Morbus Wegener

[me13]

Hallo!!!
Ich bin neu hier in diesen Forum. Ich suche Leute mit der Krankheit Morbus Wegener um einen Erfahrungsaustausch zu haben.
Ich bin 25 Jahre und vor 2 Jahren wurde bei mir die Krankheit diagnosdiziert, obwohl ich schon in der Kindheit meine ersten Anzeichen dazu hatte, z.B. Gewächse am Fuß oder hinter dem Auge.
Nach einjähriger Cortison Therapie und momentaner Cell Cept Therapie auf Grund meines weiteren Verlaufes,Gewächs auf der Luftröhre und Nierenfunktionsstörung, geht es mir wirklich gut. Es soll ja angeblich "nur" eine leichte Form dieser Krankheit sein.
Habe ja schon schlimmere Fälle davon gelesen.
Würde mich echt freuen, jemanden zu finden, der gleiche oder ähnliche Symtome bzw. gleiche oder ähnliche Therapie haben mußte.
Freue mich natürlich auch auf jeden "Willkommensgruß"!!!!

 

[Ruth]

Hallo, Me 13!

Etwas verspätet - aber trotzdem noch herzlich willkommen hier bei RO!
Ich habe auch eine Vaskulitis, nämlich ein Churg-Strauss-Syndrom. Es wurde im Sommer 2002 festgestellt und ich nehme z. Zt. Cortison, MTX, Symbicort-Turbohaler sowie Folsäure und Calcilac. KG bekomme ich wegen einer Nervenbeteiligung an den Füßen. Bei mir war die Lunge sowie die Nasennebenhöhlen betroffen. Mit der Therapie geht es mir recht gut.
Viele Grüße von Ruth

 

[Tibia]

Hallo Me13

ich bin 38 Jahre, weiblich und seit 1986 an MW erkrankt. Nehme zur Zeit 15 mg MTX und 5 mg Decortin h. Bei mir ist der MW in der Luftröhre, Nase, Ohren, Lunge und Niere am wütern. Mal mehr, mal weniger. Zur Zeit geht es mir aber recht gut, bis auf leichte Schmerzen in den Beinen, leichte Borkenbildung in der Nase und ab und zu Muskelschmerzen.
Ich bin in Bad Bramstedt in Behandlung. Am 11.04 hab ich wieder mal einen stationären Termin zwecks Durchcheck.
Mein Hauptproblem war von 1987 bis 2004 die Luftröhre. Ich bin 4 mal bougiert worden in der HNO-Kiel. Ich habe zwar immer noch eine Stenose in der Luftröhre, aber so wie es zur Zeit ist, komme ich klar.
Wie schlimm ist es den mit deiner Luftröhre? Wenn es heftig ist, würde ich dir empfehlen dich in Kiel vorzustellen. Die haben es echt drauf. Wenn ich bedenke wieviele Jahre ich mich mit meiner Luftröhre gequält habe und wie es mir jetzt geht. Ein großer Unterschied. Würde die Bougierung immer wieder machen lassen. Es ist wie ein neues Leben
Wenn du willst, können wir uns gerne austauschen. Also denn, ein herzliches Willkommen bei RO !

Liebe Grüße aus Ostfriesland

Tibia