Das ging uns allen so am Anfang. Schau dir doch mal die Beiträge von @bechti2go an, er ist noch jung, hat einen schweren Verlauf und ist trotz allem gut drauf. Wenn man einen Unfall hat, dann muss man von einem auf den anderen Moment mit den Folgen klar kommen. Bei einer rheumatischen Erkrankung kann man planen, umdenken manchmal auch probieren.
Danke für deine Antwort und ich habe Respekt vor dir, eigentlich vor allen, die es schaffen einigermaßen gut damit zu leben. Ich bin einfach nur entmutigt, weil der Arzt quasi gesagt hat, dass man nicht machen kann. Aber vielleicht kann der Rheumatologe mehr machen. Ich denke ich brauche ein bisschen Zeit und dann kehrt auch mein Kämpfergeist zurück. LG & Danke, Lebensmalerin
@Milica Das tut mir Leid zu hören und ich hoffe, dass du schnellstmöglich eine entsprechende Behandlung bekommst. Meine Behandlung besteht nur aus Schmerztabletten, da der Arzt meint, man könnte nicht mehr machen. Danke für die lieben Wünsche LG, Lebensmalerin
Wie hier schon jemand schrieb, warte mal den Rheumatologen Termin ab. Lass es erstmal sacken. Ich denke neben Tabletten wirst du bestimmt Physio (oder Rehasport? ) machen müssen/ können. Du wirst auf jeden Fall deinen Kampfgeist wieder finden, der macht gerad nur ne kurze Pause
Ich weiß nicht, ob ich tatsächlich die Befürchtung hatte, dass man mich nicht Ernst nimmt. Es war mir natürlich schon ein Anliegen, dass man meine Schmerzen ernst nimmt, weshalb mich die Ergebnisse etwas verwirrt haben. Dennoch machten mir die MRT Befunde eher Hoffnung, dass es kein MB ist und etwas anderes herauskommt. LG, Lebensmalerin
Liebe Lebensmalerin, Ich hatte gestern auch meine MRT der ISG (Verdacht auf Spondyloarthritis). Seit über 4 Jahren plage ich mich mit Rückenschmerzen, schubweisen intensiven Phasen, zeitweiser starker Ermüdung und anderen Symptomen und hatte auch oft das Gefühl, dass mich die Ärzte nicht ernst nehmen. Und die Diagnosen haben immer mal wieder gewechselt („ISG- Blockade, Bandscheibenvorfall, Arthrose der Lendenwirbel...“). Vermutlich habe ich alles davon irgendwie, aber was nun davon ausschlaggebend für meine Beschwerden ist- oder ob überhaupt- das weiß ich noch immer nicht. Jedenfalls war auf meinem MRT gestern auch nichts zu sehen und so seltsam es klingt: ich hätte mir gewünscht, endlich eine Diagnose zu haben und einen Namen für die Beschwerden. Denn dann kann man ja auch was machen. Und zumindest lernen, die Symptome gezielt zu lindern und damit zu leben. So stocher ich immer nur im Nebel rum. Natürlich macht einem eine neue Diagnose zunächst etwas Angst. Das kann ich gut verstehen. Bestimmt kann dir der Rheumatologe aber weiter bei der Behandlung helfen, der kennt sich ja auch mit MB aus. Und mit der Zeit wirst du damit sicherlich viel besser leben können! Halt gut durch und Liebe Grüßle von Steffi (auch vor kurzem in der Röhre)
Hallo Lebensmalerin, Das dich die Diagnose trifft, ist normal. Das dich die Aussichten runterziehen, klar. Dein Vorteil, hier schwirren genug Beispiele rum, die neue Perspektiven öffnen. Rede mal, wie von @kukana vorgeschlagen, mit @bechti2go. Denn man kann einiges machen. Er beweist es. LG Savi
@Barock ich gebe dir da auf jeden Fall Recht, eine Diagnose zu haben ist besser als nicht zu wissen was los ist. Ich denke, ich habe einfach ein bisschen mehr erwartet, als das was der Arzt sagte. Ich hoffe jetzt einfach auf den Rheumatologen Termin. Ich war gestern direkt nach dem Termin einfach total überfordert und dann neige ich dazu Vieles negativ zu sehen. Und dachte, dass ich hier, bei Menschen die selbst Erfahrung damit haben, etwas Rückenwind bekomme und Verständnis. (Was ja auch gut funktioniert hat) Ich wünsche Dir, dass du bald Gewissheit hast und dadurch eine gute Behandlung bekommst. Alles Liebe, Lebensmalerin
Hallo, Vielleicht machst du einen neuen Thread auf mit deinem Thema, ich glaube hier hatten nicht so viele MB, aber dann melden sich vielleicht diejenigen und du kannst gezielt fragen, was du wissen möchtest. Hast denn schon einen Rheumatologen? Ich hab's gerad nicht aufm Schirm...
