Morbus-Wegener

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Karl 22, 11. Juli 2018.

  1. Karl 22

    Karl 22 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich vermute bei mir die Krankheit Morbus-Wegener. Alle Symptome sind seit Jahren vorhanden (ständig Schnupfen, Nebenhöhlenentzündungen, letzten Dezember: eschämische Kolitis, Artithis. Nervenschmerzen, ständig Aphten und Ohrenschmerzen sowie Schmerzen in der Luftröhre, übermäßiges Schwitzen etc.)
    Meine Frage: Kann mir jemand einen kompetenten Arzt in Bielefeld empfehlen?

    Gruß, Karl
     
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  2. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen Karl,
    leider gibt es sowieso viel zu wenige Rheumatologen, und dazu gehört Ostwestfalen auch nicht gerade zu den glücklichste Regionen in der Beziehung. Sehr oft muß man einige km in Kauf nehmen. Du brauchst einen internistischen Rheumatologen. Versuch es z.B. bei Dr. Gabriele Niederbiermann-Kocy, Bahnhofstr. 19 a, 33803 Steinhagen, Die Wartezeiten sind lang. Da kann Dir Dein HA wegen eines schnelleren Termins behilflich sein.
    LG o-häsin
     
  3. Karl 22

    Karl 22 Neues Mitglied

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    Hallo o-häsin,

    vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Tja, ich war vor 3 Jahren wegen meiner Artrithis bei einem Rheumatologen in Bielefeld. Das Medikament, das er mir verschrieb, dämpfte die körpereigene Abwehr und löste bei mir eine Dauererkältung und Pilze in Mund und Darm aus, so dass ich es wieder absetzte. Es hatte halt nur Nebenwirkungen aber nicht die erhoffte Wirkung. Außerdem war der junge Mann, menschlich gesehen, ein Griff ins K..., weil er nicht zuhörte und die Patienten wie kleine Kinder behandelte. Andere Patienten bestätigten meine Wahrnehmung.
    Aber muß es denn unbedingt ein Rheumatologe sein, der eine angemessene Untersuchung und Behandlung durchführen kann?

    Gruß, Karl
     
  4. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Karl, ja, unbedingt ist zur Diagnosestellung eines Wegeners ein Rheumatologe erforderlich. Aber es gibt auch Vaskulitiszentren, da ist aber eine längere Anreise erforderlich, z. B. Bad Bramstedt. Eine Klinik Ambulanz, die sich mit Vaskulitis sehr gut auskennt befindet sich in Münster und Hannover.

    Herzlich willkommen hier in RO.
     
  5. Karl 22

    Karl 22 Neues Mitglied

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  6. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hi Karl,
    ich bin zwar nicht Stine und kann zu dieser Klinik nichts sagen. Immerhin sind auf der Homepage Vaskulitiden genannt.
    Allgemein kann man sagen, dass nicht alle Ärzte sich mit Vaskulitis auskennen, was man ihnen noch nicht mal groß negativ anrechnen kann. Dafür sind wir halt mit dieser Seltenen Erkrankung zu wenige und zudem im gesamten Bundesgebiet verteilt. Manch einer hat noch nie einen Vaskulitis-Patienten in seiner Praxis oder Klinik gehabt. So ist MIR jedenfalls das Klinikum Bielefeld nicht bekannt geworden. Ob es sich gut auskennt oder nicht, kann ich also nicht beurteilen. Du kannst es aber wegen des Hinweises auf der HP probieren.
    Die von mir o.g. Ärztin wurde mir von einer Betroffenen genannt. Die Ambulanz der Uniklinik Münster ist überdies sicher eine gute Anlaufstelle.

    Bei der Gelegenheit:
    Die Dämpfung der körpereigenen Abwehr ist die Aufgabe der Medikamente, die man u.a. bei Wegener gibt. Jedes hat auch NW, wenngleich man sie nicht (alle) bekommen muß. Sind sie zu schwer oder wirkt das Medi nicht, spricht man mit dem Arzt, der dann über einen Wechsel nachdenkt. Es selbst abzusetzen, ist kein guter Gedanke; eine Wirkung auf die Krankheit hat selbständiges Absetzen ohnehin nicht... Und mit Wegener solltest Du nicht spaßen.
    Alles Gute Dir.
    o-häsin
     
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