MS und CP?????? Habt Ihr davon schon mal gehört??

[Andrea]

Hallo Leute,

für die die mich noch nicht kennen: Ich bin 25 Jahre und habe bereits seit 23 Jahren CP. Mittlerweile habe ich alle Basismedikamente durch (z.B. MTX, Imurek, Quensyl, Enbrel, ......).

Seit 20 Jahren nehme ich Cortison und habe dadurch auch Osteoporose, und wegen den versch. Medis eine Amyloidose. An schmerzmittel nehme ich seit Jahren schon Amuno. Vioxx habe ich wegen den Nieren nicht vertragen.

Letztes Jahr hatte ich eine Sehnerventzündung. Die Ärzte sind sich einig, dass diese entweder durch die CP ausgelöst wurde oder auf eine beginnende MS hinweist. MRT-aufnahmen, Liquoruntersuchung und Nerventleitgesch.-Messung weisen darauf hin (Kontrolluntersuchung ist im Januar). Bis heute sind keine weiteren Anzeichen aufgetreten (glücklicherweise).

Vor zwei Jahren nahm ich an der Studie von Enbrel teil. Da damals dieses Mittel keine Wirkung gezeigt hat, wurde es auf meinen Wunsch nach neun Monaten wieder abgesetzt. Mein Rheumatologe meinte, dass die Sehnerventzündung (bzw. die MS-artigen Symptome) durch dieses Mittel ausgelöst wurde. Dass das Enbrel dies auslösen kann, steht mittlerweile im Beipackzettel.

Meine Frage an Euch: kennt Ihr jemanden, bzw. habt Ihr schon mal was davon gehört, dass jemand CP (oder eine andere Rheumaform) hat UND MS? Mein Rheumatologe meinte, dass es in Europa nur zwei, drei Fälle gibt. Diese hatten aber die MS vor der CP bekommen.

Also, hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen
tschüss
Andrea

 

[simi]

liebe andrea,
ich kann dir leider zu diesem thema nichts informatives sagen.
ich selbst habe auch cp (seit 9 jahren, hab genau dieselben medis hinter mir ) und an einer enbrel-studie mitgemacht, wusste aber bis jetzt nicht, dass enbrel eine sehnerventzündung hervorrufen kann. hab den beipackzettel ewig nicht mehr durchgelesen. da dies ja extra darauf vermerkt ist, ists doch wahrscheinlicher, dass das enbrel im spiel ist,als eine beginnende ms. du sagtest ja, weitere anzeichen seien ausgeblieben. die ärzte malen manchmal den teufel an die wand und werfen gleichmit den schlimmsten diagnosen um sich.
europaweit nur 2-3 fälle auf 300 millionen ( oder wieviel? ).
ich persönlich hab noch nie von dieser kombination gehört.
mach dir bitte nicht gleich solche sorgen, ich verstehe jedoch schon, dass man pessimistisch werden kann, du machst ja da einiges mit!!!
guten mut!!!
simi

 

[Andrea]

Hallo Simi,

danke auch für Deine Antwort bzgl. MS und so. Natürlich hoffe ich, dass der Verdacht nicht zutrifft, mittlerweile nehm ichs auch wieder gelassener. Aber irgendwie spuckts einem doch immer im Hinterkopf rum. Es war keine schöne Zeit, aber glücklicherweise hat mich mein Umfeld wieder aufgebaut. Ich gehöre eigentlich schon zu den Optimisten.

Du hast geschrieben, dass Du eine TEP bekommen hast. Welche denn? Ich habe 2001 nämlich eine Hüft- und Knie-TEP erhalten. Mitte Februar soll die andere Hüfte gemacht werden. (hilft leider nichts mehr, da die Gelenke durch die lange Krankheit schon total kaputt sind). Wie alt bist Du?

Welche Medis nimmst Du?

Tschüss
Andrea

 

[simi]

an andrea

liebe andrea,
bin 44, sehe aber jünger aus *g*.
die tep hab ich 1998 bekommen linke seite, bin total zufrieden damnit, neues leben etc...vor der op meinte der orthopäde : auf WAS gehen sie, sie HABEN gar keine hüfte mehr. dies um dir zu sagen, dass eine sehr fortgeschrittene nekrose die hüfte total zerfressen hatte ( mein rheumatologe zu lange zugeschaut ohne zu reagieren...).also sei zuversichtlich in punkto deiner anstehenden op. meine rechte seite ist auch bald dran. muss noch meine rechtsseitige fussversteivung auskurieren ( gips für 3 monate ), das belastet die hüftprothese immens momentan, da ich dauernd auf diesem einen bein herumsprinte.
medis bis 1998 : goldspritze, kortison, mtx,imuran ( dein imurek), plaquenil ( dein quensyl ) und jetzt enbrel plus 12 mg kortison plus entzündungshemmer. dazwischen noch alles mögliche, arthrotec, celebrex, rofenid, hab nicht mehr alles im kopf, alles was der pharmamarkt hergibt auch an schmerzmitteln.
gib den glauben an deine andere hüfte nicht auf. bei mir hiess es auch, junge, ob das noch was wird.
lieben gruss und weiter optimistisch bleiben, gelle!!!!
simi

 

[Ibi]

Re: an andrea

Oh wei, MS als Nebenwirkung... habe ich noch nie gehört. Ich soll demnächst auch Enbrel bekommen, weiß aber noch gar nicht, ob ich das möchte, es gibt ja wirklich noch keine Langzeitstudien darüber.
Ich hoffe jedenfalls sehr für dich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt!!!