Morbus Still

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wendland

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Unsere Tochter hat seit ihrem 20. Lebensjahr Morbus Still. Jetzt ist Sie 24 Jahre alt. Sie nimmt Cortison und MTX ein. Seit einigen Wochen leidet Sie unter quälenden Beinschmerzen. Die Rheumatologin ist auch ratlos. Wer leidet ebenfalls darunter und hat vielleicht auch einen Rat ? Die Beschwerden sind am 2. Tag nach Einnahme von MTX sehr stark.

Freuen uns über jeden Beitrag, liebe Grüße wendland
 
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guten morgen wendland,

vielleicht sollte das mal ein neurologe abklären? wenn zu den schmerzen auch noch "zuckungen" als symptom auftreten, könnte es u.u. restles leggs sein.

lg.flopy.
 
Guten Morgen Wendland,

ich leide am Church -Strauss-Syndrom und habe ebenfalls diese Beinschmerzen die ich nicht haben dürfte.Manchmal hilft mir hochdosiertes Magnesium , aber eben nicht von Dauer.Erst tippte man auch auf restless leggs aber das ist es nicht.Wirklich besser wird es nur wenn man das Cortison bei mir anhebt, daher vermute ich (als Patient) das es mit den Entzündungsprozessen zusammenhängt, welche es bei Morbus Still ja auch gibt. Ansonsten zum Neurologen und Chirugen das abklären.Hat eure Tochter denn dann auch Schwäche in den Beinen und geht anders?

LG Lavernia
 
Guten Abend Flopy,
vielen Dank für deinen Tipp. Zuckungen hat selten. Aber eine Abklärung beim Neurologen ist auch gut.
Lg wendland

Guten Abend, Lavernia,
vielen Dank für deine Nachricht. Magnesium nimmt Sie auch ab und zu ein, aber nicht hochdosiert. Das Cortison muß nun auch länger eingenommen werden. Sie hat beobachtet das die Beschwerden fast immer 2 Tage nach Einnahme von MTX am Schlimmsten sind. Eine Schwäche in den Beinen bei Schmerzen vorhanden. Nimmst du auch MTX ein ?
Lg wendland
 
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Ja ich spritze 25mg MTX wöchentlich - schon 5 Jahre.Ich habe schon viel versucht was die Beine angeht aber einen direkten Zusammenhang was die Beine angeht mit MTX kann ich nicht beobachten.Möglich auch das die Muskeln da eine Rolle spielen.Hilft ihr bei Schmerzen eher Wärme oder Kälte?


LG Lavernia

Ps: nimmt sie die gleiche Menge Folsäure 24h nach dem MTX ein?
 
Hallo ,

Medikamente nimmt Sie z.Zt. 5 mg Cortison, 15 mg MTX und 5mg Folsäure 24 h später . Viel Laufen während der Arbeit verstärken die Beinschmerzen und eine Schwäche ist dann immer vorhanden, ein Zittern ist selten. Wärme oder Kälte lindern nicht die Beschwerden.
Da Sie auch einen erhöhten Puls hat muß noch Verapamil 40 mg einnehmen.
Seit 2 Jahren ist eine Autoimmun-Schilddrüsenerkrankung dazu gekommen deshalb nimmt Sie noch L-Thyroxin 100 / 75 mg im Wechsel ein und Eisentabletten Ferroduodenal sowie Calcium 500 BT.
Neurologisch ist retless legs ausgeschlossen worden. Wieso sollte man zum Chirurgen gehen?

Lg wendland
 
Hm....ich nehme 25mg MTX und 24h danach auch 25mg Folsäure ein...aber da sind die Ärzte eh uneins drüber.Auch wenn Deine Tochter eine rheumatische Erkrankung hat- kann es was Anderes sein. Viel Laufen kann ich nur noch mit Bandagen an den Knien, aber ich bin ja auch schon älter.Hashimoto hab ich auch und nehme auch L-Thyroxin.Denke aber nicht das es davon kommt. Hypertonie?Leider spielen oft auch wechselwirkungen zwischen den Erkrankungen und den Medikamenten eine Rolle.Ich denke aber da Du schreibst das sie arbeitet und viel läuft das es durchaus auch Überbelastung sein kann. Nehmen die Beschwerden in ruhigeren Zeiten ab?

