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Morbus Wegener und 1000 Fragen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Kethie, 20. September 2010.

  1. Kethie

    Kethie Neues Mitglied

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    Hallo,

    meine Mutti (66) leidet seit einem Jahr an Rheuma. Sie bekam dagegen MTX verschrieben, vertrug es nicht gut aber sollte es trotzdem weiter nehmen. Seit etwas 2 Monaten ging es ihr dann zusehends schlechter. Ich wohne leider im Ausland und als ich im August dann für 4 Wochen bei ihr war, ging es ihr gar nicht gut. In der Rheumaklinik bekam sie Prednisolon verschrieben, doch danach ging es ihr noch schlechter. Sie stand früh auf aber keine Stunde später musste sie sich wieder hinlegen, war ständig schlapp, bekam schlecht Luft und nach 2 Wochen wurde sie endlich zum Lunge röntgen geschickt und Blut wurde auch genommen. Kaum waren die Befunde da, wurde sie mit Verdacht auf eine kalte lungenentzündung in die Lungenklinik eingewiesen, Blutgaswerte waren auch sehr schlecht.

    Über eine Woche versuchten sie dort nun herauszufinden was meiner Mutti fehlt, Verdacht auf TBC und Krebs konnten ausgeschlossen werden aber sie wurde beatmet und bekam Bluttransfusionen und Elektrolyt und es klang gar nicht gut. Sprechen konnte sie auch kaum, das strengte sie sehr an. nach ein ein halb Woche wurde eine Bronchoskopie und Lungenspieglung gemacht und dabei Morbus Wegener festgestellt. Sie wurde sofort auf die Intensivstation der Rheumklinik verlegt.

    Nun ist sie seit 2 Tagen "normale" Patientin, bekommt weiter Blutwäsche und hat eine leichte Chemo bekommen. Ich bin lieder so weit weg und kann nur telefonieren aber ich möchte ihr so gern etwas aufmunterndes und eermutigendes sagen. deshalb würde ich mich freuen, wenn mir jemand heir berichtet wie es ihm mit Morbus Wegener geht, vielleicht sogar jemand bei dem auch die Lunge befallen ist.

    Vielen Dank,

    Kethie
     
  2. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Kethie!
    Herzlich Willkommen hier bei RO.
    Ich habe Morbus Wegener - seit mittlerweile ca. 8 Jahren (diagnostiziert). Mittlerweile geht mir so lala damit. Es gibt halt gute und schlechtere Tage. Aber eigentlich kann ich sagen, dass er gut ruhig gestellt ist und ich mein Leben so weit es geht genieße. Viel Zeit darüber nachzudenken habe ich nicht, da ich eine fast 9jährige Tochter habe. Ach, was mir auf jeden Fall aufgefallen ist, dass wir (also mein Mann und ich) seit der Diagnose bewusster leben. Wir versuchen die Tage für uns zu nutzen.
    Hier gibt es noch einige, die auch den WEgener haben. Ich denke, sie melden sich bestimmt auch noch.
    Dass Deine Mutter erst eine Chemo bekommt ist normal. Habe ich auch bekommen.
    Wie das bei einer Beteilung der Lunge aussieht kann ich nicht sagen. Bei mir ist hauptsächlich der Kopf befallen... Aber wenn Du weitere Fragen hast, dann schau doch auch mal bei www.vaskulitis.org vorbei. Dort sind wirklich eine Menge Betroffener und auch eine Ärztin, die dort auf Fragen antwortet. Und hier bei RO ist montags ein Wegener-Chat. Ab 21 Uhr. Komm doch einfach mal vorbei.
     
  3. Kethie

    Kethie Neues Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    vielen Dank für deine liebe Antwort. Auf der Website werde ich heute Abend mal vorbei schauen, hab heute frei und will meinen Sohn von der Schule holen (kleiner Bonus, sonst kommt er mit dem Bus;)). Ich hoffe dort ein paar Sachen zu finden mit denen ich meine Mutti aufmuntern kann. Ist eben jetzt erst mal sehr frustrierend so ans Bett gefesselt zu sein. Vorgestrn hat sie voll Freude erzählt dass sie nach fast 2 Wochen das erste mal aufstehen und zur Toilette gehen durfte. Selbst so kleine Erfolge bedeuten schon was. Sie ist auch eine Frau die keine halbe Stunde still sitzen kann, immer was zu tun haben will.

    Vielen lieben Danke erst mal für die schnelle Antwort.

    Liebe Grüße von Kerstin (ich heiß auch so...:a_smil08:)
     
    #3 20. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2010
  4. weggie

    weggie Neues Mitglied

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    Hallo Kethie,

    im April letzten Jahres wurde bei mir Morbus Wegener festgestellt. Unter anderem auch mit Lungenbeteiligung, Besuch auf der Intensivstation, wochenlanges Ans-Bett-gefesselt-sein und noch mehr Mist... ich fühle mit Deiner Mutter also mit ;-) und freue mich, dass sie scheinbar wieder auf dem Weg der Besserung ist.

