Morbus Wegener und Therapie Vorstellung Garm

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Garm, 12. Dezember 2018.

  1. Garm

    Garm Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich wollte nachfragen ob jemand Erfahrungen hat mit Rituximab bei Intensiv Patienten.

    Kurze Geschichte: Mann 67 hat sei 5 Jahren eine Colitis. Dagegen bekam er Cortison und Humira.
    Zwischen durch hat er 1 mal im Jahr eine Lungenentzündung und immer wieder Husten.

    Vor 3 Wochen hat er einen Zusammenbruch erlitten hat keine Luft mehr bekommen. Dann 2 Wochen in einem "Dorf" Krankenhaus behandelt worden auf den Verdacht einer Bakteriellen Lungenentzündung. Nach 2 Wochen und keiner Besserung der Symptome wurde er in die Uni-Klinik Frankfurt überführt und ins künstliche Koma versetzt. Das war letzten Donnerstag. Montag kamen dann die Ergebnisse: Die Lunge zeigt keinen bakteriellen Befall mehr an. Aber zustand ist immer noch kritisch Beatmung mit O² Sättigung von 50. Ärzte haben nun den Verdacht auf Morbus Wegener. Darauf hin wird er jetzt auch behandelt. Montag bereits die erste Blutplasma phorese + 250mg Cortison bekommen und gestern das erstemal Rituximab. Leider hat sich bisher keine Besserung gegeben.

    Jetzt die Frage: Hat von euch jemand Erfahrung wann mit einem Anschlagen der Medikamente gerechnet werden kann? Oder noch Tipps an welche Spezialisten man sich wenden kann? JA ich weiß Uni Klinik aber ich habe in meinem Leben die Erfahrung mit Ärzten gemacht lieber einen Zuviel Fragen als einen zu wenig.

    Vielen Dank und schönen abend noch

    Garm
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Garm,

    bezüglich der Symptome und der Gabe von Humira möchte ich erwähnen, dass meine Tochter dieses Jahr eine atypische Lungenentzündung (Pneumocystis) hatte. Die Diagnose wurde durch eine Bronchoskopie gesichert. Wurde der Patient auch darauf untersucht? Die ist nicht so leicht festzustellen und man muss auch erstmal daran denken.
    Es melden sich bestimmt auch noch User, die sich bezüglich Rituximab und Morbus Wegener auskennen.
    Gute Besserung an den Patienten!

    LG Tina
     
  3. Garm

    Garm Neues Mitglied

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    Hi Tina,
    ja die atypische Lungenentzündung hatte er vor 3 Jahren das erste mal. Mittlerweile haben sie auch eine Bronchoskopie und eine Lungenspülung gemacht und das Sekret untersucht.

    LG Garm
     
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Okay, dann haben sie daran gedacht, gut. Es gibt auch noch das Vaskulitisforum. Da findest du einiges zu Rituximab und Morbus Wegener.
     
  5. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Garm,
    mit den eingesetzten Medikamenten kenne ich mich zwar nicht aus, aber mit Morbus Wegener, der mich seit rd. 13 Jahren begleitet. (heute GPA)
    Um auf den Punkt zu kommen, würde ich Dir daher das Vaskulitis-Zentrum Süd, Medius Klinik Kirchheim, (CA Prof. Dr. Bernhard Hellmich), im Verbund mit Universitätsklinik Tübingen (Zentrum für Interdisziplinäre Rheumatologie, Immunologie und Autoimmunerkrankungen) empfehlen. Es gibt auch in manchen anderen Bundesländern solche Zentren, die mir aus Rückmeldunge jedoch nicht bekannt sind.

    Die Wirkung von Rituximab, das gegen GPA zugelassen ist, soll übrgens recht schnell eintreten, das Nebenwkrkngsprofil recht gering; da werden Dich die Ärzte beraten haben, Es wird am Beginn in schnelleren Zeitabschnitten, später nur noch rd. alle 6 Monate gegeben, Soweit ich höre, antwortet Prof. Hellmich auf Anfrage bei Vorlage aussagekräftiger Befunde. Versuch´s.

    Frag, was Du zu fragen hast. Bei Interesse kannst Du Dir z.B. auch das Buch von Reinhold-Kelller und Groos beschaffen u.a. Du findest den Titel unter www.vaskulitis.org >Vaskulitis > Bücher.
    Deinem Mann wünsche ich von Herzen gute Besserung.
    häsin
     
  6. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Garm, wie Häsin schon schrieb als Vaskulitiszentrum Sued kennt sich Prof. Hellmich als einer der Besten mit Wegener aus. Ich würde dir vorschlagen, dass du dich in FB in die Gruppe Morbus Wegener einloggst, dort sind mehrere Patienten die genau so behandelt werden. Manchmal ist auch eine Therapie mit Endoxan notwendig wenn Rituximab nicht greift. Dort in Facebook sind auch sämtliche Adressen von anderen Vaskulitiszentren nachzulesen und es ist immer jemand da der deine Fragen beantwortet. Ich habe den Wegener jetzt seit 30 Jahren.
    Ich wünsche deinem Angehörigen viel Kraft und gute Besserung.
     
    #6 12. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 12. Dezember 2018
  7. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Garm,
    ich bin´s nochmal und möchte meinem obigen Beitrag noch folgendes hinzufügen:
    da es sich um eine Seltene Erkrankung handelt, soll u.a. eine GPA in Zentren behandelt werden. Denn es kommt besonders darauf an, dass qualifizierte, erfahrene Ärzte die Behandlung übernehmen. Das bekannteste ist Dir genannt worden.
    Die Erfahrungen der Uniklinik mit dieser Art der Erkrankung kenne ich nicht. Ist denn die Diagnose (wodurch?) überhaupt gesichert?

    Da es Deinem Mann nicht gut zu gehen scheint, würde ich an Deiner Stelle nicht nur eine Anfrage an Prof. Hellmich stellen, sondern ihn, wenn GPA gesichert feststeht und soweit transportfähig, dorthin verlegen lassen. Mit dieser Erkrankung ist nicht zu spaßen.
    Ein Erfahrungsaustausch kann m.E. nebenbei oder später über die bekannten Foren oder meinetwegen auch FB passieren.
    Mit besten Wünschen
    häsin
     
  8. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Häsin, ich antworte jetzt mal für Garm....
    Sein Vater liegt mit Wegener im Koma, von daher ist er nicht transportfähig. In der Uniklinik, in der er liegt, haben wir in FB einige Patienten die dort auch mit Wegener behandelt wurden. Auch haben viele Koma-Erfahrung mit Rituxi und Endoxan- oder auch Plasmapherese-Therapie. Garm ist inzwischen mit diesen Patienten in regem Austausch.
     
  9. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    o.k. Mir ist die Uniklinik durch Rückmeldungen von Patienten (bisher) nicht als vaskulitiserfahren bekannt, aber das muß ja nichts heißen; sind wir doch zu selten, um uns überallhin verteilen zu können. Kannst Du die Rheumatologie der Uniklinik Frankfurt empfehlen?
    Grüß Dich, häsin
     
  10. Stine

    Stine Moderatorin

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    Häsin, es sind/waren Patienten mit Lungenbeteiligung/Koma, in der Uni Frankfurt sehr zufrieden und auch mit der Behandlung mit Plasmapharese, Rituximab und Endoxan.
     
  11. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Dank Dir.
     
    Stine gefällt das.
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