Auf der Suche Polychondritis ist eine sehr seltene Krankheit. Mein Bruder hat es seit ungefähr 3 Jahren. Es hat angefangen mit seine Augen. Auf ein Mal konnte er einige Momente sehr schlecht sehen. Dann bekam er Problemen mit seinen Ohren. Schnell war deutlich dass es ganz wenig Informationen über diese Krankheit gibt. Er was bei verschiedene Professoren aber keinen wusste genau was zu tun. Er krieg viel Cortison vorgeschrieben. Die schwere Medizin haben aber vor 3 Monaten dafür gesorgt dass Seine Hüfte “angefressen war”. Er ist gerade operiert wegen einer neuen Hüfte. Er liegt in Bett, kann sich kaum bewegen und die Voraussichten sind schlecht. Er sagte, die Wahrscheinlichkeit eine Million in der Lotterie zu gewinnen ist größer als Polychondritis zu kriegen. Die Ärzte haben vor einige Tagen gesagt das er eine schwere Form hat. Es hat das Glück dass Seine Chef jetzt Kontakt mit Fachärzte in Amerika hat um zu gucken was sie tun können. Mein Bruder ist erst 46 und hat 2 aufwachsende Kinder. Ich suche jetzt überall nach Information über Polychondritis und kam deswegen auf diese Website. Es ist denke ich schon deutlich zu lesen dass ich nicht aus Deutschland komme sondern aus Holland. Dort gibt es ung. 50 Patienten mit Polychondritis (auf eine Bevölkerung von 16 Million). Ich hoffe hier in der Zukunft noch mehr Informationen anzutreffen. Ich werde mich auch darum kümmern mehr Information hier zu schreiben. Am Moment weiß ich nicht auswendig was für Medizin er noch mehr benutzt aber es sind täglich ganz viele Tabletten.
hallo remco, das mit deinem bruder tut mir leid. das es um so schwieriger ist, eine krankheit zu behandeln je seltener sie ist. es wissen einfach zu wenig ärzte darüber bescheid. das hab ich mittlerweile auch schon festgestellt. bin ja zur zeit in der uniklinik in tübingen (momentan auf wochenendurlaub) auf weiterer diagnosesuche. glaube im moment zwar dass es eher in richtung morbus wegener geht, allerdings "nur" limitiert im bereich des kopfes. für eine polychondritis würde man zu wenig an den ohren sehen. dafür ist meine nase schon ziemlich kaputt. endgültig weiß ich allerdings noch nicht, befunde sind noch nicht da. bin auch viel am suchen über beide krankheit. hab schon viel infos hier gesammelt, bin aber auch für jede weitere dankbar. dir und deinem bruder alles gute und liebe grüße christi
Hallo Cristi, danke für deine Reaktion. Es muss für dich ja schwer sein immer nicht sicher zu wissen was jetzt genau mit dir los ist. Und dann immer wieder warten auf die Befunden. Bei meine Bruder hat es auch sehr lange gedauert für man die Diagnose feststellen konnte. Ich glaube es gibt in Holland am Moment auch nur Zwei Fachärzte die ein bisschen Erfahrung haben mit der Krankheit. Aber dann äußert sich die Krankheit bei jedem Mensch wieder anders. Ich wünsche dich in jedem Fall ganz viel Glück und Gesundheit zu und hoffe auf das beste für dich. Liebe Gruß, Remco
