Morbus Wegener

[jaqueline_Augsburg]

hallo ihr lieben :o

hier muss es doch auch viele mit der krankheit MW geben!?aber ich habe bis jetzt nur einen beitrag gefunden mit dieser krankheit....

ich bin in der krankheit noch ein frischling habe sie erst seit 09/07 bei mir war es so schlimm das die mit sehr hochdosierten cortison und endoxan(3 tabletten am tag) zu geschlagen haben

mitlerweile bin ich auf 5 mg cortison und 2 tabletten imurek am tag aber das steigert sich noch auf eine tablette

also 150 mg imurek und 5 mg cortison am tag....nunja es lässt sich besser leben wie mit endoxan...aber bevor ich hier alles schreibe wollte ich mal fragen ob es vielleicht einige gibt mit dieser krankheit(bestimmt!?) wenn ja ich würde mich freuen auszutauschen oder vielleicht kommt ja jemand aus der gegend von augsburg?würde mich freuen wenn sich welche melden bei mir hier oder über PN

ganz ganz liebe grüße aus dem sonnigen augsburg

jaqueline

 

[Tierfreundin]

Hallo

entschuldige bitte, aber könntest du den Text in eine anderen Farbe formatieren??

Ich kann das nicht lesen... es blendet so... :o

Vielen Dank!

 

[Tibia]

Hallo Jaqueline,

erst einmal herzlich willkommen.

Wie ich Dir in einem anderen Beitrag schon geschrieben habe, leide ich seit 22 Jahren an MW.
Anfangs bekam ich Endoxan, danach Imurek und dann lange Zeit Sandimun. 1999 kam ich dann nach Bad Bramstedt (spezialisiert auf Vaskulitis unter anderem Wegenersche Granulomatose). Dort wurde ich dann auf MTX umgestellt.
Bei mir ist der Wegener oft in den oberen Atemwegen aktiv. Besonders oft in der Lufröhre. Daran wurde ich 4 mal bougiert. Die letzte war 2003. Zur Zeit geht es mir recht gut. Ich nehme nur noch 2 mg. Decortin h täglich und 10 mg MTX wöchentlich.

Hier gibt es auch einen Wegener Chat. Viel Spass beim Austauschen

Liebe Grüße

Tibi

 

[jaqueline_Augsburg]

nun bei mir hat er lunge angefriffen...aber ich denke mir es hätte schlimmer kommen können...ich hoffe nur das er ruhe gibt bald..bzw für immer