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Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Sandra Datkewitz, 13. September 2001.

  1. Hallo,

    bei meinem Vater wurde nach ca. 5 Wochen mit den typischen Anfangserkrankungen im Kopfbereich und einem Herzinfarkt dann vor eineinhalb Wochen Morbus Wegener diagnostiziert. Nun bekommt er hohe Kortison-Gaben und Chemotherapie. Gestern wurde dann nach einer Herz-Untersuchung gesagt, daß der Infarkt vermutlich schon eine Folge von Morbus Wegener ist. Nachdem unter Rheuma von A bis Z steht, daß Herzbeteiligungen eher selten sind, suche ich hier nun nach auch Erfahrungen von Erkrankten, bei denen ebenfalls das Herz betroffen ist.

    Generell stellt sich uns die Frage, wie das tägliche Leben mit M. Wegner aussieht, wenn die erste Behandlung im Krankenhaus erst einmal abgeschlossen ist. Wie lange dauern in der Regel die verschiedenen Behandlungsphasen, gibt es beschwerdefreie Zeiten, mit welchen Beschwerden und Einschränkungen ist zu rechnen, etc.

    Über jede Information, die uns ein bißchen mehr Klarheit gibt über diese Krankheit und das Leben mit ihr, bin ich dankbar. Das schlimme ist momentan für uns Angehörige die Ungewißheit und die Hilflosigkeit. Momentan sei das einzige, was man tun könne, Warten, ob die Medikamente anschlagen - aber keiner kann einem sagen, wie lange das dauern kann und ob ein Tag ohne Veränderung ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Und wie es dann weitergeht, wenn die Medikamente anschlagen, weiß auch keiner.

    Vielen Dank schon einmal im voraus für hoffentlich zahlreiche Antworten.

    Sandra
     
  2. Paul

    Paul Guest

    Guten Abend, Frau Dratkewitz!
    Sie erwischen, was mich betrifft, einen ungünstigen Zeitpunkt, weil ich am Sonntag für eine ganze Woche verreise und Ihnen dann nicht für Rückfragen zur Verfügung stehen kann.

    Doch einiges vorweg:
    Behalten Sie bitte alle die Ruhe, der Morbus Wegener ist heute beherrschbar!! Ich habe ihn seit 1988 und lebe immer noch!

    Kurz folgendes:
    Man stirbt heute nicht mehr am Morbus Wegener.
    Wenn Ihr Vater Cyclophosphamid ( Endoxan) ,
    Uromitexan,( zum Schutz seiner Blase), und Cortison zur Überbrückung der Zeit bis Endoxan wirkt, bekommt,
    so ist im Augenblick alles getan, was getan werden kann.

    Das Endoxan wirkt erst nach etwa 4-6 Wochen, dann wird die hohe Dosierung des Cortison verringert. Der Arzt wird auf die Nebenwirkungen des Endoxan achten, die Leukozyten überwachen.

    In manchen Fällen kann das Herz durch Morbus Wegener schon betroffen sein. Meistens sind jedoch die Lunge, die Nieren, die Gelenke und auch die Augen und die Haut und in faßt allen Fällen die Nase betroffen. Das ist bei jedem Fall verschieden, nicht in allen Fällen treten alle Symptome auf.

    Ich weiß nicht wo Sie wohnen, aber wenn Sie die Möglichkeit haben, dann sollte sich Ihr Herr Vater zur Behandlung in die
    Krankenhausabteilung der Rheumaklinik in Bad Bramstedt in Schleswig-Holstein begeben. Es gibt m. E. in Deutschland ( und Europa?) keine kompetentere Klinik in Sachen Wegenersche Granulomatose. Ich selbst werde von dort schon seit 1996 betreut/behandet. Die Wegenersche Granulomatose wird dort systematisch schon seit Jahren erforscht.

    Es gab bei mir beschwerdefreie Zeiten( sechs Jahre) aber dann auch lebensbedrohende Rückfälle, die ich ohne die o.g. Klinik nicht überlebt hätte.

