersteller wollen sich einfach absichern… damit sie auf der vermeintlich sicheren Seite sind und nicht noch einmal Fälle auftreten wie damals bei Contergan. Wobei ich der Meinung bin, die Pharmaindustrie macht Millionen oder gar Milliarden an Umsatz und die damals betroffenen Kinder sind ihr lebenslang eingeschränkt und die Spätfolgen z.B. Überbelastung anderer Gelenke wurden damals nicht oder zu wenig berücksichtigt.
    Aber nun zu deinem Thema….
    Welche Alternativen haben wir chronisch erkrankte Rheumis?
    Kein Arzt wird leichtsinnig starke Medikamente verschreiben und ich glaube, dass niemand diese ohne Grund einnehmen wird. Für mich als diejenige die an einem schweren Verlauf und schlecht therapierbar erkrankt ist, ist jedes Mittel recht was mir ein bisschen Lebensqualität bringt. Zudem bin ich davon überzeugt, dass auch die Einstellung zur Krankheit und eine positive Sichtweise zu helfenden Medikamenten eine Große Rolle spielen! Nicht immer, aber… es erleichtert einiges! Überlege welche Alternativen es gibt und manchmal muss es dann auch ein Medikament sein mit stärkeren Nebenwirkungen.
    Drück Dir die Daumen, dass du deinen Weg findest!
     
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  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Aus meiner und anderen Erfahrungen würde ich die Einnahme auch aufs Wochenende verlegen. Oft ist es so, dass man am Tag danach etwas, wie soll ich sagen... schlapp ist. Am besten ist in den meisten Fällen der Samstag, da hat man den Sonntag, um sich etwas auszuruhen. Soweit das mit Kindern möglich ist... :laugh:
     
  10. tintintin

    tintintin Mitglied

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    Hallo,
    ich spritze MTX immer Samstag gegen 23 Uhr. Habe keine Probleme damit .
    Lg
     
  11. Mel Lü

    Mel Lü Neues Mitglied

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    Hallo tintintin,

    Warum hast du dich fürs spritzen entschieden?

    Gruß
    Melanie
     
  12. tintintin

    tintintin Mitglied

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    Hallo Mel Lü
    weil sie besser verträglich sind als Tabletten. Bei mir zumindest .Lg
     
  13. Mel Lü

    Mel Lü Neues Mitglied

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    tintintin,

    ok. Das hatte ich schon das ein oder andere mal gelesen. Aber eben nur gelesen und keine Info meiner Ärztin was evtl. besser sein könnte.
     
  14. tintintin

    tintintin Mitglied

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    macht halt jeder anders
     
  15. Mel Lü

    Mel Lü Neues Mitglied

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    Sicher.
    Aber etwas mehr Aufklärung wünsche ich mir.
     
  16. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Da kann die Ärztin auch nichts zu sagen, muss jeder selbst testen. Ich habe mit der MTX-Spritze angefangen, da mir das Spritzen durch meine Diabetes vertraut war. Nach etlichen Jahren wurde mir schlecht, wenn ich die Spritze sah und roch. Andere erzählen es genau anders herum. Nun nehme ich auch schon wieder seit Jahren MTX als Pille und komme zurecht.
     
  17. tintintin

    tintintin Mitglied

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    Hast du nicht die Aufklärungsblätter bekommen ?
     
  18. Mel Lü

    Mel Lü Neues Mitglied

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    Nein, zu sagen kann die Ärztin nichts. Jeder Mensch ist anders und reagiert anders. Das ist klar.
    Dennoch hab ich das seit 20 Jahren und weiß eigentlich immer noch nicht genau was eigentlich.
    Mittlerweile bin ich durch meine Hausärztin 1 Schritt weiter
     
  19. tintintin

    tintintin Mitglied

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    ja da macht ein guter Arzt viel aus
     
  20. Mel Lü

    Mel Lü Neues Mitglied

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    Jap, hab ich und auch gelesen. Aber wozu hab ich eine Ärztin an der Hand, die mir Fragen beantworten könnte? Das kann ein Zettel nicht.

    Daher bin ich ja so unsicher.
     
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