mtx / cP festgestellt

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andrea1967

Neues Mitglied
Hallo an alle,
bin neu hier und hoffe das mir jemand weiterhelfen kann.....
Bei mir wurde vor 6 Jahren cP festgestellt.....gegen Medikamente habe ich mich immer irgendwie geweigert......
Das einzige was ich seit 6 Jahren nehme ist Prednisolon 5 mg....ganz am Anfang habe ich für kurze Zeit Azulfidine genommen und irgendwann einfach aufgehört......weil es mir besser ging....
Wir haben hier in der Gegend nur 2 Rheumatologen und mit beiden komme ich nicht richtig zurecht....ich fühle mich nicht ernst genommen....
Nun zu meinem Problem.......seit Wochen geht es mir richtig schlecht.....nur noch Schmerzen......hauptsächlich Hände und Füsse.......war dann vor 6 Wochen bei dem einen Rheumadoc und der hat nur gesagt, wenn ich jetzt nicht bald was mache , kann ich meine Hände in 3-4 Jahren gar nicht mehr benutzen.......
er hat mit mtx aufgeschrieben.....ich habe panische Angst diese tabletten zu nehmen.......ich weiss nicht was ich machen soll.......hat jemand von euch das gleiche Problem gehabt?????
wenn ich nur daran denke das ich die schlucken soll wird mir schon schlecht und ich fange an zu zittern und bekomme Schweissausbrüche.....aber ich muss doch endlich was tun!!!!!! Ich bin 43 Jahre und möchte noch ein bisschen vom leben haben!!!!!!
Es wäre schön wenn mir jemand weiterhelfen könte, denn wie gesagt der doc nimmt mich nicht ernst.....
Liebe Grüße
Andrea
 
Hallo Andrea!

Ich kann dir nur dringendst empfehlen auf deinen Arzt zu hören und mit einer Basistherapie (MTX) zu beginnen. Es ist die einzige Möglichkeit, dass du ein halbwegs normales Leben führen kannst. Ich nehme es auch schon drei Jahre und bin beinahe beschwerdefrei und habe auch fast keine Nebenwirkungen. Allerdings nehme ich seit einem Jahr noch Humira dazu, weil MTX alleine nicht gewirkt hat.

Es ist allerdings sehr wichtig, dass du etwas gegen deine große Angst unternimmst. "Zu Tode gefürchtet ist auch gestorben":a_smil08::a_smil08::a_smil08:

Ich will damit nichts herunterspielen, aber bei CP ist es eine große Chance MTX zu nehmen, vergib sie nicht!! In anderen Ländern und in früheren Zeiten ist und war eine gute Behandlung nicht möglich und der Rollstuhl war so gut wie sicher.

Alles Liebe
Wienerin:top::top:
 
Vielen Dank für deine Antwort.......Ich weiss nicht warum mir meine Psyche so einen Streich spielt......die ganze Woche über sag ich mir das ich am Samstag endlich anfange die Tabletten zu nehmen und Samstag geht es dann mit den oben beschriebenen Symptomen los......ich nehme auch sonst kaum Schmerzmittel.....ich ertrage die Schmerzen einfach......nur kommt man irgendwann an einen Punkt wo das auch nicht mehr geht......was ich auch merkwürdig finde ist, das mir der doc gesagt hat das ich keine Folsäure 24 std später nehmen soll.....das würde die wirkung verringern......aber fast alle hier nehmen anschliessend welche???????.....ich hoffe das ich endlich den mut finde diese Dinger zu schlucken........
 
Hallo, liebe Andrea,

ich kann nur dem zustimmen, was wienerin Dir geschrieben hat.
Es kann nie früh genug sein, mit so einer Therapie zu beginnen,
Ich lese, dass Du Mtx in Tablettenform nehmen sollst, das ist für Dich im Anfang vielleicht leichter, als es zu spritzen.
Dr. Langer hat hier auch einmal empfohlen, die Tabletten zu teilen und im Abstand von 8 Stunden zu nehmen, damit sie besser wirken.
Gut ist es aber auch, sie direkt vor dem Schlafengehen zu nehmen, da Du erfahrungsgemäß danach sehr gut schläfst.
Die Krankheitsgefühle, die manche beschreiben, sind scheinbar zum größten Teil die große Müdigkeit, die Du dann verschlafen kannst.
Wichtig ist auch, dass Du schon vorher an dem Tag der Mtx-Einnahme und danach sehr viel trinkst
und erst zwei Tage später Folsäure einnimmst, die die Nebenwirkungen des Mtx mildert. Folsan bekommst Du auch ohne Rezept in der Apotheke.

Ich bekomme Mtx schon viele Jahre und komm auch bestens damit klar. Viele, die durch Mtx wieder eine neue Lebensqualität gefunden haben, melden sich meistens leider nicht mehr, weil es ihnen so gut geht.

Da Mtx erst in einigen Wochen richtig wirkt, musst Du auf jeden Fall das Cortison weiternehmen. Mir gelingt es bis heute nicht, auf weniger als 4 mg Cortison zu kommen, obwohl ich fast keinerlei Beschwerden mehr habe.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Angst überwinden kannst.
Sag Dir, dass nichts so schlimm ist wie diese Schmerzen.