LG Lavernia
 
Wäre Kineret nicht eine Alternative

ich habe Rheuma, Morbus Still oder was auch immer man gab der Krankheit schon so viele Namen nur Heilung konnte man Sie nicht. Ich habe Symptome seit meinem fünften Lebensjahr und heute bin ich 33.

MTX hat bei mir nicht angeschlagen nur Cortison. Seit ca. 5 Monaten nehme ich Kineret und ich konnte meine Dosis von Kortison auf 2,5 mg reduzieren aktuell habe ich sogar eine Woche Kortison abgesetzt und ich mache 3-4 die Woche Sport.

Ich kann nur mal empfehlen den Arzt auf eine Therapie mit Kineret ansprechen vielleicht hilft es ja.

p.s. zu den Schmerzen in den Beinen kann ich nur sagen das in den 28 Jahren schon alles schmerzte aber Waden und Beine war bei mir mit starken Fieberschüben immer sehr ausgeprägt. Was dagegen half war früher Schmerzmittel aber die haben schnell nicht mehr gewirkt vor Kineret half nur Kortison, Kortison... jetzt geht es mir wirklich gut.

Ich bin gespannt auf meine Blutwerte beim nächsten Test :)
 
Morbus still

Sie arbeitet halbtags, das ist gut so. Die Beschwerden gehen in den Ruhephasen zurück. Der Arbeitgeber weiß noch nicht von Ihrer chron. Krankheit. Sollte man es dem Arbeitgeber mitteilen ?

Vor einiger Zeit war unsere Tochter zur Kur. Dort haben Patienten von ihrer Kineret - Behandlung positiv erzählt.
Jedoch hat die Rheumatologin wegen zu hoher Nebenwirkungen von Kineret abgeraten, da die Entzündungswerte im Blut durch MTX normal sind. Was für Nebenwirkungen verspürt Ihr durch Kineret ?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Wendland,

ich habe seit meiner Geburt Morbus Still und spritze nun seit 5 Jahren Kineret und kann es eigentlich nur empfehlen.
Nebenwirkungen habe ich keine. Anfangs gab ein paar Probleme an der Einstichstelle, aber wenn man diese vor dem Stechen und danach mit Eis kühlt, geht das sehr gut.

Im übrigen war Kineret bei mir das einzige Medikament was half.

Viele Grüße
Sandra
 
Hallo Sandra,

Kineret scheint wirklich gut zu sein. Vielen Dank für deinen Spritz-Tip mit Kühlakkus. Gibt es Kinert auch in Tablettenform ?

Liebe Grüße
 
Hey,

Kineret gibt es (wie alle Biologicals) nicht in Tablettenform, da es sich um Eiweiße handelt, die im Magen und Darm verdaut und damit unwirksam gemacht würden. Selbst , wenn man sie vor dem Verdau schützen könnte, würden sie nicht aufgenommen, da im Darm nur Aminosäuren (die Grundbausteine der langen Eiweißketten) resorbiert werden können.
 
wendland schrieb:
Unsere Tochter hat seit ihrem 20. Lebensjahr Morbus Still. Jetzt ist Sie 24 Jahre alt. Sie nimmt Cortison und MTX ein. Seit einigen Wochen leidet Sie unter quälenden Beinschmerzen. Die Rheumatologin ist auch ratlos. Wer leidet ebenfalls darunter und hat vielleicht auch einen Rat ? Die Beschwerden sind am 2. Tag nach Einnahme von MTX sehr stark.

Freuen uns über jeden Beitrag, liebe Grüße wendland
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Hallo Wendland,

Da ich es leider erst jetzt gelesen habe hoffe ich dass alles gut gegangen ist.
ich habe morbus still seit dem ich 17 bin und jetzt bin ich 22.Und ich bin froh ihnen mitteilen zu können dass es mir jetzt sehr gut geht ( schon seit 2-3 Jahren ) mache ich keine Therapie mehr dass bedeutet dass die Therapie wo ich gemacht habe mir sehr geholfen hat.. Ich bin mir sehr sicher dass Kineret mir sehr geholfen hat.Die Therapie wo ich hatte war mit Kortison, MTX und Kineret. Die Ärzte wollten es langsam angehen und langsam mit dem Kineret aufhören aber ich war so überzeugt dass das Kineret mir so geholfen hat und hab mir so gesagt die Therapie selber gemacht. Ich hab langsam mit dem Kortizon aufgehört dass heißt jeden 2 tag habe ich immer ne Dosis genommen dann wurde es jeden 3 tag und immer so weiter bis ich es ganz aufgehört habe danach habe ich das gleiche mit dem MTX gemacht und blieb nur noch mit dem Kineret. Bis ich mir überlegt habe das gleiche mit dem Kineret zu machen also habe ich dass auch gemacht und die Ärzte waren überrascht weil eigentlich sollte ich dann gleich schmerzen haben aber dass war nicht so weil mein Körper sich ja daran gewöhnt hat. Wenn du fragen hast kannst du mir ruhig schreiben ich habe alle meine Ergebnisse noch und die ganze Therapie.
 