    Ich verreise am Sonntag. Wenn Sie Fragen haben, können Sie mich bis dann noch über E-Mail: Paul.Prust@t-online.de erreichen.
    Ihrem Vater drücke ich alle meine Daumen und Sie grüße ich herzlichst.

    Ihr P.P.
     
  3. Paul

    Paul Guest

    Guten Abend, Frau Dratkewitz!
    Sie erwischen, was mich betrifft, einen ungünstigen Zeitpunkt, weil ich am Sonntag für eine ganze Woche verreise und Ihnen dann nicht für Rückfragen zur Verfügung stehen kann.

    Doch einiges vorweg:
    Behalten Sie bitte alle die Ruhe, der Morbus Wegener ist heute beherrschbar!! Ich habe ihn seit 1988 und lebe immer noch!

    Kurz folgendes:
    Man stirbt heute nicht mehr am Morbus Wegener.
    Wenn Ihr Vater Cyclophosphamid ( Endoxan) ,
    Uromitexan,( zum Schutz seiner Blase), und Cortison zur Überbrückung der Zeit bis Endoxan wirkt, bekommt,
    so ist im Augenblick alles getan, was getan werden kann.

    Das Endoxan wirkt erst nach etwa 4-6 Wochen, dann wird die hohe Dosierung des Cortison verringert. Der Arzt wird auf die Nebenwirkungen des Endoxan achten, die Leukozyten überwachen.

    In manchen Fällen kann das Herz durch Morbus Wegener schon betroffen sein. Meistens sind jedoch die Lunge, die Nieren, die Gelenke und auch die Augen und die Haut und in faßt allen Fällen die Nase betroffen. Das ist bei jedem Fall verschieden, nicht in allen Fällen treten alle Symptome auf.

    Ich weiß nicht wo Sie wohnen, aber wenn Sie die Möglichkeit haben, dann sollte sich Ihr Herr Vater zur Behandlung in die
    Krankenhausabteilung der Rheumaklinik in Bad Bramstedt in Schleswig-Holstein begeben. Es gibt m. E. in Deutschland ( und Europa?) keine kompetentere Klinik in Sachen Wegenersche Granulomatose. Ich selbst werde von dort schon seit 1996 betreut/behandet. Die Wegenersche Granulomatose wird dort systematisch schon seit Jahren erforscht.

    Es gab bei mir beschwerdefreie Zeiten( sechs Jahre) aber dann auch lebensbedrohende Rückfälle, die ich ohne die o.g. Klinik nicht überlebt hätte.

    Ich verreise am Sonntag. Wenn Sie Fragen haben, können Sie mich bis dann noch über E-Mail: Paul.Prust@t-online.de erreichen.
    Ihrem Vater drücke ich alle meine Daumen und Sie grüße ich herzlichst.

    Ihr P.P.
     
  4. Conny41

    Conny41 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. November 2008
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    Stutensee
    Hallo Sandra.
    Auch ich leide seit 1997 an MW. Es war nicht immer einfach und bis zum heutigen Tage brauche ich MTX, Cortison... Immer mal was anderes. Mit den richtigen Medikamenten, kann man durchaus ein "fast" normales Leben weiterführen. Wenn du willst, kannst du gerne mal meine HP besuchen. www.connyhermes.de . Ich habe ein Buch über mein Leben geschrieben und vielleicht findest du noch andere Infos. Deinem Vater wünsche ich das besste und bitte nicht den Kopf hängen lassen. Ganz Liebe Grüsse aus Karlsruhe, sendet dir Conny
     
  5. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

    Registriert seit:
    20. August 2005
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    Hallo Conny!
    Herzlich Willkommen hier bei RO!
    Hier gibt es ein paar wenige die auch den Wegener haben - so wie ich. Montags ab 21 Uhr ist hier auch ein Wegener-Chat, wo wir immer schön quatschen. Also wenn Du magst kommt doch auch einfach vorbei.
     
  6. ChristianeF

    ChristianeF Neues Mitglied

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    11. März 2011
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    1
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    Vererbbar?

    Ich habe eine Frage.

