Morbus Wegener -bin ich ein Exot hier?

[O-häsin]

ein freundliches Hallo,
habe schon einige Zeit hier mitgelesen, aber nichts zu Morbus Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis), einer granulomatösen Autoimmunerkrankung der Gefäße. Bin ich hier der Exot damit?
Hab den Wegener schon seit einigen Jahren und bin inzwischen relativ gut informiert (nach anfänglich dumm und uninformiert verbrachten Jahren bei einem zwar menschlich netten, aber unwissenden Rheumatologen, was mir letztlich nicht gut bekommen ist...). Neben meiner abgrundtiefen Schwäche macht mir eine Polyneuropathie beider Beine bis zum Knie sehr zu schaffen.
Soweit zu mir erstmal, damit Ihr wißt, wer hier schriebt, nachdem ich mich bei Ranunkels Beitrag (Alles die Psyche?) einfach schon eingemischt hatte.

Neben der obigen Anfrage stellt sich mir gleich noch eine Frage aus gerade gegebenem Anlaß, ob die Einnahme von Corti aus einer abgelaufenen Packung schädlich ist oder wirkungslos oder??
Gruß, häsin

 

[kroma]

Hallo Häsin,

Willkommen hier!
Schau doch mal in der Vaskulitisgruppe, ob sich dort jemand mit Wegener befindet.
(bin selbst nicht betroffen)

Kortison würde ich jetzt mal nicht mehr nach Verfallsdatum nehmen (evtl. wenn es sich nur um 1 Monat handelt)
Hmm, genau weiß ich es aber nicht.

Hoffe, du findest noch Gelegenheit zum regen Austausch Mitbetroffener.

kroma

 

[jens41]

Hallo Häsin,

dann bin ich wohl auch so ein Exot. Habe den Wegener seit 2006. Bei mir waren Herz, Lunge, Niere, Tränenwege, NNH und Gelenke betroffen.
Seit wann hast Du den Wegener und was war/ist bei Dir betroffen? Das mit den Ärzten kenn ich auch. Habe heute noch Schwierigkeiten einen kompetenten Rheumatologen in meiner Nähe zu finden. Der Hausarzt ist ja meistens komplett überfordert.
Ansonsten geht's es mir wieder ganz gut. Das mit der allgemeinen Schwäche kenn ich leider auch. Ich schiebe es auf die Therapie. Eine Fatigue unter immunsuppressiver Therapie wird ja beschrieben.
Was nimmst Du an Medikamenten?

LG Jens

PS. das mit den abgelaufenen Medis........... naja wenn sie nicht allzulange (nicht länger als 2 Monate) abgelaufen wären würde ich sie noch nehmen. Ob die Wirkung beeinträchtig ist weiß ich nicht.

 

[Ducky]

hallo o-häsin,

montag abends ab 21 uhr gibt es im chat auch einenw egener chat. da findest du einen haufen betroffener

alles gute

 

[O-häsin]

Vielen Dank für Eure Reaktionen.
@ducky, danke, muß mich erst ein bißchen orientieren, wo was ist -und dann schau ich mal.
@Jens, hab den Wegener seit etwa 9 Jahren, angefangen mit HNO-Bereich (Verlust des Riechsinns) vor Diagnosestellung, dann ZNS, Lunge, Augen, Nerven, Haut, Ohren. Bis auf die PNP und den Hörverlust konnte alles mit Corti-Stoßtherapien zunächst zurückgebracht werden. ZZt. Werde ich mit Endoxan behandelt + Corti. Subjektiv besser geht es mir aber nicht. Wobei ich eigentlich "nur" die wegen der Schwäche doch recht eingeschränkte Lebensqualität und die Gangunsicherheit wegen der PNP beklage. Bisher habe ich einige Rheumatologen verschlissen (oder sie mich); ich weiß gut, wie selten ein Arzt für Vaskulitiden ist -und schwer zu finden.
Mittlerweile scheint mir die Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zuzunehmen (vielleicht auch deswegen, weil ich mich inzwischen selbst informiere?).
Bin gern bereit, zum Austausch auch in diesem Forum beizutragen.
@kroma, auch danke an Dich fürs Willkommen. Und den Spruch von Heinz Erhardt, den unterschriebe ich gerne.
LG, häsin

 

[Stine]

Hallo,
herzlich willkommen hier in Rheuma-online. Ich habe den Wegener seit 1988 und bin schon einige Jahre hier im Forum. Wir haben seit 2007 einen "Wegener-Chat" hier, immer montags so ab 21 Uhr. Wäre nett, wenn wir dich gleich heute Abend kennenlernen dürften. Sonst sind wir im www.forum.vaskulitisforum.de zu finden oder auch in Facebook gibt es eine Wegener-Gruppe ...
Du siehst, so langsam sind wir keine Exoten mehr, das war 1988 zu meiner Zeit noch ganz anders, da wußte ich von 2 Patienten in ganz Deutschland, inzwischen machen wir auch immer einmal im Jahr ein Vaskulitistreffen immer an einem anderen Ort in Deutschland. In diesem Jahr ist ein Vaskulitistreffen in Duisburg im Oktober ... genaueres findest du unter Usertreffen hier im Forum oder in einem der anderen - s.o. Inzwischen gibt es auch jede Menge Selbsthilfegruppen und auch Vereine ... Lies dich einfach mal in den Foren durch ...

Bis heute Abend vielleicht im Chat?

 

[Ruth]

Hallo, O-häsin!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich habe zwar keinen Wegener, aber etwas sehr ähnliches: ein Churg-Strauss-Syndrom (CSS). Diagnose war 2002. Anfangs hatte ich Endoxan, jetzt schon seit 2003 nehme ich MTX, Cortison ständig, aber nur noch 5 mg seit längerem.
Liebe Grüsse,
Ruth