MRT schlecht, Verzweifelt, Schmerzen und neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Finn89, 18. Mai 2017.

  1. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Du, das Problem kennen Viele. Oft ist der Weg zur Diagnose ziemlich lang, aber das ist auch verständlich. Ein Arzt kann oft nicht gleich erkennen, was er da vor sich hat. Manchmal wird es erst nach längerer Zeit klar.
    Du wirst sehen, wenn die Schmerzen wieder weg sind, gehts deiner Psyche auch wieder besser. Das bleibt ja nicht auf ewig so.

    Du hast geschrieben, dass du als Kind Rheuma hattest. Eigentlich heilt sowas ja nicht plötzlich aus, eher gibt es Phasen von Stillstand. Hast du mit deinem Ärzten darüber gesprochen? Das würde die Diagnosefindung wahrscheinlich vereinfachen.
    Ich hab das jetzt grad nicht parat - hast du in der nächsten Zeit noch einen Rheumatologentermin? Wenn nicht, gleich anrufen und auf einen zeitigen Termin drängen. Evtl kann dir dein Hausarzt dabei helfen.
    Ansonsten wäre eine Rheumaklinik nicht schlecht. Die machen sowohl Diagnosen als auch Behandlungen. So gehts ja nicht weiter.
    Mach beim Doc bitte deutlich, unter welchem Leidensdruck du stehst.

    Was mir grad einfällt - hast du oder jemand deiner Familie Schuppenflechte? Bei einer Psoriasisarthritis mucken die ISG auch sehr gerne.
     
  2. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Maggy,

    ich habe jedes Mal vermerkt, dass ich als Kind Kinderrheuma hatte, ich war deswegen auch in Sendenhorst in der Klinik. Es war mein Knie und Sprunggelenk betroffen. Das Knie wurde mit Cortisonkristallen behandelt (über Spritzen). Natürlich bekam ich auch Medikamente, die dann aber von meinen Eltern abgesetzt wurden. Der Rheumafaktor wurde jährlich durch den Kinderarzt und Hausarzt überprüft und ´war immer seronegativ. Ich denke das waren dann die 15 Jahre, in der die Erkrankung zum Stillstand kam.
    Meine Mutter leidet unter Polyarthritis sehr stark ausgeprägt und extrem schmerzhaft (Finger sind fast unbeweglich), Schuppenflechte hat sie auch aber nur eine leichte Form am Fuß.

    Aber ich habe viele Ekzeme an den Händen und auch an anderen stellen, die auch jucken oder sich schuppen. Es sind nur kleine stellen, zwischen den Fingern. Teilweise schubweise. Bisher habe ich das ignoriert, da es ja sonst keine Symptome gab und ich dachte es sei trockene Haut. Zudem hatte ich als ich 13 Jahre alt war eine Regenbogenhautentzündung, schätze aufgrund des Rheumas.
    Ich habe die nächste Woche einen Termin beim Rheumatologen. Am Montag zuerst beim Orthopäden, der mich ja auch ins mrt geschickt hat. Im Befund steht ja auch der Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung.
    Ich möchte ungerne stationär in eine Klinik, weil ich echt angst davor habe. Ich will so schnell wie möglich wieder normal leben und arbeiten können. Mein Leidensdruck ist wirklich groß wegen der Schmerzen. Ich habe Tramal aufgeschrieben bekommen und habe davon jetzt auch eine genommen. Ich möchte jetzt keine Entzündungshemmer nehmen bis zum Rheumatologentermin, da ich die Werte nicht verfälschen möchte.
    Was könnte ich die Ärzte fragen?
    Was werden Sie wohl mit mir machen, kommt im Blut einiges raus?
    Denkt ihr, dass ich dann auch Medikamente bekomme?

