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Morbus Still ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Vicky1307, 16. Januar 2012.

  1. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich habe schon ein paar Mal berichtet, doch nun war ich im November das erste Mal bei Prof.Smolen und seit dem scheint sich alles irgendwie in eine andere Richtung zu drehen.

    Als ich 6 Jahre alt war, wurde bei mir Psoriasis Arthritis festgestellt. Tja mittlerweile bin ich 22 Jahre alt und habe schon fast alle Rheumatologen in Wien durch, - wobei mir keiner wirklich helfen konnte, und somit auch fast alle Medikamente (MTX, Humira, Enbrel, Remicade, Symponi, Arava, Salazopyrin, Orencia, Roactemra) die es derzeit am Markt gibt! Die Wirkung hielt entweder nur sehr kurz an oder blieb überhaupt erst komplett aus.

    Seit einigen Monaten habe ich stark geschwollene Lymphknoten im Leisten-Oberschenkelbereich.

    Im November war ich das erste Mal bei Prof. Smolen im KH Hietzing zur Begutachtung. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und musste diverse Untersuchungen über mich ergehen lassen. Er kam zu dem Entschluss, dass ich vermutlich all die Jahre falsch diagnostiziert wurde und eigentlich unter "Morbus Still" leide. Kurz darauf wurde ich auf Anakinra (Kineret) eingestellt. Habe Kineret von 18.11.11 - 4.1.12 gespritzt. Es hieß man sollte eigentlich schon nach ca.2 Wochen eine Besserung merken - bei mir blieb jegliche Wirkung aus, - abgesehen von dem Herpes Zoster, der anscheinend durch MTX ausgelöst wurde und wesewegen ich von 4.1-7.1. stationär aufgenommen worde, da die Gefahr der Immunsupression (oder so ähnlich) sehr gefährlich sei....

    Tja nun war ich letzte Woche wieder bei Prof.Smolen zur Kontrolle und so wie es ausschaut scheint auch er mir nicht mehr wirklich helfen zu können =(
    Ab nächsten Montag bekomme ich das letzte Medikament Cimzia, wobei er schon davon ausgeht, dass auch bei diesem jegliche Positive Wirkung ausbleiben wird.
    Er meinte, dass er noch weiter überlegen wird was man mit mir machen könnte, doch vorerst würde mir nur Cortison und die Hoffnung bleiben, dass die Forschung bald neue Medikamente auf den Markt bringen würde =(

    Ich weiß wirklich nicht mehr was ich tun soll, woher sollte ich das auch wissen wenn es nicht einmal einer der besten Ärzte Österreich weiß??? =(

    Die Schmerzen werden zwar durchs Cortison (ich versuche Momentan mit 10mg täglich auszukommen) einigermaßen erträglich, aber auf Dauer kann Cortison doch auch keine Dauerlösung sein. Die Schwellungen in meinen Kniegelenken und meinem linken Ellbogen werden dadurch ja auch nicht besser...und im Februar fliege ich für eine Woche nach New York. Wie soll ich mir in diesem scheiß Zustand die Stadt anschauen? =(

    Vll gibt es Alternativ irgendwelche Möglichkeiten die wirklich etwas bringen?? Ich habe schon einiges über Propolis gelesen??? Ernährungsumstellung? Tja was bleibt mir auch noch anderes über als alternativ herum zu probieren...wenn es ja keine Medikamente mehr gibt =(


    Ich wäre über eure Antworten sehr, sehr dankbar!

    LG

    Vicky
     
  2. Luzey

    Luzey Neues Mitglied

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    Hallo Vicky,

    dein Post ist zwar schon etwas her, aber ich konnte mich gut in dich hinein versetzen. Ich habe auch Morbus Still bzw. Juvenile Idiophatische Arthritis (auch Kinderrheuma gennat) und reagiere fast so wie du nicht oder kaum auf die Medikamente (außer Kortison das hilft immer).

    Ich habe schon ein paar ausprobiert, zB MTX als Tablette, Spritze und Leflunomid (Arava). Die Medikamente halfen immer nur kurzzeitig. Am längsten war die Wirkungsdauer von Leflunomid, etwa 6 Monate. In 2 Wochen fange ich an, mir Enbrel zu spritzen 50 mg die Woche und dazu MTX. Ich bin gespannt, ob mir das helfen wird.

    Falls dies nicht der Fall ist, soll ich wohl diese fürchterlichen Infusionen bekommen Map Thera oder so. Meine Rheumatologin hat mich indirekt schon darauf vorbereitet. Die Medis die du bis jetzt bekommen hast sagen mir vom Namen her nicht viel. Wie geht es dir zur Zeit?

    Ich habe Probleme mit meinen Knien und linken Ellenbogen, den ich gar nicht mehr ausstrecken kann.

    LG die Luzey