MTX bei Bechterew?

[Francesco]

Hallo zusammen,
hätte mal eine Frage an euch.
Hab MB mit Gelenkbeteiligung und zur Zeit einen heftigen Schub, den ich selbst mit 40mg Cortison und Diclacs nicht in den Griff bekomme.
Heute mußte ich leider auch noch meinen gebuchten Urlaub stornieren, hätte mich so auf Griechenland gefreut, glaub aber nicht, dass es mir in 5 Tagen besser geht.
Nun aber zu meiner Frage: Heute meinte mein Arzt wäre sinnvoll, eine Basis mit MTX zu starten. Muß ergänzen, dass es nach 5-jähriger Krankheitsdauer meine erste Basis wäre. Soweit ich aber informiert bin, soll MTX bei MB gar nicht so wirkungsvoll sein, deshalb wär ich froh, wenn ihr mir vielleicht euere Erfahrungen berichten würdet....

 

[butterli]

Hallo Francesco
Sei mal ganz vorsichtig geknuddelt schade um den schönen Urlaub, ist mir schon mehrmals passiert habe auch MB aber mit chron.Iritis nehm jetzt seit Jahren Sulfasalazin als Basis hat mir bis jetzt auch ganz gut geholfen die Schübe welche ich bis zu 6/7 mal im Jahr hatte ,haben sich auf ca. 2-4 veringert worüber Ich schon ganz froh bin hatte auch schon ein Jahr nur 1 Schub. Hab aber auch seit langen Rückenschmerzen und nen Bandscheibenvorfall LWS nehm dadurch zur zeit noch Arcoxia 90 Diclac hat bei mir zum schluß nicht mehr geholfen .Bei ganz starken Schmerzen bekomm ich noch Dolantin gespritzt .Hab aber auch meine Ernährung etwas umgestellt mehr Fisch als Fleisch zum Bsp.Hab mich aber jetzt auch noch beruflich umorientiert hab jetzt einen Arbeitsplatz wo ich nicht mehr der Näse und vorallem schweres Heben brauch ich jetzt nicht mehr. Hoffe das es bei mir jetzt auch wieder bergauf geht , drück Dir ganz fest die Daumen das es Dir bald besser geht .Tschau sagt Dir Butterli

 

[Susie]

Hallo Francesco, auch ich schicke Dir ein vorsichtiges Knuddeln. Man um den Urlaub tut es mir auch echt leid. Da freut man sich so lange....
Ich habe auch seit kurzem die gesicherte Diagnose MB allerdings ohne periphere Gelenkbeteiligung und mir sagte meine Ärztin, daß daher eine Basistherapie bei mir nicht angezeigt sei. Da bei Dir die Gelenke ja mitbetroffen sind, scheint also im Umkehrschluß eine Basistherapie keine schlechte Idee zu sein.
Ich hoffe, daß es Dir recht bald wieder besser geht und drücke Dir die Daumen.
LG, Susie

 

[Kira73]

Hallo Francesko,

schade um den Urlaub, haste schon abgesagt? Laß das lieber vor Ort gehts dir bestimmt besser. Das tut der Seele gut und am Ende auch den Knochen, wenn du nciht grad ne Bergtour machen willst .

MTX wirt bei der periphären Gelenkbeteiligung sehr gut. Den Bechti selber allerdings läßt das kalt. Die TNFa sind die ersten Medis die auch direkt an der WS helfen. Jedoch die gesammte Tagesverfassung kann positiv beeinflußt werden und sich dann auch positiv ( wie ein schöner Urlaub) auswirken.

Viele Grüße
Kira

 

[Francesco]

Danke erstmal für euere Antworten.
Hab mich im Vorfeld natürlich bereits gründlich über MTX informiert und deshalb ist mir bekannt, dass es sehr gut für die Gelenke ist, bei der WS jedoch wirkungslos bleibt. Ich dachte, vielleicht gibts doch den einen oder anderen Bechti, der damit gute Erfahrungen gemacht hat.
Ich frag mich nur, weshalb mein Arzt dann überhaupt an MTX denkt, im Vordergrund stehen bei mir nämlich die Rückenschmerzen, speziell die muß ich endlich mal in den Griff bekommen....

P.S. Den Urlaub hab ich heute Nachmittag mit einem ärztlichen Attest storniert. Hab einfach kein gutes Gefühl in den Urlaub zu fahren, wenn es mir so schlecht geht. Ausserdem möchte ich nicht unbedingt in Griechenland auf ärtztliche Hilfe angewiesen sein.....