    Und klar möchte ich nicht ins Krankenhaus, aber wenn es jetzt ganz krass wird, besteht da die Möglichkeit auf die Rheumastation der Uniklinik aufgenommen zu werden oder braucht man da auch wieder lange Termine?
    Ich frage mich halt, was ich im akuten Notfall tun soll, da meine Hausärztin mir nicht mehr helfen mag oder kann. Und wenn die Schmerzen ganz krass sind, dann wird mir regelrecht schlecht vor Schmerz und ich bekomme Kreislaufprobleme :( und so laufe ich jetzt seit 4 Monaten rum und werde von A nach B geschickt...
     
  3. Hamo

    Hamo Registrierter Benutzer

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    Lass Dich nicht von der Angst beherrschen. Ich lese in Deinen Zeilen, dass die Angst inzwischen (wieder?) Dein Hauptproblem sein könnte (ganz unabhängig von den Schmerzen). Beruhigungsmittel sind meist nur als Notfallmedikament sinnvoll - das hat nichts mit Rheuma zu tun. Den Umgang mit einer Krankheit kann man auch erlernen - selbst todkranke Menschen müssen keine irrationalen Ängste ertragen. Und Du bist nicht todkrank.

    Wenn Du so extrem auf diese Ungewissheit reagierst, dann lass Dir auch psychiatrisch helfen. Eine stabilere Psyche ist in jedem Fall hilfreich - auch bei der Schmerzbewältigung.
    lg hamo
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Schreib dir alles wichtige für den Termin auf. Man vergisst ja gern die Hälfte, wenn es soweit ist. ;)
    Erwähne auch die Schuppenflechte. Das ist auch eine Autoimmunerkrankung und kann ein wichtiger Hinweis sein.
    Dass du keinen positiven Rheumafaktor hast, hat nichts zu sagen. Es gibt auch seronegative Arten und hier gibt es Viele, die keine auffälligen Werte haben.
    Und lass dich bitte nicht auf die Schnelle anfertigen. Ohne vernünftige Medikamente geht es dir nicht besser. Zumindest nicht kurzfristig.
     
  5. Whiskas

    Whiskas Registrierter Benutzer

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    Hallo Finn89,

    bei mir hat es auch lange gedauert, bis eine Diagnose gestellt wurde. Und ja, erstmal fällt man in ein tiefes Loch. Aber da kommt man auch wieder raus, wenn man sich nicht von der Angst und Verzweiflung übermannen lässt. Und wie hier im Thread bereits erwähnt, mit psychologischer Hilfe.

    Dank der hervorragenden Medikamente bin ich wieder in der Lage zu arbeiten und kann meinen Lebensunterhalt bestreiten.

    Auch wenn es für Dich bedeuten könnte, dass Du kurzfristig stationär aufgenommen werden musst, würde ich diesen Schritt gehen, denn nur so kann Dir geholfen werden und Du bekommtst Dein Leben wieder zurück. Wenn auch vielleicht mit kleinen Einschränkungen.

    Ich wünsche Dir alles Gute!

    Gruss

    Whiskas
     
  6. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Wirklich danke für euren Zuspruch. Ich muss da irgendwie aus dem Loch raus, wenigstens habe ich die Nacht mal 5 Stündchen geschlafen mit Medikamenten. Ich werde den Rheumadoc darauf ansprechen, ob es vlltl Morbus Bechterew sein könnte, da ganz viele Kriterien passen. In meinem Röntgenbild der ISG finden sich auch bereits feine Sklerosierungen. Ich hoffe natürlich, dass der Orthopäde mir schon am Montag was dazu sagen kann. Ich möchte einfach nicht dass wieder ins Blaue hinein geraten werden muss, denn diese Ungewissheit macht mich kapput.
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinen Terminen!
     
  8. Hummel59

    Hummel59 Registrierter Benutzer

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    Finn, wenn du doch als Kind schon mal in Sendenhorst warst, warum nutzt du die Klinik dann nicht jetzt auch? Ich war von 1 1/2 Jahren zur Reha da und fand die Klinik einfach nur toll. Auch das, was ich von den Patienten, die stationär aufgenommen waren, hörte sich nur positiv an. Dort sind viele Spezialisten und alle Diagnosemöglichkeiten versammelt, ich würde bei so akuten Schmerzen sofort wieder hinfahren.
     