iliana schrieb:
Hallo Wendland,

Da ich es leider erst jetzt gelesen habe hoffe ich dass alles gut gegangen ist.
ich habe morbus still seit dem ich 17 bin und jetzt bin ich 22.Und ich bin froh ihnen mitteilen zu können dass es mir jetzt sehr gut geht ( schon seit 2-3 Jahren ) mache ich keine Therapie mehr dass bedeutet dass die Therapie wo ich gemacht habe mir sehr geholfen hat.. Ich bin mir sehr sicher dass Kineret mir sehr geholfen hat.Die Therapie wo ich hatte war mit Kortison, MTX und Kineret. Die Ärzte wollten es langsam angehen und langsam mit dem Kineret aufhören aber ich war so überzeugt dass das Kineret mir so geholfen hat und hab mir so gesagt die Therapie selber gemacht. Ich hab langsam mit dem Kortizon aufgehört dass heißt jeden 2 tag habe ich immer ne Dosis genommen dann wurde es jeden 3 tag und immer so weiter bis ich es ganz aufgehört habe danach habe ich das gleiche mit dem MTX gemacht und blieb nur noch mit dem Kineret. Bis ich mir überlegt habe das gleiche mit dem Kineret zu machen also habe ich dass auch gemacht und die Ärzte waren überrascht weil eigentlich sollte ich dann gleich schmerzen haben aber dass war nicht so weil mein Körper sich ja daran gewöhnt hat. Wenn du fragen hast kannst du mir ruhig schreiben ich habe alle meine Ergebnisse noch und die ganze Therapie.
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hall ich bin hier neu und neu ist auch meine Krankheit ,, Morbus Still ,, . hatte vorher noch nie davon gehört und erfahren das diese krankheit nur ca. 80 Erwachsene haben .Das was mich erwartet weiß ich nicht deshalb bin ich da optimistisch . Habe ja von diesem Forum einiges gelesen .Ich nehme auch jeden Tag 1 Kineret und einmal die Woche MTX .Täglich 30mc Cortison .Hatte mit 250 Cortison angefangen .Wünsche uch einen schönen Tag .lg rosi:D
 
Morbus Still - Mir hilft Kineret sehr gut

Hallo,

bei wurde im letzten Jahr adulter Morbus Still im ersten Schub diagnostiziert. Seit Juni spritze ich Kineret 1xtäglich, und ich muss sagen, ich habe den Eindruck, es hilft von Mal zu Mal besser. Wenn ich mal etwas spät beim Spritzen bin, merke ich es gleich durch zunehmende Gelenk- und Bänderschmerzen. Das Problem der schmerzenden Beine kenne ich aus solchen Situationen. Sonstige Nebenwirkungen - abgesehen von den Rötungen an den Einstichstellen - habe ich nicht bemerkt. Unter alleiniger Mtx-Therapie (25 mg pro Woche als Spritze) war mir noch drei Tage nach der Spritze "zum Kotzen", die Haare wurden dünn und ich schlief im Stehen ein. Dagegen ist Kineret ein Traum.

Was mich mal interessiert: Wer von Euch mit adultem Morbus Still hat noch eine Hashimoto-Thyreoiditis (Schilddrüsenunterfunktion)? Ich habe mittlerweile den Eindruck - beim Lesen einiger Interneteinträge und Krankengeschichten hier und auf anderen Seiten, dass das Still-Syndrom oft damit einhergeht, nachvollziehbar, weil auch eine Autoimmunerkrankung, aber auch für die Ärzte in der Forschung viellicht mal ganz interessant.

