1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von roee, 28. Juli 2014.

  1. roee

    roee Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Juli 2014
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hi
    Ich hab seit 2007 durch Zufall nach fast 6 Monaten die Diagnose Morbus Wegener erhalten. Für die damaligen starken Probleme mit den Gehörgängen war es bereits zu spät und eine schwerhörigkeit rechts mit 60 % verminderter Hörfähigkeit und laufendes rauschen ist seit dem unreparabel. Die offenen Hautstellen wurden daraufhin auch geheilt. Die MTX Theraphie konnte auf Grund der guten Werte 2010 abgesetzt werden. Im Dezember 2012 kamen Schmerzen im Rückenbereich auf. Nach einigen Behandlungen, Spritzen beim Orthopäden und Theraphien - ohne Erfolg wurden wiederrum ein neuer Schub von Morbus Wegener festgestellt. Leider hat das wiederverschriebene MTX nicht mehr funktioniert und im September 2013 wurden 6 cm große Granolome in der Lunge festgestellt. Seitdem habe ich halbjährlich die Rituximab Theraphie mit Cortison. Mittlerweile sind die Granolome auf 1 cm geschrumpft und die tägliche Cortisonmenge in von 70 mg auf 2,5 mg reduziert.
    Bis Dato keinerlei Nebenwirkungen außer dass ich bei manueller Arbeit sehr rasch schweißgebadet aufhören muß und in letzter Zeit am Vorfuß bei gewissen Bewegungen Schmerzen verspüre.
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Hallo roee,
    auch wenn ich eine andere rheumatische Erkrankung habe als du, möchte ich dich doch hier im RO-Forum herzlich willkommen heißen. :)
     
  3. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
    Zustimmungen:
    36
    Hallo roee,
    herzlich willkommen hier bei Rheuma-online. Da hast du "Glück" - heute Abend - und immer montags - findet hier in RO ein "Wegener-Chat" statt - du bist herzlich willkommen ab 21 Uhr. Außerdem findest du die meisten "Wegener" in Facebook - schau einfach unter Morbus Wegener, dann haben wir noch eine Selbsthilfegruppe, die ein Forum unterhält: www.forum.vaskulitisforum.de - du siehst bei den Wegenern ist einiges los. Wir treffen uns auch so 1-2mal im Jahr ... also schau einfach mal vorbei, ich würde mich freuen.

    Ach so: ich habe den Wegener seit 1988 ...
     
    #3 28. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 28. Juli 2014
  4. roee

    roee Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Juli 2014
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Mabthea (Retuximab), Cortison, Caldevita, Magenschutz

    Hat jedmand Erfahrung mit den o.a. Medikamenten in Verbindung mit Morbus Wegener.
    Ich hab vor allem Probleme dass ich fast nie durchschlafen kann,
    *dass ich ohne schweißgebadet zu sein nichts manueles arbeiten kann,
    *Köchel und Fingerglenke laufend geschwollen sind und es
    *fast keinen Tag gibt an dem ich meine angefgriffene Lunge nicht spüre

    aber trotzdem kein Vergleich gegenüber vorher.

    mg Erwin
     
  5. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
    Zustimmungen:
    36
    Hallo Erwin,
    ja, wir alle "Wegeners" haben Erfahrung mit diesen Medikamenten - komm doch, wie schon oben geschrieben, heute Abend einfach in den Chat um 21 Uhr - dort können wir deine Fragen sofort beantworten ...
    Ansonsten, s. meinen o.g. Post ...

    Schönen Tag wünsche ich dir ...