Viele liebe Grüße
Neli
 
Hallo,

ich selbst war bis vor 4 Wochen in der Situation, daß ich für cp ein Jahr lang nur Prednisolon bzw. seit 5 Monaten Lodotra einnahm. Nach der ersten Einnahme habe ich auch darauf gewartet, daß es mir schlecht wird, aber ich war die nächsten beiden Tage nur müde. Im Moment warte ich noch auf die Wirkung von MTX. Aber man muß ja bis zu einem halben Jahr Geduld haben.

Es stimmt schon, daß man eigentlich keine Wahl hat. Entweder Basis nehmen oder irgendwann Rollstuhl.

Die Nebenwirkungen können müssen aber nicht auftreten.

Es gibt hier ganz viele Leute die MTX ohne Probleme vertragen.

Also: Positiv denken. :)

Viele Grüsse
petsie
 
Danke für Deine Antwort......es tut sehr gut von anderen zu hören, das es ihnen mit den tabletten besser geht......du hast bestimmt recht das es nix schlimmeres gibt als diese Schmerzen......
wenn als Nebenwirkung "nur" Müdigkeit auftreten würde, wäre das nja nicht so schlimm.....nur wenn ich Probleme mit dem Magen und Darm bekommen würde, wäre das nicht so gut......ich bin berufstätig und sitze an der kasse....und das ist schon unangenehm wenn es einem dann so schlecht geht.....
auf jeden Fall Danke fürs antworten und ich werde es mir zu Herzen nehmen und versuchen in die andere Richtung zu denken......

Liebe Grüße
Andrea
 
Hallo,

ich denke du solltest diese "was wäre wenn"-Schleife abstellen. Was wäre wenn du Magenprobleme bekommst, was wäre wenn du Darmprobleme bekommst?

Oder stell die Frage anders. Was, wenn dir MTX hilft und du gar keine Nebenwirkungen hast. Das wär doch toll, oder?

Ich nehme seit nunmehr 18 Jahren MTX und habe so gut wie nie Nebenwirkungen. Wenn doch, dann äußerst sich das in Müdigkeit und Kopfschmerzen. Aber das kommt vielleicht bei 10 % aller Einnahmen vor.

Also - nur Mut. Alles kann besser werden. Nutze die Chance.

lg
 
Hallo Andrea,

habe noch was vergessen. Mein Rheumatologe sagte, ich soll die Folsäure 24 Stunden vor der Einnahme von MTX nehmen. Im Forum lese ich auch immer wieder, daß man es nach der Einnahme nehmen soll.

Vielleicht ist das der Grund, warum ich keine Übelkeit habe.

Nehme allerdings noch alle 2 Tage Omeprazol wegen Amitriptylin (sek. Fibro) dazu.

Ich denke, Du mußt einfach ausprobieren, wie es Dir am besten geht.:)

LG
petsie
 
Hallo Andrea!

Ich melde mich noch einmal mit ein paar Tips:

Ich nehme 5mg Folsäure 48 Stunden vor der MTX Einnahme und 5mg 48 Stunden nach der Einnahme zwei Tage hinteinander, also insgesamt 3 x Folsäure. Das ist schon wichtig, wegen Nebenwirkungen.(Beispiel: Mittwoch Folsäure, Freitag MTX, Sonntag und Montag Folsäure).

Ich würde dir empfehlen, die erste MTX Einnahme an einem Freitag Abend vor dem schlafengehen, dann hast du keine Probleme in der Arbeit. Mir ist aber kein Fall bekannt, wo Magen und Darmbeschwerden die Nebenwirkung sind. Sehr oft ist es Übelkeit oder wie manchmal auch bei mir Müdigkeit. Aber das ist alles nicht so schlimm wie Schmerzen und kaputte Gelenke, bitte vergiss das nicht!!!:top:

Liebe Grüße
Wienerin
 
Hallo,zusammen!
Nehme seit sechs Wochen MTX 10 mg (1xwöchentl.) und 400mg Quensyl für meine RA.Kortison habe ich vor zwei Monaten beendet.Mache Gartenarbeit,Strickarbeiten usw.Bis auf Zipperlein geht es ganz gut.Nun meine Frage,würde man auch mit 7,5mg MTX reichen?Ich möchte einfach nicht mehr wie nötig nehmen.Meine Ärztin meinte,die Dosis hätte Keine Wirkung.Hätte jemand eine Idee? Liebe Grüße von Jelka.
 