 

[mwoebke]

Hallo Francesko!
Bei mir wurde nach 4 Jahren MB festgestellt mit Gelenkbeteiligung.
Anfähnglich wurde ich nicht auf einer Basistherapie eingestellt.
Nun aber bekomme ich seit einigen Monaten Sulfasalazin allerdings ohne eine eintretender Wirkung.
Allerdings bekomme ich nun auch Humira und schon geht es mir deutlich besser.
Insbesondere die Morgensteifigkeit und auch der Rückenschmerz haben deutlich nachgelassen, weg sind die Rückenschmerzen nicht aber es ist deutlich angenehmer als zuvor.

Spreche nochmals mit Deinem Doc.

Liebe Grüße aus Hamburg

Michael

 

[regi]

hallo francesco
bin auch seit 16 jahren bechti mit peripherer gelenkbeteiligung. hatte auch mal 2 jahre eine mtx-therapie durchgestanden - ohne wirkung, es wirkte nicht mal in den füssen. der rheumi wollte mir das aber einfach nicht glauben, was eher mühsam war. hatte einen ganz schweren schub in den vergangenen monaten und nehme nun seit ungefähr 2 monaten humira - mit durchschlagendem erfolg. mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr. allerdings und das ist der wermutstropfen: bei den peripheren gelenke (zehengrundgelenke) nützt das humira nicht so gut, im gegensatz zur wirbelsäule. nun muss ich vielleicht doch wieder mit mtx beginnen, was ich immer noch hoffe, abwenden zu können. im nachhinein bin ich mir reuig, dass ich mich damals nicht vehement gegen die mtx-therapie durchgesetzt hatte: ich wusste nämlich auch, dass es bei der wirbelsäule nicht wirklich hilft. nach zwei jahren brach mein immunsystem zusammen und ich bekam eine sepsis und landete im spital. da musste ich das mtx absetzen. (oder durfte es endlich absetzen....)
ich würde an deiner stelle also ganz unbedingt nochmals mit dem arzt sprechen.
machs gut - liebe grüsse
regi

 

[Kira73]

Mtx

... nochmal deutlich, mir hilfts , der Durchbruch allerdings kam mit Humira.

Viele Grüße
Kira

 

[trombone]

Hallo zusammen,
hätte mal eine Frage an euch.
Hab MB mit Gelenkbeteiligung und zur Zeit einen heftigen Schub, den ich selbst mit 40mg Cortison und Diclacs nicht in den Griff bekomme.
Heute mußte ich leider auch noch meinen gebuchten Urlaub stornieren, hätte mich so auf Griechenland gefreut, glaub aber nicht, dass es mir in 5 Tagen besser geht.
Nun aber zu meiner Frage: Heute meinte mein Arzt wäre sinnvoll, eine Basis mit MTX zu starten. Muß ergänzen, dass es nach 5-jähriger Krankheitsdauer meine erste Basis wäre. Soweit ich aber informiert bin, soll MTX bei MB gar nicht so wirkungsvoll sein, deshalb wär ich froh, wenn ihr mir vielleicht euere Erfahrungen berichten würdet....

Hallo Francesco,

erst einmal muss ich vorweg schicken, dass ich die anderen Posting nicht gelesen habe (schuldigung). Das MTX bei MB nicht hilft kann man so pauschal gar nicht sagen. Diese Aussage trifft nur dann (weitesgehend) zu, wenn man vom klassischen Bild eines MB-Patienten ausgeht. Also nur mit ausschließlicher Rückenbeteiligung. Hier ist es richtig, dass eine Basis relativ wenig dagegen ausrichten kann - Du schreibst aber selber, dass Du MB mit Gelenkbeteiligung also periv. Beteiligung und hier kann MTX sehr wohl zu Erfolgen führen.
Problematisch in Deiner jetzigen Situation ist aber eher die Tatsache, dass MTX ca. 3 Monate benötigt um endlich zu greifen - von daher solltes Du mal mit dem Arzt über einen Cortison-Stoß sprechen. Allerdings ginge diese Therapie nur stationär bzw. ich finde es - aus eigener Erfahrung heraus - wesentlich sicherer dieses in einem entsprechenden KH durchführen zu lassen.

