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Morbus Wegener Experten?

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von jane007, 28. September 2010.

  1. jane007

    jane007 Neues Mitglied

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    28. September 2010
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    Hallo Leute!

    Bei mir besteht Verdacht auf Morbus Wegener, kann mir jemand von Euch einen eine Rheumatologen mit Wegener Erfahrung empfehlen?

    Bitte helft mir, ich will nicht wieder für x Ärzte Versuchskaninchen spielen.:(

    Danke & Bussi :cool:
    Jane007
     
  2. Mary Ann

    Mary Ann Neues Mitglied

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    Morbus Wegener

    Hallo!
    Ich wurde 1998 in einem Krankenhaus auf Morbus Wegener behandelt.
    Da die Probleme immer größer statt kleiner wurden, wollte ich in ein Spezialkrankenhaus. Man riet mir ins AKH nach Wien oder Krankenhaus Lainz zu gehen. Im Akh wurde die Diagnose dann verworfen. Ich hatte ihn also nicht. Das ich SLE habe, haben auch dort die Ärzte nicht erkannt. Aber sie sind sicher bei so Krankheiten kompetent. Ein Bekannter von mir wird bei den Barmherz. Schwestern in Linz behandelt. Er war wochenlang ein Todeskandidat und sie haben ihn vor Jahren schon erfolgreich behandelt. Er ist sehr zufrieden und geht ihm so halbwegs gut!
    Alles Gute
    Mary Ann
     
  3. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Leider ist es eben so, dass man viele rheumatische Erkrankungen nur sehr schwer diagnostizieren kann. Das hat auch nichts mit der Inkompetenz des Arztes zu tun, denn viele Krankheiten zeigen sich eben nicht so klassisch typisch oder gehen mit Symptomen einher, die auch auf etwas anderes schließen lassen. Immerhin gibt es mehr als 400 rheumat. Erkrankungen und dass da natürlich auch welche dabei sind, die nicht so oft oder überhaupt nur sehr selten auftreten, liegt da auf der Hand.

    Kein Arzt meint, dass er einen Patienten jetzt als "Versuchskaninchen" benutzen kann. Aber leider ist es eben so, dass man zwar oft eine Bandbreite an Medikamenten zur Auswahl hat, aber man nie vorher sagen kann, ob das eine oder andere gerade für diesen einen Patienten auch das richtige ist. Was dem einen wunderbar hilft, kann der andere wieder gar nicht vertragen oder es wirkt nicht. Und mitunter passiert es, dass man mehrere Medikamente "ausprobieren" muss, bis man endlich das richtige gefunden hat.

    Will damit sagen, kein Arzt und sei er noch so erfahren und kompetent, kann im in der Rheumatologie im Vorhinein sagen, ob das verschriebene Medikament auch wirklich das passende für den Patienten ist!

    Grundsätzlich wissen alle Rheumatologen Morbus Wegener zu behandeln. Einen Spezialisten nur für dieses eine Krankheitsbild gibt es nicht.
    Die Rheumatologen in Wien (AKH und auch KFJ) sind aber mit Sicherheit die richtigen Ansprechpartner! Es gibt in Wien auch genug niedergelassene Rheumatologen. - vorausgesetzt, du bist überhaupt aus Wien????
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Jane,
    was für Beschwerden hast du, was für Blutwerte wurden gemacht, wurde eine Biopsie an der Stelle genommen, an der der Wegener sitzen soll? Nur und wirklich nur durch eine Biopsie kann die Diagnose Wegener gestellt werden und dann zusätzlich durch den PR3-AK-Wert im Blut ... dieser muß allerdings nicht erhöht sein und es kann trotzdem ein Wegenerschub bestehen. Also allein mit einer Biopsie und NUR durch eine Biopsie kann der Wegener nachgewiesen werden. Du kannst deine Fragen gerne in unserem Wegener-Chat jeden Montag hier um 21 Uhr stellen ...
    Wenn du mir noch mitteilst, wo du in Österreich wohnst - gerne auch PN - werde ich versuchen, dir eine geeignete Klinik zu finden ... ein befreundetes Forum macht dies vielleicht möglich ...

    Solltest du noch Fragen haben - ich werde sie dir gerne beantworten.
    Alles Gute ...