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Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kleinesJulchen, 12. Oktober 2015.

  1. kleinesJulchen

    kleinesJulchen Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier. Ich suche jemanden der das gleiche Schicksal mit mir teilt. Ich würde gerne mehr Leute kennen lernen mit dem Morbus Still um Erfahrungen auszutauschen.
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Julchen, ich habe die Erkrankung Morbus Becterew, ich hoffe das sich doch noch der ein oder der andere User hier meldet.
    Alles Gute hier im RO.
    sagt dir Johanna aus Hamburg.
     
  3. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    mal hier mal da mal dort :)
    hallo julchen

    flopy hat auch morbus still. du kannst ihm ja mal ne pn schicken

    lg und alles gute für dich
    fee
     
  4. kleinesJulchen

    kleinesJulchen Neues Mitglied

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    Vielen Dank. Ich wünsche Euch auch alles Gute.


    Ich werde floppy mal anschreiben.
     
  5. kleinesJulchen

    kleinesJulchen Neues Mitglied

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    Vielen Dank. Ich wünsche Euch auch alles Gute.


    Ich werde flopy mal anschreiben.
     
  6. hexenzisch

    hexenzisch Neues Mitglied

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    Auch Morbus Still

    Hallo, auch ich habe seit Juni diesen Jahres Morbus Still und stelle fest, damit eine exotische Pflanze zu sein. Bin zur Zeit in einer Reha in einer Rheumaklinik und Still hat natürlich niemand außer mir. Würde mich über Erfahrungsaustausch freuen!
     
  7. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    mal hier mal da mal dort :)
    ja, ihr "stillis" seit exotische pflänzchen. um so besser, dass ihr euch hier gruppieren könnt :D
     
  8. Trix

    Trix Neues Mitglied

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    Hallo hexenzisch und Julchen juie
    auch ich habe seid 2 Jahren Morbus Still
    Alles gute Trix
     
  9. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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    Still

    So wie es aussieht, bin ich hier anscheinend der einzigste "Dreibeiner" mit Still ^^.
    Bei soviel Frauenübermacht bleib ich wohl besser im "stillen" Kämmerlein..... :D
     
  10. kleinesJulchen

    kleinesJulchen Neues Mitglied

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    Ich freue mich über ein wenig AUSTAUSCH über die Krankheit.

    Also ihr dürft mich gerne mal anschreiben privat
    ;-)
     
  11. oleco90

    oleco90 Mitglied

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    Ich schliesse mich der Runde an... Seit 2011 M. Still Patientin
     
  12. Patrick Corvette

    Patrick Corvette Registrierter Benutzer

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    Still

    Hallo Leidensgenossen,

    mein Name ist Patrick und habe mich soeben hier angemeldet.
    Bin 45 Jahre und vor 4 Wochen wurde bei mir Morbus Still diagnostiziert, nachdem ich als Notfall in der Uniklinik Mainz per Krankenwagen gelandet bin.
    Erfahrungen hierzu habe ich noch nicht außer der allgemeine Gesundheitszustand.
    Ich werde mich noch als "Neuer" User Vorstellen und freue mich darauf mit Leidensgenossen zu kommunizieren.
     
  13. Lile

    Lile Neues Mitglied

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    Hallo Julchen, hallo alle,

    ich gehöre seit 2014 auch zum M. Still-Kreis, auch wenn ich mittlerweile ganz ohne Medikamente lebe.
    Melde dich gerne bei mir. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir selbst auch sehr geholfen, um mit der Krankheit klar zu kommen.
    Viele Grüße
    Lile
     
  14. kleinesJulchen

    kleinesJulchen Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    Ich bin nicht allein mit der Krankheit. Ich merke es werden immer mehr Stillies. Was Natürlich nich schön ist. Aber der Erfahrungsaustausch tut wirklich gut. Das ist schön wenn Du keine Medikamente brauchst. Das würde ich mir auch wünschen.