Hallo Andrea!
Ich kann dich sehr gut verstehen, dass du dich so sehr wehrst gegen die Einnahme von MTX, mir ging es genauso. Ich bekam meine Diagnose CP vor 18 Jahren, und dann sollte es losgehen mit den Medikamenten. Ich weigerte mich aber und kämpfte sieben Jahre lang gegen die Krankheit, mit Schmerzmitteln und Homöopathie - aber ich habe damals klar verloren. Als ich dann einfach nicht mehr konnte und mein Leben absolut keine Qualität mehr hatte durch die ständigen Schmerzen, da gab ich auf und begann mit MTX. Meine Hände waren schon geschädigt - die Handgelenke sind nur mehr eingeschränkt beweglich, und in der Zwischenzeit wurden zwei Fingergrundgelenke erfolgreich operiert.
Mit MTX und seit vier Jahren Humira hat sich meine Lebensqualität entscheidend verbessert. Ich lasse mich nicht mehr von ständigen Schmwerzen quälen und kann das Leben wieder genießen.
Hätte ich..., wäre ich..., könnte ich..., ja, ich würde mit meinem heutigen Wissen um die Krankheit und um die medikamentöse Behandlung sicherlich früher MTX nehmen.
Was die Nebenwirkungen betrifft, so sind diese sicherlich bei jeder Patientin etwas anders, wenn du Glück hast, merkst du gar nichts. Auf alle Fälle sind die Nebenwirkungen bei mir - manchmal leichte Übelkeit und Müdigkeit - bestimmt harmloser als die Schmerzen, die ich damals hatte und die Schäden, die in diesen Jahren an meinen Gelenken entstanden sind.
Ich wünsche dir Mut und alles Gute!
Fidelia
 
Hi,
ich kann mich den Vorgängern nur anschließen. Bei mir hilft MTX ebenfalls und ich vertrage es auch sehr gut.
Leider rauche ich noch und mache mir deshalb Sorgen. Bin ich die einzige die raucht und MTX nimmt, oder mache ich mir diesbezüglich umsonst Sorgen? Rauche nicht viel, aber immerhin :(
LG
 
hallo schusti

hi.ich nehme auch mtx und humira.ich rauche leider auch noch.kanns nicht lassen.denk mir sollen mir kranken gar nix mehr dürfen.weis es klingt blöd aber es ist so.mein doc sagte es ist für nen gesunden net gesund das rauche und für uns natürlich noch weniger.aber ich kanns trotzdem nicht lassen.lg.moni
 
oh ja, das kenn ich auch!

also, ich kann diese gedankengänge super gut nachvollziehen, denn bei mir haben sich diese fast genauso abgespielt. Ich nehme MTX jetzt noch nicht so lange, die Diagnose MB mit peripherer Gelenkbeteiligung habe ich seit Dezember letzten Jahres, jetzt also ein halbes Jahr. Schmerzen habe ich aber schon seit ca. 8 Jahren. Ein halbes Jahr Rollstuhl habe ich auch schon hinter mir - damals noch ohne Diagnose, damals wurde alles auf die Psyche geschoben - nun ja, nun ist alles klar - Diagnose hab ich nun. Obwohl ich total geschockt war, war ich dann doch irgendwie froh, endlich zu wissen, was mir solche Schmerzen macht - ich war aber auch kurz vorm Durchdrehen.
MTX - das war das Thema...:a_smil08:
Ich habe relativ schnell, also im Februar mit MTX-Tabletten angefangen. Bekommen habe ich sie schon im Januar - aber die Einnahme Woche um Woche verschoben - aus Angst (so wie du). Ich habe mir dann den Freitag ausgesucht, damit ich am Wochenende Ruhe habe. Ich habe viel getrunken, habe Ananas gegessen (alles Tips hier aus dem Forum) - hab mich total verrückt gemacht. Dann endlich...hatte ich es überwunden. Die erste Tablette kurz vorm Schlafengehen - und was war? NIX!!!
Gut, ein bisschen Übelkeit (aber ehrlich - von den Schmerzen vorher war mir viel kotziger!), ein ganz kleines bisschen Kopfaua (aber ein Spaziergang mit Hund - dann war das auch vorbei). Ich hab mich echt umsonst verrückt gemacht. Nun spritze ich 20mg wöchentlich freitags - und bin echt am ÜBerlegen, das nicht in der Woche zu machen, damit ich am Wochenende vielleicht mal ein Gläschen Wein trinken kann (:p). Keine Nebenwirkungen...jedenfalls alles auszuhalten. Bisschen Haarausfall hab ich auch...aber wie gesagt:
Ich weiss, wie es in so einem Rolli ist...da will ich nicht mehr hin!!!
Lass uns wissen, wie es bei dir weiter gegangen ist...bitte hab keine Angst...es geht wirklich!
Ganz liebe Grüße vom Sonnenblümchen!
 
Hallo,zusammen!
Zum MTX kann ich auch etwas sagen.Im Okt.2009 wurde bei mir Polyarthritis diagnostiziert.Die Rheumatologin verschrieb mir MTX.Habe zu Hause die NW.gelesen und bin in die Praxis zurück.Dort habe ich dieses Medikament verweigert und mich mit der Ärztin angelegt.Dann habe ich es mit Homöopathie und Schmerzmitteln versucht.Lange Rede kurzer Sinn.Im Januar habe ich um Quensyl und MTX gebettelt.Vor Schmerzen war ich am Ende.Jetzt kann ich im Garten arbeiten,stricken und alles mögliche machen.Meine Werte snd fast im Normbereich.Die Nebenwirkungen vom MTX akzeptiere ich.Sind auch nicht so schlimm.
Liebe Grüße eine Jelka,die wieder am Leben Freude hat.
 
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