@Barock hatte dich schon mal ein Neurologe in der Mangel? Meine Rückenbeschwerden kommen von einer Neuropathie, zeitweise war Ms im Gespräch, und ich muss nochmal zu einem neuen Test, aber dass schaut eher negativ bei mir aus. Dafür bekam ich neue Medikamente, die extrem gut geholfen haben. Bei mir sind es die Sehnen, Nerven und Muskeln die den Schmerz auslösen.
@ Lebensmalerin, wenn dein Orthopäde ungefähr den selben Ton anschlug wie mein erster Neurologe, dann ist Schwarzmalerei aber angesagt. Deshalb auch mein Rat andere Betroffene mit der selben Diagnose finden. Es gibt etwas, was man selbst machen kann, bei mir ist das ein Gummiball ( ok 2), ein Igelball und ein Tennisball. Ich nenne es liebevoll Rollkur^^. Ich rolle mit den Fußballen, und auf den Beinen, Brustkorb und den Armen entlang. Tut gut. Ich drücke, trete und knautsche die Gummibälle und merke um wieviel es mir besser geht. Der Rest ist Schubvermeidung, dafür habe ich meinen Rheumi. Für mich war es immer schlimmer einfach aushalten zu müssen, als wenn ich daran arbeiten kann. Zum Thema Medikamente, auch da mit anderen Betroffenen sprechen. 1. Hat jeder andere Erfahrung damit und dass ist meist Krankheitsspezifisch. 2. Ist jeder Mensch anders und entscheidet deshalb auch nur für sich.
Liebe @Lebensmalerin, Lieben Dank für deine Wünsche, dass ich bald eine Diagnose bekomme. Nun muss ich eben wieder etwas suchen und stochern nach Antworten. Ich wollte dir mit meinem Post auf keinen Fall zu nahe treten: Natürlich musst du eine solche Diagnose erst mal verdauen, ganz besonders wenn du auf eine andere Antwort gehofft hast und ganz frisch vom Untersuchungstermin zurückgekommen bist. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und ich glaube, dass du in diesem Forum viele gute und nette AnsprechpartnerInnen findest. Wann ist nochmal dein Rheumatologentermin? Liebe @Savi, Danke für deinen Tipp mit dem Neurologen. Ich war mal vor einem Jahr bei zwei Neurologen, da ich zu dieser Zeit sehr quälende einschießende Schmerzen im rechten Oberschenkelmuskel (fast wie Stromschläge) hatte. Hielt es erst für Krämpfe, aber inzwischen glaube ich, dass es Nervenschmerzen sind, die vermutlich durch einen gereizten Nerv zwischen den Wirbeln (durch den Bandscheibenvorfall) entstanden sind. Aber auf die Idee, dass auch meine teilweisen schubweisen und chronischen Rückenschmerzen (oder doch Schmerzen im Muskel?) mit Nervenproblemen zusammen hängen könnten, bin ich noch nicht gekommen. Vielleicht kann ich ja nochmal einen Neurologen aufsuchen. Von dem Ersten war ich gar nicht begeistert. Der hatte damals gleich gesagt, dass es Muskel-Krämpfe wären, als ich sagte, die Schmerzen seien einschießend. Dabei sieht es jetzt gar nicht mehr danach aus. Gut, dass du inzwischen gut wirksame Mittel gegen deine Beschwerden hast! Euch eine gute und beschwerdefreie /-arme Zeit. Und dir, liebe Lebensmalerin, einen erfolgreichen Rheumatologentermin. Liebe Grüßle von Steffi
@Barock Meine Neuropathie wurde aufgrund meiner Muskelkrämpfe (Spasmen) entdeckt. Besonders weil ich die Muskeln nie entspannen konnte. Da mein Neurologe diese Verspannungen nach einigen Besuchen nicht mehr ignorieren konnte, normale Muskelentspanner halfen nicht, hat er tiefer gegraben. Durch die Liste meiner weiteren Beschwerden, wie Taube Zehen, Schmerzen in der Fußwölbung usw. hat er dann Tests gemacht. Ergebnis Neuropathie. Dadurch bekam ich ein anderes Medikament, dass zuerst die Muskelkrämpfe auflöste, ab da waren ein großer Teil der Beschwerden weg. Nach einiger Zeit, erholten sich auch die Sehnen und Nerven. Zwar sind einige Nerven dauerhaft geschädigt, aber gerade kleinere haben sich regeneriert. Also wenn dem Arzt die Muskelkrämpfe auffielen, so lapidar diese Erklärung auch klingt, sollte von da aus weiter untersucht werden. Man darf solche Muskelkrämpfe nicht mit den bekannten Muskelkater vergleichen. Die Dauer und Häufigkeit macht extreme Schmerzen und Beschwerden. Wichtig ist nur, dass überhaupt erstmal behandelt wird, und die Beschwerden auch im Auge behalten werden. Es gibt da verschiedene Ursachen und Auslöser. Edit:Ach ja, ich hatte auch Schmerzen im unteren Rücken, konnte nur kurz sitzen und hatte dann einige Beschwerden, die es nötig machten, dass ich liege. Die kamen ebenfalls von den Muskelkrämpfen. Die waren übrigens sehr schnell weg. Inzwischen kann ich mit Auflagen verdammt lange sitzen, ggg. Im Moment ist sogar meine Deformation im Brustkorb im Gespräch, es verhärtet sich der Verdacht, dass mein Spasmus auch dafür verantwortlich ist. Da ist nun mein Orthopäde dran. Auslöser waren die Nerven, aber am meisten waren meine Muskeln davon betroffen. Die hab ich am wenigsten beachtet. LG Savi
Hallo savi, kannst du mir den hintergrund deiner spastiken erläutern im Zusammenhang mit einer polyneuropathie? Ich dachte das, wenn überhaupt, eine spastik im Zusammenhang mit einer zns problematik ausgelöst werden kann.. Vielleicht solltest du da noch mal die diagnostik bemühen...? Gruss
@Barock und @Savi, bei mir gingen der Polyneuropathie starke Muskelkrämpfe, die bis zu 1/2 Stunde dauern konnten, voraus. Wegen hinzutrendem Pelzigkeitsgefühl und teilweise Taubheit der Füße wurde später bei mir nach Messung der Nervenleitgeschwindigkeit eine Polyneuropathie festgestellt. Da war sie schon weit fortgeschritten, und so ist sie dann so gut wie nicht mehr zu therapieren. Gerade deshalb, weil hier mehrere, zum einen nicht ohne weiteres zu deutende und in Zusammenhang zu bringende Symptome (wie so oft) vorliegen, zum andern mehrere Ursachen (wie allermeist) zugrunde liegen können, rate ich ebenfalls zu weiterer Diagnostik, auch des ZNS. Infos zu Krämpfen und Spasmen der Muskulatur unter: http://www.gesundheits-lexikon.com/Knochen-Gelenke-Sehnen-Muskeln-Bindegewebe/Kraempfe-Spasmen/ S 1 Leitlinie Muskelkrampf https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-037.html
Hallo @general Diagnose: Ich habe einen angeborenen kleinen Gehirndefekt, der sich aufgrund Lupus Meningitis entzündet hatte. Solange ich den Schub hatte, war auch die Entzündung aktiv, die die Spasmen auslöste. Diese starken dauerhaften Krämpfe der Muskeln, schädigten bei mir Nerven und Sehnen. Dazu die Entzündung das ZNS leicht. Diese Schädigungen entwickeln sich immer mehr zurück. Vollständig ist ausgeschlossen, aber immerhin. Das Antiepileptika verhindert weitere Spasmen, und mein Körper kann sich erholen. Deswegen wird auch die Neuropathie leichter und ich habe kaum noch Beschwerden. Die Diagnose vom Neurologen ist eineinhalb Seiten lang, mit Fachbegriffen, die die meisten hier überfordern würden. Aber Fakt ist, es kann nicht nur eine Neuropathie Muskelkrämpfe auslösen. Muskelkrämpfe können ebenfalls Sehnen und Nerven schädigen.
Darf ich nochmals klarstellen? Hier werden zwei Begriffe vermischt, die nicht das Gleiche bedeuten: Spasmen (Krämpfe) und Spastik. general hat Recht - eine Spastik ist etwas, was meist dauerhaft vorhanden ist und dem eine Schädigung im Rückenmark oder oberhalb mit einer nachfolgend fehlerhaften "Steuerung" der Nervenimpulse einhergeht. Spasmen sind krampfartige Bewegungen, die aus vielerlei Gründen auftreten können und eben nicht dauerhaft vorhanden sind. Ihnen liegen andere Ursachen zu Grunde.
Mein Termin ist Anfang März, ich muss etwas länger warten, weil das mein erster Termin bei einem Rheumatologen ist. Im Moment habe ich gar nicht so viele Fragen, wenn sich das ändert, werde ich deinen Vorschlag umsetzen Alles Liebe, Lebensmalerin
Ich weiß zwar nicht, was du beim Orthopäden erlebt hast, aber ich denke mal, die Wirkung war ähnlich . Das mit dem Ball probiere ich mal aus. Auch wenn es einfach nur angenehm ist, hilft es ja quasi auch scho mal, weil das Gesamtwohlbefinden besser wird . LG und danke, Lebensmalerin
Nachdem ich mein kleines Tief überwunden habe und mehrere gute Gespräche hatte, habe ich beschlossen erst einmal einen unkonventionellen Weg zu gehen. Ich werde dazu ein neues Thema ausmachen und hoffe auf Menschen zu treffen, die damit schon Erfahrungen gemacht haben. LG, Lebensmalerin
