Morbus Wegener

[Dani040884]

Hallo Zusammen,

ich nehme zum ersten Mal an so einem Erfahrungsaustausch teil...
Mein Vater hat vor 2 Wochen die Disgnose Morbus Wegner gestellt bekommen. Zuerst wussten wir damit gar nichts anzufangen bis wir schnell Berichte im Internet hierzu gefunden haben.
Er lag 4 ganze Wochen im Krankenhaus und hat hohe Gaben Kortison sowie Endoxan bekommen, da seine Nase, seine Gelenke, seine Lunge aber leider auch die Niere angegriffen sind. Zum Glück sind die zu Beginn hohen Entzündungswerte zurückgegangen und auch die Schatten auf der Lunge sind kleiner geworden. Was uns allerdings sehr beunruhigt sind die immer noch schlechten Nierenwerte. Inzwischen ist mein Vater zu Hause und bekommt nun in Tablettenform Kortison und Endoxan.
Wir wissen nicht ob das so alles richtig ist oder ob er doch lieber zu einem Spezialisten gehen soll. Kennt sich jemand mit dieser Krankheit aus?

Ich würde mich wirklich sehr über Antworten freuen.

Viele Grüße
Dani040884

 

[Colana]

Hallo Dani,

herzlich Willkommen hier auf R-O...

Es gibt einige M. Wegener-Betroffene, die sich sicherlich hier noch melden werden.
Es existiert auch eine Vaskulitis-Gruppe, die von einer Betroffenen mit M. Wegener
geleitet wird.

Ich wünsche Dir einen angeregten Austausch hier und für Deinen Vater gute Besserung.

 

[Ruth]

hallo, dani!

zwar habe ich nicht morbus wegener, aber eine sehr ähnliche krankheit, churg-strauss-syndrom (CSS). was du schreibst über die medikamente, hohes cortison und endoxan, hört sich schon "richtig" an. ich hatte am anfang meiner erkrankung auch diese therapie, allerdings musste ich nach dem ersten langen krankenhausaufenthalt noch zu mehreren endoxan-infusionen in die klinik. wo ist dein vater denn in behandlung? noch in der krankenhausambulanz oder bei einem niedergelassenen arzt? bei einem internistischen rheumatologen oder bei einem nephrologen oder bei einem andern arzt? sicherlich sollte es bei morbus wegener schon ein spezialist sein.
es gibt auch noch ein vaskulitis-forum, unter www.vaskulitis.org, dort kannst du auch fragen stellen.
sicherlich werden dir noch user mit wegener hier antworten.
es gibt hier bei RO immer montags ab 21 h einen wegener-chat, dienstags ab 17 h einen vaskulitis-chat. vielleicht magst du dort auch mal reinschauen?
alles gute für deinen vater und für dich,
ruth

 

[Stine]

Hallo Dani,
mit der Betroffenen meint unsere liebe Colana sicherlich mich - ihr wird mein Namen entfallen sein .
Dein Vater wird mit dieser Medikation richtig behandelt ... wenn du mir angibst, in welcher Gegend du wohnst (gerne auch per PN = private Nachricht), oder in welcher Klinik dein Vater behandelt wird, kann ich dir gerne weitere Informationen geben. Es existiert hier ein Wegener-Chat montags um 21 Uhr und dienstags um 17 Uhr (Vaskulitis-Chat), dort kannst du alle deine Fragen los werden. Desweiteren kannst du in www.vaskulitis.org auch mal durchstöbern - dort beantwortet eine Ärztin deine Fragen.

Aber jetzt erstmal herzlich willkommen hier in Rheuma-online - ich wünsche dir ein schönes Wochenende und stehe für Fragen jederzeit zur Verfügung. Wir würden uns freuen, wenn du am Montag zu uns in den Chat kommen würdest.

 

[Dani040884]

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich werde auf jeden Fall mal im Chat vorbei schauen.

Grüße