morbus wegener

[Marie Müller]

Gibt es noch andere, die Morbus Wegener mit 18 Jahren haben?
Steht die Krankheit in Verbindung mit Polypen?
Was sagt die Biopsie aus?
Gibt es eine Verbindung zu sehr frühem Ergrauen der Haare?

Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar!

 

[Heiko]

Hallo Marie,
ich war damals 20 als der Wegener bei mir festgestellt wurde. Was meinst Du, mit "ob die Krankeit in Verbindung mit Polypen steht"? Es kann zu starken Wucherungen von Narbengewebe in der Nase kommen. Meinst Du das? Mit der richtigen Therapie, sollte sich das aber wieder zurückbilden.

Bei der Biopsie kann der feingewebliche Nachweis einer granulomatösen Vaskulitis erbracht werden. Zusätzlich sollte das Blut auf ANCA Antiköper untersucht werden. Mit diesen Untersuchungen wird die Diagnose auf Morbus Wegener bestätigt.

Ich habe schon viel von den unterschiedlichsten "Versionen" vom Wegener gehört, aber von grauen Haaren noch nicht.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß Heiko

 

[anke]

hallo,ich kann dir zwar leider nicht weiterhelfen,aber mich würde interessieren welchen arzt du aufsuchst.welche medikamente oder therapien wurden die vorgeschlagen?
gruß anke

 

[Bernhard Hellmich]

Hallo,

eine grosse Erfahrung mit Wegener-Patienten besitzt die Rheumaklinik Bad Bramstedt (Prof. Gross - Tel. 04192/900). Ich habe selber dort als Arzt für 2 Jahre in der entsprechenden Abteilung gearbeitet.
Dort bekommt man auch Kontakt zu anderen WG-Patienen. Selbstverständlich betreuen wir in unserer Rheumatologischen Ambulanz in Bochum auch regelmäßig Vaskulitispatienten.

Grüße,

Dr. med. Bernhard Hellmich
-Facharzt für Innnere Medizin-
BG Kliniken Bergmannsheil,
Universitätsklinik
Medizinische Klinik & Poliklinik, AG Rheumatologie
Bürckle-de-la-Camp-Platz 1,
44702 Bochum,
Germany.

Tel: +0049-234-302 64 00
Fax: +0049-234-58 39 681
E-mail: Bernhard.Hellmich@ruhr-uni-bochum.de

 

[Cooperative19]

Re: morbus wegener @Anke

Hi

Falls es Dich interessiert, ich habe schon relativ viel ausprobiert.

Endoxan (Dosis beträgt in der Regel 150mg/Tag) Kennt wohl eigendlich jeder. Wegen der Schädigenden Wirkung wird es nur im notfall gegeben.

Die verbreitetste Alternative ist MTX, kennt wohl auch jeder, daß nehme ich zur Zeit auch 15ml alle 8 Tage (nurmalerweise alle 7 Tage)

Sandimun kann ich nicht empfehlen, wegen Blutdrucksteigernder Wirkung und Nierenbeeinträchtigung. Die Dosis weiß ich nicht genau.

Arava ist ähnlich MTX und wahrscheinlich die zweite Alternative.
Auch hier weiß ich die Dosierung nicht. Tablettenform/Täglich anfangs ein Loading mit 5x Dosierung.

Cellcept ist relativ neu, habe ich ca. 1 Jahr lang genommen.
Kann ich eigendlich empfehlen da auf die Niere und Blutdruck keine negative Wirkung, wärend alle anderen (außer Endoxan) über die Niere abgebaut werden (Arava= Leber und Niere). Dosierung: Morgends 1 - 1,25g und Abends 1-1,25g. Hat kaum vorlaufzeit.
Wer also mit MTX und Arava nicht klar kommt oder Probleme an der Niere hat sollte seinen Arzt mal darauf ansprechen. Alles in Allem ein gutes Medikament, leider aber auch nicht (wie alle) Nebenwirkungsfrei.