 

[Francesco]

Hallo zusammen und vielen Dank für eure Antworten!
Meine Meinung über die Wirkung von MTX bei meinem Krankheitsbild hat sich eigentlich nur bestätigt,bin daher weiterhin nicht gerade überzeugt davon, einen Versuch damit zu starten, zumal die Erfolgsaussichten gerade auf die Rückenschmerzen betreffend doch sehr gering sind, noch dazu kommt, dass man wieder Monate warten muß, ob überhaupt eine Wirkung eintritt. Ich würde am liebsten eine biologische Therapie starten, denn meiner Meinung ist das die einzige Möglichkeit, den MB zu kontrollieren und vielleicht wieder einer einigermaßen normales Leben führen zu können, vorausgesetzt natürlich, die tnf-Blocker wirken bei mir. Aber über die Art der Therapie entscheidet natürlich der RT.Grundsätzlich hab ich das Problem, dass zum einen meine Blutwerte meist unauffällig sind,(selbst bei einem heftigen Schub) zum anderen hab ich keine Schwellungen an den Gelenken, obwohl die Schmerzen meist unerträglich sind. Aber gerade die beiden Kriterien (unauffällige Blutwerte, keine Gelenkschwellungen) nimmt mein RT als Maßstab, ob die aktuelle Therapie mit Diclacs bei mir ausreichend ist, oder nicht. Fakt ist aber, daß ich mit der aktuellen Therapie + aktuell 40mg Cortison mein Zustand zwar etwas gebessert hat, aber überhaupt nicht zufriedenstellend ist und ich auch meist nicht weiss, wie die Tage schaffen soll. Es ist wrklich hart, wenn man ewig auf einen Termin beim RT wartet, endlich ist der Tag gekommen, man erklärt ihm die ganzen Probleme, aber wirklich ernst genommen wird man dann doch nicht und er sieht keinen Anlass, die laufende Therapie zu ändern. Das ist dann schon ein ziemlicher Schlag ins Gesicht, zumal der nächste Termin dann erst wieder in 4 Monaten ist.
Der Vorschlag vom MTX war übrigends auch nicht vom RT, dieser kam von meinem intern. Hausarzt.

 

[sun1233]

Hallo!

Ich weiß nicht wie die Sicht der Ärzte heute ist.
Früher, was heißt früher, aber soweit ich halt weiß. Ist der aktuelle Stand. Das man TNF Alpha Blocker bekommt, wenn sämtliche andere Therapien versagt haben. Aber ich weiß, wie es dir geht. Ich habe auch eine ewige Liste hinter mir. Auch MTX wurde bei mir probiert. Bis auf das, das ich erhöhte Leberwerte hatte, hat sich nichts getan. Ich kam dann ins KH und bekam auch 40mg Kortison und die wollten auch nicht wirklich helfen. Also hat sich mein Rheumadoc dann für 80mg entschieden. Muß aber sagen, das 40 nach zwei Tagen nicht wirklich angeschlagen haben, wurde dann ganz abgesetzt und am nächsten Tag, konnte ich noch schwerer laufen. Deshalb dann 80mg.

Dann bekam ich Enbrel, Enbrel half mir garnicht. Dann Remicade, Remicade hat sehr gut geholfen. Aber leider nur vier Wochen, dann ging es wieder los. Als Humira dann für MB in Österreich genehmigt wurde, habe ich sie schon ein Monat vorher bekommen. Die haben dann auch ganz gut geholfen. Letztes Jahr bekam ich dennoch eine mega Schub und kam dann ins Kh noch vor die Weihnachtstage. Dieser schub ist bis heute noch nicht wirklich ausgeheilt. Im März wurde Humira dann deshalb und auch wegen meinem Herzen abgesetzt. Bis gestern hatte ich dann keine Therapie. Die Schmerzen nehmen deutlich zu. Letzte Woche, war ich bei einem Spezialisten von Morbus Bechterew, da hat mich mein Rheumatologe hingeschickt. Und der meinte, es müsste unbedingt wieder mit Remicade begonnen werden. Und wenn nötig auch alle vier Wochen.

So haben wir gestern wieder mit Remicade begonnen. Und jetzt werden die sChmerzen unerträglich, wenn ich nicht schon zwei Tage vor der Remicade mich vor Schmerzen übergeben mußte, dann hätte ich die SChmerzen heute auf Remicade geschoben. Mal sehen wann sie wirkt, ich warte noch, In zwei wochen gibts die nächste.

Dein Hausarzt darf TNF Alpha Blocker auch garnicht verschreiben. Oder???
Sprich doch mal mit deinem Rheumatologen.

Bin ich froh, das ich solche Ärzte habe. Kann beide, also Rheumatologen und Hausarzt jederzeit am Handy anrufen, wenn was ist. Und wenn ich beim Rheumatologen einen Termin brauche, bekomme ich denn auch innerhalb der nächsten Tage. Aber da geht es mir dann meistens nicht gut.

Haben deine Ärzte nicht mal zusammen telefoniert oder so. Ich frage nur, weil sie das bei mir ständig machen.Eben wie es mir geht, wie sie weiter machen und das ich jetzt zu diesem spitzen Arzt gekommen bin, haben sie vorher auch ausgemacht und diskutiert.