    Oh seid vier Wochen. Wie ist es denn angefangen? Und wie is Moment so der Allgemeinzustand? Wenn Du magst kannst du auch gerne privat schreiben. ICH wünsche allen ein schönes Wochenende ;-)
     
  15. Patrick Corvette

    Patrick Corvette Registrierter Benutzer

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    Hallo Julchen,

    wie hat es angefangen. Sonntags war noch alles Ok und montags Morgens komme ich kaum aus dem Bett.
    Mir haben alle Gelenke geschmerzt und ich habe es zuerst einmal als Muskelkater abgetan.
    Arbeiten gegangen so gut wie es ging und die Nacht kaum geschlafen.
    Also mal ab zum Arzt. Über Nacht kam dann noch Kopfschmerzen und Halsschmerzen hinzu.
    Mein Arzt meinte es ist eine Vorstufe zur Grippe. Also Schmerzmittel, Antibiotika und Bettruhe verschrieben.
    Es wurde und wurde nicht besser eher schlimmer.Donnerstags wurde ein großes Blutbild erstellt was Montags abgerufen wurde.
    Bis Montag konnte ich kaum noch im Bett schlafen da ich kaum Luft bekommen habe. Somit teils im Sitzen auf der Couch oder auf den in Wohnzimmer gestellten Gartenstuhl.
    Auf die Antibiotika habe ich mit allen Nebenwirkungen reagiert.
    Gesichtfeldausfälle, Sterne und zum guten Schluß überall rotfarbenen Staub.
    Montags also ab zum Arzt und als sie aufs Blutbild schaut sagte sie nur noch ich rufe SOFORT den Krankenwagen sie verlassen dieses Zimmer nicht mehr! Wie, was, Krankenwagen, ok es ging mir wirklich nicht gut aber auch nicht so schlecht das ich ins Kh will.
    3 Minuten später kam der auch schon mit Blaulicht und ich wurde abgeholt.
    Uniklinik Mainz Notfallstation, hier wurde ich Sofort an Sauerstoff und Tropf gehangen mit 7 Infusionen und Überwachungsgerät.Weiterhin bekam ich zum ersten mal Morphium. Somit war ich zuerst einmal Stillgelegt.
    3 Tage Überwachungszimmer, danach wurde ich auf die Station 3 (Leukemie) übergeben und dort begann dann der Spaß. Ich weiß nicht mehr wie oft ich im CT,MRT,CF und zum Ultraschall geschoben wurde. Mal ganz abgesehen von den einigen Litern Blut die ich abgeben mußte. Kochenmark wurde auch entnommen da zuerst keiner wußte was ich genau habe.Da ich eine schwerste Lungenentzündung hatte und mein ganzer Körper Wasser gezogen hatte wurde 3X Wasser aus der Lungenflügeln gezogen sowie im späteren verlauf Wasser aus der Herzkammer.Als die Krebsstation, Krebs ausschließen konnte und sie keinen Rat mehr wußte wurde die Rheumatologie hinzugezogen. Hier wurde ich auch nach 1 Woche von Station 3 auf die Station 5 Rheumatologie verlegt.Als meine Blutwerte wieder schlimmer wurden hatte man beschlossen einen Blutplasma-Austausch zu vollziehen.Nach 5 Sitzungen wurde es auch besser.Jedenfalls wurde gesagt das ich Positiv auf irgendwelche Tests anspreche und ich Morbus Still habe. Wie, was, ich Rheuma?
    Somit wurden mir diverse Mittel gegeben und diese Anakinra Spritze. Nuja es wurde besser, Gut ist was anderes.
    Somit wurde ich nach 3 Wochen Kh entlassen. Ich konnte kaum laufen, die Füße brannten, alle Knochen schmerzten ich war Total verspannt ( die Betten sind ja so toll und ich konnte kaum schlafen mit 5 Infusionsnadeln am Körper ) und 18.5 Kg weniger auf den Rippen.
    Die erste Zeit zu Hause überlebte ich die ersten Tage nur mit Schmerzmitteln.Ich konnte kaum laufen, die Füße brannten wie die Hölle, Fingergelenke, Schulter, Rücken alles tat weh. Kreislauf drehte durch, von Kondition keine spur.
    Stundenweise konnte ich schlafen, nicht nur das ich vor schmerzen kaum schlafen konnte kam noch das Schwitzen hinzu. Teils mußte ich die Bettdecke und das Kopfkissen tauschen, alles Nass. Jetzt ist es besser, ich muss nur noch 1x die Decke und Kopfkissen drehen und kann mal mehr als 4-5 Std. am Stück schlafen..
    Dann nach Tagen immer neue Erfahrungen. Jeden Tag was anderes oder es kommt hinzu.
    Mal schmerzen die Füße, den nächsten Tag sind die Füße soweit Ok dafür schmerzen alle Fingergelenke, wenn dies nicht schmerzt dann der Rücken, wenn nicht der Rücken dann die Schulter und dann wieder die Füße. Man kann sich auf nicht einstellen da man nicht weiß was den nächsten Tag anliegt.Diese Woche geht es nun langsam, die schmerzen lassen nach/oder sind nicht mehr so Intensiv. Dafür hab ich nun blaue Finger die ich vorher nicht hatte. Die Klinik meinte ich soll nochmal für 5 Tage kommen und mit Infusionen kann dies gelöst werden doch keine Garantie das es nicht wieder kommt. Somit habe ich mich auf Tabletten und Thrombose Spritzen geeinigt.Jetzt warte ich auf die Reha und hoffe darauf das alles soweit wieder gut wird. Was mich nervt ist die Wartezeit der Langzeitmedikamente da hier eine Besserung erst nach Tagen oder Wochen eintritt.Ich hoffe das wird wieder so gut dass man vernünftig wieder leben kann.
     
