Morbus Whipple

Dieses Thema im Forum "Arzt- und Klinik/Reha-Suche" wurde erstellt von Sultanine, 15. Februar 2021.

  1. Sultanine

    Sultanine Neues Mitglied

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    Hallo, meine Tochter bekam 2014 nach jahrelanger Suche bzgl. ihrer Beschwerden die Diagnose Morbus Whipple. Im Moment sind wieder Anzeichen für das Aufflackern dieser Krankheit da. Ich suche einen Arzt, der sich mit dieser Krankheit und auch den Rezidiven und IRIS auskennt.
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ich habs mal ins Unterforum Arztsuche verschoben.

    Sinnvoll wäre zu wissen in welcher Gegend du suchst oder wie weit du fahren würdest.
     
  3. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Sultaniine , ich habe mal ein bißchen recherchiert und das hier gefunden:

    https://www.ukr.de/zentren/Zentrum_f__r_Seltene_Erkrankungen/Betreute_seltene_Erkrankungen/index.php

    Und unter Morbus Whipple wird das hier aufgeführt:

    https://www.asklepios.com/details/arztprofil~prId=3670~

    Und auf der Seite orpha-net wird dieses Morbus whipple auch aufgeführt. Du könntest da Kontakt aufnehmen und nach einem Spezialisten in deiner Nähe fragen:

    https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=789&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=3452&Krankheite(n)/Krankheitsgruppe=Morbus-Whipple&title=Morbus-Whipple&search=Disease_Search_Simple
     
  4. Sultanine

    Sultanine Neues Mitglied

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    Hallo Allina, danke für die schnellen Infos. Ich wohn in Hessen in der Nähe von Frankfurt/Main und habe unter orpha.net eine Adresse in Frankfurt/Main gefunden, an die ich mich wenden werde, wenn die Untersuchungen beim Hausarzt heute kein anderes Ergebnis bringen. Ich habe e-mail-Kontek zur Charité in Berlin, was aber doch etwas zu weit ist. Vielen Dank. für die schnelle Antwort.
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Sultanine,

    solltest du mit IRIS Augenbeteiligung im Rahmen eines Morbus Whipple
    meinen - die nicht öffentliche Augenklinik Uveitiszentrum "Augenärzte
    am St. Franziskushospital" Münster ist ganz weit vornein der
    Kinderdiagnostik und Behandlung und jetzt dann auch endlich direkt
    mit dem neu am Klinikumkampus geöffneten Rheumazentrum
    verbandelt, weil beides unbedingt Hand in Hand laufen muss.

    Nicht öffentlich meint - es werden nur spezielle Patienten via
    Facharztüberweisung unter Angabe der Klinik angenommen.

    Gibt derzeit in D keine andere ausschließlich darauf ausgelegte Anlaufstelle.

    Ich bin mir aber nicht sicher ob du das mit IRIS ausdrücken wolltest.

    Grüß
    Kira
     
  6. Sultanine

    Sultanine Neues Mitglied

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    Hallo Kira73, es können beim Morbus Whipple zwar auch die Augen/Iris beteiligt sein, was ich aber nicht meine. IRIS ist in diesem Fall die Abkürzung für "Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome = IRIS"
    Entzündliches Immunrekonstitutions-Syndrom
    Danke für die Mühe
     
    Kira73 gefällt das.
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