    Meine Mutter (52) hat die Erkrankung Riesenzellatheritis und wahrscheinlich auch Morbus Wegener. Kann mir jemand sagen, ob Morbus Wegener vererbbar ist?

    Viele Grüße
    CK
     
  7. Stine

    Stine Stehauffraule

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    30. Juni 2005
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    2.129
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    Hallo Christiane,
    diese Frage, ob M. Wegener vererbbar ist, wird dir keiner beantworten können, dazu ist der Wegener und alle Vaskulitiden bisher noch zu wenig erforscht. Du könntest deine Frage aber mal bei www.vaskulitis.org stellen, dort wird dir eine mit Vaskulitis erfahrene Ärztin antworten und bestimmt auch noch mehr Vaskulitis-Patienten. Hier in R-O haben wir eine Interessengemeinschaft Vaskulitis (siehe oben in der blauen Leiste unter Community - allerdings wirst du nur bei Interesse von mir freigeschaltet) und jeden Montag um 21.00 Uhr und dienstags um 17.00 Uhr findet hier ein Chat für Vaskulitis-Patienten statt. Solltest du noch weitere Fragen haben, dann schau doch einmal bei uns vorbei - wir freuen uns über jeden "Zuwachs".
    Ich wünsche dir und deiner Mutter ein schönes Wochenende und alles Gute.
     
  8. ThC89

    ThC89 Neues Mitglied

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    29. September 2016
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    Guten Abend,

    ich möchte mich kurz vorstellen. Ich werde innerhalb des nächsten halben Jahres 27 Jahre alt und habe seit ca. 8 Jahren die Diagnose Morbus Wegener.
    Angefangen hat es bei mir mit Rückenschmerzen. Nachdem ich mir sogar ein neues Bett gekauft habe und ich keine Besserung bemerkt habe (eher das Gegenteil) habe ich mir schon etwas Sogen gemacht.
    Trotzdem, bin ich zu diesem Zeitpunkt nach Mallorca geflogen, da der Urlaub schon ewig gebucht war.
    Dort angekommen, habe ich jedoch recht schnell gemerkt das dies keine Gute Idee war.
    Ich lag wortwörtlich 10 Tage flach und konnte mich nicht bewegen.
    Wieder zurück in Deutschland bin ich zu meiner Hausärztin die mich sofort ins Krankenhaus überwiesen hat.
    Dort begannen dann die Tests und mehrere Tage voller Ungewissheit und warten.
    Vor allem warten....

    Nach ca. 2 Wochen stand die Diagnose "Morbus Wegener" dann fest und ich wurde in eine Rheuma Klinik verlegt.
    Dann ging alles recht schnell:
    Sehr hohe Cortison Dosen, MTX Infusionen und ein weiteres Medikament dessen Namen mir jetzt enfallen ist.
    Dies brachte jedoch keine Besserung und ich war mittlerweile fast Monate stationär im Krankenhaus. ( Mit zwischenzeitlicher Selbstentlassung und Wochenendaufenthalte zuhause auf eigene verantwortung).
    Schlussendlich hat mein behandelnder Arzt vorgeschlagen eine für diese Krankheit (damals) noch nicht zugelassene Therapie zu versuchen:
    Rituximab in verbindung mit Azathrioprin.
    Dies schlug bei mir voll an und ich musste die Therapie in 8 Jahren erst einmal wiederholen.

    Mich würde mal interessieren, ob jemand von euch Erfahrung mit Cannabis und Morbus Wegener hat?
    Gerne auch via PM.


    Grüße
     
  9. oberle

    oberle Mitglied

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    morpus wegener

    Hallo THC89,

    ich habe auch Morpus Wegener seit 1996, mit Cannabis hab ich keine erfahrung.
    Bin ganz selten hier in Rheuma online, nur Montags im Wegener Chat. Dieser ist immer Montags von 21:00 - 22:00 Uhr,
    manchmal auch länger .Du kannst gerne mal vorbei schauen da kannst Du Deine fragen stellen,die Dir auf dem Herzuen liegen.
    Wir würden uns freuen Dich zu sehen