  16. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Lieber Patrick Corvette,

    ist das hier

    nicht etwas übertrieben??
    Mit dem unklaren Krankheitsbild wirst Du ja kaum zum Blutspenden herangezogen worden sein....;)

    Allerherzlichste Grüße von der Frau Meier :)
     
  17. Patrick Corvette

    Patrick Corvette Registrierter Benutzer

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    Hallo Fr. Meier,

    Ok, einige Liter Blut ist etwas übertrieben. Ich weiß nicht wie viel es genau war. Teils wurde mir 2x am Tag Blut gezogen und jedesmal in 5-7 Fläschchen.
    Wer den geschriebenen Rest nicht glauben will hier ein Teilauszug des Arztbriefes. (Nachnamen und andere Private Angaben wurden gelöscht.)
     

    Anhänge:

  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    PatrickCorvette (magst Du die gleichnamigen Schlitten gerne??),

    es ist unstrittig, dass häufige Blutentnahmen durchaus relevant werden können. Liter kommen dabei im Normalfall nicht zusammen; abgesehen davon wird ja Blut laufend nachproduziert.

    Es dürften in der Regel nicht mehr als 20- maximal 30 ml pro Entnahme (hoch geschätzt, meist sind es unter 20) gewesen sein, da dauert es ein Weilchen, bis größere Mengen zusammen kommen.

    Hier ein Überblick über die realen Mengen Blut (die zugegeben gefühlt groß sein können) in den entsprechenden Röhrchen; meist reichen für die "Routine" im Verlauf je ein Röhrchen f und d:

    http://www.google.de/imgres?imgurl=http://www.ladr.de/sites/all/themes/cont/files/_01_bilder/01_medizin/05_service/dienstleistungen/entnahme-versand/probenahme/blutentnahme/sarstedt1.gif&imgrefurl=http://www.ladr.de/service/dienstleistungen/versandmaterial/blutentnahme/sarstedt&h=402&w=480&tbnid=TRPBtsj6wPCFrM:&tbnh=90&tbnw=107&usg=__BdCGoGkZeR4gwy79Oexj5ynHJeM=&docid=HfJwg6G-eQO0zM&sa=X&ved=0CDsQ9QEwA2oVChMIw8TL9sfsyAIVQTYUCh2nWg72
     
  19. Patrick Corvette

    Patrick Corvette Registrierter Benutzer

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    Hallo Fr. Meier,

    ja! Ich habe mir vor 3 Jahren einen Kindheitstraum erfüllt und mir eine Corvette C6 gekauft.
    Ich wollte hier diesen Typischen V8 Sound und dass bekommen nur die Amis hin.
    Das Fahrzeug macht jede menge Spaß und ich bereue bis Heute nicht den Kauf.

    Danke für die Info, wegen Literweise Blut. Mir kam es nur so vor, weil es teils 2x am Tag war und immer die Röhrchen.

    Frage. Geht irgendwann die bläuliche Fingerspitzenfarbe weg?

    Allen ein schönes Halloween und bleibt Gesund.
     
  20. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Sorry, für OT...ich mag es etwas älter und finde die Stingray ganz toll :top: