Morbus Wegener? Bitte um Hilfe!

[Lisa83]

Hallo!

Ich hoffe ihr könnt mir helfen. Bin 24 Jahre alt und habe seit 2 Jahren fast ständig starke Schmerzen in beiden Flanken und auch fast immer Blut im Urin (Leukos und Eiweiss sind auch oft viel zu hoch). Leider findet kein Urologe und kein Nephrologe was, ausser dass ich einen 4mm grossen Nierenstein und eine leichte Ureterabgangsstenose habe (was aber laut den Docs keine Probleme machen kann). Seit letztem Jahr habe ich auch starke Probleme mit der Lunge und den Nasennebenhöhlen. Bindehautentzündungen hab ich auch so ca. 1x im Quartal. Bei mir wurden schon sämtliche Untersuchungen gemacht und jeder Doc sagt zwar dass etwas nicht stimmt aber keiner kann mir sagen was ich habe. Meist wird es dann immer auf Harnwegsinfekte oder Nierenbeckenentzündung geschoben da meine Nieren noch volle Leistung haben und meine Blutwerte auch in Ordnung sind (Urinwerte nie). Muss auch ständig Antibiotika nehmen aber das hift nicht gegen meine Beschwerden und gegen meine schlechten Urinwerte. Habe meinen Doc nach Morbus Wegener gefragt (hab gedacht das ist meine letzte Chance da eine Nierenbiopsie noch nie gemacht wurde) und der meinte dass es das nicht sein kann mit der Begründung dass die Krankheit zu selten ist..... Der hat mich zum letzten mal gesehen mit der Aussage.
Ich hoffe ihr könnt mir helfen oder habt Tipps für mich. Weiss nicht mehr wo ich noch hin soll da ich schon bei jedem Facharzt war und auch alle Standarduntersuchungen nichts gebracht haben.

Danke!!!

Lisa

 

[Stine]

Hallo Lisa,
wenn du Probleme mit den Nasennebenhöhlen hast, die auch durch Antibiotika nicht behoben werden können, dann solltest du beim HNO-Arzt eine Biopsie der Nasenschleimhaut machen lassen. Nur durch eine Biopsie kann dann eindeutig die Diagnose Wegener gestellt werden. Du solltest bei deinem Arzt auch den sog. Proteinase 3-AK-Wert feststellen lassen. Dieser braucht allerdings nicht unbedingt erhöht sein am sichersten (und eindeutig) ist die Wegener-Diagnose durch eine Biopsie und zwar von dort, wo du die Beschwerden hast (NNH, Lunge, Niere).

 

[KerstinB.]

Liebe Lisa!
ich kann mich Stine nur anschließen. Lass am besten eine Biopsie der Nasenschleimhaut machen und diesen PR3 WErt im Blut bestimmen. Sprich doch den HNO-Arzt auch mal auf Deinen Verdacht an.
Ich selbst habe den Wegener im August/September 2002 diagnostiziert bekommen - war zu diesem Zeitpunkt 25. Davor war ich fast ein JAhr immer wieder beim HNO-Arzt und diversen Notaufnahmen, weil ich eine Mittelohrentzündung hatte die nicht weggehen wollte und meine Nase extrem zugeschwollen war. Nachgewiesen wurde der Wegener bei mir dann aber mit einer Biopsie im Zahnfleisch - das war auch extremst geschwollen und wurde nach einer Not-OP aufgrund einer halbseitigen GEsichtslähmung entnommen. Kurze ZEit später war es auch im Blut zu sehen.
Da die Ärzte diese Krankheit doch wohl sehr selten zu GEsicht bekommen, sprich den HNO-Arzt ruhig darauf an. Meine HNO-Ärztin ist so richtig nicht auf die Diagnose gekommen, sie hatte vorher aber auch noch nie jemanden mit dem Wegener gesehen.