Hallo, meine Tochter bekam 2014 nach jahrelanger Suche bzgl. ihrer Beschwerden die Diagnose Morbus Whipple. Im Moment sind wieder Anzeichen für das Aufflackern dieser Krankheit da. Ich suche einen Arzt, der sich mit dieser Krankheit und auch den Rezidiven und IRIS auskennt.
Ich habs mal ins Unterforum Arztsuche verschoben. Sinnvoll wäre zu wissen in welcher Gegend du suchst oder wie weit du fahren würdest.
Sultaniine , ich habe mal ein bißchen recherchiert und das hier gefunden: https://www.ukr.de/zentren/Zentrum_f__r_Seltene_Erkrankungen/Betreute_seltene_Erkrankungen/index.php Und unter Morbus Whipple wird das hier aufgeführt: https://www.asklepios.com/details/arztprofil~prId=3670~ Und auf der Seite orpha-net wird dieses Morbus whipple auch aufgeführt. Du könntest da Kontakt aufnehmen und nach einem Spezialisten in deiner Nähe fragen: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=789&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=3452&Krankheite(n)/Krankheitsgruppe=Morbus-Whipple&title=Morbus-Whipple&search=Disease_Search_Simple
Hallo Allina, danke für die schnellen Infos. Ich wohn in Hessen in der Nähe von Frankfurt/Main und habe unter orpha.net eine Adresse in Frankfurt/Main gefunden, an die ich mich wenden werde, wenn die Untersuchungen beim Hausarzt heute kein anderes Ergebnis bringen. Ich habe e-mail-Kontek zur Charité in Berlin, was aber doch etwas zu weit ist. Vielen Dank. für die schnelle Antwort.
Hallo Sultanine, solltest du mit IRIS Augenbeteiligung im Rahmen eines Morbus Whipple meinen - die nicht öffentliche Augenklinik Uveitiszentrum "Augenärzte am St. Franziskushospital" Münster ist ganz weit vornein der Kinderdiagnostik und Behandlung und jetzt dann auch endlich direkt mit dem neu am Klinikumkampus geöffneten Rheumazentrum verbandelt, weil beides unbedingt Hand in Hand laufen muss. Nicht öffentlich meint - es werden nur spezielle Patienten via Facharztüberweisung unter Angabe der Klinik angenommen. Gibt derzeit in D keine andere ausschließlich darauf ausgelegte Anlaufstelle. Ich bin mir aber nicht sicher ob du das mit IRIS ausdrücken wolltest. Grüß Kira
Hallo Kira73, es können beim Morbus Whipple zwar auch die Augen/Iris beteiligt sein, was ich aber nicht meine. IRIS ist in diesem Fall die Abkürzung für "Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome = IRIS" Entzündliches Immunrekonstitutions-Syndrom Danke für die Mühe