    Nach dem was Du über ihre Therapie schreibst, ist sie bei ihren Ärzten in guten Händen - das ist bei dieser Erkrankung nicht selbstverständlich. Die Medikamente (das was Du als leichte Chemo beschreibst ist wahrscheinlich Endoxan) können mehrere Wochen benötigen, bis sie ihre Wirkung zeigen. Und auch dann stellt sich die Besserung nicht von heute auf morgen ein, da ist viel Geduld gefragt. Aber dann kommen eben diese Momente in denen man wieder selbst auf die Toilette gehen kann und man freut sich wie ein Honigkuchenpferd :)

    Achja, nachdem Du etwas aufmunterndes höhren wolltest, kann ich Dir etwas zu meinem aktuellen Gesundheitszustand sagen: Mir geht es zur Zeit wunderbar! Medikamente sind gut eingestellt und wirken. Heute war ich (passenderweise) zur Kontrolluntersuchung beim Rheumatologen und wir hatten einen angenehmen Plausch über Gott und die Welt (nachdem es über meinen Krankheitszustand nicht viel zu reden gab :)). Natürlich gibt es keine Garantie, dass es so bleibt, aber das ist eins der Dinge, woran man sich bei dieser Krankheit gewöhnen muss.

    Das hat Dich hoffentlich ein wenig weiter gebracht und aufgemuntert. Wenn Du noch mehr von Deinen 1000 Fragen stellen möchtest, werden die Dir hier bestimmt beantwortet.

    Grüße,
    weggie

    P.S.: Achja, wenn Deine Mutter wirklich das Endoxan (oder auch Cyclophosphamid) kriegt, sollte sie viel trinken (so 2-3 Liter am Tag - kann ohne das Medikament übrigens auch nicht schaden ;-)) und einen Blasenschutz (Mesna) erhalten. Das Endoxan hat leider eine ganze Latte an unschönen Nebenwirkungen und damit kann man zumindest die Blase ein wenig schützen.
     
  5. Kethie

    Kethie Neues Mitglied

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    Hallo Weggie,

    auch dir vielen Dank für deine Antwort. Da kann ich ja meiner Mutti heute Abend am Telefon was einigermaßen positives erzählen. Aufmunterung kann sie jezt jede Menge gebrauchen, ist schon schlimm genug dass ich als einzige Tochter nicht mal in Deutschland wohne :sniff:.

    Ich werd sie mal fragen ob es Endoxan war und ihr den Tipp mit dem trinken geben, danke!:top: Ich glaube auch, dass sie in guten Händen ist, sie liegt in der Rheumaklinik die Teil der Universitätsklinik ist.

    Ich bin froh dass es hier im Forum so nette Mitfühlende gibt, hab auch schon andere Beiträge gelesen und finde den Umgangston hier sehr angenehm.

    Vielen Dank,

    Kethie-Kerstin
     
    #5 21. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 21. September 2010
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kethi-Kerstin,
    ich habe den Wegener seit inzwischen 23 Jahren - und bin genau wie deine Mutter mit Endoxan uvm behandelt worden. Ich denke, daß deine Mutter in den besten Händen ist. Du kannst dich aber jederzeit - wie Kerstin schon schrieb - an uns wenden oder mal in unseren Wegener-Chat reinschauen, der ist immer montags um 21 Uhr. Dort werden deine 1000 Fragen sehr gerne beantwortet.

    Es gibt auch gute Bücher über Vaskulitis und am 16.10. findet in Plochingen (Baden-Württemberg) ein Vaskulitis-Workshop mit namhaften Doktoren statt. Ich weiß nicht in welcher Richtung deine Frau Mutter wohnt und du wohnst ja auch nicht um die Ecke ... schreib mir doch mal wo deine Mutter in Behandlung ist (gerne per PN), dann kann ich dir evtl. mit einer Selbsthilfegruppe o.ä. näher behilfllich sein.

    Mit Mtx wurde ich auch behandelt, allerdings sind die Leberwerte explodiert - es gibt noch einige Basismedikamente, die deine Mutter nach ihrer Endoxan-Behandlung erhalten wird. Wieviel Cortison bekommt sie - weißt du das?

    Ich wünsch dir einen schönen Tag und deiner Mutter gute Besserung.
     
  7. Kethie

    Kethie Neues Mitglied

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    Hallo Stine,

    sorry dass ich mich erst jetzt melde, manchmal geht es eben drunter und drüber.

    Oh Mann, seit 23 Jahren! Wie alt warst du denn als es diagnostiziert wurde? Ich glaube, meine Mutti hatte die Symptome schon viel länger, ist aber eben ganz normal auf Rheuma behandelt worden, mit MTX und dann mit Prednisolon zusätzlich. Am Ende ist auch noch ihr Hund gestorben und das hat sie vollends in ein Loch gerissen. Sicher war das für ihr Immunsystem ein weiterer Schock.

    Sie ist weiterhin auf Station aber als normale Patientin und freut sich über jeden kleinen Frotschritt. Was sie für Medikamente bekommt weiß ich nicht so richtig. Prednisolon auf jeden Fall und das MTX. Dazu im Moment noch Insulin. Sie ist zwar kein Diabetiker aber es ist wohl wegen dem Prednisolon.

    Baden-Württemberg ist tatsächlich nicht gerade in der Nähe:sniff:. Sie liegt in der Uni-Klinik in Dresden und ich wohne in Irland, auch nicht um die Ecke. Ich denke auch, der 16.10. ist noch zu früh für sie um was zu unternehmen. Ich hab ihr erst mal von dem Forum hier erzählt und sie freut sich schon wenn sie wieder zu Hause ist auch mal reinzuschauen.

    Also ganz lieben Dank erst mal und ein schönes Wochenende

    wünscht Kerstin:)