  9. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Ich muss jetzt erstmal auf Dienstag auf den Termin warten. Am Montag gehe ich ja noch zum Orthopäden wegen des Befundes.

    Ich habe mich etwas beruhigt und habe Hoffnung. In Ruhe hab ich mir den mrt befund zum 1000 mal durchgelesen und es stehen ja auch positive dinge drin.
    Im Knochenmark ist alles in Ordnung
    Keine Neuroforamenstose (was auch immer das bedeuten mag...).
    Vielleicht ist es gar nicht so schlimm?
    Jedenfalls möchte ich dass der Rheumatologe hlab 27 testet um Gewissheit zu haben ich hoffe er macht es auch. Oder kann man Morbus Bechterew auch anhand von mrt und röntgen stellen? Im Röntgen habe ich minimale Sklerosierungen im rechten isg.
    Jedenfalls hoffe ich das Beste und es hilft mir ganz doll hier zu schreiben und zu lesen.

    Sollte man mir ambulant nicht helfen können werde ich in Sendenhorst anrufen, ich möchte aber wirklich nicht ins Krankenhaus. Davor habe ich echt Angst
     
  10. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Ich war heute beim Rheumadoc
    Ich habe Morbus Bechterew, HLAb-27 ist auch positiv
    Ich habe Ibuprofen bekommen, die ich dauerhaft nehmen kann und Metamizol als Schmerzmedikament, dass ich auch dauerhaft nehmen kann.
    Basismedikation bräuchte man in meinem Stadium wohl noch nicht, laut dem Arzt. ich hätte noch Celecoxib bekommen können, aber wegen der Gefahr von Leberversagen und weil ich inzwischen echt abgenommen habe soll ich Ibuprofen nehmen (3 mal tgl 600 mg).

    Komischerweise ist meine Brustwirbelsäule stärker betroffen als die LWS, obwohl ich in der LWS Schmerzen habe. Erstmal wird das Ganze beobachtet, bevor noch weitere Medikamente hinzukommen, sagte er. Er war sehr nett und hat sich ganz viel Zeit genommen.

    Da ich als Jugendliche ja mal die Regenbogenhautentzündung hatte, habe ich angst, dass es meine Augen befällt. Weiß das vielleicht jemand, ob in einem akuten Schub die Regenbogenhautentzündung auftreten kann und wenn ja, wie merkt man das? Nur an der Rötung des Auges? Ich habe eine leichte Rötung im rechten Auge, aber keine Schmerzen, aber das kann auch vom vielen Weinen kommen...
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Herzlichen Glückwunsch kann man da wohl nicht sagen... Ich freue mich aber für dich, dass du so schnell eine Diagnose bekommen hast.
    Zum Bechterew kann ich nichts sagen, aber hier gibts Etliche, die auch betroffen sind.
    Vielleicht stellst du die Augenfrage in einem neuen Thread, dann wird sich bestimmt jemand melden.
     
  12. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    Hallo,

    du kannst dich auch an die DVMB (Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew, https://www.bechterew.de) wenden .
    Dort gibt es auch ein Forum mit vielen Bechtis und da bekommst du deine Krankheitsspezifischen Fragen von betroffenen beantwortet (wobei hier auch Bechtis unterwegs sind)

    Ich will dich hier aber nicht weglotsen...ich bin in beiden Foren unterwegs.

    Meine Augenentzündungen liefen ohne schmerzen ab. Die Augen waren nur rot und zuerst dachte ich und meine HA an eine Bindehautentzündung.
    Nach einer Woche als die Behandlung nicht anschlug überwies sie mich zum Augenarzt und dort wurde eine Iritis diagnostiziert.

    Gruß Luke
     
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