Noch ein Tipp vielleicht für die, die auch mit Kineret nicht klar kommen: Die Charité in Berlin macht in Zusammenarbeit mit anderen Forschungseinrichtungen eine Ilaris-Studie. Ilaris wird eigentlich gegen eine andere Fiebererkrankung eingesetzt, man will, so verstehe ich es, sich nun dem Still-Syndrom von der Fieber-Seite nähern. Gespritzt würde 1 Mal in vier Wochen. Aber die Studie hat auch eine Placebo-Kontrollgruppe, so dass es bei Studienteilnahme durchaus sein kann, dass man kein Ilaris gespritzt bekommt.

Vielleicht noch eine Anmerkung zu Kineret: Meine Rheumatologin, die wirklich fit ist und sich unheimlich einsetzt, sowie alle Ärzte in der Kur, die ich im Frühjahr gemacht habe, haben mir zu Kineret geraten. Kineret ist allerding relativ teuer und belastend fürs ärztliche Budget. Da kann es durchaus sein, dass der eine oder andere Arzt lieber das preiswertere Mtx empfiehlt.
 
11rosi54 schrieb:
hall ich bin hier neu und neu ist auch meine Krankheit ,, Morbus Still ,, . hatte vorher noch nie davon gehört und erfahren das diese krankheit nur ca. 80 Erwachsene haben .Das was mich erwartet weiß ich nicht deshalb bin ich da optimistisch . Habe ja von diesem Forum einiges gelesen .Ich nehme auch jeden Tag 1 Kineret und einmal die Woche MTX .Täglich 30mc Cortison .Hatte mit 250 Cortison angefangen .Wünsche uch einen schönen Tag .lg rosi:D
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Hallo,
Ich würde dir empfehlen immer positiv zu denken egal ob du mal schmerzen hast oder nicht, man sollte sehr viel Geduld haben.Es braucht seine Zeit bis man nicht mehr so arg diese Schmerzen hat aber bei manchen kann es auch sein dass man immer schmerzen hat das kann man nie wissen. Wie lange hast du Morbus Still schon wenn ich fragen darf?
die Dosierung hört sich gut an denn ich habe ca. mit 500 Cortison angefangen und ab und zu dann mittendrin..
Ich würde dir auch noch Empfehlen auf die Ernährung zu achten, vermeide salz ( ist etwas schwierig aber versuch es ), man bekommt sehr viel Hunger wegen Kortison und man wird sehr schnell aufgeblasen sag ich das mal denn es ist so, es kann passieren dass dann später die Haut reist ( zb wie bei manchen schwangeren die Schwangerschaft streifen aber nur noch größer und rötlicher ) das wäre ein Tipp von mir und kann dir nur sagen wie ich es immer gemacht habe. Da man eigentlich die ganze zeit Hunger hat und man kann so viel essen ohne dass man Satt wird habe ich mir immer normale Kekse geholt und sobald ich Hunger hatte hab ich immer paar Kekse gegessen.
Wenn du Paar fragen hast oder Tipps brauchst kann ich dir / euch gerne weiter helfen.
 
Hallo,

bei mir wurde ein paar Jahre später, nachdem Morbus Still diagnostiziert wurde, auch eine weitere Autoimmunerkrankung festgestellt: Ich hatte zuerst eine Schilddrüsenüberfunktion, die sich nach ein paar Wochen zur Unterfunktion umgewandelt hat. Seitdem nehme ich täglich L-Thyroxin (im Wechsel 75 und 100 mg).

Ich habe auch bei einer Reha jemanden mit Morbus Still kennnengelernt, bei dem das auch gekommen ist und er nimmt die selbe Dosis ein. Außerdem haben wir beide einen teilweise zu hohen Blutdruck und Puls seitdem wir Morbus Still haben und müssen täglich 40 mg Verapamil nehmen. Von den Beinschmerzen hat er auch berichtet.

Hat schon jemand etwas vom Heilfasten gehört? Es kam letztens ein Beitrag dazu im Fernsehen, nach dem diese Methode auch bei Rheuma sehr gut hilft. Wiederholung auf Arte am kommenden Freitag um 09.45 Uhr.

Ich habe auch schon überlegt, mal zum Schmerztherapeuten zu gehen, müsste jedoch sehr weit fahren. Hatte schon jemand damit Erfolg?

Gruß
 
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